【2岁被判“死刑”，看坚强男孩如何逆天改命】在辽宁省铁岭市银州区八家子分场的一处果园里，下午四点张颖把下午刚摘好的水果搬上车，固定结实后，开始准备出发前往附近的农贸市场。5公里的路程并不算远，可是她却需要分秒必争，赶到市场把水果摆好后，她开始卖力吆喝，可是因为疏于管理，水果卖相不佳，她的小摊整整两三个小时客人还是寥寥无几。天慢慢黑了起来，她准备收摊回家，看着兜里卖出的15块钱，她叹了口气，这连儿子一顿的药钱都不够，接下来的日子她又该怎么过。
（张颖的儿子苏开朗）
2014年11月12日，苏会成和妻子张颖迎来了他们的小儿子苏开朗。小家伙一天天地长大，虎头虎脑十分可爱，开朗长到十个月的时候，就可以扶着东西站立了，张颖看着儿子磕磕绊绊学走路的样子，偶尔还会摔一个屁股墩，一家人常常被他逗得哈哈笑。到了开朗一岁时，走起路来还是十分不稳，张颖以为孩子缺了营养，便带着孩子到医院检查，检查结果也并没有大的异常。张颖安慰自己：孩子可能走路比较晚，长大点就可以了。转眼间开朗长到了两岁，走路还是十分不稳而且经常往后摔，放不下心的张颖和丈夫商量带孩子到大医院检查。
（张颖夫妇和小开朗）
他们带着开朗来到了盛京医院，检查结果没有出来的时候，张颖小心翼翼地问医生：“我家孩子是不是脑瘫？”因为在她看来，脑瘫是她心里最严重的情况了。可是结果出来后医生告诉她：“孩子不是脑瘫，但是比脑瘫更加严重，磁共振结果显示双侧基底节细胞毒性水肿改变，特别怀疑基因病或者代谢病。目前孩子症状并不明显，还无法确诊。”拿着医生开的一堆营养神经的药物，夫妻俩带着孩子在医院的长椅上呆坐了很久，两岁的小开朗对于医院还觉得十分新鲜，摸摸这里碰碰那里，可是在苏会成和妻子眼中却满是苦涩，他们怎么也没有想到，只是走路不稳的孩子怎么会和罕见病扯上关系。
就这样在盛京医院治疗半年后，张颖发现营养神经的药物对开朗来说并没有太大的作用，反而孩子走路越来越困难。医生建议住院治疗做一个全面检查，这时候开朗的磁共振显示已经出现了典型的“虎眼征”，抽血送检北京后，2018年1月2号，开朗在北京被诊断为：苍白球黑质红核色素变性，又称Hallervorden-Spatz病，为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。本病为常染色体隐性遗传病，常分为儿童型和成人型，儿童型多见，多于6～12岁起病。伴有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步，少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退，甚至痴呆，色素性视网膜炎，并可有视盘萎缩病程多达10余年。虽然做了关于遗传病方面的功课，但是确诊的结果还是让苏会成夫妻俩难以接受。
主任告诉他们：“这个病是终身不治之症，没有特效药物，只能靠营养神经药物维持。”这些话相当于把开朗直接判了死刑，即使有心理准备的夫妻俩，还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。2019年冬天，开朗因为一次感冒再次住院，看着孩子因为无法吃饭而被插上胃管，张颖觉得孩子好像看不到希望了。正当她灰心丧气的时候，神经康复科的主任告诉夫妻俩，北大第一医院有一个临床实验或许能给孩子带来转机。
连着跑了三趟北京后，苏会成拿到了临床实验的最新药物，他捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后，才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大，但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子，也通过他们了解到了脑起搏器手术（DBS），用手术方式向脑深部植入刺激电极，通过电刺激，发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显的提高，她心里希望的种子也在悄悄发芽，只要有一丝希望，她就觉得应该为孩子做一次尝试。
从2019年到现在，张颖因为开朗的病情跑了无数次北京，从刚开始的人生地不熟到现在连公交线路都能倒背如流。她认识了一个来自广西桂林像开朗一样患病的孩子，刚开始第一次见她时，孩子还可以坐着流利地说话，可是短短半年后，有一天她接到了孩子妈妈的电话，那边泣不成声的告诉她孩子走了。这件事给了张颖很大的阴影，很多晚上她都会突然惊醒，第一件事就是去看开朗。她知道自己不能再等了，只要可以挽留住孩子，她就要用尽一切办法。
现在的开朗退化特别严重，无法吞咽只能靠胃管进食，头后仰接近90°，缓解肌张力的药对他来说也没有了作用，开朗意识清醒，智力也没有任何问题，可是每天晚上都要被折磨醒七八次。医生告诉张颖：“抽筋的感觉你明白吧？现在孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋，他说不出来哪里痛，但是没有不痛的地方。”看着开朗疼痛的样子，张颖都十分愧疚自己为什么要把他带到世界上来承受磨难，她也更加迫切地想给开朗筹集手术费用。可高昂的手术费用，实在是他们承受不起的压力，尽管苏会成没日没夜地工作，张颖也在照顾孩子之余售卖果园水果，可是对于治疗费用来说仍然是杯水车薪。现在开朗的退化速度已经十分迅速了，马上进行手术是迫在眉睫的事，所以才恳请各位爱心人士伸出援手，为开朗顽强的求生欲，也为他这么多年抗争病魔的勇气，让我们一起为他加油！
（张颖的儿子苏开朗）
