宣化上人:这罗睺罗尊者,是佛的儿子;不单是释迦牟尼佛的儿子,未来的贤劫千佛、诸佛,每一位佛成佛了,罗睺罗都去给佛做长子──做第一个儿子。
因为他过去发过这种愿,愿意给佛做儿子,所以这都是由他那愿力来的。
[给力]
尔时,阿难、罗睺罗而作是念:我等每自思惟,设得授记,不亦快乎?即从座起,到于佛前,头面礼足,俱白佛言:世尊!我等于此,亦应有分,唯有如来,我等所归;又我等为一切世间天人阿修罗所见知识,阿难常为侍者,护持法藏,罗睺罗是佛之子,若佛见授阿耨多罗三藐三菩提记者,我愿既满,众望亦足。
尔时:在这时候,阿难、罗睺罗而作是念:阿难和罗睺罗两位尊者也都着急了,看见这一位弟子也得到授记作佛,那一位弟子也得到授记作佛,于是他们自己也都等不了了,都打了妄想了。
阿难尊者,他是多闻第一。怎么会多闻第一呢?在空王佛的时候,本来他和释迦牟尼佛都是同时修道的,一起发愿出家、修道。释迦牟尼佛就修六度万行,精进不退,阿难尊者就欢喜学多闻;结果释迦牟尼佛就先成佛了,他还是做尊者,来护持佛法。
阿难是梵语,翻译为庆喜。因为阿难出生那一天,正赶上佛也成佛;他父亲就因为有这两重的喜事──他出生,这是一重喜事;佛成佛,这是一重喜事──所以叫他“庆喜”。
这罗睺罗尊者,是佛的儿子;不单是释迦牟尼佛的儿子,未来的贤劫千佛、诸佛,每一位佛成佛了,罗睺罗都去给佛做长子──做第一个儿子。因为他过去发过这种愿,愿意给佛做儿子,所以这都是由他那愿力来的。
罗睺罗也是梵语,翻译为覆障。覆,是盖覆、遮覆;障,是业障。他怎么叫这么个名字,这有原因的。罗睺罗在他母亲腹里住胎了六年,没能出世;为什么在母亲腹里这么久呢?因为罗睺罗在往昔修道的时候,修得老鼠也不怕他,他想要入定,这老鼠就出来;这只老鼠跑得非常快,他就在后边追,怎么样追也追不上。这只老鼠跑得很快,大约跑有半个钟头的时间,遇到一个老鼠洞,就钻到洞里去了。这老鼠洞弯弯曲曲的,不是直的,他用棍子想往里逮这只老鼠,也逮不到;于是他就给用砖头把老鼠洞堵上了。
这一堵,堵了六天;这一天,他发出慈悲心:“这只老鼠,我堵它六天了,这太苦了!它在洞里大约也没有东西吃,饿也快饿死了!莫如我把这个洞口给打开,由它自由了!”于是他把老鼠洞的洞门又给打开了,把这一块砖头给拿开。因为他把这只老鼠洞给堵了六天,所以他在母亲肚里头也要住六年;这是受这种果报、受这种的业障来遮盖着他,所以叫“覆障”。
有人说:“那他今生做释迦牟尼佛的儿子,在母亲肚里住了六年,受这种果报;未来的时候,他在他母亲肚里头,又住多少年呢?是不是做其他佛的长子,也要住六年呢?”不错!或者他住六年,或者不住六年,你不要为这位尊者来耽这种心。这一位尊者他就住六年,受果报,他也不觉得怎么样苦闷;在母亲肚里,他游戏人间,还是很快乐的。并且,业障有多生而受一报的,有多报多生的,有多报少生的。一生而受多报,就是在这一生之中,把以前所造的业障都受了了;多生而受多报,是出世很多生,受很多种的果报。所以这罗睺罗尊者,将来做其他佛的长子时,或者另外有旁的业障成熟了,也不一定;这个问题,于我们身心性命上没有什么关系,我们不需要打这么多的妄想。
现在这两位尊者都打了妄想了,什么呢?我等每自思惟,设得授记,不亦快乎:我们常常会自己就想起来,打这种妄想。什么妄想呢?假使我们也得到释迦牟尼佛给我们两个人授记成佛,这有多好呀!这太快乐了!太好了!
