科普答疑|中枢淋巴瘤患者答疑精华帖
9月15日是世界淋巴瘤宣传日。为帮助更多人认识淋巴瘤这个恶性肿瘤，高博医学（血液病）上海研究中心联合博医同行平台共同推出“世界淋巴瘤日主题科普活动”。2022年9月13日，高博医学（血液病）上海研究中心上海力泉医院血液科副主任李肃医生以线上直播的形式带来了关于“中枢淋巴瘤典型病例分享及答疑”的科普讲座，并对患友们提出的问题进行了答疑解惑。
现为大家整理直播科普及答疑的精华内容，供广大患友及家属参考！
问题1：7月底父亲发烧后全身无力，右手开始写字不利索，去医院做了核磁共振，发现脑部有一角硬币大小的肿瘤，开始以为是脑肿瘤。8月5日开颅手术切除，手术很成功，本以为一切都在往好的方向发展了，切片后拿到报告说是高侵袭性弥漫大B要转血液科。医生今天和我们家属科普了这个中枢神经淋巴瘤后说了一些大致的方案，化疗后存活率只有2-5年，有没有这个恢复的很好的？
李肃医生：中枢淋巴瘤比起其他类型的癌肿好一些。但是手术并不能治愈中枢淋巴瘤，有一定复发的可能。对于中枢淋巴瘤我们有很多治疗手段。其中最常规的就是放化疗，当然还包括靶向治疗、CAR-T、自体干细胞移植等治疗手段会在不同的阶段使用。对于初治的患者来说一般会先用联合化疗达到一定缓解之后，进行自体造血干细胞移植巩固。如果是难治复发的情况，我们将采用二线治疗手段包括靶向药、CAR-T、PD-1等。对于上述情况家属也不用过分担心，还是有机会可以治愈的。
问题2：母亲66岁刚确诊原发性中枢神经淋巴瘤不久，5月底开始住院，从能走路，到现在瘫在床上。该检查的都检查了，准备开始首次化疗，我姐的建议是不做化疗，回来用中药调理，母亲也不会这么痛苦！我和二哥的建议是做化疗，先做两个疗程看看效果，不然现在就出院，感觉像等死。我大哥在某音上看到说很多做化疗的都中途去世了，化疗就是伤敌一千，自损八百，之后身体会越来越差，该怎么办啊？
李肃医生：对于中枢淋巴瘤这样一个恶性度很高，进展速度很快的肿瘤类型，最有效的手段还是进行化疗。就像前面的病例分享所提到，经过化疗可以将病理的状况先控制住，最终将肿瘤细胞清除，达到一个良好的治疗效果。控制肿瘤是根本，必须进行规范的治疗。在化疗的过程中，可能会出现一些例如骨髓抑制、感染、血小板白细胞低等副作用，这些都是在治疗的过程中不可避免的。专业的医生会尽全力减少并发症对患者身体造成的损伤，同时绝大部分副作用都是可以控制的。
问题3：母亲是弥漫大B细胞淋巴瘤，原发是扁桃体，CR后，复发转移到脑了，医生用的是美罗华+甲氨蝶呤+出院后服用替莫唑胺，可是甲氨蝶呤的量才1.6g，这是保守治疗吗？
李肃医生：无论是原发还是继发的弥漫大B细胞淋巴瘤，转移到中枢的话，一般建议甲氨蝶呤的量是3.5g每平米起步。根据患者具体的自身情况，比如说血象恢复比较快，整个治疗过程中肝肾功能都没有太大影响的话，在后续的疗程里可以用标准计量去打。如果患者的身体情况不够理想，那大剂量的甲氨蝶呤会让患者无法耐受。
问题4：父亲75岁了确诊为颅内淋巴瘤。由于之前误诊为脑梗和多发性硬化症，耽误了最佳化疗时间，现在肿瘤已经有6那么大了。问诊过许多大医院都说唯一的一线希望就是放疗了，还有其他治疗方法吗？
