《出身农村,15岁的她2年花费60余万,只为摆脱生命的枷锁》#感光计划#

对于一个15岁的花季女孩来说,正是人生放飞理想的开始。如果不是一场突如其来的疾病,她现在应该是坐在高中的课堂上了。时间定格在2018年4月,那时李佳文才12岁,读初一。她脸色苍白,四肢无力,早操时,老师只能让她在一旁休息。早些时候,父母带她到县城医院做过检查,只知道是贫血缺铁。可就在那天,母亲意识到了问题的严重性,次日清晨,她和爱人带着孩子赶到了武汉同济医院。没曾想,这一去,李佳文就没再回过校园。【https://t.cn/A64s0iRK】

李佳文曾经有过很多梦想,而此刻,躺在武汉市儿童医院血液肿瘤科移植仓里的她,最想得到的只是走出这扇门,再也不回头。李佳文出生在湖北省汉川市杨林沟镇头首村,父母都是农民,下面还有一个弟弟。她聪明可爱,性格开朗,从小就特别懂事。上学以后,读书努力,成绩优异,深得老师和同学们的喜爱。然而,她的人生却被定格在了2018年的4月。

从2017年10月开始,佳文常常感到喉咙不舒服,并伴有感冒发烧的症状,被乡镇医生诊断为咽喉炎。尽管积极配合治疗,可她的脸色却一天比一天苍白,还出现了四肢无力、失眠等症状。随后母亲段爱霞又带着她去了县城的医院做检查,被医生告知“孩子患了缺铁性贫血”。直到2018年4月9日那天,李佳文在学校出现了严重不适,段爱霞才意识到问题的严重性,次日清晨她和老公李良雄一起带着佳文来到了武汉市同济医院检查,结果被确诊为急性髓系白血病。

孩子患上白血病,犹如一记惊雷在父母的心中炸开。段爱霞和李良雄无法接受女儿患病的事实,因为这种病,他们在电视上看过,深知其中的凶险。接下来,医院给小佳文安排了化疗。第一个化疗时,佳文的反应很大,高烧40℃,浑身起满了红斑。

住院第一个星期,就花去了十几万元,对于依靠种田为生的段爱霞一家来说,每天万余元的花销,根本招架不住。段爱霞整日以泪洗面,既心疼女儿,又责备自己没有本事挣钱给孩子治病。看着妻子,李良雄感到很无奈,作为一个普通农民,本来挣钱就不多,孩子突遭大病,让他措手不及,一时间无着无落,看不到希望。

但好在,学校里的师生和村里的亲邻以及社会上的爱心人士,帮助他们暂时度过了难关。病魔无情,人间有爱。在佳文确诊后不久,她所在的学校校长立即组织全校师生捐款,很快,一万多元送到了佳文爷爷奶奶的手里。亲戚朋友和左邻右舍,也纷纷解囊相助,甚至有一些陌生人也对佳文伸出了援助之手,段爱霞感动得落下了眼泪。

但是,这些善款,对于佳文的治疗来说,只是杯水车薪。段爱霞清楚,要想女儿康复,没有足够的医疗费用是不行的。为救女儿的命,她试着向媒体求助。一位武汉的大姐在手机报上获悉了孩子生病的消息,特地赶到医院探视,临走留下了3000元钱。此后的几个月里,她还每个月都给段爱霞转来一千或两千块钱,并叮嘱她一定要坚持下去。

2019年4月,那位大姐再次跟老公一道来到医院看望佳文。1年多的时间里,这位好心的大姐,给李佳文捐款16000元,直到现在,也没告诉段爱霞她的姓名和住址。段爱霞一家对她充满了感激,为了表达谢意,段爱霞特地让老公从家里拿来了200个土鸡蛋和2只公鸡,想要送给大姐,却遭到了婉拒。大姐说:“你们留下给佳文补身体吧,孩子需要营养,我们什么都不缺。”

