#李双林[超话]# #易学智慧# #小说# #传统文化#
道纪:你的心是什么心?李双林
道纪:
今天是秋分,下着小雨,我坐着顿感后辈凉意,便添了一件单薄外套,看着窗外,顿感一片凄凉,一入秋季,看着焦黄的树叶,片片落入大地,化为尘埃,就想到人生百年亦是如此,生生死死又死死生生。
想到陆游的一首诗:“今年秋气早,木落不待黄,蟋蟀当在宇,遽已近我床。”
似乎前几天才酷热难当,今天就天气转凉,真可谓无常也。树叶也不等黄就掉落了,就好比许许多多的人,还未衰老便已不在。
可谓是,生老病死,唯有死是确定的,而其他一切,则真不确定,并非每个人都能老去,所以要好好珍惜当下,才能不枉今生。
这样的天气,最适合在家看书,困了就小睡一会儿,好不潇洒。
人生百年,怎么过都一样,挺向往庄子的生活,能真正自在潇洒。
昨天有人问我,什么样的人才算好命?
我思考片刻,便说:“心无挂碍,无有恐怖者,最为好命。”
我们这一生,活的好不好,从来都不是由外在一切决定的,就算他人评价很高,也不过过眼云烟,什么名、利也不过是水中捞月,梦幻泡影罢了。
唯有真正能心无挂碍,身心自在者,才是好命,除此之外,皆是如蝼蚁一般,终日不得清闲。
古人说,洪福能得,清福难享。
所谓洪福,代表的是世间福报,而清福则为出世间的功德。
刚刚想到清福,似有困意袭来,便趴在桌子上静静睡去。
在梦里,我又见到了目师,今天他在家里,哪儿都没有去,目师说:“今天是秋分,日值岁破,不宜出门。”
目师拿出笔墨,铺开毛毡与宣纸,便开始写着什么,我也不是很懂,便在旁静静地看着。
目师的字写的非常好,胜过许多头衔一大堆的书法家,如果拿出来展示,一定能让不少人爱不释手。
写完后目师让我看,写着:‘大巧若拙,大辨若讷’八个大字。
我非常不解的问目师,这字何意?
目师言:“现在的人,最大的问题就是傲慢二字难除,特别是看了几本书,听了几堂课,自认为非常厉害,便开始目中无人,上辱老师,下贬同行,却不知,真正有大智慧的人,表现的都会比较笨拙,而真正能言善辩的人,也不是随便开口说话,更不能去言他人是非。”
我听后,感觉非常有道理,便说到是的,是的。
目师又言:“这个道理,也是我慢慢才明白的,曾经的自己也是非常傲慢,自觉伟大,却不知山外有山,人外有人。”
说到这里,目师便收拾桌上的纸笔,拿出早已准备好的茶杯。说道:“我就知道你要来,便提前就把茶杯清洗干净,放好茶叶,等你来了就泡。”
我问目师,怎么知道我要来呢?
目师听后,笑着说:“这就是心灵相通嘛,以后要多来,我这里宝贝多着呢,将来等我死后都传给你。”
我听后内心非常感动,便站起来给目师鞠了一躬,至于感谢的话也就不说了,只是内心暗暗发愿,如果自己有缘学到这些技术,一定要将其发扬光大,就算粉身碎骨,也在所不辞。
目师似乎知道我心里想什么,便说:“要传播这门文化,不容易啊,虽然有数千年的历史,但老百姓对其知之甚少,大多停留在道听途说又或者自我认为之上,要去改变这种观念,不仅需要你们这一代人的努力,还至少要两代人,才能把正确的易学思想传播出去。”
我听完便非常诚恳坚定的说,我一定会通过自己的努力,培养更多行业人才,去开枝散叶,传播易学思想,定不辜负目师对我的期望。
文化的断裂,终究是需要人去做的,前辈已逝,吾辈应当努力,这也是为今后的子孙们,留点真理在人间。
目师此时站了起来,走进卧室拿出一个老罗盘让我看,我看着这个罗盘,顿感非常清切,也有一股莫名的感动,因为我从这个罗盘上看到了无数前辈辛苦的汗水和努力。
目师说:“这个罗盘是我师父传给我的,当时差点就损坏了,因为正好赶上特殊时期,我师父也遭到迫害,他的书也被烧的一干二净,最后为了保护这个罗盘,趁半夜,自己偷偷埋在山坡上,临终前才告诉我,我才去挖出来。”
又说:“这个罗盘已经传承六代人了,从清朝到现在,有百年的历史,我一直都不舍得拿出来,怕不小心磕着了,都是供奉在卧室里,每次看着罗盘就好像师父就在身边,给了自己许许多多的力量。”
说到这里,目师双眼湿润,我明白目师的心思,他是担心这门技术到自己手里就失传了,担心后继无人,担心这几千年的文化彻底的断掉。
我听完,内心也非常触动,便想起南怀瑾与曾仕强老师,在讲到传承问题上,都留下了泪水。
现在的人啊,太不尊重文化了,没有了传承的精神,没有了敬畏心,就算技术传下去,但这种精神失去了,又有什么意义呢?