李肃医生：上述病例缺少了具体的病例类型报告。从一般情况来说，颅内淋巴瘤绝大多数都是弥漫大B细胞淋巴瘤。基于这个情况，如果75岁的这位患者的心肝肺肾都比较稳定没有既往病史的话，也是可以考虑进行化疗的。联合化疗不适合高龄患者，可能无法耐受，但是单药的MTX应该是可以耐受的。化疗后可以用放疗达到一个更好的效果。当然现在也有很多针对老年人的新药，也能对中枢淋巴瘤起到一个比较好的作用，延长老年中枢淋巴瘤患者的生存期。还是有比较多的治疗选择的。
问题5：女、64岁、2型糖尿病，4个月前完成新冠疫苗第二针接种，2月初发病、2月14开颅手术，卧床2月，目前恢复基本手动、自理能力，进行3次化疗。无病灶转移现象，医院建议用奥布替尼片（每天3片，至少持续2年），想问问有没有更好的治疗办法？
李肃医生：患者的化疗效果比较好，如果评分能达到CR，身体也能耐受，可以考虑做一个大剂量化疗+自体造血干细胞移植巩固治疗。如果要进行自体造血干细胞移植，需要先做两件事：首先要做一个PET-CT去评估，然后打升白针或用其它更合适的手段做一个稳态动员。只要采集到足够的造血干细胞，患者自身可以耐受移植的，之后就不用奥布替尼进行维持治疗了。
问题6：24岁得了中枢淋巴瘤，经治疗得到了缓解，已经过去了4年有余，目前正常工作生活，请问我平时需要注意些什么？
李肃医生：一般来说，3年以上复发的几率就比较低了，5年以上我们认为就是治愈了。建议每年做一个头颅增强磁共振观察一下，同时维持平时的工作生活节奏就可以了。
问题7：原发性中枢神经系统淋巴瘤的生存期是多少？
李肃医生：初治患者经过有效的治疗和自体造血干细胞移植后，3-5年无病生存的概率是75%左右。如果复发，就进入了一个复发再治疗的阶段。复发的患者一般来说生存期是2-3年左右。复发的患者治疗更多的是要联合其它的治疗手段。
问题8：中枢神经系统淋巴瘤容易复发吗？
李肃医生：中枢神经系统淋巴瘤一般以弥漫大B淋巴瘤为主，属于高侵袭性淋巴瘤，所以还是比较容易复发的，但是也有一定治愈的可能性。这还是要取决于肿瘤本身的生物学特性，不同的基因表型对于治疗来讲也是不一样的。同时，复发跟治疗强度也有关系。比如患者用单药治疗缓解深度不够的话，也是有可能复发的。所以在能耐受的情况下，还是建议大剂量化疗+自体造血干细胞移植，可以大大降低复发率。
问题9：原发中枢神经系统淋巴瘤常见的症状有哪些？
李肃医生：主要以脑部肿瘤压迫引起的相关症状包括头痛、呕吐、精神方面的改变、嗜睡为主。还有局部体征包括：手脚麻木抬不起来、偏瘫、语言功能障碍、走路不能走直线，癫痫发作、下肢瘫痪、失明，视觉模糊等。
*以上内容由科普答疑后整理，不作为诊断依据。#淋巴瘤#
9月15日是世界淋巴瘤宣传日。为帮助更多人认识淋巴瘤这个恶性肿瘤，高博医学（血液病）上海研究中心联合博医同行平台共同推出“世界淋巴瘤日主题科普活动”。2022年9月13日，高博医学（血液病）上海研究中心上海力泉医院血液科副主任李肃医生以线上直播的形式带来了关于“中枢淋巴瘤典型病例分享及答疑”的科普讲座，并对患友们提出的问题进行了答疑解惑。
现为大家整理直播科普及答疑的精华内容，供广大患友及家属参考！
问题1：7月底父亲发烧后全身无力，右手开始写字不利索，去医院做了核磁共振，发现脑部有一角硬币大小的肿瘤，开始以为是脑肿瘤。8月5日开颅手术切除，手术很成功，本以为一切都在往好的方向发展了，切片后拿到报告说是高侵袭性弥漫大B要转血液科。医生今天和我们家属科普了这个中枢神经淋巴瘤后说了一些大致的方案，化疗后存活率只有2-5年，有没有这个恢复的很好的？
