【瘦成一道闪电?这也许是你没听过的罕见病】#关注静安# 2月28日是国际罕见病日。半年多前,上海市第十人民医院结直肠病专科李宁主任的特需门诊就来了一位特别的患者。19岁的小玉,身高1米68,体重却连60斤都不到。两年来,她与母亲辗转重庆、成都、北京多地,反复就诊于各大三甲医院消化、内分泌、妇科及神经内科,但多次行腹部CT及胃肠镜均无阳性发现。

“就是因为查不出为什么,有的说我是厌食症,可是我什么都想吃,我只是一吃就胀得受不了,慢慢就瘦成这样了”。小玉打开随身的背包,里面满满当当是这两年来她服用的各种肠内营养粉剂、消化酶、促动力药物、刺激性泻药、抗焦虑-抑郁药物、人工周期等药物。在她带来的厚厚的病历资料中,一份2019年某医院的出院小结显示:“诊断:肠系膜上动脉压迫综合征,横结肠下垂,治疗经过:行Roux-en-Y+横结肠部分切除术”。

李宁连忙问道:“做完手术后,你觉得怎么样?好些了吗?”不问还好,一问小玉差点哭了出来:“做完手术后,我肚子胀得更加厉害,更加一点儿也吃不下了”

小玉真的患了厌食症吗?如果不是厌食症,为什么常见的胃肠镜、腹部影像学检查都不能暴露病因?为什么在进行了手术治疗后,症状反倒加重了?

李宁将小玉收治入院后,就安排了小肠造影及结肠功能磁共振检查,影像显示肠系膜CTA显示肠系膜上动脉夹角19°。再结合病史、临床及检查结果,李宁得出了诊断结果,小玉得的并不是厌食症,而是一种发病率十万分之0.2 (约为炎症性肠病的1/10-50,结肠癌1/200)的罕见病:特发性全消化道动力障碍——慢性假性肠梗阻(Chronic Intestinal Pseudo Obstruction,CIPO)。

这种疾病一开始仅表现为胃口差、餐后腹胀、排便困难。随着营养不良的进展,肠平滑肌减少萎缩,内环境失衡及肠道菌群紊乱,肠动力进一步恶化。同时,腹腔内脂肪垫消失,韧带支撑能力减弱,出现继发的解剖学异常:最显著的就是肠系膜上动脉夹角减小,十二指肠水平段受压。一旦出现十二指肠压迫,患者原上消化道排空症状会迅速恶化。这时如果错误地使用口服或胃管进行营养治疗,由于患者胃、十二指肠排空受阻,难以耐受目标量,会导致频繁呕吐,进而加重营养不良基础上的水电解质失衡,患者随即陷入“动力障碍-营养不良-肠道微生态紊乱”的恶性循环。

李宁介绍说,特发性全消化道动力障碍,这一罕见疾病在现阶段的治疗中存在三大困难:一是临床认识不足,早期诊断困难;二是它的病理生理过程注定需要胃肠内外、营养科及肠道微生态及移植科的多学科整合治疗,单一学科治疗效果欠佳;三是因对疾病认识不足,而进行的一些治疗也可能导致难以预料的后果。

据2005年公布的一项59例患者的队列研究发现,假性肠梗阻的平均诊断时间长达8年,患者平均手术2.96次,88%患者接受了无意义的手术,2/3患者存在中-重度营养风险;近1/3患者需长期家庭肠外营养,4例患者最终接受小肠移植。在多学科整合治疗出现之前,这类患者的预后极差。

针对小玉的情况,李宁确定了以微生态治疗为核心的多学科整合治疗策略。治疗分成三步走:第一步先置入小肠减压管缓解患者严重腹痛腹胀等小肠梗阻症状;第二步促动力治疗,组合使用包括普芦卡必利、新斯的明、溴比斯地明等多种促动力药物;第三步通过周期性肠道去污联合菌群移植治疗小肠细菌过度增殖,减少小肠产气菌群量,提高肠内营养耐受性,促进肠动力恢复。

