我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

传说中的数字游民?随时随地在工作[允悲] 上火车第一件事就是打开电脑[笑cry]从马德里机场大厅到展馆通道里 J家里的厨房客厅 到此刻去慕尼黑的火车上...随时随地打开电脑就是办公室[笑cry]想要继续走的更远 就必须如此 拥抱和告别了很多次 终于开始独自一个人的旅途了 相信我很快就可以找到这之间的平衡~

【“一融双优”打造高质量发展新引擎——福建推动高校优秀科研平台与优秀基层党组织深度融合】■喜迎二十大

台风来袭,基站电力得不到保障,城市突然断网怎么办?医院、学校、居民区周边基站因柴油发电机运行噪音大,怎么有效解决?在破解这些难题的过程中党支部、党员应该发挥什么作用?在福州大学国家催化中心党支部会议上,这些话题成为鞭策党员带头攻坚克难的动力。

今年初,该中心主任、党支部书记江莉龙研究员带领的科技部化肥催化重点领域创新团队,与合作企业一道开发的3千瓦级“氨—氢”燃料电池发电站交付使用,实现成功发电并稳定运行。该团队还建成了世界首套以煤为原料的20万吨级安全低碳合成氨系统,实现企业新增投资产值50多亿元。

福建省委教育工委注重在系统推进、把好方向、发挥优势、强化服务、建强队伍中促进党建与事业发展深度融合,全面实施“双带头人”教师党支部书记培育工程,坚持把基层党建工作成效纳入高校绩效考核和“双一流”“双高”建设指标体系,大力推动高校教师党支部建在高水平科研项目组、科研平台、创新团队上,有效实现优秀科研平台与优秀基层党组织的深度融合(即“一融双优”),切实发挥高水平科研平台党支部组织掌舵、“双带头人”头雁领航和师生党员先锋模范作用,着力打造高校高质量发展的新引擎,以实际行动迎接党的二十大胜利召开。

组织掌舵,打造引擎的“稳定器”

41.6℃的高温,走在福建农林大学根系生物学研究中心走廊上,上百种绿植郁郁葱葱,带来一股清凉。多年来,该中心将党支部建设与科研项目推进有机结合,彰显了党组织在科研攻关上的战斗力量。

“当核心技术‘卡脖子’时,就需要我们党支部发挥战斗堡垒作用,组织党员师生带头冲在一线、干在一线,去研发、去攻关。”该中心主任、党支部书记廖红教授说。比如,以“燕子窠生态茶园模式”为基础的“优质高效生态茶园建设模式”,入选2021年农业农村部十项绿色发展技术,就是发挥全体支部党员带头攻坚克难的结果。

“推动高水平科研平台党支部发挥党支部战斗堡垒作用,能有效激发党建工作新动能,使科学家、科研工作者走出校园,把论文写在田野大地上,把科技成果应用于伟大事业中。”福建农林大学党委书记王建南表示。

长期以来,福建省委教育工委引导高校高水平科研平台党支部坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康,通过发挥政治和组织优势,为主动服务国家战略、开展科技攻关、助力创新驱动提供有力保障。

厦门大学近海海洋环境科学国家重点实验室将党支部建设与仪器研发、设备管理、科研辅助、行政支撑等业务深度融合,注重发挥党支部服务功能,主动帮助解决教师发展、科研攻关中的困难,不仅使科研人员从繁杂的事务性工作中解脱出来,还为科研工作提供强有力的技术支撑。该实验室连续3年位列网络环境下国家重点实验室科技资源信息公开共享程度全国第一。

福州大学能源与光催化国家重点实验室党支部作为首批全国高校党建工作样板支部,积极探索“以党性引领科研初心、选题紧扣国家需求”的党建、科研双融合模式。新冠肺炎疫情发生后,实验室党支部组建党员突击队,在实验室原有科研成果的基础上进一步攻克关键技术,为疫情防控贡献力量。很快,“冷链物流紫外光催化复合消杀机”研制成功。

“高校高水平科研创新平台是智力资源最密集、创新活力最旺盛、创新创意最活跃的单元。推进高水平科研平台党的建设与事业发展深度融合,就是将党建优势转化为发展优势、将党建资源转化为发展资源,用发展成果检验党建成效、用发展成就保障党建提质。”福建省委教育工委副书记、教育厅党组成员林生说。

头雁领航,打造引擎的“加速器”

“我们坚持从服务国家生态文明战略的高度理解科研工作,经常用这样的主题为党员上党课,引导党员投身科研工作,攻克技术难题。”江莉龙说。为保障党支部书记领头雁作用的发挥,福州大学各党支部注重遴选具有副高级以上职称或博士学位的中青年党员教师担任党支部副书记或支部委员,并作为支部书记后备力量进行培养。

福州大学党委书记陈国龙说:“高水平科研平台建设推进到哪里,党支部书记的领头雁作用就要发挥到哪里,目前学校实现了省级以上科研平台‘双带头人’全覆盖。”