真正的传承,是精神与技术并传,不仅能传承技艺,还能传承先辈们那种品德与智慧,这才是真正的传承。
目师拿出来给我看,我知道他的用意,也是希望我能代替他把这门文化传承下去,这也是我的使命,我必定要竭尽全力,因为,总有人要站出来,总有人要去做的。
目师又说:“那个年代收徒弟都是非常严格的,师父要考察徒弟三年,徒弟要给师父免费做三年劳动,而且学成出师后,还要回报师父三年。现在的人,都没有这样的传承精神了,收徒要求越低,行业就越乱,懂得人越多,受害的也就越多,真的是末法时期,群魔说法,如恒河沙。”
我听到恒河沙这个词,便问目师,您是学道还是学佛呢?
目师说:“佛道本一家,因世人分别而有不同,若观究竟大道,皆是法法归一。”
我请求目师给我讲讲如何才能知晓佛法真意?
目师说:“你读过心经吗?”
我:“读过。”
目师:“你知道什么含义吗?”
我:“一知半解。”
目师:“若能明白心经要旨,就通一切如来智慧,全在一个心字之上。”
又问:“你知道,心经的心是一颗什么样的心吗?”
我:“清净心,智慧心,慈悲心吗?”
目师:“什么又是清净心,智慧心,慈悲心呢?”
我:“这就不清楚了,还望目师开示。”
目师:“我们看待问题,总是用眼耳鼻舌身意去感知与判断,特别是这个第六,第七识,障碍了我们的智慧,因为着相,故而障碍。
我们是用‘想’的这颗心,而去掉上面的‘相’得到下面的‘心’便是心经的心。
这是一颗不着相的心,应无所住的心,无挂碍的心,无烦恼恐怖的心,是真心,自性。”
听完后,我似乎有一点感悟,明白世间一切皆是无常,如果执着便成烦恼,只有放下,才得清净。
目师又说:“人着四相,分别为人,我,众生,寿者,你知道这个寿者相是什么呢?”
我:“是指寿命长短吗?比如想长寿等。”
目师摇摇头,并喝了一口茶后说:“是我们着相的时间很长啊,昨天的事情,今天还想着,用昨天的事来影响今天的心情,甚至去年的事情,今年还反复念叨,这就是寿者相啊。”
是啊,世人多是如此,因着相而生烦恼,求法就是内求己心,当自己这颗心放下这些相之后,自然得清净,自在。
目师说:“我再给你写一副字,你带回去贴在家里,日日观读,可增智慧。”
说完,目师便收起茶具,又铺开笔墨,一气呵成写完。
‘心不自心,因境故心,境不自境,因心故境。’
看后,我非常不解,便问目师何意?