从确诊到现在,近两年半的时间里,佳文就在医院和家两点一线上来回。大小化疗二三十次,头发脱了又长,长了又脱,对于一个花季女孩来说,过于残忍。骨穿腰穿,通心透骨,大人都难以忍受,可佳文都挺了过来。第一次骨穿,段爱霞紧张得不行,还假装镇静地安慰佳文,可孩子反倒对她说:“我像害怕的样子吗?”第一次大化疗,佳文高烧40℃,持续了一个星期,全身皮肤长满小红斑点。爸妈看在眼里,疼在心里。外表文静、内心坚强的佳文,状况好的时候,会看书、写字、做手工。从佳文的只言片语中,段爱霞能够感受到,孩子的心里还有很多梦想,只是现在一切都被疾病“埋葬”了。

孩子是上天赐给父母最好的礼物,在成长的过程中父母永远是他们最坚实的后盾。段爱霞夫妇便是如此,佳文生病至今,住院、门诊和其它花销已超出了60万元,尽管家庭贫困,但他们还是想尽一切办法延续着孩子的生命。2020年,由于受到疫情影响,佳文的病情恶化,外加长期化疗导致孩子的身体非常脆弱,易产生耐药性,所以医生建议尽快移植。8月19日,李良雄夫妇多方筹借,把女儿转到了武汉儿童医院,准备进行骨髓移植,配型用的是妈妈段爱霞的干细胞。

9月3日晚佳文被推进移植仓,如果一切顺利,10月初就可以出来,再行后续的康复治疗。现在,段爱霞一家人都怀着极大的希望,盼着女儿移植成功,早日走出医院,去迎接她梦寐以求的明天。可巨额的医疗费用像座大山挡在眼前,从前期移植到后期抗排异、抗感染直至康复,还需要很多钱,其间变数更是无法预料,这让李良雄夫妇的心里沉甸甸的。为了给孩子争取活下去的机会,遂向社会求助。在此,我们也希望社会各界的爱心人士,能够“粒米成箩”,给这个花季少女插上一双“放飞自我”的翅膀。

【“妈妈的命被交到了我手上” 杭州35岁独生女一次次推翻自己:做这样的选择太沉重】杭州人俞默,35岁,她的妈妈65岁。今年5月,俞默的妈妈突然被确诊肺癌,晚期。“妈妈生病后,我一个人承担了很多选择,连哭的时间都没有。”
俞默结识了很多癌症患者的家属,她需要和他们抱团取暖。“经历了才知道,家里有人患了癌症,家属更崩溃。我觉得我可能比我妈更痛苦。”

晴天霹雳,妈妈肺癌晚期
俞默是独生女,家境尚可。在今年5月份前,她的生活很安逸,按部就班地上班,父母身体健康,每隔一两周,她和老公会陪爸妈吃顿饭。结婚多年,他们一直没有要孩子,今年,小俩口开始备孕。
去年年底,俞妈妈曾对俞默说,她右侧肩膀有些痛,但不太明显。那个时候,俞妈妈以为是颈椎病,买了很多药膏去贴,症状似乎有缓解。过了一段时间,疼痛又延展到脖子,似乎更像颈椎病了。加上疫情影响,一家人没想到去医院。
“5月份,有个周末,她说让我给她买个颈椎康复机,因为觉得脖子疼得越来越厉害。” 俞默隐隐觉得不太对,她平时会看一些医疗科普的知识,知道有些地方反复疼痛,不是件好事情。当天,她就带妈妈去了医院。
“我有段时间没见她,那天一见,觉得她消瘦了很多。一问体重,大概瘦了有10斤。”俞默当时没表露出什么,但心突突地跳。
肺癌晚期,肿瘤已转移到骨头。看到这个诊断结果,俞默觉得“晴天霹雳”。