2014年11月12日，苏会成和妻子张颖迎来了他们的小儿子苏开朗。小家伙一天天地长大，虎头虎脑十分可爱，开朗长到十个月的时候，就可以扶着东西站立了，张颖看着儿子磕磕绊绊学走路的样子，偶尔还会摔一个屁股墩，一家人常常被他逗得哈哈笑。到了开朗一岁时，走起路来还是十分不稳，张颖以为孩子缺了营养，便带着孩子到医院检查，检查结果也并没有大的异常。张颖安慰自己：孩子可能走路比较晚，长大点就可以了。转眼间开朗长到了两岁，走路还是十分不稳而且经常往后摔，放不下心的张颖和丈夫商量带孩子到大医院检查。
（张颖夫妇和小开朗）
他们带着开朗来到了盛京医院，检查结果没有出来的时候，张颖小心翼翼地问医生：“我家孩子是不是脑瘫？”因为在她看来，脑瘫是她心里最严重的情况了。可是结果出来后医生告诉她：“孩子不是脑瘫，但是比脑瘫更加严重，磁共振结果显示双侧基底节细胞毒性水肿改变，特别怀疑基因病或者代谢病。目前孩子症状并不明显，还无法确诊。”拿着医生开的一堆营养神经的药物，夫妻俩带着孩子在医院的长椅上呆坐了很久，两岁的小开朗对于医院还觉得十分新鲜，摸摸这里碰碰那里，可是在苏会成和妻子眼中却满是苦涩，他们怎么也没有想到，只是走路不稳的孩子怎么会和罕见病扯上关系。
就这样在盛京医院治疗半年后，张颖发现营养神经的药物对开朗来说并没有太大的作用，反而孩子走路越来越困难。医生建议住院治疗做一个全面检查，这时候开朗的磁共振显示已经出现了典型的“虎眼征”，抽血送检北京后，2018年1月2号，开朗在北京被诊断为：苍白球黑质红核色素变性，又称Hallervorden-Spatz病，为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。本病为常染色体隐性遗传病，常分为儿童型和成人型，儿童型多见，多于6～12岁起病。伴有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步，少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退，甚至痴呆，色素性视网膜炎，并可有视盘萎缩病程多达10余年。虽然做了关于遗传病方面的功课，但是确诊的结果还是让苏会成夫妻俩难以接受。
主任告诉他们：“这个病是终身不治之症，没有特效药物，只能靠营养神经药物维持。”这些话相当于把开朗直接判了死刑，即使有心理准备的夫妻俩，还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。2019年冬天，开朗因为一次感冒再次住院，看着孩子因为无法吃饭而被插上胃管，张颖觉得孩子好像看不到希望了。正当她灰心丧气的时候，神经康复科的主任告诉夫妻俩，北大第一医院有一个临床实验或许能给孩子带来转机。
连着跑了三趟北京后，苏会成拿到了临床实验的最新药物，他捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后，才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大，但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子，也通过他们了解到了脑起搏器手术（DBS），用手术方式向脑深部植入刺激电极，通过电刺激，发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显的提高，她心里希望的种子也在悄悄发芽，只要有一丝希望，她就觉得应该为孩子做一次尝试。
从2019年到现在，张颖因为开朗的病情跑了无数次北京，从刚开始的人生地不熟到现在连公交线路都能倒背如流。她认识了一个来自广西桂林像开朗一样患病的孩子，刚开始第一次见她时，孩子还可以坐着流利地说话，可是短短半年后，有一天她接到了孩子妈妈的电话，那边泣不成声的告诉她孩子走了。这件事给了张颖很大的阴影，很多晚上她都会突然惊醒，第一件事就是去看开朗。她知道自己不能再等了，只要可以挽留住孩子，她就要用尽一切办法。
现在的开朗退化特别严重，无法吞咽只能靠胃管进食，头后仰接近90°，缓解肌张力的药对他来说也没有了作用，开朗意识清醒，智力也没有任何问题，可是每天晚上都要被折磨醒七八次。医生告诉张颖：“抽筋的感觉你明白吧？现在孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋，他说不出来哪里痛，但是没有不痛的地方。”看着开朗疼痛的样子，张颖都十分愧疚自己为什么要把他带到世界上来承受磨难，她也更加迫切地想给开朗筹集手术费用。可高昂的手术费用，实在是他们承受不起的压力，尽管苏会成没日没夜地工作，张颖也在照顾孩子之余售卖果园水果，可是对于治疗费用来说仍然是杯水车薪。现在开朗的退化速度已经十分迅速了，马上进行手术是迫在眉睫的事，所以才恳请各位爱心人士伸出援手，为开朗顽强的求生欲，也为他这么多年抗争病魔的勇气，让我们一起为他加油！
#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者：00后女孩因吃激素药发胖，穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代，我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞，或调侃或自嘲，她配上了这样一句旁白。
由于患有系统性红斑狼疮，刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后，她鼓起勇气再度起舞，跳给自己，也回馈粉丝。
近期，一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红，并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰，在一间毛坯厨房里翩翩起舞，长袖飘飘，眼神顾盼。
