我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

【严打!贵阳通报45起扰乱市场秩序典型案例(二)】疫情发生以来,贵阳市市场监管系统组织力量,通过加强沿街巡查、接听热线等措施,持续开展价格检查执法行动,严厉打击各类扰乱市场的违法行为,处理了一批扰乱市场秩序的单位和个人。记者汇总各渠道通报消息得知,9月2日至12日,违反疫情防控相关规定的典型案例共45起。具体情况如下:

案例20

2022年9月3日,贵阳观山湖幸勤农生鲜超市违反《关于印发新型冠状病毒感染的肺炎防控期间哄抬物价违法行为认定有关问题的通知》的规定,在其经营场所销售蔬菜未明码标价,只通过口头告知价格。

该超市不按规定明码标价的行为,已违反《中华人民共和国价格法》第十三条第一款的规定,根据《中华人民共和国价格法》第四十二条的规定,观山湖区市场监督管理局拟对当事人作出罚款3万元的行政处罚。

案例21

2022年9月3日,贵阳市市场监督管理局经开区分局对贵阳市经济开发区优鲜乐生鲜超市涉嫌在标价之外加价出售商品立案调查。执法人员对贵阳市经济开发区优鲜乐生鲜超市开展检查时发现,该超市蔬菜摊区香菜标价每斤15元,实际售价每斤23元,该行为涉嫌违反经营者不得在标价之外加价出售商品的规定。

案例22

2022年9月3日,贵阳市市场监督管理局经开区分局对贵阳市经济开发区亿家隆百货经营部涉嫌未执行明码标价、哄抬价格立案调查。执法人员开展市场检查时发现,该经营部香葱售价每斤15元,小白菜售价每斤18元,该行为涉嫌哄抬价格。该经营部销售的青菜、香葱、香菜、蒜苗均未明码标价,该行为涉嫌违反明码标价规定。

案例23

2022年9月4日,执法人员对王天平经营的摊位开展检查时发现,王天平向市民售卖黄瓜,其售卖价格为10元/斤,自称进货价格为8.5元/斤,但无法提供进货查验台账及购进票据相关材料,无购进票据,以上行为违反《食品安全法》第六十五条的规定,白云区市场监管局依据第一百二十六条的规定责令其改正违法行为,对该商户处以警告的当场行政处罚。

案例24

2022年9月4日,执法人员对贵州信宜佳商贸有限责任公司长山路分店开展检查时发现,贵州信宜佳商贸有限责任公司长山路分店内正在使用的5台条形码打印计价称存在超期未检定情况,其中3台计价称显示检定有效期至2022年8月19日,1台计价称显示检定有效至2021年8月17日,1台计价称未见检定合格相关标签,现场商家不能提供有效的检定合格证明材料,该行为涉嫌违反《中华人民共和国产品计量法实施细则》第十一条第二款的规定。白云区市场监督管理局对该店涉嫌使用未按规定申请检定的计量器具的违法行为进行立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例25

2022年9月4日,执法人员对贵州永辉超市有限公司云泰广场分公司开展检查时发现,贵州永辉超市有限公司云泰广场分公司在销售商品过程中,该处售卖的红菜椒标价6.99元/500g,实际销售价15.98元/kg(即7.99元/500g),实际销售价格高于标示价格1元/500g;该处售卖的黔迎土猪仔排标价32.90元/500g,实际销售价69.80元/kg(即34.9元/500g),实际销售价格高于标示价格2元/500g,该行为涉嫌违反《明码标价和禁止价格欺诈规定》第八条和《贵州省价格条例》第十九条有关规定。白云区市场监督管理局对该企业涉嫌在标价之外加价出售商品的违法行为进行立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例26

2022年9月4日,执法人员对白云区莲都山超生鲜超市店开展检查时发现,白云区莲都山超生鲜超市店在售卖商品过程中,有市民在该处实际购买蔬菜为莲花白,现场莲花白标价牌标示售价为2.28元/斤,同时现场有牛心包菜标价牌标示售价为2.58元/斤,市民购买蔬菜称重后所贴标签显示为“牛心包菜”,销售价格为7.96/公斤(即3.98元/斤),该行为涉嫌违反《价格法》第十四条的有关规定。白云区市场监督管理局对该企业涉嫌在标价之外加价出售商品的违法行为进行立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例27

2022年9月4日,执法人员对贵州良药堂药业有限公司第九分公司开展检查时发现,贵州良药堂药业有限公司第九分公司在售卖药品过程中,对药品柜内的121种药品未明码标价,该行为涉嫌未明码标价,违反了《中华人民共和国价格法》第十三条第一款之规定。花溪区市场监督管理局对该公司涉嫌价格违法行为立案调查,正在按程序调查处理中。