她吃不下饭睡不着觉,情绪变得暴躁
俞妈妈很快住院,俞默的生活变得兵荒马乱。“我妈不能手术,也没做放化疗,做了基因检测,开始匹配靶向药。”
俞默的爸爸在医院陪护,她早中晚各去一趟医院,送日用品,送吃的。起床时间从以前的7点提前到5点,看完妈妈,再赶去上班。
有一天早上,妈妈去做检查,她站在电梯外送妈妈,妈妈在里面对着她说:“不要治了,免得人财两空。”
俞默背过身去,她不想让妈妈看到自己的眼泪,“那不是她的真心话,她是有很强求生欲的。癌痛很痛,她每天晚上都睡不好,又担心止痛药用太多,上瘾。她会偷偷地询问同病房的病友。所以,她说这种话,只是不想给我们增加负担。”
妈妈生病后,俞默一天不吃饭,也不觉得饿;还整晚整晚睡不着觉。“也不知道自己在想什么,心里像一团乱麻,没办法再入睡。”
她开始在网上翻看各种病友的发帖,她看到那些关于癌痛的描述,“有人因为癌痛跳楼、折断自己的手指……我怕妈妈承受这一切。”
俞默的情绪变得暴躁。有时候看到老公打游戏,她忍不住朝他发火,“我知道这样不对。我老公已经做得很好,他每天给我妈做饭,还常常安慰我妈:不要担心钱,安心治病。但我控制不住自己。”
这种暴躁有时还会蔓延到妈妈身上:妈妈对治疗抗拒的时候,俞默的无力感达到顶点,转成愤怒,爆发。“我努力克制自己,但还是朝她发过两次脾气。”

爸爸哭了,她却没时间掉眼泪
7月初,俞妈妈匹配到了靶向药,药物治疗后,她的情况缓解了许多,癌痛也没那么强烈。“她对我说:终于可以过两天像正常人的日子了。”
但是一个星期不到,俞妈妈的情况急剧恶化:转移的肿瘤压迫到颈椎,她抬不起头,下肢无法动弹。
“她的颈椎已经被压到很薄很薄,随时可能被压断。”
“医生说,这种情况要做手术,把肿瘤切除,解除压迫。不然,人很快就会瘫痪。”
俞默向医生询问,手术有风险吗?“风险也很大。因为肿瘤的位置很不好,极有可能,下不了手术台。”
在和医生谈完的那天下午,俞默坐在医院长廊的椅子上,发呆。
“我爸当时就哭了。我从小到大,都没见过他掉眼泪。他对我说:让我做决定。” 俞默感到了爸爸的慌张和绝望,她也突然意识到,自己一下子成了父母的依靠,“那个时候,我想,要是有个兄弟姐妹该多好。我也可以和我老公商量,但是你要知道,自己的父母和别人的父母,总是不太一样。”
爸爸在哭,俞默却没有时间掉眼泪。她去问主治医生,医生沉默了一会儿,说:“我只能说,如果是我自己的父母,我宁愿选择手术,去搏一把。”
医生的一句话让俞默心理的天平有了倾斜,“医生说,如果真的瘫痪了,好不容易找到的靶向治疗也就没有意义了。”

妈妈的命被交到我手上
俞默流露出手术倾向时, 亲戚们都不太理解,他们说:人已经这样了,就不要再折腾了。
她没有说什么,但觉得自己快要被内心的压力压垮。
“做这个决定太沉重了。等于是把妈妈的命交在了我的手上,一旦出了意外,我就是罪人。我会愧疚,也没办法放过自己。”
俞默把治疗方案告诉了妈妈,“她有选择权。”
俞默承认,她在向妈妈解释的时候,是有倾向性的,“我没有把手术风险说得那么可怕。”
俞妈妈最开始逃避做选择,她说要想想,一个下午后,她说同意手术。
俞默听到妈妈对亲戚朋友说:我想做手术。“她不想真有意外,我被人指责。”
做完决定后,俞默更煎熬。手术前的几天,她一次次推翻自己,是不是错了?她想,要不就不做了,真的瘫痪了,自己就伺候妈妈,总强过下不了手术台;她甚至希望,妈妈突然改变主意,“这样我也就顺势同意了。”

手术室的电子屏,她盯着看了6个小时
做出决定后的妈妈表现出了斗志,她努力吃饭,说要为手术养好身体。
手术前的一天,爸爸又哭了,俞默拍拍他的肩膀说:“如果真的……妈妈起码不用受苦了……”
送妈妈进手术室前,她对妈妈说,手术结束后,你可能麻药没过,没力气说话,你就抬下手,让医生知道你醒了。
看似镇定、安抚着父母的她,内心其实恐惧、不安。在手术室外,早上8点到下午2点的手术,6个小时的时间,她眼睛一直盯着手术室的电子屏,没有看手机消磨时间,没有四处走动。
“屏幕上是一个个病人的手术进展,我一直看到我妈的名字出现。”
妈妈被从手术室推出来时,俞默伏在床边,开始大哭,边哭边叫:妈!妈!
“旁边的护士说,你别这么激动,手术很成功,你这么激动,小心引得你妈血压升高。”