很多迹象表明，对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说，能在小屏幕前再度起舞，并收获网友的支持与鼓励，也许是她生命旅程中难得的快乐时光。
再度病危后通过网络筹集医药费
刀妹躺在病床上，手上打着吊针，身上插满管子，日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。
原本刀妹并没有将这次复发放在心上，患病10年，她有过五六次复发的经历，有时是因为不小心晒到了太阳，有时是因为情绪波动太大，还有一次是因为贫血。对于刀妹而言，和狼疮共存是她很小就学会的事情。
今年10月前，刀妹就因病发住了两次院，本以为住院有助于康复，没想到10月病情再度复发，出现了比以往更严重的症状，全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重，血小板数低至25，被送往西南医科大学附属医院抢救时，医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出，她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白，药物全部自费，这意味着每天的治疗费用接近7千元。
刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书，一筹莫展。她在朋友圈写道：“红斑狼疮的刀妹最近心情不好，没办法给您带来快乐，我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力，务农的父母实在无力承受，不得已，刀妹发起了网络筹款，希望得到广大网友的支持和帮助。
刀妹通过视频发布病情之后，不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气，也有粉丝自发为其捐款，希望帮她度过困难时刻。刀妹称，自10月24日开启水滴筹以来，得到了很多素未谋面的好心人的帮助，“我家庭条件并不好，是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关，我真的很感动”。
10月29日，刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中，刀妹称自己目前处于恢复期，血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决，但精神状态已经好很多。当日，她在朋友圈写下，“谢谢你们对我的爱，刀妹重生了。”
11月7日，刀妹康复出院，并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强，希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我，我真的很感动，很想哭，我告诉自己一定要坚强地活下来，活下来才会有更多希望！”
11岁身患“不死的癌症”
刀妹原名王敏，今年21岁，来自四川泸州，11岁那年患上红斑狼疮，如今已经是第十个年头。
刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年，已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落，紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院，最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。
系统性红斑狼疮（SLE）对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统，在患病的某个阶段，患者的鼻梁和两侧颧部，会出现像蝴蝶一样形态的红斑。
SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义，这种疾病如同癌症一般无法治愈，需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动，甚至阳光，都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性，它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松，这些看不见的影响都可以藏起来，但治疗过程中不可避免的激素性肥胖，却是无处可藏的。
为了治疗，刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂（激素药物），体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候，刀妹需要同时服用护胃的药，以及钙片，因为大剂量激素会损坏胃黏膜，还会造成骨质疏松。
剧烈运动成为禁忌，更别说是舞蹈，梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的，还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。
