科普答疑|中枢淋巴瘤患者答疑精华帖
9月15日是世界淋巴瘤宣传日。为帮助更多人认识淋巴瘤这个恶性肿瘤,高博医学(血液病)上海研究中心联合博医同行平台共同推出“世界淋巴瘤日主题科普活动”。2022年9月13日,高博医学(血液病)上海研究中心上海力泉医院血液科副主任李肃医生以线上直播的形式带来了关于“中枢淋巴瘤典型病例分享及答疑”的科普讲座,并对患友们提出的问题进行了答疑解惑。
现为大家整理直播科普及答疑的精华内容,供广大患友及家属参考!
问题1:7月底父亲发烧后全身无力,右手开始写字不利索,去医院做了核磁共振,发现脑部有一角硬币大小的肿瘤,开始以为是脑肿瘤。8月5日开颅手术切除,手术很成功,本以为一切都在往好的方向发展了,切片后拿到报告说是高侵袭性弥漫大B要转血液科。医生今天和我们家属科普了这个中枢神经淋巴瘤后说了一些大致的方案,化疗后存活率只有2-5年,有没有这个恢复的很好的?

李肃医生:中枢淋巴瘤比起其他类型的癌肿好一些。但是手术并不能治愈中枢淋巴瘤,有一定复发的可能。对于中枢淋巴瘤我们有很多治疗手段。其中最常规的就是放化疗,当然还包括靶向治疗、CAR-T、自体干细胞移植等治疗手段会在不同的阶段使用。对于初治的患者来说一般会先用联合化疗达到一定缓解之后,进行自体造血干细胞移植巩固。如果是难治复发的情况,我们将采用二线治疗手段包括靶向药、CAR-T、PD-1等。对于上述情况家属也不用过分担心,还是有机会可以治愈的。

问题2:母亲66岁刚确诊原发性中枢神经淋巴瘤不久,5月底开始住院,从能走路,到现在瘫在床上。该检查的都检查了,准备开始首次化疗,我姐的建议是不做化疗,回来用中药调理,母亲也不会这么痛苦!我和二哥的建议是做化疗,先做两个疗程看看效果,不然现在就出院,感觉像等死。我大哥在某音上看到说很多做化疗的都中途去世了,化疗就是伤敌一千,自损八百,之后身体会越来越差,该怎么办啊?

李肃医生:对于中枢淋巴瘤这样一个恶性度很高,进展速度很快的肿瘤类型,最有效的手段还是进行化疗。就像前面的病例分享所提到,经过化疗可以将病理的状况先控制住,最终将肿瘤细胞清除,达到一个良好的治疗效果。控制肿瘤是根本,必须进行规范的治疗。在化疗的过程中,可能会出现一些例如骨髓抑制、感染、血小板白细胞低等副作用,这些都是在治疗的过程中不可避免的。专业的医生会尽全力减少并发症对患者身体造成的损伤,同时绝大部分副作用都是可以控制的。

问题3:母亲是弥漫大B细胞淋巴瘤,原发是扁桃体,CR后,复发转移到脑了,医生用的是美罗华+甲氨蝶呤+出院后服用替莫唑胺,可是甲氨蝶呤的量才1.6g,这是保守治疗吗?

李肃医生:无论是原发还是继发的弥漫大B细胞淋巴瘤,转移到中枢的话,一般建议甲氨蝶呤的量是3.5g每平米起步。根据患者具体的自身情况,比如说血象恢复比较快,整个治疗过程中肝肾功能都没有太大影响的话,在后续的疗程里可以用标准计量去打。如果患者的身体情况不够理想,那大剂量的甲氨蝶呤会让患者无法耐受。

问题4:父亲75岁了确诊为颅内淋巴瘤。由于之前误诊为脑梗和多发性硬化症,耽误了最佳化疗时间,现在肿瘤已经有6那么大了。问诊过许多大医院都说唯一的一线希望就是放疗了,还有其他治疗方法吗?

李肃医生:上述病例缺少了具体的病例类型报告。从一般情况来说,颅内淋巴瘤绝大多数都是弥漫大B细胞淋巴瘤。基于这个情况,如果75岁的这位患者的心肝肺肾都比较稳定没有既往病史的话,也是可以考虑进行化疗的。联合化疗不适合高龄患者,可能无法耐受,但是单药的MTX应该是可以耐受的。化疗后可以用放疗达到一个更好的效果。当然现在也有很多针对老年人的新药,也能对中枢淋巴瘤起到一个比较好的作用,延长老年中枢淋巴瘤患者的生存期。还是有比较多的治疗选择的。

问题5:女、64岁、2型糖尿病,4个月前完成新冠疫苗第二针接种,2月初发病、2月14开颅手术,卧床2月,目前恢复基本手动、自理能力,进行3次化疗。无病灶转移现象,医院建议用奥布替尼片(每天3片,至少持续2年),想问问有没有更好的治疗办法?