李肃医生：中枢淋巴瘤比起其他类型的癌肿好一些。但是手术并不能治愈中枢淋巴瘤，有一定复发的可能。对于中枢淋巴瘤我们有很多治疗手段。其中最常规的就是放化疗，当然还包括靶向治疗、CAR-T、自体干细胞移植等治疗手段会在不同的阶段使用。对于初治的患者来说一般会先用联合化疗达到一定缓解之后，进行自体造血干细胞移植巩固。如果是难治复发的情况，我们将采用二线治疗手段包括靶向药、CAR-T、PD-1等。对于上述情况家属也不用过分担心，还是有机会可以治愈的。
问题2：母亲66岁刚确诊原发性中枢神经淋巴瘤不久，5月底开始住院，从能走路，到现在瘫在床上。该检查的都检查了，准备开始首次化疗，我姐的建议是不做化疗，回来用中药调理，母亲也不会这么痛苦！我和二哥的建议是做化疗，先做两个疗程看看效果，不然现在就出院，感觉像等死。我大哥在某音上看到说很多做化疗的都中途去世了，化疗就是伤敌一千，自损八百，之后身体会越来越差，该怎么办啊？
李肃医生：对于中枢淋巴瘤这样一个恶性度很高，进展速度很快的肿瘤类型，最有效的手段还是进行化疗。就像前面的病例分享所提到，经过化疗可以将病理的状况先控制住，最终将肿瘤细胞清除，达到一个良好的治疗效果。控制肿瘤是根本，必须进行规范的治疗。在化疗的过程中，可能会出现一些例如骨髓抑制、感染、血小板白细胞低等副作用，这些都是在治疗的过程中不可避免的。专业的医生会尽全力减少并发症对患者身体造成的损伤，同时绝大部分副作用都是可以控制的。
问题3：母亲是弥漫大B细胞淋巴瘤，原发是扁桃体，CR后，复发转移到脑了，医生用的是美罗华+甲氨蝶呤+出院后服用替莫唑胺，可是甲氨蝶呤的量才1.6g，这是保守治疗吗？
李肃医生：无论是原发还是继发的弥漫大B细胞淋巴瘤，转移到中枢的话，一般建议甲氨蝶呤的量是3.5g每平米起步。根据患者具体的自身情况，比如说血象恢复比较快，整个治疗过程中肝肾功能都没有太大影响的话，在后续的疗程里可以用标准计量去打。如果患者的身体情况不够理想，那大剂量的甲氨蝶呤会让患者无法耐受。
问题4：父亲75岁了确诊为颅内淋巴瘤。由于之前误诊为脑梗和多发性硬化症，耽误了最佳化疗时间，现在肿瘤已经有6那么大了。问诊过许多大医院都说唯一的一线希望就是放疗了，还有其他治疗方法吗？
李肃医生：上述病例缺少了具体的病例类型报告。从一般情况来说，颅内淋巴瘤绝大多数都是弥漫大B细胞淋巴瘤。基于这个情况，如果75岁的这位患者的心肝肺肾都比较稳定没有既往病史的话，也是可以考虑进行化疗的。联合化疗不适合高龄患者，可能无法耐受，但是单药的MTX应该是可以耐受的。化疗后可以用放疗达到一个更好的效果。当然现在也有很多针对老年人的新药，也能对中枢淋巴瘤起到一个比较好的作用，延长老年中枢淋巴瘤患者的生存期。还是有比较多的治疗选择的。
问题5：女、64岁、2型糖尿病，4个月前完成新冠疫苗第二针接种，2月初发病、2月14开颅手术，卧床2月，目前恢复基本手动、自理能力，进行3次化疗。无病灶转移现象，医院建议用奥布替尼片（每天3片，至少持续2年），想问问有没有更好的治疗办法？
李肃医生：患者的化疗效果比较好，如果评分能达到CR，身体也能耐受，可以考虑做一个大剂量化疗+自体造血干细胞移植巩固治疗。如果要进行自体造血干细胞移植，需要先做两件事：首先要做一个PET-CT去评估，然后打升白针或用其它更合适的手段做一个稳态动员。只要采集到足够的造血干细胞，患者自身可以耐受移植的，之后就不用奥布替尼进行维持治疗了。
问题6：24岁得了中枢淋巴瘤，经治疗得到了缓解，已经过去了4年有余，目前正常工作生活，请问我平时需要注意些什么？