再次回到学校，刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她，叫她“胖子”、“猪八戒”，闹一阵觉得没意思，自然就停下了，可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁，不明白自己做错了什么——自己只是病了，一个病人为什么要被嘲笑呢？后来，不论是走在路上还是坐在公交车上，只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟，她好像就能读出对方眼中的嘲弄，听到对方在说她胖。
在少女情窦初开的青葱岁月，刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白，但最终被婉拒。她自嘲道：“如此丑陋的我去给一个男生表白，呵呵你也觉得可笑吧，结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭，但我努力地忍，咬牙齿，但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道，喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉，真的很痛苦。”
在毛坯房穿唐装跳舞走红网络
2016年，刀妹第一次接触短视频，她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持，“是吃了激素药才发胖的，疾病不可怕，心态一定要好，祝健康伴随你”，“胖胖的才可爱啊”，“战胜病魔，回到梦想开始的地方”。
没有人嫌弃她胖，更没有嘲笑的声音，大家都用温暖的语句，为她点赞。渐渐地，刀妹从病痛的阴郁中走了出来，开始接触之前不敢接触的运动，试着去很远的地方旅行，人也变得越来越自信和开朗。
接触网络以前，刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人，后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群，她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇，也吃激素，也变得很胖，刀妹和其中一个病友逐渐熟稔，经常约着去复查、抽血、开药。
“我也是这个病，曾经从120斤长到160斤。”直播间里，有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病，同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历（目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制），更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里，既是在劝慰开导这个小姑娘，又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定，出院后为他们正式跳一支舞。
7月3日，刀妹第一次穿古装起舞，表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装，踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房：墙面未经粉刷，地板也只是水泥地，家里没有一件像样的家具，甚至墙壁上还有明显的裂缝，但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞，舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染，纷纷叫好，当即关注。
《丽人行》反响意外的好，点赞和评论近80万。网友评论称，“有点杨贵妃那味儿了”，“灵活的小胖子”，“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞，刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后，刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。
从一开始的犹抱琵琶半遮面，到挑战各种鲜艳的服饰，各种风格的舞蹈，刀妹都一一学来，在直播间里展示。甚至，她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟，但刀妹精益求精，每次她都要练上大半天，一次次纠正自己的动作，一定要让自己完美、再完美。
这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了，这让她感到快活，也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
由于患有系统性红斑狼疮，刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后，她鼓起勇气再度起舞，跳给自己，也回馈粉丝。
近期，一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红，并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰，在一间毛坯厨房里翩翩起舞，长袖飘飘，眼神顾盼。
很多迹象表明，对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说，能在小屏幕前再度起舞，并收获网友的支持与鼓励，也许是她生命旅程中难得的快乐时光。
再度病危后通过网络筹集医药费
刀妹躺在病床上，手上打着吊针，身上插满管子，日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。