李肃医生:患者的化疗效果比较好,如果评分能达到CR,身体也能耐受,可以考虑做一个大剂量化疗+自体造血干细胞移植巩固治疗。如果要进行自体造血干细胞移植,需要先做两件事:首先要做一个PET-CT去评估,然后打升白针或用其它更合适的手段做一个稳态动员。只要采集到足够的造血干细胞,患者自身可以耐受移植的,之后就不用奥布替尼进行维持治疗了。

问题6:24岁得了中枢淋巴瘤,经治疗得到了缓解,已经过去了4年有余,目前正常工作生活,请问我平时需要注意些什么?

李肃医生:一般来说,3年以上复发的几率就比较低了,5年以上我们认为就是治愈了。建议每年做一个头颅增强磁共振观察一下,同时维持平时的工作生活节奏就可以了。

问题7:原发性中枢神经系统淋巴瘤的生存期是多少?

李肃医生:初治患者经过有效的治疗和自体造血干细胞移植后,3-5年无病生存的概率是75%左右。如果复发,就进入了一个复发再治疗的阶段。复发的患者一般来说生存期是2-3年左右。复发的患者治疗更多的是要联合其它的治疗手段。

问题8:中枢神经系统淋巴瘤容易复发吗?

李肃医生:中枢神经系统淋巴瘤一般以弥漫大B淋巴瘤为主,属于高侵袭性淋巴瘤,所以还是比较容易复发的,但是也有一定治愈的可能性。这还是要取决于肿瘤本身的生物学特性,不同的基因表型对于治疗来讲也是不一样的。同时,复发跟治疗强度也有关系。比如患者用单药治疗缓解深度不够的话,也是有可能复发的。所以在能耐受的情况下,还是建议大剂量化疗+自体造血干细胞移植,可以大大降低复发率。

问题9:原发中枢神经系统淋巴瘤常见的症状有哪些?

李肃医生:主要以脑部肿瘤压迫引起的相关症状包括头痛、呕吐、精神方面的改变、嗜睡为主。还有局部体征包括:手脚麻木抬不起来、偏瘫、语言功能障碍、走路不能走直线,癫痫发作、下肢瘫痪、失明,视觉模糊等。

*以上内容由科普答疑后整理,不作为诊断依据。#淋巴瘤#

【泰安榜样丨“齐鲁最美职工”公海云:25载扎根一线 书写电力人奉献华章】
  “从事电力服务20多年,我深知自己身上承担的不仅是安全供电保障的重任,更是‘以电连心’的相互信任与关爱。这份沉甸甸的荣誉既是对我的肯定,也是我继续前进的动力。”近日,国网泰安供电公司泰山供电中心泰山低压客户服务一班班长公海云荣膺2022年“齐鲁最美职工”荣誉称号,公海云在激动之余深感任重道远。自1997年参加电力系统工作以来,公海云秉承“巾帼不让须眉”的信念,坚守一线25年,从一名青涩稚嫩的女电工成长为公司第一位供电班女班(所)长,用实际行动书写电力人奉献华章。

冲锋在前,她是守护万家灯火的“铁娘子”

  27日上午,当记者再次见到“老熟人”公海云时,发现她似乎比原来黑了一点。面对记者的玩笑话,公海云笑了笑,然后说:“可能夏天抢修比较多吧。”

  刚刚过去的这个夏天,对于公海云和她所在的班组来说,漫长且难熬。今年夏天跟往年有所不同,高温天气来得早,湿热天气持续时间长,伴随而来的便是用电负荷的猛增。“今年夏天,是供电抢修最频繁、难度最大的一个夏天。”公海云介绍,今年夏天,尤其是晚间用电高峰期,因线路负荷过载造成跳闸的供电故障每天都在发生,为及时恢复用电,他们几乎每天都要抢修到凌晨,忙到凌晨三四时也是常有的事。“那段时间真挺难的,其实我也有些崩溃,但在班组成员面前,我要表现得很坚强,要不断地安慰、鼓励大家共同克服困难。”公海云说。

  记者了解到,公海云所在的低压一班辖区内老旧小区多、沿街门头房多,面临的抢修任务自然也多。作为泰安供电公司有史以来第一位女所长,公海云深知只有付出更多努力才不愧对“女所长”这个称谓,她把“唯一”当成一种压力,更当成一种动力。在平时的工作中,她以身作则,冲锋在前。

  2021年1月,我市遭遇了近50年罕见的“超级”寒潮,当市民在温暖光亮的家中取暖御寒时,公海云和她的同事们却一直奔波在抢修现场。2021年1月12日晚上8时许,虎山路一带突发停电,接到调度中心指令后,公海云立马带上班组抢修队伍赶赴现场。经过现场紧急勘验,公海云确认是由于线路老化负荷过高造成的突发短路。看到市民眼中焦急又期盼的目光,公海云立即组织抢修队伍展开电线更换工作。工作人员冒着严寒爬上电线杆展开抢修,公海云举着手电筒为同事照明,经过近3个小时的抢修,小区内的灯光重新亮起,公海云长舒一口气。

