#长空之王# 都快播了，但是我8月底交给厂子打样的长空之猪被鸽了，耗了20天给我退了打样费，现在只能自己打样交给厂子大货。
结果去医院看病就被扣住住院手术了，回来还没拔管子，只能缓慢的弄，没想到第一下就被缝纫机针戳了….身体还有点虚….明天继续改版型，还要做两个小翅膀，路漫漫求修远兮…
先搞好身体，困了，睡觉去…….我的小飞猪这么可爱，但是做不完了[泪][泪][泪]不开心啊……
新版型的琑，pp脸那个可能还要放大10%，图纸我是改好了，但是没力气绣[笑cry][笑cry]这事又要等了…
结果去医院看病就被扣住住院手术了，回来还没拔管子，只能缓慢的弄，没想到第一下就被缝纫机针戳了….身体还有点虚….明天继续改版型，还要做两个小翅膀，路漫漫求修远兮…
先搞好身体，困了，睡觉去…….我的小飞猪这么可爱，但是做不完了[泪][泪][泪]不开心啊……
新版型的琑，pp脸那个可能还要放大10%，图纸我是改好了，但是没力气绣[笑cry][笑cry]这事又要等了…
“我觉得自己总体是算是个幸运的人吧，虽然也会有倒霉的事情发生，但也没想过像今天这么倒霉。”
关于头疼。昨晚就有点感觉自己受凉了，中午昏昏沉沉的，中午吃了饭，有想过出门买药，但想想宿舍楼下离外面还挺远，就算了，忍忍吧，说不定等会就自己好了。
关于买药。睡了一觉还是不行，我有病，得吃药。拿钥匙，拿手机，穿鞋，出门。到了离帐篷不远处，感觉有点下雨，但想想，应该没那么快。居然五秒内下了！其他地方不可能，但这是广东哎，一个从来没有四季，只有夏冬两季的地方！该说不说夏天的雨来的既突然又猛烈！该说不说前面刚好有个帐篷！躲帐篷吧，雨还挺大，风也蛮大，跑出去外面还是跑回宿舍，这是一个难题。宿舍两百米左右，帐篷离门外只有二十多米，但出去后也要小跑一段路去超市买伞，想想好像都不太行。还是打个电话给同事，叫她给我送伞吧，这是最明智的选择。
关于打电话。叮叮叮，没接，再叮，没反应，取消，再拨，取消，再拨，取消，再拨，对方已应答。微信电话打不通，估计她肯定是静音睡觉，再等等吧，说不定等会就醒了。等。等。等。我等。再等。再，，，等吧。
关于去回。妈哎，这雨怎么感觉越下越大，这风也挺凉，我的头感觉越来越热，越来越下沉了，这样等下去不是办法，要不冲出去？算了算了，冲出去门口离超市也有一段距离，要不回去？冲，横竖都是要淋雨，跑回宿舍还有可以拿伞，这样就可以慢点去买药了，不用冒雨了。
关于雨。我忘记了广东的夏天雨突然，也暴烈，但也局促短暂啊！尼玛，我刚跑回宿舍，拿了把伞，头发都没来得及擦就出门了，它娘的给我停了！想想广东就是这样，也就自认倒霉了。
关于出门。出去拿钥匙开门，怎么没反应？突然想起群里有说大门锁坏了，已更换，去保安室拿新钥匙。好吧，我认。回头看保安室，门锁了！不会吧！我天，救命，不要啊，尝试着开门，哦，只是虚掩，没锁，幸好幸好。唯一觉得庆幸的了。
关于买药。头还是昏沉，想着直接问店员拿药吧，这样就可以节省时间 。问了店员，店员从没这么关心也担心，问了我的症状，，我还想以前不是这样的吧，难道这个地方的人员特别热情也说不定？等到她问我有去过哪里吗？好家伙，我忘记了这是疫情期间，自己还戴着口罩了，怎么就没反应过来呢？哎，果然是有病。
关于拿菜。买完药本想直接回去，想到我在美团优选下单的鸡脚跟排骨，算了，忍忍吧，反正一时半刻没那么容易死。拿完我的鸡脚，准备回去时候，要不就把那个快递也拿回去吧，这样明天就可以躺尸不出门了，这样也好，反正菜也买了，明天弄柠檬鸡脚就可以对付一下，回去吃完药睡一觉就好了，再忍忍吧，一时半会死不了。
关于拿快递。妈呀，这么多人的吗这个点，我去，真的服了！算了，我认，排队吧。那快递员真的真的很慢，我拿着药，扶着自己的额头，想着忍忍吧，一时半会死不了，明天就可以躺尸了，忍忍吧。就这样忍了半小时，终于拿回快递了。