原本刀妹并没有将这次复发放在心上，患病10年，她有过五六次复发的经历，有时是因为不小心晒到了太阳，有时是因为情绪波动太大，还有一次是因为贫血。对于刀妹而言，和狼疮共存是她很小就学会的事情。
今年10月前，刀妹就因病发住了两次院，本以为住院有助于康复，没想到10月病情再度复发，出现了比以往更严重的症状，全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重，血小板数低至25，被送往西南医科大学附属医院抢救时，医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出，她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白，药物全部自费，这意味着每天的治疗费用接近7千元。
刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书，一筹莫展。她在朋友圈写道：“红斑狼疮的刀妹最近心情不好，没办法给您带来快乐，我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力，务农的父母实在无力承受，不得已，刀妹发起了网络筹款，希望得到广大网友的支持和帮助。
刀妹通过视频发布病情之后，不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气，也有粉丝自发为其捐款，希望帮她度过困难时刻。刀妹称，自10月24日开启水滴筹以来，得到了很多素未谋面的好心人的帮助，“我家庭条件并不好，是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关，我真的很感动”。
10月29日，刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中，刀妹称自己目前处于恢复期，血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决，但精神状态已经好很多。当日，她在朋友圈写下，“谢谢你们对我的爱，刀妹重生了。”
11月7日，刀妹康复出院，并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强，希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我，我真的很感动，很想哭，我告诉自己一定要坚强地活下来，活下来才会有更多希望！”
11岁身患“不死的癌症”
刀妹原名王敏，今年21岁，来自四川泸州，11岁那年患上红斑狼疮，如今已经是第十个年头。
刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年，已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落，紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院，最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。
系统性红斑狼疮（SLE）对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统，在患病的某个阶段，患者的鼻梁和两侧颧部，会出现像蝴蝶一样形态的红斑。
SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义，这种疾病如同癌症一般无法治愈，需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动，甚至阳光，都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性，它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松，这些看不见的影响都可以藏起来，但治疗过程中不可避免的激素性肥胖，却是无处可藏的。
为了治疗，刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂（激素药物），体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候，刀妹需要同时服用护胃的药，以及钙片，因为大剂量激素会损坏胃黏膜，还会造成骨质疏松。
剧烈运动成为禁忌，更别说是舞蹈，梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的，还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。
再次回到学校，刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她，叫她“胖子”、“猪八戒”，闹一阵觉得没意思，自然就停下了，可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁，不明白自己做错了什么——自己只是病了，一个病人为什么要被嘲笑呢？后来，不论是走在路上还是坐在公交车上，只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟，她好像就能读出对方眼中的嘲弄，听到对方在说她胖。