目师说:“你不要管什么含义,只要日日观读即可,慢慢的自然就会明白,当你证悟这句话之后,我再开导你。”
目师又说:“以后如果收弟子,一定要先教做人,后教做事,尊师重道是前提,如果这一点都做不到,就不能传任何法,因为,没有感恩之心的人,学到了也不会去利益大众,反而会挟术害人,甚至给你带来很大的麻烦。
曾经我有一个师兄,因为朋友介绍收了一个弟子,在学艺期间态度都非常好,但学完之后,就到处去说我这个师兄的坏话,最后被师兄知道后,便发誓再也不收弟子了。”
我听后,连连点头,并告诉目师自己明白,也会注意的。
其实,不仅仅是这个行业,各行各业都是一样,就好比在公司里面,老员工带会了新员工,反而被新员工陷害的事情也比比皆是,真可谓,人心是最不能直视的。
若有感恩之心,师父一句话,便能真正为自己所得,上天也会欣赏这样的人,而从旁指点,反之,不懂感恩的人,师父就算传授再多,也不会心存感激,反而嫌弃师父传的不够,甚至还四处辱骂师父,这样的人,也比比皆是呀。
一切都是贪婪心,傲慢心,嗔恨心作怪罢了。
想到这里,又想起我曾经一个朋友,他与我是同行,也收过一个徒弟,在一起这个徒弟为了学艺,经常去看望我这位朋友,态度也非常诚恳,朋友感觉这人还不错,便传授了风水之中比较隐秘的方法。
但学会之后,就不认我这朋友为师父了,反而四处宣扬,说朋友没啥本事,还到处宣传他的私事,搞得我这朋友,因这事弄的心情很差。
人啊,唯有懂得感恩,才能得他人尊重,一副狂妄的样子,只会表现出自己的无知,而令人厌恶。
最后我告别了目师,便回去了。
一觉醒来,已经是下午了。
纪:李双林亲笔
壬寅年八月二十八
提示:本文是李双林亲笔原创作品,摘抄或转载请注明出处及作者。字字皆辛苦,感谢您的尊重!
道纪:你的心是什么心?李双林
道纪:
今天是秋分,下着小雨,我坐着顿感后辈凉意,便添了一件单薄外套,看着窗外,顿感一片凄凉,一入秋季,看着焦黄的树叶,片片落入大地,化为尘埃,就想到人生百年亦是如此,生生死死又死死生生。
想到陆游的一首诗:“今年秋气早,木落不待黄,蟋蟀当在宇,遽已近我床。”
似乎前几天才酷热难当,今天就天气转凉,真可谓无常也。树叶也不等黄就掉落了,就好比许许多多的人,还未衰老便已不在。
可谓是,生老病死,唯有死是确定的,而其他一切,则真不确定,并非每个人都能老去,所以要好好珍惜当下,才能不枉今生。
这样的天气,最适合在家看书,困了就小睡一会儿,好不潇洒。
人生百年,怎么过都一样,挺向往庄子的生活,能真正自在潇洒。
昨天有人问我,什么样的人才算好命?
我思考片刻,便说:“心无挂碍,无有恐怖者,最为好命。”
我们这一生,活的好不好,从来都不是由外在一切决定的,就算他人评价很高,也不过过眼云烟,什么名、利也不过是水中捞月,梦幻泡影罢了。
唯有真正能心无挂碍,身心自在者,才是好命,除此之外,皆是如蝼蚁一般,终日不得清闲。
古人说,洪福能得,清福难享。
所谓洪福,代表的是世间福报,而清福则为出世间的功德。
刚刚想到清福,似有困意袭来,便趴在桌子上静静睡去。
在梦里,我又见到了目师,今天他在家里,哪儿都没有去,目师说:“今天是秋分,日值岁破,不宜出门。”
目师拿出笔墨,铺开毛毡与宣纸,便开始写着什么,我也不是很懂,便在旁静静地看着。
目师的字写的非常好,胜过许多头衔一大堆的书法家,如果拿出来展示,一定能让不少人爱不释手。
写完后目师让我看,写着:‘大巧若拙,大辨若讷’八个大字。
我非常不解的问目师,这字何意?