我现在讲这个“妄想”,你们不要以为,罗汉也打妄想,难怪我也打妄想。我告诉你们,罗汉的妄想,和你我的妄想不同。你不要不知惭愧,还说罗汉都打妄想!罗汉的妄想,根本就没有想;他偶生一念,这叫“第一义”。不是你、我打妄想,一天到晚,左一个、右一个,不知有几千万万这么多妄想打起来。罗汉的妄想,在我们众生份上来说,就是“真想”;在他的份上,可以说是又生出妄想来了。因为他常常在定中,一念不生;现在他生出这一念来,所以说是“妄想”;但是这和你、我的妄想是不同的。有人就说:“妄想和妄想还有不同的啊?”要是同,他就不叫“阿罗汉”!
即从座起,到于佛前,头面礼足,俱白佛言:两位尊者打这妄想之后,就从座位起身来,走到佛的面前,五体投地恭敬礼佛的两足。然后,他们两个人就一起说了,说什么呢?
世尊!我等于此,亦应有分,唯有如来,我等所归:世尊!我们在这个法会,授记这种的因缘,我们大约也应该有份吧?也应该有份来得到授记吧?我们所归依的、所相信的,只有佛。又我等为一切世间天人阿修罗所见知识:又者,我们两个人,和这二千学无学的人,为一切世间的人、天上的人、阿修罗众,他们都认为我们是个善知识。
阿难常为侍者,护持法藏:阿难常常侍候佛,给佛当侍者,他也是护持所有佛说的一切法藏。罗睺罗是佛之子:罗睺罗是佛的儿子。若佛见授阿耨多罗三藐三菩提记者,我愿既满,众望亦足:若是世尊能慈悲为我们授阿耨多罗三藐三菩提记,授无上正等正觉、佛果位这个记的话,我们所愿意的就圆满了!我们也想要得到授记,就希望这个;还有在法会中的这二千学无学人,他们的希望也都圆满了、都充足了,他们的希望也都得到了。
I2.二千请记
尔时,学无学声闻弟子二千人,皆从座起,偏袒右肩,到于佛前,一心合掌,瞻仰世尊,如阿难、罗睺罗所愿,住立一面。
尔时:在这时候,有学无学声闻弟子二千人:这有学和无学的这些二乘弟子,有二千人之多,皆从座起,偏袒右肩,到于佛前:都从座位站起来,把右边的肩露出来,走到佛的面前。一心合掌,瞻仰世尊,如阿难、罗睺罗所愿:二千人都是一个心,这是一个讲法;也是二千人每一个人的心念都专一了,不打妄想。虽然说不打妄想,但是也有一个念;这一个念,就是和阿难尊者、罗睺罗尊者是一样的。所以“合掌”也就表示“一念”,这叫“合十”;合十,就是专一。这二千个有学及无学的弟子,一心合掌,向释迦牟尼佛来瞻看;他们的心,所希求的和所愿的,也是跟阿难和罗睺罗这两位尊者是一样的。
住立一面:他们站到一边而没有讲话。大家没有讲话,可是心意和阿难、罗睺罗是一样的;在没有说,而心已经通了,这叫“心通”。因为人太多了,如果你也讲、他也讲,两千个人就有两千个人讲话;所以他们就以阿难尊者和罗睺罗尊者两个人作为代表,说是:“我们这二千人,也同意他这个说法;我们的思想、我们所求的,和他也是一样的!”
