因为糕糕又来了,而且还在膀胱炎,所以找白子紧急动物低语一下。往期动物低语可以在我微博搜索“动物低语”。⚠️本次对话有大量涉及排尿的内容。⚠️
——
1. 又和阿姨见面了,阿姨很想你,再看到你觉得很高兴。看到阿猎成功打猎回来有没有觉得阿猎很厉害呢?
糕:厉不厉害,要看她带回了什么
白:(忍笑)所以你觉得呢
糕:我觉得应该是不错的,因为她们看起来都活着而且还不错的
白:你觉得厉害吗
糕:我觉得很好,但是捕猎的喜悦,一定是在捕猎者自己感觉最大,你可以去问问她(意思如果我想聆听捕猎的喜悦应该直接和你说话......
其实我也不是很建议大家要从动物身上找个人自尊……
(可恶啊还是没有被糕糕觉得很厉害)
2. 听说你在家里也尿尿不舒服,是怎么回事呢?在家里时候,是什么让你紧张了吗?
糕:尿
白:什么?
糕:尿尿让我紧张了,总是尿不太好
白:哦...所以家里别的事情,没有不好,对吧
糕:没有不好,我尿尿这件事有点不好
白:...好的
我:好典型的次生焦虑(
我:但也没办法耶,又不能做咨询
3.为什么有时候尿尿时候会叫得特别大声?是那个时候特别痛吗?在家里有那么痛吗?持续多久了?
糕:没有很痛,酸痛?大一点的不舒服?这样的形容比较准确
白:你大叫是为了?要帮助吗
糕:没有特别痛也可以叫吧?毕竟还是不舒服了
白:你可以叫
糕:我要是等一会,可能就会更难受,所以要尿,尿的时候也难受,尿完后那段时间就比较安逸
白:好的
箱子:安 逸
箱子:安逸完了就开始踩奶
我:开始日毯子……
我:所以不是很剧痛的样子?
箱子:我有点懂这个感觉了,和人类膀胱炎应该感觉类似,就是排尿受阻
我:我听见他那个叫声真的很痛的样子,好担心,还好没事
箱子:其实那个不是痛的声音,是焦虑的声音啦,你经常发这种声音,我一听就听出来了
我:。
4.对阿姨家有什么要求吗?比如要更多玩具?要更多摸摸吗?
糕:这些都有,所以我也希望继续拥有
白:好的,有什么要求呢
糕:拿玩具和我玩也可以,因为我自己有时候会想不出怎么玩了
白:你其实喜欢和人一起玩玩具吗(不记得它喜欢这样了
糕:我就是说,我想不出怎么玩,心里又继续想玩的时候,希望这样
糕:哦她们有两个人啊!我可以看她们相互玩,也很好的
我:我和箱子,家中一景
白子:是的,看着也是享受
不过糕糕真的不太喜欢运动,逗他玩,他只想动头动嘴
5.你的妈妈告诉我们,如果家里多放水盆,你会更愿意喝水。你希望我们在哪里放水盆?
糕:到处
白:。这样啊
糕:对啊,不想很难找,又在新的地方放水,那就到处放吧
白:我可以转达
我:果然懒得找水盆
白子:它原来这么懒的吗
我:对。他妈其实注意到了,说有时候不喝是因为懒得去水盆那边
箱子:但他现在尿完回到自己的固定王座,旁边就是水盆,所以
箱子:他很爱嘴巴动动
6.为什么在阿姨这里的时候,喜欢睡在猫包里呢?因为有妈妈的味道吗?这次过几天就能回去了,别担心,已经安全了。现在食物也特别充足。
糕:因为那是我带来的,我就呆在里面
白:很有道理,但是舒服吗
糕:自己的东西舒服的
白:想妈妈吗?
糕:现在还没到想的时候
白:嗯?
糕:我只是躺一下,不要想那么多
我:他不尿血我就不想多
7.阿姨听见你的大叫,会很担心你很难受。我们的担心(比如更多关注你,或是我们脸上的表情)会让你更紧张吗?怎么样可以让你觉得放松?