案例28

2022年9月4日,执法人员对贵州宏盛祥贸易有限公司开展检查时发现,宏盛超市在猪肉牛肉销售过程中,存在未对猪肉、牛肉进行明码标价的行为。经查,该市场主体违反了《中华人民共和国价格法》第十三条第一款之规定。目前,花溪区市场监管局已立案调查,正在按程序调查处理中。

案例29

2022年9月4日,执法人员对家乐购生活超市进行检查,该店销售的老南瓜标识的价格为3.5元/斤,现场销售的价格为4.8元/斤。该店涉嫌价格欺诈,违反了《中华人民共和国价格法》第十四条第四项之规定。花溪区市场监督管理局责令其立即整改,并制作现场笔录,同时立案调查,正在按程序调查处理中。

案例30

2022年9月4日,执法人员对花溪黔惠茗便利店开展检查时发现,该便利店在猪肉、蔬菜销售过程中,涉嫌存在未对猪肉、蔬菜进行明码标价的违法行为。涉嫌违反了《中华人民共和国价格法》第十三条之规定,已立案调查,正在按程序调查处理中。

案例31

2022年9月4日,执法人员对荟溪城一楼商家“方达和平药房”开展检查时发现,(方达和平药房)在销售防疫物资(酒精)过程中,发现该药店销售的酒精(贵鑫牌75%)进价为0.85元,销售价1.5元;医用酒精喷雾进价3.5元,销售价6元;75%酒精喷雾进价2.4元,销售价5元,以上商品进销差价率均超过35%,该行为涉嫌违反了《中华人民共和国价格法》第十四条第三项之规定。花溪区市场监督管理局已对该企业涉嫌哄抬物价违法行为立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例32

2022年9月4日,观山湖区黔文锐星生鲜超市违反《关于印发新型冠状病毒感染的肺炎防控期间哄抬物价违法行为认定有关问题的通知》的规定,涉嫌未明码标价销售胡萝卜、土豆等蔬菜。经查明,该超市销售的部分蔬菜进销差价率超过35%,其行为涉嫌哄抬价格。

该超市不按规定明码标价的行为,已违反《中华人民共和国价格法》第十三条第一款的规定,观山湖区市场监督管理局将根据《中华人民共和国价格法》第四十二条的规定对当事人进行处罚,拟对当事人作出没收违法865元,罚款5000元的行政处罚。

案例33

2022年9月5日晚,贵阳市市场监督管理局经开区分局平桥执法大队工作人员按照疫情防控工作要求,对辖区门面经营户进行关停,在关停的过程中位于贵阳经开区漓江路漓江花园旁的好漂亮美妆店的老板王某对抗市场监管工作人员,极不配合市场监管人员开展工作,并与工作人员发生冲突,发生冲突后,现场工作人员立即将这一情况向领导汇报。

贵阳市市场监督管理局经开区分局相关领导接到报告后高度重视,立即作出安排部署,并亲临现场指挥工作,同时在经开区纪检委的监督下,在贵阳经开区公安,城管,办事处,大寨村委、社区等部门的配合下,对该家店铺进行现场核实。

经核实,该门面营业执照法人为王某,与工作人员发生冲突的是其丈夫张某。在联合行动组的行动下,该门面关门。同时,公安机关将法人王某和涉事当事人张某带回经开区公安分局平桥派出所调查处理。涉事当事人张某在公安民警的询问下对其阻碍疫情防控工作、对抗工作人员的事实供认不讳。

最终,在公安民警的批评教育下当事人张某充分认识到自己的错误,并向贵阳市市场监督管理局经开区分局现场工作人员赔礼道歉,书面写下道歉书表达歉意,同时保证今后严格遵守法律法规和各项疫情防控要求,自觉履行防疫责任和义务,保证以后好好配合相关部门工作人员开展各项工作。

案例34

2022年9月5日,执法人员依据消费者举报案件线索对沃尔玛(贵州)商业零售有限公司花溪甲秀南路分店开展检查时发现,该超市销售的惠宜精选羔羊肉卷标注价格为29.8元/盒,实际结算价格为35.90元/盒。经查,该市场主体违反了《中华人民共和国价格法》第十三条第二款之规定。目前,花溪区市场监督管理局对已责令其改正上述违法行为并立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例35

2022年9月5日,执法人员依据消费者举报案件线索对花溪德旺佳超市开展检查时发现,该超市销售的青菜心为6.58元/斤,但进价3.2元/斤,进销差价率为105.63%。经查,该市场主体违反了《中华人民共和国价格法》第十四条第三项之规定。花溪区市场监管部门已责令其改正上述违法行为,并立案调查,目前正在按程序调查处理中。

