#世界渐冻人日# 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。因6月21日那天正是“夏至”，北半球白日光照时间最长，寓意温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。

什么是渐冻症？
“渐冻症”是运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称MND）的一种，医学上称肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS）。患者在清醒的状态下，看着自己被“冻”住，不能动、不能说话、不能吞咽、直到不能呼吸，这是“渐冻症”。该病是由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，还会累及说话、吞咽和呼吸，机体功能减退逐渐萎缩无力最终瘫痪因呼吸衰竭而死亡。

渐冻症有五个病程进展：
1、症状开始期:可能双手无法握筷或走路时会无缘无故跌倒。
2、工作困难期:已明显肢体无力甚至肌肉萎缩，生活虽能自理但在工作上已出障碍。
3、生活困难期:已进入疾病中期，生活无法自理、可能也无法行走、穿衣且口齿不清。
4、吞咽困难期:四肢几乎完全无力、进食时容易呛到，且说话严重障碍。
5、呼吸困难期:呼吸肌已受到影响，需使用呼吸机，患者可能卧床。

如何治疗渐冻症？
尽管目前“渐冻症”尚无治愈药物，但规范治疗可以明显延长患者的生存期，提高患者的生活质量。目前国内外获批上市的两类治疗ALS药物的原理都是让存活的运动神经元细胞尽可能更久地生存。

随着遗传学及药物学的技术新进展，对ALS的创新治疗方法已进入临床前和临床研究，如使用腺病毒运载缺失基因、治疗基因或基因沉默剂到中枢神经系统和使用干细胞治疗。希望在不久的将来在ALS治疗领域可以取得突破性进展。

【霍金走了，但渐冻症一直都在#渐冻症无法治愈# 】#渐冻症是世界五大绝症之一#

#621世界渐冻人日#渐冻症，即被称为肌萎缩侧索硬化，英文简称ALS，指的是累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和面头部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。

随着病情的发展，绝大部分患者像是被冻住，身体慢慢不听使唤，或者不能活动，直至死亡的到来。

很多疾病面前，人类是脆弱无力的，其中包括渐冻症。此病仍是一种无法治愈的疾病，但有很多方式可改善患者的生活质量、延缓疾病进展、尽可能延长生存期。

最后，希望在不久的将来经过不懈的努力，医学界能研发出治愈渐冻症的药物。在此之前，我们需要做的就是给予渐冻症以及渐冻人更多的关注，尽量让他们生活更有质量。

#今日穿越#【22年前的今天，“世界渐冻人日”确立】
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（Amyptrophic lateral sclerosis ），简称ALS，是运动神经元病的一种。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人”。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。2000年，在丹麦举行的国际病友大会上，6月21日被正式确定为“世界渐冻人日”。
理论物理学大师霍金患有渐冻症，他几乎全身瘫痪，不能发音。在患病的情况下，他在1988年出版了《时间简史》，用亲身实例证明了渐冻人的智力水平是不受疾病影响的。今天是#世界渐冻人日#，关爱渐冻人，用爱解冻！
#渐冻症是世界五大绝症之一#