她说,不想要孩子了
妈妈术后住院的那段时间,俞默请假了。她每天带一个小马扎,早上7点多到医院,在病房外侧的走廊上,坐到晚上五六点。
“我爸在病房里陪护,我怕里面随时有事情,我可以随叫随到。而且我一直待在这里,我妈进出做检查,我就能看到她。”
妈妈出院后,俞默在医院附近给父母租了一套房子,“他们原来的房子要爬楼梯,我妈的身体肯定不行。我自己的房子距离医院又太远。”
如今的俞默,一周五天和爸妈住在一起。她已经10多年没有和他们朝夕相处。
“没有不适应和陌生感,我觉得很幸福,能这样陪着他们。我不知道,还能陪妈妈多久,总是陪一天少一天。”
有了这样的经历,俞默觉得自己一下子长大了,“父母在,自己永远有孩子的心态吧。”
这一次,她要扛起家,为父母遮风挡雨,接受这种心理的蜕变,并不容易。
本来在备孕的她,暂时打消了要孩子的念头。她对疾病带来的风险,还心有余悸。她很想让爸爸去做个全身检查,可又不敢开口。“就绷在那里。”
“我现在的心态释然了一些,这个阶段其实也是给自己了一个心理准备期,如果再出现意外,可能好接受点。毕竟,我尽了最大的努力。也慢慢明白,生命总是会出意外,总是有回天乏术的时候。”(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

真诚和善良是装不出来的

故事1:真诚无价
在美国,有一家小企业老板A一直想与另一家大企业老板B谈合作,可是屡次失败。

这一次,老板A又从老板B的办公楼走出来,合作又没谈成。他看到路边有一颗小树被风刮倒了,于是走过去扶起小树,为了防止再次被风刮倒,特地还从车上找来绳子来固定小树。

谁也不会想到,老板A的举动被在办公楼上的大老板B看得一清二楚,正是这个无意的举动,打动了老板B,合作终于谈成功了。

在签订合同时,大老板B说:“你知道吗?打动我的不是你扶起小树,而是为了小树,你跑很远拿了一条绳子把它固定好。

在别人需要帮助时,如果一个人能在别人不知情的情况下,毫不犹豫的牺牲自己的利益,哪怕牺牲的只是一点点,也是难能可贵的!我没有理由不与这样的人合作,这样的人也没有理由不获得成功!”后来,小老板的事业果然由此蒸蒸日上,越做越大!

故事2:机会总在不经意间考量人的善良
在美国,一家百货商店里,由于突下大雨,有位衣着简朴的老太太浑身湿透进来避雨,几乎所有的售货员都不愿搭理这位老太太。

有位小伙子很诚恳对老太太说,“夫人您好,能为您做些什么?”“不用了,我躲一下雨马上就走。”老太太觉得借别人的地方躲雨,有点不安,就想买一点商品,可是转了半天实在不知道买什么。

这位小伙子看到了就对老太太说,“夫人,不必为难!我搬了一张椅子放在门口,您安心休息就好了。”两个小时后雨停后,老太太要了小伙子的名片离开了。

几个月后,这个小伙子获得一个机会,被指定代表这家百货公司和另一家大的家族公司洽谈业务,利润巨大。

后来才知道是一位老太太给的机会,这位老太太不是别人,正是美国亿万富翁“钢铁大王”卡内基的母亲。

于是,这位小伙子由此一帆风顺,青云直上,成为“钢铁大王”卡内基的左膀右臂,同时也是地位仅次于卡内基的富可敌国的重要人物。

真诚和善良是装不了的,哪怕装的了一时也装不了一世。发自内心对任何一个人都尊重的人,自然会获得比别人更多的机会。世界上无价的东西不多,真诚和善良却一定是。 https://t.cn/R2WxeUM


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