案例36

2022年9月8日,观山湖优玛超市违反《关于印发新型冠状病毒感染的肺炎防控期间哄抬物价违法行为认定有关问题的通知》的规定,高价销售蔬菜(冬瓜、土豆进货价为4元/KG、瓢儿白7元/KG,冬瓜土豆销售价为5.98元/KG,瓢儿白销售价为10.56元/KG),经查明,该超市销售的部分蔬菜进销差价率超过35%,其行为涉嫌哄抬价格。

根据《中华人民共和国价格法》第十四条“经营者不得有下列不正当价格行为:(三)捏造、散布涨价信息,哄抬价格,推动商品价格过高上涨的”之规定,该行为涉嫌哄抬价格,目前案件正在立案调查中。

案例37

2022年9月10日,白云区市场监管局接网民在快手平台发布视频称白云辖区某商家标价7.98,实际收款9.99一斤的舆情情况。该局执法人员立即前往视频中提及的优益品生鲜超市进行核查。经查,视频中提及的优益品生鲜超市位于白云区同心东路白金壹号,营业执照上的名称为贵州优益品商贸有限责任公司,白云区市场监管局执法人员到达现场时,该店内小菜系列标示价格牌显示为9.9元/500g,与视频中显示售卖单价一致。其现场负责人杨永店长自述,自贵阳疫情爆发以来,该超市无法从花溪购进小菜系列(即舆情视频中提及的蔬菜)销售,便从白云区农户刘应会手中直接购进小菜系列销售,农户刘应会9月3日开始给该超市供应小菜,送货上门。

经找到刘应会进一步核对以及店长杨永自述和查看该店视频监控了解到,9月3日、9月4日小菜送货价为6元/斤,该超市销售价位6.98元/斤,9月5日以后刘应会按照7.00元/斤的价格给该超市送小菜,该超市按照7.98元/斤的价格销售,其中9月6日-9月8日该超市按照要求歇业,9月9日才开门,继续销售小菜,销售价仍然为7.98元/斤,后因按照7.98元/斤的价格销售小菜仅能维持保本,不赚钱,该超市决定对其销售的小菜进行调价,调至9.9元/斤,从9月10日开始实施,但该超市在调价(在电脑上调价)后未及时更换标价的标签码,一开门顾客就进入卖场购物,因为店员少顾客多较忙的原因,该超市直至中午11点50多才将小菜的标签码由之前的7.98元/斤更换至9.9元/斤,故导致了快手视频中网民拍摄的实际销售价高于标示价的情况发生。

在检查过程中,执法人员随机抽查了该店内8种蔬菜的销售情况,发现销售价与标示价均一致。该商户售卖小菜系列蔬菜销售价与标示价不一致的行为涉嫌违反《价格法》有关规定,白云区市场监管局拟对贵州优益品商贸有限责任公司涉嫌在标价之外加价出售商品的违法行为进行立案调查,正在按程序进行立案调查。

案例38

2022年9月10日,观山湖区张静螺蛳粉店在经营中为顾客提供堂食,违反《关于解除观山湖区临时静态管理的公告》,市场监督管理部门依据《传染病防治法》第四十二条第一款二项的规定,依法对该店停业整顿。

案例39

2022年9月10日,观山湖区飞哥三宝炖鸡馆在经营中为顾客提供堂食,违反《关于解除观山湖区临时静态管理的公告》,市场监督管理部门依据《传染病防治法》第四十二条第一款二项的规定,依法对该店停业整顿。

案例40

2022年9月10日,观山湖区享站吧精典饮品店作为酒吧,违反《关于解除观山湖区临时静态管理的公告》的规定擅自营业,市场监督管理部门依据《传染病防治法》第四十二条第一款二项的规定,依法对该店停业整顿。

贵阳市市场监督管理局提醒广大消费者,合法权益受到侵害时,请及时拨打12345、12315热线投诉举报,保存好消费票据,如票据难以获取,请尽量保存视频、图片等其他证据,提供给执法人员,并配合执法人员调查取证。(来源:贵阳日报)#贵阳战疫#

#王源[超话]##王源百川高校声乐时空# wy#王源2022时和岁暖# wy#王源中秋vlog#

他进乐圈己经九年没有人知道他是怎么过来的脏水一次一次往她身上泼给他贴不同的标签他一个个去打破正值青年的他本该有叛逆期但是他不一样他会把情绪表达在他的歌里仔细去听他的歌歌里写满了故事把自己的故事也写进了歌曲中用音乐征服很多人
也总要好好去回看过去那个青涩的少年出道九年安安稳稳搞音乐搞事业激励自己做的更好更完美好好听听他的音乐吧真心不错
主唱源热爱那唱歌热爱音乐梦想从来没有忘记一心想要好好练歌源唱下去吧你的梦想你的音乐不会停留在这九年

@TFBOYS-王源


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