糕:担心我是对的,我确实难受着
白:你希望怎么关心你呢
糕:给我鸡肉
白:(噎住
白:你会。。。吃的有点多吧
糕:我知道你想说什么,但是我的意思是,如果我吃鸡肉,我就不会想别的事情了,完全的放松
白:你说的,确实
糕:好吗
白:我可以转达
我:好人类心理啊,要安慰食物
白子:人类心理?它其实很官丨能
白子:就是这个好到可以忘乎所以,和我们分散精力吃东西那个略有不同,它形容就是这个太了,所以吃这个想不了别的
我:懂了,猫不用练正念的意思
8.这次出门,妈妈说你没怎么反抗,妈妈想问你是不是因为知道要去阿姨家?
糕:我意识到反抗也终会出门的
白:。
白:你说的对
糕:反抗自己会累,一会儿也会更不舒服
白:你聪明了
糕:还是你们比较聪明
我:谢谢哦
9.好像看你这次没怎么趴在滕垫上,是不喜欢了吗?
糕:我喜欢的,不要占有那个
白:。不是,就是问一下你怎么不常光顾了
糕:哦,来没来得及,因为觉得反正是我的,别的地方呆腻歪了再说嘛
白子:仅仅如此的理由。。。
我:懂了
10. 喷泉水盆喜欢放在饭盆旁边还是喜欢放在小王座旁边
糕:就放在我面前
白:。你最好选一个地方
糕:不要和我正在躺着的地方很近,会碰到水
白:是问一个地方,不是说会端到你面前
糕:那其实差不多的
糕:多看看我在哪,放在我旁边吧?
白:好。。。
白子:就,多放几个吧。
箱子:年糕:你最好眼里有活
我:挺娇娇的,他可能知道我们宠他
白子:它知道hhhhhhhhhh
快好起来吧糕糕
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1. 又和阿姨见面了,阿姨很想你,再看到你觉得很高兴。看到阿猎成功打猎回来有没有觉得阿猎很厉害呢?
糕:厉不厉害,要看她带回了什么
白:(忍笑)所以你觉得呢
糕:我觉得应该是不错的,因为她们看起来都活着而且还不错的
白:你觉得厉害吗
糕:我觉得很好,但是捕猎的喜悦,一定是在捕猎者自己感觉最大,你可以去问问她(意思如果我想聆听捕猎的喜悦应该直接和你说话......
其实我也不是很建议大家要从动物身上找个人自尊……
(可恶啊还是没有被糕糕觉得很厉害)
2. 听说你在家里也尿尿不舒服,是怎么回事呢?在家里时候,是什么让你紧张了吗?
糕:尿
白:什么?
糕:尿尿让我紧张了,总是尿不太好
白:哦...所以家里别的事情,没有不好,对吧
糕:没有不好,我尿尿这件事有点不好
白:...好的
我:好典型的次生焦虑(
我:但也没办法耶,又不能做咨询
3.为什么有时候尿尿时候会叫得特别大声?是那个时候特别痛吗?在家里有那么痛吗?持续多久了?
糕:没有很痛,酸痛?大一点的不舒服?这样的形容比较准确
白:你大叫是为了?要帮助吗
糕:没有特别痛也可以叫吧?毕竟还是不舒服了
白:你可以叫
糕:我要是等一会,可能就会更难受,所以要尿,尿的时候也难受,尿完后那段时间就比较安逸
白:好的
箱子:安 逸
箱子:安逸完了就开始踩奶
我:开始日毯子……
我:所以不是很剧痛的样子?
箱子:我有点懂这个感觉了,和人类膀胱炎应该感觉类似,就是排尿受阻
我:我听见他那个叫声真的很痛的样子,好担心,还好没事
箱子:其实那个不是痛的声音,是焦虑的声音啦,你经常发这种声音,我一听就听出来了
我:。
4.对阿姨家有什么要求吗?比如要更多玩具?要更多摸摸吗?
