#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
米格尔·弗雷塔斯（Miguel Freitas）在葡萄牙里斯本长大，后来移居多伦多。他一开始是一名摄影师，后来进入了设计行业，作为一名设计师和插画家，他的成功使他最终在加拿大和欧洲的公司担任艺术总监。虽然他喜欢设计，但他渴望新的挑战和创造性的自由，所以他自己冒险，现在在多伦多海滩的家中工作室工作。
【大放异彩 | 正泰新能源亮相2021中国国际清洁能源博览会】[鼓掌][鼓掌][鼓掌]
4月20-22日，以“发展清洁能源，助力实现碳中和”为主题的2021中国国际清洁能源博览会在北京中国国际展览中心举行。正泰新能源携ASTRO 5 系列高效光伏组件、地面光伏电站整体解决方案、工商业光伏电站解决方案、户用光伏解决方案、智慧储能解决方案和风光储氢综合能源解决方案亮相（展位号：2号展馆2006），并举行泰集TELOGY鹰眼地面跟踪解决方案暨白皮书发布会、CQC战略合作签约仪式，强势吸睛，大放异彩。
泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统发布会
20日上午10:00，泰集TELOGY鹰眼地面跟踪解决方案暨白皮书发布会在正泰展台举行，市场部产品管理经理张海涛为现场观众介绍产品核心特征及亮点，技术专家深入浅出地分享产品的控制策略及算法，与会者纷纷驻足了解。
正泰新能源从满足光伏电站全生命周期不同阶段客户的精准需求出发，创新性地推出泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统。该系统具有多点驱动、独立追踪的显著特征。多点驱动设计能够合理分布立柱及支撑构件位置，从而有效控制主轴扭转角，避免组件隐裂；能够减少立柱数量，从而降低系统成本。另外，还可有效减少风致共振及涡振，保证优越的系统稳定性，从而完美兼容大尺寸组件。
泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统的另外一个设计特征是独立跟踪。当前在土地资源越来越稀缺的情况下，独立跟踪可充分利用土地资源，显著降低土地成本可超27%。同时，在没有联动设施引起干涉的情况下，农光互补、渔光互补等项目仍可进行机械作业，从而推动产业协同发展。
在控制策略和算法方面，泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统囊括智能反阴影跟踪功能与智能散射跟踪功能，能够根据地形进行整体规划，区别设置各组支架参数，为复杂山地和阴天跟踪提供解决方案，依托于正泰云智能后台分析气象预测数据，计算散射追踪角度，做到应天而动，减动增发。
此外，该系统采用了创新的分体式轴承座设计，实现竖式安装方式，便捷可靠；采用快装卡扣，可减少安装时间约34%，同时杜绝了背面遮挡，完美兼容双面组件。依托于正泰的智能运维，泰集TELOGY鹰眼跟踪系统满足运维商精细化操作及故障精准定位的需求。
战略合作签约仪式
20日下午13:30，正泰新能源与中国质量认证中心(CQC)战略合作签约仪式盛大举行，中国质量认证中心主任谢肇煦和正泰新能源董事长、总裁陆川出席致辞并代表双方签署战略合作协议。中国质量认证中心市场总监邢合萍、新能源部战略市场总监张雪、新能源产品认证部项目经理苏博杰、新能源部储能与电力电子认证项目经理李海鹏；正泰新能源技术质量部副总经理王仕鹏、晶硅制造事业部CTO徐伟智博士、市场部副总经理王荃、市场部产品管理经理张海涛列席见证。
谢肇煦表示，正泰新能源具备光伏系统全套产品解决方案、丰富的工程总包及电站运维经验，在深耕光伏的同时全面布局综合能源领域，已成为我国能源领域非常稳健的优秀领军企业。中国质量认证中心与正泰在传统输配电、低压电器领域有长久紧密的合作关系，具有坚实的合作基础，今天双方在新能源领域加强深耕合作，将成为一个全新的里程碑。双方将携手成为落实国家碳达峰、碳中和目标的重要践行者，为我国新能源产业高质量发展做出更大的贡献。