近年来,福建省委教育工委大力实施“双带头人”教师党支部书记队伍的培育工程,把符合条件的学术带头人培养选拔为教师党支部书记,把有条件的教师党支部书记培养成为学术带头人,让他们成为高校基层党建和教学科研工作双融合、双促进、双提高的中坚力量,使高校教师成为先进思想文化的传播者、党的坚定支持者、学生健康成长的指导者。特别注重重大科研平台“双带头人”党支部书记有效覆盖,激活党支部书记在高校党建和业务双融合、双促进中的中坚骨干力量,打造头雁领航的引擎“加速器”。

在福建农林大学生命科学学院菌草研究所门前,一大丛六七米高的菌草四季常青,成为该校“网红”打卡背景。该研究所党支部书记林占熺带领团队攻克“以草代木”栽培食药用菌,解决了“菌林矛盾”,并获得“黄河上游洪积扇菌草生态治理的研究与示范”等2项国际领先成果。

“这是一个新的领域,碰到的困难特别多,为了能够保证事业更好地开展,我们当时就建立了一个党支部,把年轻的党员同志放到第一线去,勇挑重担,发展菌草,为民谋利,造福人类。”林占熺说。

该研究所以党建工作为引领,充分发挥菌草技术优势,聚焦关键联合攻关,已将菌草技术传播到100多个国家,在10多个国家建立了菌草技术示范基地,使菌草技术成为造福广大发展中国家人民的“幸福草”。

头雁勤,群雁齐飞;头雁惰,结果只会“万里寒云雁阵迟”。面对科研创新的重大难关,领头雁须臾不可懈怠。

全国经济综合竞争力研究中心福建师范大学中心要求全体党员强化党性原则,坚持“党建主责主业、强化支部政治功能、提升思想政治工作质量、促进学校事业发展、抓好支部班子建设”协同推进,通过“帮”“带”“扶”“推”等方式,尽可能地让年轻教师在研究中心找到自己的位置,全身心投入科研创新事业。该团队聚焦国家急需,以“竞争力”为特色研究方向,形成三大系列科研成果和七大“产品”,接连推出近70部著作。

“10多年来,作为团队领衔人的党支部书记,就像头雁一样带领着我们奋勇前行,其夜以继日地从事科研工作的状态令我们不敢懈怠,从而取得了一个个较大影响力的学术研究成果。”福建师范大学经济学院教师李军军说。

党员示范,打造引擎的“助推器”

“碳达峰”“碳中和”是时下热门词汇,森林碳汇的精准计量也成为国际重大科研课题。近日,福建师范大学湿润亚热带生态—地理过程教育部重点实验室党支部党员、“全国高校黄大年式教师团队”负责人杨玉盛在接受记者采访时说,人工林生长迅速,碳汇潜力巨大,但长期以来缺乏本土研究数据的支撑,这大大削弱了我国在国际气候谈判中的话语权。

在一次团队科研探讨会上,杨玉盛教授提出原位模拟气候变暖对森林影响的课题,这一课题被誉为生态学十大研究难题之一。由于国内几乎没有土壤实时增温技术,部分团队教师产生了畏难情绪。

“是党员,就要在国家需要的时候,站在攻坚与奉献的第一线。”杨玉盛教授斩钉截铁地说,“我们生活在这个地方,我们党员不去做,谁去做?逃避解决不了问题,核心技术脖子被人卡住了,我们只有自己研发突破,想办法解套。”

历时半年多的反复试验,杨玉盛教授带领团队解决了实验中最关键的温度控制技术问题。如今,该团队已有近百种自主科研创新,保存土壤、植物样品及标本共约5万多份。杉木人工林碳增汇与计量成果被国家发改委列入《国家重点推广的低碳技术目录》进行重点推广。

福建师范大学党委书记潘玉腾深有感触地说:“高水平科研平台要实现高质量发展,必须充分发挥党员骨干的示范带动作用,引领支部党员在关键领域、核心技术、卡脖子地方攻坚突破,争当科研报国先锋。”

高水平科研平台重大任务的背后,往往都有党员的身影和奉献,福建高校已成为科技攻关主战场、重大原创性成果产出地。

“我们搞科学研究,就是要结合国家和社会需要解决的问题,用心做,不断探索。”厦门大学固体表面物理化学国家重点实验室党支部党员、中国科学院院士孙世刚始终坚持以科技报国为己任,充分发挥学术领军人才的作用。

孙世刚牢记党员的身份和入党初心,主动承担起主持国家重大科研仪器设备研制专项“基于可调谐红外激光的能源化学研究大型实验装置”的重任。在他的带领下,其团队迎难而上,刻苦攻关,历时8年建成一套具有国际先进水平的大型实验装置。2015年,孙世刚当选中国科学院院士。在普通人眼里,这是一份属于科学家的至高荣誉;但在孙世刚眼里,这更是一名中共党员的责任和担当。

“迎接党的二十大胜利召开,我们要进一步总结党建与业务融合的典型经验,找到高校党建与高等教育事业发展的内在规律,探索更多新载体、新平台、新机制,一体推进党建和事业融合发展。”福建省委教育工委书记,省教育厅党组书记、厅长林和平说。(本报记者 龙超凡 陈梅燕)


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