李肃医生：一般来说，3年以上复发的几率就比较低了，5年以上我们认为就是治愈了。建议每年做一个头颅增强磁共振观察一下，同时维持平时的工作生活节奏就可以了。
问题7：原发性中枢神经系统淋巴瘤的生存期是多少？
李肃医生：初治患者经过有效的治疗和自体造血干细胞移植后，3-5年无病生存的概率是75%左右。如果复发，就进入了一个复发再治疗的阶段。复发的患者一般来说生存期是2-3年左右。复发的患者治疗更多的是要联合其它的治疗手段。
问题8：中枢神经系统淋巴瘤容易复发吗？
李肃医生：中枢神经系统淋巴瘤一般以弥漫大B淋巴瘤为主，属于高侵袭性淋巴瘤，所以还是比较容易复发的，但是也有一定治愈的可能性。这还是要取决于肿瘤本身的生物学特性，不同的基因表型对于治疗来讲也是不一样的。同时，复发跟治疗强度也有关系。比如患者用单药治疗缓解深度不够的话，也是有可能复发的。所以在能耐受的情况下，还是建议大剂量化疗+自体造血干细胞移植，可以大大降低复发率。
问题9：原发中枢神经系统淋巴瘤常见的症状有哪些？
李肃医生：主要以脑部肿瘤压迫引起的相关症状包括头痛、呕吐、精神方面的改变、嗜睡为主。还有局部体征包括：手脚麻木抬不起来、偏瘫、语言功能障碍、走路不能走直线，癫痫发作、下肢瘫痪、失明，视觉模糊等。
*以上内容由科普答疑后整理，不作为诊断依据。#淋巴瘤#
【重逢与永别：泸定地震中坚守电站的罗永和甘宇】也许是30多天，也许是20多天，甘宇讲不清楚，村民倪太高说，当他在猛虎岗的山里，找到那个蓬头垢面、胡子拉碴的年轻人时，那个人对时间的判断已有些错乱，记不得自己在山中待了多久。那是9月21日上午9时许，泸定发生6.8级地震后的第17日，甘宇被困震中的第17日，天下着毛毛细雨，山里还到处是塌方和裂缝。泸定地震共造成93人遇难，25人失联。因湾东水电站员工甘宇的获救，这个数字变小了一点。
建成于2019年的湾东水电站在两叉河下游筑坝蓄水，水顺着穿山隧洞、压力管道，引至下游河谷地带的厂房发电。压力管道沿山脊而建，沿途经过湾东村四组，两侧的山上有许多民房、牲口、庄稼地。地震发生那天，水电站的发电机仍在发电，罗永和甘宇都在大坝上班。土生土长的罗永告诉记者：“当时我就担心，地震后压力管道受损的话，就会影响到（下游）农户。”
罗永一个人冒着被滚石砸中的风险，爬上了不远处的大坝坝肩，打开了泄洪闸，泄掉大坝内的水。“如果不是罗永提闸的话，我们何家山村可能80%的房屋和土地啥子都没得了，这几十号人究竟能不能存活也是个问题。”湾东村村民罗立军说。
从大坝返回时，罗永只看到了甘宇，“因为眼镜没有找到”，还未离开。当天晚上，他们从附近倒掉的房子里找来被子，在尚未被地震摧毁的水电站大坝平安度过了一夜，但几乎没真正睡上一觉。大坝夹在猛虎岗与火草坪之间的河谷里，往北是甘孜，往南是雅安。“石头一直在掉，一直在掉。”罗永说，两人都很害怕。
9月6日天亮后，他们什么都没吃，只带了一瓶矿泉水，就往猛虎岗方向走。甘宇的手机曾短暂出现过信号，公司接到了他的救援请求。但很快，信号消失了。他们从早上六七点，走到下午3点多，后来甘宇又饿又累，体力不支，他们决定停下来。罗永在山上找了两个野果“八月瓜”，给了甘宇，他自己什么也没吃。
“如果我们都能活着出去，我一定要请你吃顿饭。”啃着野果，慢慢咽下，甘宇望着这位面庞黝黑的大哥，静静地说。那一夜，两个相差十多岁的人“记不得聊了些啥子”。置身黑漆漆的丛林，他们唯一能做的，就是背靠着背，睡上一会儿。