经过上述整合治疗2月后,小玉鼻饲肠内营养已达到目标热卡,体重增加至70斤,体力明显改善,月经周期恢复,复查全消化道造影及肠道功能磁共振证实消化道动力显著改善,胃排空改善后患者经口进食耐受量也逐步恢复,餐后腹胀逐步减轻。治疗6个月后随访,小玉的口服热卡已达到目标量的70%,仅需补充性的肠内营养治疗,腹胀腹痛症状基本缓解,间断口服乳果糖辅助排便。小玉高兴地说:“今年夏天,我想吃我们重庆的麻辣小龙虾。”

还是想记录一下
从19年的夏天至今
这两天一直在想一个问题,如果再回到那年的夏天,是不是会像那时一样做这个决定,我想答案是一样的
突然想到刚刚毕业时的意气风发,觉得整个世界都是自己的,所以聊聊这两年吧
19年夏天偶然的一顿饭,萌芽了自己心里不经意种下的种子,从开始有想法,到完全落地,不过两周,记忆犹新的是,店开起来花了将近60w,可那时自己兜里却仅有5万块钱。
于是,这一路的奔波就从此开始了
第一个月的体验卡大获全胜
第二个月第三个月的转化又获全胜
两个月兜里一下子多出来了三十多万,似乎在告诉自己,当初的选择没有错,于是自己也变得飘飘然,就在暗自窃喜成果的时候,疫情冷不丁的来了,它猛然的到来,却影响至今。
20年,这个让我又爱又恨的一年
两次的现金流断裂,似乎来一次扒我一层皮,中间的苦楚言语不出
员工管理问题层出不断,每天就像是在演戏,又不得不把自己摘出来,然后当做旁观人是的,冷眼旁观。
太多太多的问题,于是在这众多问题缠身的时候,我又做出一个很多人都理解不了的事情,花了65w拿下了焦作市的城市合伙人
很多人说,
这步子迈得有点大,你可得悠着点
你哪来的钱啊,不是亏了这么多钱
对啊,我就是喜欢迈大步子啊
对啊,我哪里来的钱呢
哈哈,同样的情景又浮现了,要拿市代,盘了盘兜里的钱,只有五万块,可总部当时的报价是80w,我把电话拨给淼姐,我说刘老师,我想拿,但是我兜里没那么多钱,这又疫情能不能便宜点,淼姐一顿说,你能行,焦作交给你我放心,遂问,你现在有多少能用的现金流,我大言不惭的说,50w,淼姐说,50w确实有点少,你还的留一部分放店里,这样,明天我们开董事会讨论一下这件事,我会尽力帮你,于是第二天我得到了一个方案,80w减到60w,再加5w保证金,分两期负,第一期7.10号之前,30w,第二期12月31号前,35w,我说好,等我消息
于是第一笔钱还差25w,我记得开始谈融资那天是6月28号,我用了7天,谈了30w的投资款,拿走我40%,原本以为这个事这样就敲下来了,可没成想,7月4号那天,投资人打电话过来说,临时决定不投了,又有15w的缺口,那怎么办,只能继续找,可能找的人都找遍了,怎么办,于是信用卡,借呗各种借,总算够了,和总部约好7月10号签约,另一个投资人早上过来签合同付款,于是,戏剧性的那幕便出现了,家里的原因,临时毁约,可是签约在即,我整个人都不好了,怎么办,这该怎么办……
费劲了周折,如愿的拿下了这个代理,我像脱了力一样,闭上眼就睡着了,睡了整整一天一夜,12月份,最后的35w要交,同样的投资要谈,注册的公司要验资,所有的事情都赶在了一起,总部又给宽限了一个月,1月31号,我终于结清了这最后的余款,那一瞬间,好像身上的担子就减轻了一样,我知道,只是后面不会有人在追着要钱了,可隐形的担子只会重,不会轻,可也不知道为什么,结清的那瞬间,感觉无比的轻盈和自在。
那要说20年有没有什么让自己说得出口的事
其实也有
一波体验卡能卖210张(7天7人,严查期间)
一波周年庆能收79个孩子,21w的业绩(其实目标是30w,但中间人员安排出了问题)
一波续费已交11w,还有约12w左右尾款年后补齐
去下疫情不能开门的时间,一年的时间招生280+的学生,人次更是达到300+
可这背后,和这一年下来吃过的亏,踩过的坑实在太多太多
我一直想,这么多年太顺了,20年可能是老天给我的磨难,是让我更加强大的路上,给我的考验,所幸,没有被打败,所以干不死我的,终将成就我。
支言片语,道不出这一年多的心酸、经历与成长。
于是在回想当年的意气风发,还是那句仰天大笑出门去,我辈岂是蓬蒿人
最后,仅以一句话表达此刻的心情
如果一切到最后都没有变好,说明,还没有到最后[鲜花][鲜花][鲜花]
2021年2月2日记
清晨的美好、孙海峰