关于洗头。回来很累很累，只想洗澡，洗澡。但是淋雨了，要不要洗头呢？算了明天躺尸而已，不用怕，又不用出去见人，虽说淋雨了要洗个头好一点，但是刚刚在排队拿快递的那半小时都热干了，算了，忍忍吧，头还痛着呢，赶紧洗完洗洗睡吧，也不是很臭很难闻，不洗了咱。
关于洗澡。放下发夹的那一刻，好吧，我承认确实有点脏，也还是有点湿，算了，洗吧，不就洗个头嘛，我还撑得住，毕竟从小到大自愈能力还挺强，这点头脑发热都不在话下，算了，忍忍吧，不就洗个头嘛，一时半会死不了。洗完头，洗完澡，要穿衣服了，好吧，我着急忙慌的拿常用的睡衣进浴室，忘记拿贴身衣物了。。。。。。
关于吹头。终于洗好澡，洗好头了，吃完药，吹完头发就可以睡觉了，累啊，真的是，再忍忍吧，等吹完头发就可以了。我吹，我吹，我吹吹吹，再吹，再吹，，，好吧，我累了，只能吹个半干，实在是太累了，吹不住了，拔了吧，好，就拔了吧，好家伙，拔下电器的那一刻自己的手又被插头余温烫着了，，，，好吧，没事，我忍，不就是烫着了，冲个水就没事了，一时半会也洗不了。
关于，，，。去水龙头冲水的那一刻，我瞥了眼今天拿回来的菜，好家伙，我明天要做的柠檬鸡脚少买了辣椒，辣椒哎！这可是灵魂，少了它可不行，我现在是没办法出去了，也不想出去外面买东西了，可我那唉关静音的同事应该还没吃晚饭吧，叫她出去买吧。好，下楼敲门，没人应，继续敲，穿着睡衣出来了，果然在睡觉，好吧，看她那样子也不会出去买…所以到了现在，前半小时，我知道我明天还是得出门一趟去买辣椒，说好的躺尸计划呢[泪]
我知道会有倒霉的事情发生，但我没想到会在一个下午，那前前后后加起来竟然都不够三个小时内，，，，。打了那么多字，用了将近半小时，头发也干了，终于可以睡觉了，这半小时打字速度从没这么快过，舍友不在的我只能是通过打字来说说今天的遭遇了，毕竟在微信那里跟我其他朋友聊，她们也没有时刻在线，我还得等回应，特么的满腔话想说真的等不到她们的回应啊！！！[泪][泪][泪]真的太倒霉了，倒霉到倒像是编的，其实我比任何人都希望是编的，毕竟在风雨中疾跑这事我八百年没干了，而且跑起来还觉得特傻，毕竟我是穿着拖鞋跑步的！！！[泪][泪][泪]好像孤勇者，但这特么的孤勇者谁要啊！！[泪][泪][泪]
头发干了，药效起了，准备睡觉了。再忍忍吧，说不定明天就…有好事情发生了[思考]谁知道是不是呢，管他，先睡了。
关于头疼。昨晚就有点感觉自己受凉了，中午昏昏沉沉的，中午吃了饭，有想过出门买药，但想想宿舍楼下离外面还挺远，就算了，忍忍吧，说不定等会就自己好了。
关于买药。睡了一觉还是不行，我有病，得吃药。拿钥匙，拿手机，穿鞋，出门。到了离帐篷不远处，感觉有点下雨，但想想，应该没那么快。居然五秒内下了！其他地方不可能，但这是广东哎，一个从来没有四季，只有夏冬两季的地方！该说不说夏天的雨来的既突然又猛烈！该说不说前面刚好有个帐篷！躲帐篷吧，雨还挺大，风也蛮大，跑出去外面还是跑回宿舍，这是一个难题。宿舍两百米左右，帐篷离门外只有二十多米，但出去后也要小跑一段路去超市买伞，想想好像都不太行。还是打个电话给同事，叫她给我送伞吧，这是最明智的选择。
关于打电话。叮叮叮，没接，再叮，没反应，取消，再拨，取消，再拨，取消，再拨，对方已应答。微信电话打不通，估计她肯定是静音睡觉，再等等吧，说不定等会就醒了。等。等。等。我等。再等。再，，，等吧。
关于去回。妈哎，这雨怎么感觉越下越大，这风也挺凉，我的头感觉越来越热，越来越下沉了，这样等下去不是办法，要不冲出去？算了算了，冲出去门口离超市也有一段距离，要不回去？冲，横竖都是要淋雨，跑回宿舍还有可以拿伞，这样就可以慢点去买药了，不用冒雨了。
关于雨。我忘记了广东的夏天雨突然，也暴烈，但也局促短暂啊！尼玛，我刚跑回宿舍，拿了把伞，头发都没来得及擦就出门了，它娘的给我停了！想想广东就是这样，也就自认倒霉了。