糕:这些都有,所以我也希望继续拥有
白:好的,有什么要求呢
糕:拿玩具和我玩也可以,因为我自己有时候会想不出怎么玩了
白:你其实喜欢和人一起玩玩具吗(不记得它喜欢这样了
糕:我就是说,我想不出怎么玩,心里又继续想玩的时候,希望这样
糕:哦她们有两个人啊!我可以看她们相互玩,也很好的
我:我和箱子,家中一景
白子:是的,看着也是享受
不过糕糕真的不太喜欢运动,逗他玩,他只想动头动嘴
5.你的妈妈告诉我们,如果家里多放水盆,你会更愿意喝水。你希望我们在哪里放水盆?
糕:到处
白:。这样啊
糕:对啊,不想很难找,又在新的地方放水,那就到处放吧
白:我可以转达
我:果然懒得找水盆
白子:它原来这么懒的吗
我:对。他妈其实注意到了,说有时候不喝是因为懒得去水盆那边
箱子:但他现在尿完回到自己的固定王座,旁边就是水盆,所以
箱子:他很爱嘴巴动动
6.为什么在阿姨这里的时候,喜欢睡在猫包里呢?因为有妈妈的味道吗?这次过几天就能回去了,别担心,已经安全了。现在食物也特别充足。
糕:因为那是我带来的,我就呆在里面
白:很有道理,但是舒服吗
糕:自己的东西舒服的
白:想妈妈吗?
糕:现在还没到想的时候
白:嗯?
糕:我只是躺一下,不要想那么多
我:他不尿血我就不想多
7.阿姨听见你的大叫,会很担心你很难受。我们的担心(比如更多关注你,或是我们脸上的表情)会让你更紧张吗?怎么样可以让你觉得放松?
糕:担心我是对的,我确实难受着
白:你希望怎么关心你呢
糕:给我鸡肉
白:(噎住
白:你会。。。吃的有点多吧
糕:我知道你想说什么,但是我的意思是,如果我吃鸡肉,我就不会想别的事情了,完全的放松
白:你说的,确实
糕:好吗
白:我可以转达
我:好人类心理啊,要安慰食物
白子:人类心理?它其实很官丨能
白子:就是这个好到可以忘乎所以,和我们分散精力吃东西那个略有不同,它形容就是这个太了,所以吃这个想不了别的
我:懂了,猫不用练正念的意思
8.这次出门,妈妈说你没怎么反抗,妈妈想问你是不是因为知道要去阿姨家?
糕:我意识到反抗也终会出门的
白:。
白:你说的对
糕:反抗自己会累,一会儿也会更不舒服
白:你聪明了
糕:还是你们比较聪明
我:谢谢哦
9.好像看你这次没怎么趴在滕垫上,是不喜欢了吗?
糕:我喜欢的,不要占有那个
白:。不是,就是问一下你怎么不常光顾了
糕:哦,来没来得及,因为觉得反正是我的,别的地方呆腻歪了再说嘛
白子:仅仅如此的理由。。。
我:懂了
10. 喷泉水盆喜欢放在饭盆旁边还是喜欢放在小王座旁边
糕:就放在我面前
白:。你最好选一个地方
糕:不要和我正在躺着的地方很近,会碰到水
白:是问一个地方,不是说会端到你面前
糕:那其实差不多的
糕:多看看我在哪,放在我旁边吧?