在少女情窦初开的青葱岁月，刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白，但最终被婉拒。她自嘲道：“如此丑陋的我去给一个男生表白，呵呵你也觉得可笑吧，结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭，但我努力地忍，咬牙齿，但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道，喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉，真的很痛苦。”
在毛坯房穿唐装跳舞走红网络
2016年，刀妹第一次接触短视频，她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持，“是吃了激素药才发胖的，疾病不可怕，心态一定要好，祝健康伴随你”，“胖胖的才可爱啊”，“战胜病魔，回到梦想开始的地方”。
没有人嫌弃她胖，更没有嘲笑的声音，大家都用温暖的语句，为她点赞。渐渐地，刀妹从病痛的阴郁中走了出来，开始接触之前不敢接触的运动，试着去很远的地方旅行，人也变得越来越自信和开朗。
接触网络以前，刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人，后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群，她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇，也吃激素，也变得很胖，刀妹和其中一个病友逐渐熟稔，经常约着去复查、抽血、开药。
“我也是这个病，曾经从120斤长到160斤。”直播间里，有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病，同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历（目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制），更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里，既是在劝慰开导这个小姑娘，又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定，出院后为他们正式跳一支舞。
7月3日，刀妹第一次穿古装起舞，表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装，踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房：墙面未经粉刷，地板也只是水泥地，家里没有一件像样的家具，甚至墙壁上还有明显的裂缝，但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞，舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染，纷纷叫好，当即关注。
《丽人行》反响意外的好，点赞和评论近80万。网友评论称，“有点杨贵妃那味儿了”，“灵活的小胖子”，“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞，刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后，刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。
从一开始的犹抱琵琶半遮面，到挑战各种鲜艳的服饰，各种风格的舞蹈，刀妹都一一学来，在直播间里展示。甚至，她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟，但刀妹精益求精，每次她都要练上大半天，一次次纠正自己的动作，一定要让自己完美、再完美。
这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了，这让她感到快活，也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【48小时，疫情防控的“兴海速度”——海南州兴海县“11·2”新冠密切接触者排查处置纪实】
11月1日晚，海南藏族自治州兴海县子科滩镇城北社区在辖区发现两例新冠肺炎确诊病例密切接触者。
接到报告后，海南州县两级疫情防控处置指挥部立即作出安排部署，相关部门快速行动、联合作战，在广大群众的有序配合下，仅用48个小时完成了面积1.21万平方公里、涉及密切接触者涉足交集的11个公共场所的管控、人员排查、关联16149人的隔离和核酸集中采样，并以最快的速度完成检测……
这场突如其来的新冠肺炎确诊病例密切接触者排查处置工作，有效检验州县两级疫情防控预案和疫情防控应急反应能力，展现基层党员干部担当尽责、无私奉献的精神面貌，筑起一道人民至上、生命至上、全民抗疫的坚固防线。
迅速果断——构筑安全防线
11月1日23时，兴海县疾控中心工作人员在梳理当日集中隔离点人员信息时，发现已被集中隔离的曹某某与11月1日16时45分西宁市新冠肺炎疫情防控处置工作指挥部发布的紧急通告（第11号）中确诊病例赵某某（核酸检测阳性人员5号）住同一地址，疾控中心流调组人员立即赴集中隔离点再次流调，得知西宁市确诊病例赵某某为兴海县隔离人员曹某某的妻子，判定曹某某为5号病例赵某某的密切接触者。其司机史某某与西宁4号核酸检测阳性人员存在时空交集，经筛查确定为密切接触者。