陆川表示，中国质量认证中心作为隶属于中国检验认证集团的第三方专业认证机构，被多国政府和国际权威组织认可。中国质量认证中心在双碳目标的征途上，许多理念与正泰不谋而合。双方达成一致，在碳达峰、碳中和的愿景下共同推动能源电力绿色低碳转型，大力推进新能源领域合作，助推我国绿色电力发展迈上新台阶。未来，双方将在新能源领域的标准研发、检验检测认证、实验基地打造、质量体系建设、科技创新等方面开展全面合作，共谋发展。
碳中和引领光伏行业发展论坛
20日下午，由中国光伏行业协会主办的“碳中和引领光伏行业发展论坛”在中国国际展览中心同期举行，来自行业组织、著名高校和光伏企业的代表们共同出席，探讨光伏行业未来的发展趋势。正泰新能源董事长、总裁陆川受邀出席对话环节，与来自国电投、多晶硅制备技术国家工程实验室、阳光电源、晶科能源、天合光能的企业高管们齐聚一堂，围绕“碳中和背景下光伏行业的发展逻辑”各抒己见。
谈及海外电站开发带来的机遇和挑战，陆川表示，正泰新能源从09年进军海外市场至今积累了丰富的经验，在疫情后全球经济复苏的过程中，很多国家以绿色能源为契机，以低碳环保为抓手，但总体而言，随着海外部分国家疫情反复，受电价机制等方面的影响，光伏市场整体并未恢复到相当的状态。特别是欧洲等自由电价市场，受疫情影响整体用电量下降，不利于海外市场建设。而海外工商业分布式和户用分布式市场由于对价格的容忍度较大，对组件产品接受度较高，价格和供货有一定的保障。在国内，目前地面电站是实现碳达峰、碳中和目标的主力，但会有更多的人转而看向分布式。
“在碳中和的背景下，大力发展清洁能源，是目前能源替代的主要形式，但其必将历经波折。光伏制造端作为强周期的产业链，由于其特殊性会出现某些月份供需极度不平衡的现象。在碳中和及“十四五”的时代背景下，光伏的需求日益加大，在关注市场需求之外，作为企业应从供应链的角度管控公司风险”。陆川强调，今年甚至未来几年，产业链的哪个环节将成为行业真正的瓶颈，是每家光伏企业需要关注的，而问题的答案可能不在我们所从事的领域内，往往需要跳出行业看趋势。谈及光伏行业碳足迹路径及规划，陆川从政策层面指出，若国家能从配电网的接入、电力的自由买卖以及绿证等方面推出新的政策，将有助于减少碳足迹，推动绿色电力发展。
本次展览会将持续三天，今明两天精彩继续，期待各位新老朋友莅临现场正泰新能源展位（2号展馆2006）咨询洽谈。
4月20-22日，以“发展清洁能源，助力实现碳中和”为主题的2021中国国际清洁能源博览会在北京中国国际展览中心举行。正泰新能源携ASTRO 5 系列高效光伏组件、地面光伏电站整体解决方案、工商业光伏电站解决方案、户用光伏解决方案、智慧储能解决方案和风光储氢综合能源解决方案亮相（展位号：2号展馆2006），并举行泰集TELOGY鹰眼地面跟踪解决方案暨白皮书发布会、CQC战略合作签约仪式，强势吸睛，大放异彩。
泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统发布会
20日上午10:00，泰集TELOGY鹰眼地面跟踪解决方案暨白皮书发布会在正泰展台举行，市场部产品管理经理张海涛为现场观众介绍产品核心特征及亮点，技术专家深入浅出地分享产品的控制策略及算法，与会者纷纷驻足了解。
正泰新能源从满足光伏电站全生命周期不同阶段客户的精准需求出发，创新性地推出泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统。该系统具有多点驱动、独立追踪的显著特征。多点驱动设计能够合理分布立柱及支撑构件位置，从而有效控制主轴扭转角，避免组件隐裂；能够减少立柱数量，从而降低系统成本。另外，还可有效减少风致共振及涡振，保证优越的系统稳定性，从而完美兼容大尺寸组件。
泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统的另外一个设计特征是独立跟踪。当前在土地资源越来越稀缺的情况下，独立跟踪可充分利用土地资源，显著降低土地成本可超27%。同时，在没有联动设施引起干涉的情况下，农光互补、渔光互补等项目仍可进行机械作业，从而推动产业协同发展。