———摘自宣化上人《妙法莲华经浅释》
因为他过去发过这种愿,愿意给佛做儿子,所以这都是由他那愿力来的。
[给力]
尔时,阿难、罗睺罗而作是念:我等每自思惟,设得授记,不亦快乎?即从座起,到于佛前,头面礼足,俱白佛言:世尊!我等于此,亦应有分,唯有如来,我等所归;又我等为一切世间天人阿修罗所见知识,阿难常为侍者,护持法藏,罗睺罗是佛之子,若佛见授阿耨多罗三藐三菩提记者,我愿既满,众望亦足。
尔时:在这时候,阿难、罗睺罗而作是念:阿难和罗睺罗两位尊者也都着急了,看见这一位弟子也得到授记作佛,那一位弟子也得到授记作佛,于是他们自己也都等不了了,都打了妄想了。
阿难尊者,他是多闻第一。怎么会多闻第一呢?在空王佛的时候,本来他和释迦牟尼佛都是同时修道的,一起发愿出家、修道。释迦牟尼佛就修六度万行,精进不退,阿难尊者就欢喜学多闻;结果释迦牟尼佛就先成佛了,他还是做尊者,来护持佛法。
阿难是梵语,翻译为庆喜。因为阿难出生那一天,正赶上佛也成佛;他父亲就因为有这两重的喜事──他出生,这是一重喜事;佛成佛,这是一重喜事──所以叫他“庆喜”。
这罗睺罗尊者,是佛的儿子;不单是释迦牟尼佛的儿子,未来的贤劫千佛、诸佛,每一位佛成佛了,罗睺罗都去给佛做长子──做第一个儿子。因为他过去发过这种愿,愿意给佛做儿子,所以这都是由他那愿力来的。
罗睺罗也是梵语,翻译为覆障。覆,是盖覆、遮覆;障,是业障。他怎么叫这么个名字,这有原因的。罗睺罗在他母亲腹里住胎了六年,没能出世;为什么在母亲腹里这么久呢?因为罗睺罗在往昔修道的时候,修得老鼠也不怕他,他想要入定,这老鼠就出来;这只老鼠跑得非常快,他就在后边追,怎么样追也追不上。这只老鼠跑得很快,大约跑有半个钟头的时间,遇到一个老鼠洞,就钻到洞里去了。这老鼠洞弯弯曲曲的,不是直的,他用棍子想往里逮这只老鼠,也逮不到;于是他就给用砖头把老鼠洞堵上了。
这一堵,堵了六天;这一天,他发出慈悲心:“这只老鼠,我堵它六天了,这太苦了!它在洞里大约也没有东西吃,饿也快饿死了!莫如我把这个洞口给打开,由它自由了!”于是他把老鼠洞的洞门又给打开了,把这一块砖头给拿开。因为他把这只老鼠洞给堵了六天,所以他在母亲肚里头也要住六年;这是受这种果报、受这种的业障来遮盖着他,所以叫“覆障”。
有人说:“那他今生做释迦牟尼佛的儿子,在母亲肚里住了六年,受这种果报;未来的时候,他在他母亲肚里头,又住多少年呢?是不是做其他佛的长子,也要住六年呢?”不错!或者他住六年,或者不住六年,你不要为这位尊者来耽这种心。这一位尊者他就住六年,受果报,他也不觉得怎么样苦闷;在母亲肚里,他游戏人间,还是很快乐的。并且,业障有多生而受一报的,有多报多生的,有多报少生的。一生而受多报,就是在这一生之中,把以前所造的业障都受了了;多生而受多报,是出世很多生,受很多种的果报。所以这罗睺罗尊者,将来做其他佛的长子时,或者另外有旁的业障成熟了,也不一定;这个问题,于我们身心性命上没有什么关系,我们不需要打这么多的妄想。
现在这两位尊者都打了妄想了,什么呢?我等每自思惟,设得授记,不亦快乎:我们常常会自己就想起来,打这种妄想。什么妄想呢?假使我们也得到释迦牟尼佛给我们两个人授记成佛,这有多好呀!这太快乐了!太好了!