得知这一情况，兴海县即刻上报海南州疫情防控处置指挥部，指挥部第一时间启动应急预案，州、县两级疫情防控处置部门迅速响应，采取临时封闭管控措施，迅速封锁密切接触者涉足交集的兴海宾馆等11个公共场所，开展流行病学调查，精准快速确定次密切接触者、时空交集者，同时开展医学观察，分类做好次密切接触者、时空交集者的集中隔离、居家隔离。州县两级科学划分重点区域、迅速启动重点人群全员核酸检测，全力做好医疗保障，从州内医疗机构抽调专家，指导参与开展疫情防控工作。与此同时，海南州及时做好舆论引导，加强政策和防护知识宣传，及时发布信息，回应群众关切，防止谣言传播。海南州委州政府要求各级党组织及党员压实政治责任，坚守岗位、主动担当、率先垂范，全力做好疫情防控工作。
11月2日凌晨1时30分，兴海县新冠肺炎疫情防控处置指挥部召开紧急会议作出初步安排。凌晨2时30分，海南州卫健委主任率17人的专家组由共和县出发，凌晨4时30分抵达兴海县，随即与在兴海县调研督导工作的州委主要领导召开疫情形势分析研判会，对流调溯源、核酸检测、人员跟踪管控、封控管理等作出全面安排部署并迅速行动，有效控制各种可能出现的传染源。
一时间，大街小巷身着白色医护服、蓝色警服、红色志愿服的“逆行者”有序穿梭、密切配合，对曹某某入住过的兴海宾馆，史某某入住过的青藏假日宾馆和兴海国际大厦进行封控管理；在兴海宾馆、青藏假日宾馆、兴海国际大厦、王府酒店设立4处疫情处置点，并迅速成立流调组，连夜对封控人员开展流调、采样，排查处置和核酸检测。兴海县疫情防控处置指挥部下发紧急通告、紧急提醒、紧急通知，第一时间通过各类媒体向广大干部群众延伸，提醒大家做好安全防护，及时消除大家的恐慌情绪，要求实行“动态随报+每日日报”，确保排查工作不留死角、不漏一人。
时间就是生命，疫情就是命令，兴海县在党委政府的坚强果断领导下与病毒赛跑，争分夺秒，迅速构筑起一道人民生命安全防线。
科学规范——实施精准检测
疫情防控，拼的是速度，争的是时间，讲的是科学，体现的是责任和担当。这一夜，覆盖兴海县城各个角落的六个采样点灯火通明，登记、扫码、采样……各项工作有条不紊。
截至11月2日凌晨5时，州县两级紧急启动14个应急采样台，6个核酸检测采样点，州县联合组成流调组、采样组、消杀组、信息报告组、排查管控组，各司其职、有条不紊开展疫情处置工作，对涉及密切接触者和涉足交集的11个公共场所的居民、师生进行核酸检测，对环境进行全面消杀。
从接到核酸检测通知开始到全面完成两万余名群众的筛查检测，全体公安民警、医护人员、社区工作人员及党员干部在严寒中履职尽责、努力工作。
兴海县藏医院医生周拉太在采样现场连续忙碌了5个多小时，尽管兴海的深秋已经寒意十足，全副武装的他却早已满头大汗，身上的衣服湿透了，护目镜上也满是雾气。“为了大家的安全，所有的辛苦和付出都是我们义不容辞的责任。”说罢，他又投入到下一轮核酸采样工作中。
截至11月4日0时，兴海县累计排查与密切接触者曹某某和史某某有时空交集人员16149人，集中隔离339人，居家隔离86人，一般接触者个人健康风险告知15724人，发送协查通报37份122人。集中隔离点339人核酸检测结果均为阴性。全县累计核酸采样20014份，检测结果均为阴性。街道、社区工作人员和医务人员们依旧是绷紧弦、拉满弓的状态，丝毫没有放松，在各个防控点，他们对照手里的报告信息名单，逐一确认、核实……
务实暖心——滋润群众心田
“我是党员，我先上！疫情不退，我们不退！”兴海做到了！党员干部带头日夜奋战，坚守防控一线，各级党组织把抗疫一线作为检验战斗力的试金石和磨刀石，交通和公安干警夙夜值守防控“温馨提示点”；社区工作者、志愿者日夜不停走访摸排、消毒消杀、测量体温，宣传疫情防控政策，全部实行“双码”扫码制；一些爱心企业主动承担社会责任，为疫情防控一线源源不断地捐赠防疫物资、生活用品；疫情防控一线工作者家属默默付出、鼎力支持，用实际行动稳固了抗疫一线人员的“大后方”；广大群众自觉遵守防疫要求，戴口罩、不聚集，自觉“宅”在家中，主动配合做好防控工作，诠释了“每一位坚守岗位的普通劳动者都是了不起的英雄”。
社区志愿者不惧严寒，清晨6点就在居民小区卡口守好“入口关”，声音嘶哑了就用手势比划。广大巾帼志愿者积极响应，配合兴海县总工会与团县委青年志愿者组成“温暖三人组”，工会出资，巾帼志愿者“掌勺”，青年志愿者帮厨共同制作“暖心热餐”，及时把党委政府的关怀送到防疫一线，既暖了抗疫“战士”的胃，又暖了抗疫“战士”的心。其间，参与疫情防控的社区志愿者、青年志愿者、巾帼志愿者达到了800余人次。
指挥部组织执法人员对251个商场、超市、商铺、餐饮店、药店等经营户落实疫情防控措施情况和市场秩序进行检查。要求疫情防控措施落实不到位的23家商铺停业整顿。目前，兴海县肉类、粮油、蔬菜、禽、蛋等生活必需品货源充足，价格公开、透明、稳定。
大战尚未结束，大考仍在继续。兴海县将持续抓好常态化疫情防控，落实疫情防控责任，织密社会疫情防控网络，把疫情防控一线作为践行“学史力行”的主战场，以更坚定的信心、更顽强的意志、更果断的措施，凝聚起坚决打赢疫情防控阻击战的最强力量。
（西海都市报）
11月1日晚，海南藏族自治州兴海县子科滩镇城北社区在辖区发现两例新冠肺炎确诊病例密切接触者。
接到报告后，海南州县两级疫情防控处置指挥部立即作出安排部署，相关部门快速行动、联合作战，在广大群众的有序配合下，仅用48个小时完成了面积1.21万平方公里、涉及密切接触者涉足交集的11个公共场所的管控、人员排查、关联16149人的隔离和核酸集中采样，并以最快的速度完成检测……
这场突如其来的新冠肺炎确诊病例密切接触者排查处置工作，有效检验州县两级疫情防控预案和疫情防控应急反应能力，展现基层党员干部担当尽责、无私奉献的精神面貌，筑起一道人民至上、生命至上、全民抗疫的坚固防线。
迅速果断——构筑安全防线