痛心!杭州一派出所副所长突发心脏病殉职,年仅33周岁!2岁儿子刚学会叫爸爸

杭州日报讯 33周岁的季越坎,没能越过这道坎。

昨天,一个令人心痛的消息在建德当地朋友圈里传开:

2021年1月28日,建德市公安局乾潭派出所副所长季越坎在侦办辖区系列盗窃案期间,突发心脏疾病送医救治,经抢救无效,于29日凌晨2时许殉职,年仅33周岁。

1米8,爱运动,突发心脏病去世

办案路上说身体累

同事:那天的样子完全不一样

他沙发上的衣服还没有叠好,柜子里囤的泡面没有吃完,笔记本上1月28日的工作记录到一半…...

昨天,乾潭派出所许多民警都笼罩在一片阴郁当中,大家很久都缓不过神来,不敢相信,怎么会是季所?

昨天凌晨,医院抢救室外,季越坎60多岁的父母亲、妻子、两岁的儿子、阿姨表舅等亲戚候在门外,老人无声地流着泪,妻子几乎瘫软。作为亲密战友,乾潭派出所教导员应亚敏实在不知道该如何安慰他们。最终,大家等来了最不愿看到的结果。

很多与季越坎共事过的民警,对他有很直观的印象:1米8大高儿,喜欢运动,阳光开朗,以及专注。但大家从没听他说起过曾经有心脏方面的毛病。

生前最后几个小时,季越坎在忙辖区一起系列盗窃案。盗窃嫌疑人作案时,一连翻进了好几户人家,影响恶劣。

前天(28日)下午,乾潭派出所辅警队员罗淦还和季所一起去农村几个案发现场调监控。拷监控的时间很长,季越坎又带着罗淦走访了周边小区查看是否有社会监控拍到嫌疑人。两人几乎走了一下午,其中有一户安装的监控可能拍到嫌疑人途经画面,季越坎联系了房东,房东得晚上8点后才到家以供查阅。

罗淦家里住得近,晚上再来一趟也方便,季越坎准备一直等着,拗不过劝,才先回去了。

“前天晚上八九点,我还在跟他汇报工作进度,他还回复点赞…...就是不放心案子。”罗淦说,“他那天看得出来,人干瘪干瘪的,有气无力,跟平常完全不一样。”