  类似的抢修,公海云每年都要经历很多次,虽然已经成为所长,但她却从未停下脚步,只要没有别的任务,她几乎必到现场。“我也是从一线一步步干过来的,我深知他们比我更辛苦,如果情况允许,我愿意每次都陪在他们身边,有我在,他们也会更安心。”公海云说。公海云用实际行动感染着周围的同事们。“我来这儿工作半年多了,在我心里,公所无论在生活上还是工作上,都给我们树立了榜样,生活上对我们无微不至地照顾,工作上极其认真负责,不管是夜间值班还是现场抢修,她都冲在前,真正担起了电力人的使命和责任。”低压一班台区经理张淇告诉记者。

“愣小子”公海云是班组的“定海神针”

  2003年,公海云正式成为一名走街串巷的“女电工”,每天的风吹日晒让正值花样年华的她变成了“黑包公”。“看着镜子里的自己,委屈、不甘伴随眼泪喷涌而出,站在身后的父亲却淡淡地说,做人贵在踏实,做好本分,才能干一行爱一行。”公海云告诉记者,父亲简单的几句话让她受益至今。

  在电力系统,供电所所长是一份苦差事,面对着辖区万千百姓,干的都是脏活累活,但公海云在所长的岗位上一干就是十几年。工作中,她带头冲锋,凭借着一腔热血,带领同事们攻克了一个又一个难关。

  提起打击违约窃电用电、治理线损工作,同事们总会用“愣”字来形容当时的公海云。这种“愣”,是公海云对工作一丝不苟,坚守底线,绝不向困难与威胁妥协的态度。查处窃电,工作繁琐难度大不说,更是经常会遭到用电单位及个人用户的横加阻拦、恶语相向甚至攻击威胁。2018年,接过“军令状”的公海云就像初生牛犊不怕虎的“愣小子”,一头扎进摸查工作中。“记得当时正是夏天,天气酷热,我带着12名工作人员按照高损台区的损耗程度逐一‘排雷’,看接线、顺电缆、测表计,几乎从早忙到晚。”公海云回忆,从平地到楼顶、从大路到夹缝、从地下室到下水道,她和她的团队是平地上的“游击队”、高空中的“蜘蛛侠”,所到之处只要有窃电嫌疑就会一查到底,若查证属实,将严肃追究。

  在客户服务方面,公海云是同事口中的“老母鸡”,客户不分群体、老幼,在她心里都是“自己人”。用她的话说,泰城中心7.3万个高低压客户与她荣辱与共、唇齿相依。每个小区的位置、规模、客户数量、供电线路设备状况以及分属社区甚至物业公司,公海云都了如指掌。

  2020年初,一场突如其来的新冠肺炎疫情阻挡了人们出行的脚步,也打乱了企业的正常生产和经营秩序。根据公司工作部署,公海云始终坚守一线,用实际行动亮身份、亮职责、亮使命。公海云主动对接所辖区域的28个社区,积极收集用电方面的问题及需求,与社区共同筑牢安全“防疫墙”。她与供电网格化驻地内的社区居委会并肩抗疫,为社区年纪大、行动不便的孤寡老人等帮忙购买蔬菜、水果等物品,第一时间处理供电辖区内各防疫点的用电难题。

在家过节不敢想,对女儿时常感到愧疚

  “干我们这一行,心里对家人都有着诸多亏欠,即使在孩子生病的夜里,抢修电话来了,我们也得冲到一线,不是说自己有多伟大,而是我们知道,黑夜中有千千万万的用电客户、有千千万万个像我女儿一样的孩子在等待着光亮。”聊到自己的家人,公海云表露出女强人温柔的一面,对家庭尤其是对女儿,她时常感到愧疚。

  公海云告诉记者,自从当上供电所所长,她几乎没有在家过过一个节。十几年来,除夕夜都是在单位值班中度过。“女儿今年8岁了,我还没陪她过过一次除夕夜,现在她对除夕的概念还很陌生。”公海云补充说,丈夫有时候会向女儿展示她在工作中获得的一些证书、奖章等,但每次女儿都会嘟着小嘴来一句“有什么了不起的”。公海云略显苦涩地笑了笑:“女儿这是嫌我陪伴的时间短故意叫板呢。”

  作为泰安供电公司基层一线唯一一名女性供电所所长,公海云身上有着诸多闪光点。在同事眼中,她是说一不二的“铁娘子”;在居民眼中,她是贴心的“小公所长”;在朋友眼中,她是风风火火的“女汉子”。而在她心中,她只是千千万万基层供电人中普通的一员,坚守岗位做好服务是她的分内之事。

  25载光阴荏苒,不变的是她作为电力人的初心与承诺。公海云坚守在平凡的岗位上,凭着一股“巾帼不让须眉”的闯劲,从一名青涩的少女成长为现在的“女汉子”,从一名稚嫩的共青团员成长为一名光荣的共产党员,她在奉献中践行着“人民电业为人民”的忠诚信念,用一颗奉献之心照亮身边所有的人,为电力客户送去光明和温暖。

泰安日报社·最泰安全媒体记者:孙文志

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“愣小子”公海云是班组的“定海神针”

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泰安日报社·最泰安全媒体记者:孙文志https://t.cn/A6o79PD6


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