11月1日23时，兴海县疾控中心工作人员在梳理当日集中隔离点人员信息时，发现已被集中隔离的曹某某与11月1日16时45分西宁市新冠肺炎疫情防控处置工作指挥部发布的紧急通告（第11号）中确诊病例赵某某（核酸检测阳性人员5号）住同一地址，疾控中心流调组人员立即赴集中隔离点再次流调，得知西宁市确诊病例赵某某为兴海县隔离人员曹某某的妻子，判定曹某某为5号病例赵某某的密切接触者。其司机史某某与西宁4号核酸检测阳性人员存在时空交集，经筛查确定为密切接触者。
得知这一情况，兴海县即刻上报海南州疫情防控处置指挥部，指挥部第一时间启动应急预案，州、县两级疫情防控处置部门迅速响应，采取临时封闭管控措施，迅速封锁密切接触者涉足交集的兴海宾馆等11个公共场所，开展流行病学调查，精准快速确定次密切接触者、时空交集者，同时开展医学观察，分类做好次密切接触者、时空交集者的集中隔离、居家隔离。州县两级科学划分重点区域、迅速启动重点人群全员核酸检测，全力做好医疗保障，从州内医疗机构抽调专家，指导参与开展疫情防控工作。与此同时，海南州及时做好舆论引导，加强政策和防护知识宣传，及时发布信息，回应群众关切，防止谣言传播。海南州委州政府要求各级党组织及党员压实政治责任，坚守岗位、主动担当、率先垂范，全力做好疫情防控工作。
11月2日凌晨1时30分，兴海县新冠肺炎疫情防控处置指挥部召开紧急会议作出初步安排。凌晨2时30分，海南州卫健委主任率17人的专家组由共和县出发，凌晨4时30分抵达兴海县，随即与在兴海县调研督导工作的州委主要领导召开疫情形势分析研判会，对流调溯源、核酸检测、人员跟踪管控、封控管理等作出全面安排部署并迅速行动，有效控制各种可能出现的传染源。
一时间，大街小巷身着白色医护服、蓝色警服、红色志愿服的“逆行者”有序穿梭、密切配合，对曹某某入住过的兴海宾馆，史某某入住过的青藏假日宾馆和兴海国际大厦进行封控管理；在兴海宾馆、青藏假日宾馆、兴海国际大厦、王府酒店设立4处疫情处置点，并迅速成立流调组，连夜对封控人员开展流调、采样，排查处置和核酸检测。兴海县疫情防控处置指挥部下发紧急通告、紧急提醒、紧急通知，第一时间通过各类媒体向广大干部群众延伸，提醒大家做好安全防护，及时消除大家的恐慌情绪，要求实行“动态随报+每日日报”，确保排查工作不留死角、不漏一人。
时间就是生命，疫情就是命令，兴海县在党委政府的坚强果断领导下与病毒赛跑，争分夺秒，迅速构筑起一道人民生命安全防线。
科学规范——实施精准检测
疫情防控，拼的是速度，争的是时间，讲的是科学，体现的是责任和担当。这一夜，覆盖兴海县城各个角落的六个采样点灯火通明，登记、扫码、采样……各项工作有条不紊。
截至11月2日凌晨5时，州县两级紧急启动14个应急采样台，6个核酸检测采样点，州县联合组成流调组、采样组、消杀组、信息报告组、排查管控组，各司其职、有条不紊开展疫情处置工作，对涉及密切接触者和涉足交集的11个公共场所的居民、师生进行核酸检测，对环境进行全面消杀。
从接到核酸检测通知开始到全面完成两万余名群众的筛查检测，全体公安民警、医护人员、社区工作人员及党员干部在严寒中履职尽责、努力工作。
兴海县藏医院医生周拉太在采样现场连续忙碌了5个多小时，尽管兴海的深秋已经寒意十足，全副武装的他却早已满头大汗，身上的衣服湿透了，护目镜上也满是雾气。“为了大家的安全，所有的辛苦和付出都是我们义不容辞的责任。”说罢，他又投入到下一轮核酸采样工作中。
截至11月4日0时，兴海县累计排查与密切接触者曹某某和史某某有时空交集人员16149人，集中隔离339人，居家隔离86人，一般接触者个人健康风险告知15724人，发送协查通报37份122人。集中隔离点339人核酸检测结果均为阴性。全县累计核酸采样20014份，检测结果均为阴性。街道、社区工作人员和医务人员们依旧是绷紧弦、拉满弓的状态，丝毫没有放松，在各个防控点，他们对照手里的报告信息名单，逐一确认、核实……
务实暖心——滋润群众心田
“我是党员，我先上！疫情不退，我们不退！”兴海做到了！党员干部带头日夜奋战，坚守防控一线，各级党组织把抗疫一线作为检验战斗力的试金石和磨刀石，交通和公安干警夙夜值守防控“温馨提示点”；社区工作者、志愿者日夜不停走访摸排、消毒消杀、测量体温，宣传疫情防控政策，全部实行“双码”扫码制；一些爱心企业主动承担社会责任，为疫情防控一线源源不断地捐赠防疫物资、生活用品；疫情防控一线工作者家属默默付出、鼎力支持，用实际行动稳固了抗疫一线人员的“大后方”；广大群众自觉遵守防疫要求，戴口罩、不聚集，自觉“宅”在家中，主动配合做好防控工作，诠释了“每一位坚守岗位的普通劳动者都是了不起的英雄”。
社区志愿者不惧严寒，清晨6点就在居民小区卡口守好“入口关”，声音嘶哑了就用手势比划。广大巾帼志愿者积极响应，配合兴海县总工会与团县委青年志愿者组成“温暖三人组”，工会出资，巾帼志愿者“掌勺”，青年志愿者帮厨共同制作“暖心热餐”，及时把党委政府的关怀送到防疫一线，既暖了抗疫“战士”的胃，又暖了抗疫“战士”的心。其间，参与疫情防控的社区志愿者、青年志愿者、巾帼志愿者达到了800余人次。
指挥部组织执法人员对251个商场、超市、商铺、餐饮店、药店等经营户落实疫情防控措施情况和市场秩序进行检查。要求疫情防控措施落实不到位的23家商铺停业整顿。目前，兴海县肉类、粮油、蔬菜、禽、蛋等生活必需品货源充足，价格公开、透明、稳定。
大战尚未结束，大考仍在继续。兴海县将持续抓好常态化疫情防控，落实疫情防控责任，织密社会疫情防控网络，把疫情防控一线作为践行“学史力行”的主战场，以更坚定的信心、更顽强的意志、更果断的措施，凝聚起坚决打赢疫情防控阻击战的最强力量。
（西海都市报）
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