我现在讲这个“妄想”,你们不要以为,罗汉也打妄想,难怪我也打妄想。我告诉你们,罗汉的妄想,和你我的妄想不同。你不要不知惭愧,还说罗汉都打妄想!罗汉的妄想,根本就没有想;他偶生一念,这叫“第一义”。不是你、我打妄想,一天到晚,左一个、右一个,不知有几千万万这么多妄想打起来。罗汉的妄想,在我们众生份上来说,就是“真想”;在他的份上,可以说是又生出妄想来了。因为他常常在定中,一念不生;现在他生出这一念来,所以说是“妄想”;但是这和你、我的妄想是不同的。有人就说:“妄想和妄想还有不同的啊?”要是同,他就不叫“阿罗汉”!
即从座起,到于佛前,头面礼足,俱白佛言:两位尊者打这妄想之后,就从座位起身来,走到佛的面前,五体投地恭敬礼佛的两足。然后,他们两个人就一起说了,说什么呢?
世尊!我等于此,亦应有分,唯有如来,我等所归:世尊!我们在这个法会,授记这种的因缘,我们大约也应该有份吧?也应该有份来得到授记吧?我们所归依的、所相信的,只有佛。又我等为一切世间天人阿修罗所见知识:又者,我们两个人,和这二千学无学的人,为一切世间的人、天上的人、阿修罗众,他们都认为我们是个善知识。
阿难常为侍者,护持法藏:阿难常常侍候佛,给佛当侍者,他也是护持所有佛说的一切法藏。罗睺罗是佛之子:罗睺罗是佛的儿子。若佛见授阿耨多罗三藐三菩提记者,我愿既满,众望亦足:若是世尊能慈悲为我们授阿耨多罗三藐三菩提记,授无上正等正觉、佛果位这个记的话,我们所愿意的就圆满了!我们也想要得到授记,就希望这个;还有在法会中的这二千学无学人,他们的希望也都圆满了、都充足了,他们的希望也都得到了。
I2.二千请记
尔时,学无学声闻弟子二千人,皆从座起,偏袒右肩,到于佛前,一心合掌,瞻仰世尊,如阿难、罗睺罗所愿,住立一面。
尔时:在这时候,有学无学声闻弟子二千人:这有学和无学的这些二乘弟子,有二千人之多,皆从座起,偏袒右肩,到于佛前:都从座位站起来,把右边的肩露出来,走到佛的面前。一心合掌,瞻仰世尊,如阿难、罗睺罗所愿:二千人都是一个心,这是一个讲法;也是二千人每一个人的心念都专一了,不打妄想。虽然说不打妄想,但是也有一个念;这一个念,就是和阿难尊者、罗睺罗尊者是一样的。所以“合掌”也就表示“一念”,这叫“合十”;合十,就是专一。这二千个有学及无学的弟子,一心合掌,向释迦牟尼佛来瞻看;他们的心,所希求的和所愿的,也是跟阿难和罗睺罗这两位尊者是一样的。
住立一面:他们站到一边而没有讲话。大家没有讲话,可是心意和阿难、罗睺罗是一样的;在没有说,而心已经通了,这叫“心通”。因为人太多了,如果你也讲、他也讲,两千个人就有两千个人讲话;所以他们就以阿难尊者和罗睺罗尊者两个人作为代表,说是:“我们这二千人,也同意他这个说法;我们的思想、我们所求的,和他也是一样的!”
———摘自宣化上人《妙法莲华经浅释》
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
荒野(父女)》作者:硫酸1V1
內容簡介
陆嫣是陆川的女儿,同时是个傻子。作为他的女儿,陆川自认对陆嫣的要求很低,他只希望她能服从,学会乖乖听话,可偏偏陆嫣一身的犟骨头。
而陆嫣越倔,陆川越想收拾。
低能倔强女儿VS强势霸道父亲
本文循序渐进,前期主要走剧情,女主甚至一度讨厌男主,男主对女主也没有不轨之心,后面双方的心态才产生变化
希望大家多多投珠,作者更有动力更新~
*亲父女作品三观不代表
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