目师言:“现在的人,最大的问题就是傲慢二字难除,特别是看了几本书,听了几堂课,自认为非常厉害,便开始目中无人,上辱老师,下贬同行,却不知,真正有大智慧的人,表现的都会比较笨拙,而真正能言善辩的人,也不是随便开口说话,更不能去言他人是非。”
我听后,感觉非常有道理,便说到是的,是的。
目师又言:“这个道理,也是我慢慢才明白的,曾经的自己也是非常傲慢,自觉伟大,却不知山外有山,人外有人。”
说到这里,目师便收拾桌上的纸笔,拿出早已准备好的茶杯。说道:“我就知道你要来,便提前就把茶杯清洗干净,放好茶叶,等你来了就泡。”
我问目师,怎么知道我要来呢?
目师听后,笑着说:“这就是心灵相通嘛,以后要多来,我这里宝贝多着呢,将来等我死后都传给你。”
我听后内心非常感动,便站起来给目师鞠了一躬,至于感谢的话也就不说了,只是内心暗暗发愿,如果自己有缘学到这些技术,一定要将其发扬光大,就算粉身碎骨,也在所不辞。
目师似乎知道我心里想什么,便说:“要传播这门文化,不容易啊,虽然有数千年的历史,但老百姓对其知之甚少,大多停留在道听途说又或者自我认为之上,要去改变这种观念,不仅需要你们这一代人的努力,还至少要两代人,才能把正确的易学思想传播出去。”
我听完便非常诚恳坚定的说,我一定会通过自己的努力,培养更多行业人才,去开枝散叶,传播易学思想,定不辜负目师对我的期望。
文化的断裂,终究是需要人去做的,前辈已逝,吾辈应当努力,这也是为今后的子孙们,留点真理在人间。
目师此时站了起来,走进卧室拿出一个老罗盘让我看,我看着这个罗盘,顿感非常清切,也有一股莫名的感动,因为我从这个罗盘上看到了无数前辈辛苦的汗水和努力。
目师说:“这个罗盘是我师父传给我的,当时差点就损坏了,因为正好赶上特殊时期,我师父也遭到迫害,他的书也被烧的一干二净,最后为了保护这个罗盘,趁半夜,自己偷偷埋在山坡上,临终前才告诉我,我才去挖出来。”
又说:“这个罗盘已经传承六代人了,从清朝到现在,有百年的历史,我一直都不舍得拿出来,怕不小心磕着了,都是供奉在卧室里,每次看着罗盘就好像师父就在身边,给了自己许许多多的力量。”
说到这里,目师双眼湿润,我明白目师的心思,他是担心这门技术到自己手里就失传了,担心后继无人,担心这几千年的文化彻底的断掉。
我听完,内心也非常触动,便想起南怀瑾与曾仕强老师,在讲到传承问题上,都留下了泪水。
现在的人啊,太不尊重文化了,没有了传承的精神,没有了敬畏心,就算技术传下去,但这种精神失去了,又有什么意义呢?
真正的传承,是精神与技术并传,不仅能传承技艺,还能传承先辈们那种品德与智慧,这才是真正的传承。
目师拿出来给我看,我知道他的用意,也是希望我能代替他把这门文化传承下去,这也是我的使命,我必定要竭尽全力,因为,总有人要站出来,总有人要去做的。
目师又说:“那个年代收徒弟都是非常严格的,师父要考察徒弟三年,徒弟要给师父免费做三年劳动,而且学成出师后,还要回报师父三年。现在的人,都没有这样的传承精神了,收徒要求越低,行业就越乱,懂得人越多,受害的也就越多,真的是末法时期,群魔说法,如恒河沙。”
我听到恒河沙这个词,便问目师,您是学道还是学佛呢?
目师说:“佛道本一家,因世人分别而有不同,若观究竟大道,皆是法法归一。”
我请求目师给我讲讲如何才能知晓佛法真意?
目师说:“你读过心经吗?”
我:“读过。”
目师:“你知道什么含义吗?”
我:“一知半解。”
目师:“若能明白心经要旨,就通一切如来智慧,全在一个心字之上。”
又问:“你知道,心经的心是一颗什么样的心吗?”
我:“清净心,智慧心,慈悲心吗?”