9月7日，甘宇收到消息，有两支救援队往水电站去了，但甘宇实在走不动。“他让我去找救援。”罗永告诉记者，分开之前，他先去找了些野果，又用安全帽打了些水，留给甘宇，并叮嘱他，“在原地等我。”自那之后，甘宇孤身一人，彻底与外界失联。9月8日，依靠一只捡到的打火机，罗永成功用烟雾发出信号，被救援人员发现，通过直升机送往泸定县城。他的嘴里一直念叨着：“我还有个同伴在下面，你们一定要去救他！”
从9月9日到18日，来自当地、绵阳、甘孜、重庆等多地的救援队伍陆续进山，却仍没有找到甘宇。很多次，甘宇可以清晰地听到直升机的声音，“我不能放弃，家人还在等我，外面肯定有人在找我，我要活下去。”野果没有了，他就挖树根；苔藓水没有了，他就喝尿液；快要绝望的时候，他就和身边的草木说话。独自生存的17天，他“梦到大家都在找我”，“醒来之后，就觉得又有力量了”。
“湾东水电站有个人失踪了，找了十多天了。”9月18日，石棉县王岗坪乡跃进村一组的彝族老汉倪太高和妻子回到猛虎岗的时候，听到了这个消息。倪太高决定帮忙找人。一连三日，他都在山谷里转悠，用平日里喊羊的方式，对着山谷大喊。9月21日一早，照例喊了几嗓后，他第一次听到了回声，像野兽，又像山羊。竖起耳朵再听，像是“救命”。倪太高赶紧回到家里，揣上月饼和两盒牛奶。走上去大概一公里，又吼了一声，再循声而去，倪太高钻进山后的密林。
9点半左右，一位胡子拉碴的年轻人出现了。他穿着绿色的雨衣，牛仔裤上污迹斑斑，脚上是一双破了洞的白色平底鞋。见到倪太高，他哭了起来。倪太高赶紧用不太熟练的汉语安慰几声，又脱下身上的彝族褂子，垫在地上让他休息，再把牛奶和月饼递给他吃。“你就说找到甘宇了，我叫甘宇。”当晚，甘宇被转运至四川大学华西医院。
罗永悬着的心也落地了。只是过去的半个月里，他一直在帮忙寻找甘宇，没时间回家寻找已经遇难的母亲。9月23日，罗永回到湾东村，跟其他村民一起，从废墟里挖出了母亲的遗体。
甘宇转入普通病房后，他们终于通话。“我们两个都活着出来了，你不要忘了我们吃饭的事哦。”“要得，要得，等我出院了，我们再聚。”“你要记得哦。”“要得。”更多详情请查看原文>>https://t.cn/A6oPmjDi https://t.cn/A6oPmjDJ
建成于2019年的湾东水电站在两叉河下游筑坝蓄水，水顺着穿山隧洞、压力管道，引至下游河谷地带的厂房发电。压力管道沿山脊而建，沿途经过湾东村四组，两侧的山上有许多民房、牲口、庄稼地。地震发生那天，水电站的发电机仍在发电，罗永和甘宇都在大坝上班。土生土长的罗永告诉记者：“当时我就担心，地震后压力管道受损的话，就会影响到（下游）农户。”
罗永一个人冒着被滚石砸中的风险，爬上了不远处的大坝坝肩，打开了泄洪闸，泄掉大坝内的水。“如果不是罗永提闸的话，我们何家山村可能80%的房屋和土地啥子都没得了，这几十号人究竟能不能存活也是个问题。”湾东村村民罗立军说。
从大坝返回时，罗永只看到了甘宇，“因为眼镜没有找到”，还未离开。当天晚上，他们从附近倒掉的房子里找来被子，在尚未被地震摧毁的水电站大坝平安度过了一夜，但几乎没真正睡上一觉。大坝夹在猛虎岗与火草坪之间的河谷里，往北是甘孜，往南是雅安。“石头一直在掉，一直在掉。”罗永说，两人都很害怕。