罗淦回想起来,前天下午出发时,在警车里,季越坎提过两句身体累。

一路上,他又和罗淦聊起两岁的儿子,刚刚学会交流,会叫爸爸了。说儿子很喜欢车、挖机,说他顽皮,还会扬扬小手和爸爸对打……疲惫的声音里尽是宠溺。

这几句有一搭没一搭的闲话家常,现在回想起来,特别戳心。

2岁儿子刚学会叫爸爸

他总是教徒弟:趁年轻,多学多做

乾潭所民警蒋铖燚去年3月份才参加工作,季越坎是他的师父兼领导。

他是昨天凌晨四五点知道这个消息的,那会儿所领导进宿舍来拿季所的警帽。

昨天上午,蒋铖燚在所里呆了个把小时,听同事说起季所的事,一愣一愣的。

“我其实是很幸运的,刚工作就碰到季所当我师父,副所长直接带徒弟是比较少的。”蒋铖燚说。

蒋铖燚跟季越坎平时是一个值班组的,有突发警情,几乎都是随师父一起出发。季越坎见小伙子刚参加工作,性格比较腼腆内向,经常鼓励他多主动与群众聊天。

“师父和我说的最多的就是,要多学多做,迟早要一个人弄的,趁年轻,现在不做什么时候做?”从刚参加工作“什么都不懂”的小白开始,一年不到的时间,蒋铖燚已经能独立办案了。

半个月前的1月10日“警察节”,就有一家饲料商行老板老沈专门从隔壁杨村桥镇跑来乾潭派出所送锦旗,专门要谢谢蒋铖燚和季越坎。

原来,蒋铖燚抓获一名盗窃案嫌疑人后还查出前案,老沈就是半年前杨村桥镇另一位受害者,他说,“我都没报警,没想到店里被偷的饲料还能找回来!”

蒋铖燚眼里,师父总是沉在案子里,办公室的灯亮到深夜,回到家,老婆孩子都早睡了。他见过师父在派出所和儿子打视频电话。

小孩子只会叫爸爸,就一直奶声奶气地“爸爸”“爸爸”。

平时大嗓门的季越坎也拿着手机,细声细语的可爱状…...

“他前几天也忙到很晚。”蒋铖燚说话突然低沉下去,“我根本没想过,(师父走了这件事)挺那个的…...”

工作上固执,生活里是老婆奴

一晃两年多,搭档的师兄弟已是诀别

建德三都派出所的90后民警钟羽豪曾经与季越坎这位老大哥共事过小半年。

那是2018年5月到10月间,两人一同被抽调到建德市公安局扫黑除恶专案组。

这位警校季师兄,对他颇为照顾。那个夏天,两人白加黑、“5+2”,上午、下午连着提审,晚上一起理案卷、汇总材料,通常要弄到十一二点。第二天一早,师兄还给他带早饭。

“一到案子上,他又像变了个人,固执、认真,叫我平时多看看书。”钟羽豪说。

钟羽豪记得,那时候,季师兄的老婆还在怀孕中。季师兄表现出极为“老婆奴”的一面——

他从乡镇借调到城里来了,和老婆工作单位近了。好几次,季越坎硬是“鸽”了钟羽豪的中饭,“我中午外面吃,陪老婆去。”

“早上不是刚送她上班嘛?才几个小时呀……”钟羽豪开玩笑。

师兄神秘一笑,扭头就走。

后来,专案组借调结束,和师兄分开后,钟羽豪在办案途中路过季师兄单位时,偶尔会去打个照面。嘴里说着有空聚聚,却一直没能成。

一晃两年多过去,再听到师兄的消息,竟是诀别。

钟羽豪沉默许久,说,“他现在当了副所长,对自己要求更高,可能压力也挺大的。”

昨天早晨5点多,教导员应亚敏与同事、局领导一起护送季越坎的遗体到殡仪馆。一整夜,他的父母、妻子几乎哭干了眼泪,两岁的儿子不睡觉,也不吵,眼睛大大地看着周遭沉痛的大人。

那张安静稚嫩的小脸,很多人看得难过。

发生了什么,或许要很多很多年后他才会知道。

季 越 坎

【1987-2021】

痛心!杭州一派出所副所长突发心脏病殉职,年仅33周岁!2岁儿子刚学会叫爸爸
2021年1月28日,浙江省建德市公安局乾潭派出所副所长季越坎在侦办辖区系列盗窃案期间,突发心脏疾病送医救治,经抢救无效,于29日凌晨2时许殉职,年仅33周岁。

季越坎,男,中共党员,1987年3月出生,浙江建德梅城人,毕业于浙江警察学院。曾多次荣立个人三等功、个人嘉奖,获评建德市公安局“十佳民警”。


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