关于出门。出去拿钥匙开门，怎么没反应？突然想起群里有说大门锁坏了，已更换，去保安室拿新钥匙。好吧，我认。回头看保安室，门锁了！不会吧！我天，救命，不要啊，尝试着开门，哦，只是虚掩，没锁，幸好幸好。唯一觉得庆幸的了。
关于买药。头还是昏沉，想着直接问店员拿药吧，这样就可以节省时间 。问了店员，店员从没这么关心也担心，问了我的症状，，我还想以前不是这样的吧，难道这个地方的人员特别热情也说不定？等到她问我有去过哪里吗？好家伙，我忘记了这是疫情期间，自己还戴着口罩了，怎么就没反应过来呢？哎，果然是有病。
关于拿菜。买完药本想直接回去，想到我在美团优选下单的鸡脚跟排骨，算了，忍忍吧，反正一时半刻没那么容易死。拿完我的鸡脚，准备回去时候，要不就把那个快递也拿回去吧，这样明天就可以躺尸不出门了，这样也好，反正菜也买了，明天弄柠檬鸡脚就可以对付一下，回去吃完药睡一觉就好了，再忍忍吧，一时半会死不了。
关于拿快递。妈呀，这么多人的吗这个点，我去，真的服了！算了，我认，排队吧。那快递员真的真的很慢，我拿着药，扶着自己的额头，想着忍忍吧，一时半会死不了，明天就可以躺尸了，忍忍吧。就这样忍了半小时，终于拿回快递了。
关于洗头。回来很累很累，只想洗澡，洗澡。但是淋雨了，要不要洗头呢？算了明天躺尸而已，不用怕，又不用出去见人，虽说淋雨了要洗个头好一点，但是刚刚在排队拿快递的那半小时都热干了，算了，忍忍吧，头还痛着呢，赶紧洗完洗洗睡吧，也不是很臭很难闻，不洗了咱。
关于洗澡。放下发夹的那一刻，好吧，我承认确实有点脏，也还是有点湿，算了，洗吧，不就洗个头嘛，我还撑得住，毕竟从小到大自愈能力还挺强，这点头脑发热都不在话下，算了，忍忍吧，不就洗个头嘛，一时半会死不了。洗完头，洗完澡，要穿衣服了，好吧，我着急忙慌的拿常用的睡衣进浴室，忘记拿贴身衣物了。。。。。。
关于吹头。终于洗好澡，洗好头了，吃完药，吹完头发就可以睡觉了，累啊，真的是，再忍忍吧，等吹完头发就可以了。我吹，我吹，我吹吹吹，再吹，再吹，，，好吧，我累了，只能吹个半干，实在是太累了，吹不住了，拔了吧，好，就拔了吧，好家伙，拔下电器的那一刻自己的手又被插头余温烫着了，，，，好吧，没事，我忍，不就是烫着了，冲个水就没事了，一时半会也洗不了。
关于，，，。去水龙头冲水的那一刻，我瞥了眼今天拿回来的菜，好家伙，我明天要做的柠檬鸡脚少买了辣椒，辣椒哎！这可是灵魂，少了它可不行，我现在是没办法出去了，也不想出去外面买东西了，可我那唉关静音的同事应该还没吃晚饭吧，叫她出去买吧。好，下楼敲门，没人应，继续敲，穿着睡衣出来了，果然在睡觉，好吧，看她那样子也不会出去买…所以到了现在，前半小时，我知道我明天还是得出门一趟去买辣椒，说好的躺尸计划呢[泪]
我知道会有倒霉的事情发生，但我没想到会在一个下午，那前前后后加起来竟然都不够三个小时内，，，，。打了那么多字，用了将近半小时，头发也干了，终于可以睡觉了，这半小时打字速度从没这么快过，舍友不在的我只能是通过打字来说说今天的遭遇了，毕竟在微信那里跟我其他朋友聊，她们也没有时刻在线，我还得等回应，特么的满腔话想说真的等不到她们的回应啊！！！[泪][泪][泪]真的太倒霉了，倒霉到倒像是编的，其实我比任何人都希望是编的，毕竟在风雨中疾跑这事我八百年没干了，而且跑起来还觉得特傻，毕竟我是穿着拖鞋跑步的！！！[泪][泪][泪]好像孤勇者，但这特么的孤勇者谁要啊！！[泪][泪][泪]
头发干了，药效起了，准备睡觉了。再忍忍吧，说不定明天就…有好事情发生了[思考]谁知道是不是呢，管他，先睡了。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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