9月6日天亮后，他们什么都没吃，只带了一瓶矿泉水，就往猛虎岗方向走。甘宇的手机曾短暂出现过信号，公司接到了他的救援请求。但很快，信号消失了。他们从早上六七点，走到下午3点多，后来甘宇又饿又累，体力不支，他们决定停下来。罗永在山上找了两个野果“八月瓜”，给了甘宇，他自己什么也没吃。
“如果我们都能活着出去，我一定要请你吃顿饭。”啃着野果，慢慢咽下，甘宇望着这位面庞黝黑的大哥，静静地说。那一夜，两个相差十多岁的人“记不得聊了些啥子”。置身黑漆漆的丛林，他们唯一能做的，就是背靠着背，睡上一会儿。
9月7日，甘宇收到消息，有两支救援队往水电站去了，但甘宇实在走不动。“他让我去找救援。”罗永告诉记者，分开之前，他先去找了些野果，又用安全帽打了些水，留给甘宇，并叮嘱他，“在原地等我。”自那之后，甘宇孤身一人，彻底与外界失联。9月8日，依靠一只捡到的打火机，罗永成功用烟雾发出信号，被救援人员发现，通过直升机送往泸定县城。他的嘴里一直念叨着：“我还有个同伴在下面，你们一定要去救他！”
从9月9日到18日，来自当地、绵阳、甘孜、重庆等多地的救援队伍陆续进山，却仍没有找到甘宇。很多次，甘宇可以清晰地听到直升机的声音，“我不能放弃，家人还在等我，外面肯定有人在找我，我要活下去。”野果没有了，他就挖树根；苔藓水没有了，他就喝尿液；快要绝望的时候，他就和身边的草木说话。独自生存的17天，他“梦到大家都在找我”，“醒来之后，就觉得又有力量了”。
“湾东水电站有个人失踪了，找了十多天了。”9月18日，石棉县王岗坪乡跃进村一组的彝族老汉倪太高和妻子回到猛虎岗的时候，听到了这个消息。倪太高决定帮忙找人。一连三日，他都在山谷里转悠，用平日里喊羊的方式，对着山谷大喊。9月21日一早，照例喊了几嗓后，他第一次听到了回声，像野兽，又像山羊。竖起耳朵再听，像是“救命”。倪太高赶紧回到家里，揣上月饼和两盒牛奶。走上去大概一公里，又吼了一声，再循声而去，倪太高钻进山后的密林。
9点半左右，一位胡子拉碴的年轻人出现了。他穿着绿色的雨衣，牛仔裤上污迹斑斑，脚上是一双破了洞的白色平底鞋。见到倪太高，他哭了起来。倪太高赶紧用不太熟练的汉语安慰几声，又脱下身上的彝族褂子，垫在地上让他休息，再把牛奶和月饼递给他吃。“你就说找到甘宇了，我叫甘宇。”当晚，甘宇被转运至四川大学华西医院。
罗永悬着的心也落地了。只是过去的半个月里，他一直在帮忙寻找甘宇，没时间回家寻找已经遇难的母亲。9月23日，罗永回到湾东村，跟其他村民一起，从废墟里挖出了母亲的遗体。
甘宇转入普通病房后，他们终于通话。“我们两个都活着出来了，你不要忘了我们吃饭的事哦。”“要得，要得，等我出院了，我们再聚。”“你要记得哦。”“要得。”更多详情请查看原文>>https://t.cn/A6oPmjDi https://t.cn/A6oPmjDJ
今天朋友跟我说了一句电视剧里面的台词，我觉得很像带土和卡卡西。
“全世界都在你的身后，在你的过去，唯独不在你的未来。”
带土一直在卡卡西的身后的看着他，他一直存活于卡卡西的记忆之中，即使是在四战时他们重逢，之后带土也为了救他而死去。
旗木卡卡西的未来没有宇智波带土。
＊图片来自百度
“全世界都在你的身后，在你的过去，唯独不在你的未来。”
带土一直在卡卡西的身后的看着他，他一直存活于卡卡西的记忆之中，即使是在四战时他们重逢，之后带土也为了救他而死去。
旗木卡卡西的未来没有宇智波带土。
＊图片来自百度
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