目师:“什么又是清净心,智慧心,慈悲心呢?”
我:“这就不清楚了,还望目师开示。”
目师:“我们看待问题,总是用眼耳鼻舌身意去感知与判断,特别是这个第六,第七识,障碍了我们的智慧,因为着相,故而障碍。
我们是用‘想’的这颗心,而去掉上面的‘相’得到下面的‘心’便是心经的心。
这是一颗不着相的心,应无所住的心,无挂碍的心,无烦恼恐怖的心,是真心,自性。”
听完后,我似乎有一点感悟,明白世间一切皆是无常,如果执着便成烦恼,只有放下,才得清净。
目师又说:“人着四相,分别为人,我,众生,寿者,你知道这个寿者相是什么呢?”
我:“是指寿命长短吗?比如想长寿等。”
目师摇摇头,并喝了一口茶后说:“是我们着相的时间很长啊,昨天的事情,今天还想着,用昨天的事来影响今天的心情,甚至去年的事情,今年还反复念叨,这就是寿者相啊。”
是啊,世人多是如此,因着相而生烦恼,求法就是内求己心,当自己这颗心放下这些相之后,自然得清净,自在。
目师说:“我再给你写一副字,你带回去贴在家里,日日观读,可增智慧。”
说完,目师便收起茶具,又铺开笔墨,一气呵成写完。
‘心不自心,因境故心,境不自境,因心故境。’
看后,我非常不解,便问目师何意?
目师说:“你不要管什么含义,只要日日观读即可,慢慢的自然就会明白,当你证悟这句话之后,我再开导你。”
目师又说:“以后如果收弟子,一定要先教做人,后教做事,尊师重道是前提,如果这一点都做不到,就不能传任何法,因为,没有感恩之心的人,学到了也不会去利益大众,反而会挟术害人,甚至给你带来很大的麻烦。
曾经我有一个师兄,因为朋友介绍收了一个弟子,在学艺期间态度都非常好,但学完之后,就到处去说我这个师兄的坏话,最后被师兄知道后,便发誓再也不收弟子了。”
我听后,连连点头,并告诉目师自己明白,也会注意的。
其实,不仅仅是这个行业,各行各业都是一样,就好比在公司里面,老员工带会了新员工,反而被新员工陷害的事情也比比皆是,真可谓,人心是最不能直视的。
若有感恩之心,师父一句话,便能真正为自己所得,上天也会欣赏这样的人,而从旁指点,反之,不懂感恩的人,师父就算传授再多,也不会心存感激,反而嫌弃师父传的不够,甚至还四处辱骂师父,这样的人,也比比皆是呀。
一切都是贪婪心,傲慢心,嗔恨心作怪罢了。
想到这里,又想起我曾经一个朋友,他与我是同行,也收过一个徒弟,在一起这个徒弟为了学艺,经常去看望我这位朋友,态度也非常诚恳,朋友感觉这人还不错,便传授了风水之中比较隐秘的方法。
但学会之后,就不认我这朋友为师父了,反而四处宣扬,说朋友没啥本事,还到处宣传他的私事,搞得我这朋友,因这事弄的心情很差。
人啊,唯有懂得感恩,才能得他人尊重,一副狂妄的样子,只会表现出自己的无知,而令人厌恶。
最后我告别了目师,便回去了。
一觉醒来,已经是下午了。
纪:李双林亲笔
壬寅年八月二十八
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我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
大学奇葩图鉴1#大学##好大的官威##校园生活#
军训写军训日记,这个组长群里某些人真的好大的官威啊!我觉得军训后还是不竞选班委了,以免以后人家让我去死我都不知道。。。
话说那个小陈组长的组员也没说什么啊,可能只是发发表情包,逗着玩一下,就算真的不想写,小刘组长也不用说让别人去死吧,还有人家用什么气泡管你什么事啊,真是服了。这个小组长我积极参加竞选,真是太后悔了,一方面后悔跟他们一起当组长,一方面庆幸自己在群里,方便告诉我的室友别顶撞这两个组长[黑线][黑线]
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