在控制策略和算法方面，泰集TELOGY鹰眼地面跟踪系统囊括智能反阴影跟踪功能与智能散射跟踪功能，能够根据地形进行整体规划，区别设置各组支架参数，为复杂山地和阴天跟踪提供解决方案，依托于正泰云智能后台分析气象预测数据，计算散射追踪角度，做到应天而动，减动增发。
此外，该系统采用了创新的分体式轴承座设计，实现竖式安装方式，便捷可靠；采用快装卡扣，可减少安装时间约34%，同时杜绝了背面遮挡，完美兼容双面组件。依托于正泰的智能运维，泰集TELOGY鹰眼跟踪系统满足运维商精细化操作及故障精准定位的需求。
战略合作签约仪式
20日下午13:30，正泰新能源与中国质量认证中心(CQC)战略合作签约仪式盛大举行，中国质量认证中心主任谢肇煦和正泰新能源董事长、总裁陆川出席致辞并代表双方签署战略合作协议。中国质量认证中心市场总监邢合萍、新能源部战略市场总监张雪、新能源产品认证部项目经理苏博杰、新能源部储能与电力电子认证项目经理李海鹏；正泰新能源技术质量部副总经理王仕鹏、晶硅制造事业部CTO徐伟智博士、市场部副总经理王荃、市场部产品管理经理张海涛列席见证。
谢肇煦表示，正泰新能源具备光伏系统全套产品解决方案、丰富的工程总包及电站运维经验，在深耕光伏的同时全面布局综合能源领域，已成为我国能源领域非常稳健的优秀领军企业。中国质量认证中心与正泰在传统输配电、低压电器领域有长久紧密的合作关系，具有坚实的合作基础，今天双方在新能源领域加强深耕合作，将成为一个全新的里程碑。双方将携手成为落实国家碳达峰、碳中和目标的重要践行者，为我国新能源产业高质量发展做出更大的贡献。
陆川表示，中国质量认证中心作为隶属于中国检验认证集团的第三方专业认证机构，被多国政府和国际权威组织认可。中国质量认证中心在双碳目标的征途上，许多理念与正泰不谋而合。双方达成一致，在碳达峰、碳中和的愿景下共同推动能源电力绿色低碳转型，大力推进新能源领域合作，助推我国绿色电力发展迈上新台阶。未来，双方将在新能源领域的标准研发、检验检测认证、实验基地打造、质量体系建设、科技创新等方面开展全面合作，共谋发展。
碳中和引领光伏行业发展论坛
20日下午，由中国光伏行业协会主办的“碳中和引领光伏行业发展论坛”在中国国际展览中心同期举行，来自行业组织、著名高校和光伏企业的代表们共同出席，探讨光伏行业未来的发展趋势。正泰新能源董事长、总裁陆川受邀出席对话环节，与来自国电投、多晶硅制备技术国家工程实验室、阳光电源、晶科能源、天合光能的企业高管们齐聚一堂，围绕“碳中和背景下光伏行业的发展逻辑”各抒己见。
谈及海外电站开发带来的机遇和挑战，陆川表示，正泰新能源从09年进军海外市场至今积累了丰富的经验，在疫情后全球经济复苏的过程中，很多国家以绿色能源为契机，以低碳环保为抓手，但总体而言，随着海外部分国家疫情反复，受电价机制等方面的影响，光伏市场整体并未恢复到相当的状态。特别是欧洲等自由电价市场，受疫情影响整体用电量下降，不利于海外市场建设。而海外工商业分布式和户用分布式市场由于对价格的容忍度较大，对组件产品接受度较高，价格和供货有一定的保障。在国内，目前地面电站是实现碳达峰、碳中和目标的主力，但会有更多的人转而看向分布式。
“在碳中和的背景下，大力发展清洁能源，是目前能源替代的主要形式，但其必将历经波折。光伏制造端作为强周期的产业链，由于其特殊性会出现某些月份供需极度不平衡的现象。在碳中和及“十四五”的时代背景下，光伏的需求日益加大，在关注市场需求之外，作为企业应从供应链的角度管控公司风险”。陆川强调，今年甚至未来几年，产业链的哪个环节将成为行业真正的瓶颈，是每家光伏企业需要关注的，而问题的答案可能不在我们所从事的领域内，往往需要跳出行业看趋势。谈及光伏行业碳足迹路径及规划，陆川从政策层面指出，若国家能从配电网的接入、电力的自由买卖以及绿证等方面推出新的政策，将有助于减少碳足迹，推动绿色电力发展。
本次展览会将持续三天，今明两天精彩继续，期待各位新老朋友莅临现场正泰新能源展位（2号展馆2006）咨询洽谈。
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