白:好。。。
白子:就,多放几个吧。
箱子:年糕:你最好眼里有活
我:挺娇娇的,他可能知道我们宠他
白子:它知道hhhhhhhhhh
快好起来吧糕糕
距离《奔跑吧》第十季已经收官2个月了,不少网友们期待下一季能够全员回归,果然节目组没有辜负大家的期待,兄弟团全员回归一个都不少。
《奔跑吧》已经伴随大家很久了,给大家带来很多欢乐,“杨枝甘露”组合无论情商还是智商都在线,作为节目中的两大灵魂美女,一点偶像包袱都没有,玩游戏也非常拼命,贡献了不少表情包。
而周深虽然是歌手出道,对于游戏类节目显然还是个黑洞级别的人物,正因为如此也贡献了不少笑点。作为各大晚会常客,周深不仅录制了央视中秋晚会,就连中秋晚会也有他的影子。
蔡徐坤一直都是团队里的颜值搭档,在特别季也不例外,帅气依旧,在第十季中给大家贡献了一场让人惊艳的大漠落日舞台,浪漫气息十足,不知道这次会给大家带来什么样的惊喜。
第十季收官的时候,郑恺是唯一的遗憾,因为没有参加最后的一期的录制,所以只能以连线的方式出现,虽然是他策划了最后一期,但仍然让大家感到一些遗憾。这次回归录制特别季,也十分让人惊喜了。
白鹿虽然是演员出道,但是在这档综艺节目中充分展现出了她的综艺感,不仅没有败坏观众缘,相反还增加了不少人气,而且白鹿几乎都是无缝进组,还有《长月烬明》《宁安如梦》等两部爆款古装剧待播。
杨颖作为综艺常客,几乎在各大综艺节目上都能看到她,比如说《心动的信号》作为常驻嘉宾,杨颖也是语出惊人,尽显高情商,而杨颖还有《暮色心约》《漫影寻踪》两部作品待播。
李晨一直都是这档节目的力量担当,作为演员,近年来李晨的影视作品输出非常少,让喜欢看他影视作品的网友们有点失望了。
从路透嘉宾来看,第一期的飞行嘉宾则是魏大勋、张佳宁,第二期飞行嘉宾是孙怡,第三期飞行嘉宾则是符龙飞跟陈卓璇。而且周深、白鹿、陈卓璇在一起唱歌的画面看起来十分欢乐。
从前三期嘉宾来看,还是让人感到非常惊喜的,几乎都是综艺感十足艺人,表现自然不会拉胯。你更加期待哪位艺人的表现呢?
《奔跑吧》已经伴随大家很久了,给大家带来很多欢乐,“杨枝甘露”组合无论情商还是智商都在线,作为节目中的两大灵魂美女,一点偶像包袱都没有,玩游戏也非常拼命,贡献了不少表情包。
而周深虽然是歌手出道,对于游戏类节目显然还是个黑洞级别的人物,正因为如此也贡献了不少笑点。作为各大晚会常客,周深不仅录制了央视中秋晚会,就连中秋晚会也有他的影子。
蔡徐坤一直都是团队里的颜值搭档,在特别季也不例外,帅气依旧,在第十季中给大家贡献了一场让人惊艳的大漠落日舞台,浪漫气息十足,不知道这次会给大家带来什么样的惊喜。
第十季收官的时候,郑恺是唯一的遗憾,因为没有参加最后的一期的录制,所以只能以连线的方式出现,虽然是他策划了最后一期,但仍然让大家感到一些遗憾。这次回归录制特别季,也十分让人惊喜了。
白鹿虽然是演员出道,但是在这档综艺节目中充分展现出了她的综艺感,不仅没有败坏观众缘,相反还增加了不少人气,而且白鹿几乎都是无缝进组,还有《长月烬明》《宁安如梦》等两部爆款古装剧待播。
杨颖作为综艺常客,几乎在各大综艺节目上都能看到她,比如说《心动的信号》作为常驻嘉宾,杨颖也是语出惊人,尽显高情商,而杨颖还有《暮色心约》《漫影寻踪》两部作品待播。
李晨一直都是这档节目的力量担当,作为演员,近年来李晨的影视作品输出非常少,让喜欢看他影视作品的网友们有点失望了。
从路透嘉宾来看,第一期的飞行嘉宾则是魏大勋、张佳宁,第二期飞行嘉宾是孙怡,第三期飞行嘉宾则是符龙飞跟陈卓璇。而且周深、白鹿、陈卓璇在一起唱歌的画面看起来十分欢乐。
从前三期嘉宾来看,还是让人感到非常惊喜的,几乎都是综艺感十足艺人,表现自然不会拉胯。你更加期待哪位艺人的表现呢?
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
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