#日行一善[超话]# [给你小心心]#阳光信用#

人人都有苦衷,事事都有无奈,不要羡慕别人的辉煌,也不去嘲笑别人的不幸,生活很累,很苦,谁都不容易,大家都在努力的活着,熬着,过着,坚强的挺着。人生不易,且活且珍惜;生活实苦,且过且快乐,努力做一个心宽似海的人,让快乐扬帆起航,做一个随遇而安的人,让心情自在从容

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【分区域对接做到“密不透风”服务区严查警惕“防疫盲区”——记者探访我市高速卡口防疫工作】高速卡口是外防输入的重要屏障。面对当前国内依然严峻的疫情防控形势,西安市多部门联合行动,严格落实各项防控措施,全力守好疫情防控“前哨”,减少因人员流动带来的疫情传播风险。5月27日,记者深入西安市河池寨高速卡口和曲江高速卡口城市出入口,实地探访交通防疫卡口点的具体情况。

一个卡口三个区域 紧密对接筑起“铜墙铁壁”

“您好,西安市区上的高速从这里到复检区,直接就可以快速通过。”“您好,电子屏显示您是从安康市上的高速,麻烦到复检区进行进一步查验。”“您好,您是从四川上的高速吗?麻烦到复检区接受一下查验,还需要去复检区进行检测。”5月27日上午11时许,记者来到河池寨高速路口看到,每一辆车下高速时,出口的收费电子屏上都清楚写着车辆上高速的起点。除了收费人员,每一个高速收费亭前都站了一位执勤人员,会根据电子屏显示的起点信息,给西安市以外的车辆前放置一个“待查车辆”的标识牌,一遍遍提示司机朋友们,积极配合疫情防控查验工作。

经过第一道“初筛”关卡,所有车辆会进入第二道“复检区”。复检区共分为6个通道,西安市内进出的车辆可以经“无感染风险通道”快速通行,其他进入复检区的车辆会在执勤人员的示意下缓慢停下。针对本省外市的车辆,执勤人员查看健康码、行程卡和48小时内核酸检测阴性报告后,很快就对车辆放行了;遇到没有核酸检测报告的车辆,司乘人员下车就地做完核酸检测即可离开。复检区还有一个绿色通道,是最大限度为疫情防控应急运输、急救车辆、生产生活重要物资等重点车辆开辟检疫的通道,提供通行便利。

对于外省车辆,经过复检区后还要经过第三道关卡——“待检区”。进入待检区的所有司乘人员都会领到一张由河池寨定制的“通行卡”,拿到通行卡的人员要先进行抗原检测,再进行核酸检测。核酸检测结果的出具需要时间,为了不影响车辆尽快通行,司乘人员不用等待核酸检测结果,大约15分钟抗原检测结果显示阴性即可登记离开。这样,抗原、核酸、登记,每一个步骤都会有工作人员在通行卡上尽快盖章,集满三个章的司乘人员在待检区出口将通行卡交给执勤人员就可以顺利进城了。记者了解到,收回通行卡是防止司乘人员将通行卡再利用,同时,待检区每天使用的通行卡都在变换颜色,没有规律可循,就算是经常往来的司机也不知道当天的通行卡是什么颜色,这样更能严格把好进城大门。

而对健康码异常、行程卡14天有去过中高风险地区的车辆人员,会由转运车辆点对点接走进行管控。

一人一卡,逢车必查、逢人必检、不漏一车、不漏一人。西安市公安局高新分局巡特警大队副大队长吕亚男说,高速卡口是疫情防控的重要关口,也是外防疫情输入的第一道防线。为做好交通卡口疫情防控工作,河池寨高速值守公安、交警等一共分为三组,每组都有约65位人员,实行全天24小时联防联控值守机制。他们将一个关口分为三个区域,先初筛,再复检,之后进入待检区域,这样能做到不漏一车,不漏一人,紧密对接,真正做到“密不透风”,也能分流开来避免卡口拥堵。在严格落实疫情防控交通管控要求的同时,抓细抓实各项防控举措,全力以赴筑起疫情防控的“铜墙铁壁”。

每天下行车辆约2万辆 执勤人员认真查验每一位乘客

快到下午1点,依然有很多车辆由河池寨下高速进入西安,气温也高了起来。执勤人员始终重复着动作,拦车、查验、询问,或迅速放行,或进行登记,每项工作都一丝不苟。吕亚男说,河池寨高速卡口就没有车少的时候,每时每刻都是高峰期。该卡口是通向西部欣桥农产品物流中心最近的地方,同时因工作安排,西安一些高速卡口禁止货车通行,朱雀农产品批发市场等运送货物的车辆也要从河池寨下高速。另外,河池寨靠近物流园、比亚迪、三星等重点企业,每天卡口下行车辆约2万辆,货车就达3000多辆。货车司机一般途径地多,防疫的压力也就更大。“外防输入压力大,疫情防控不能松懈了。”吕亚男说,全市大部分运送蔬菜的车辆都要从这里进城,这是保障西安市民生活物资的重要通道,一定不能出岔子。

说着,一辆外地牌照的车辆驶了过来,执勤人员示意司机靠边停下。“师傅,您好,请出示健康码、行程卡和核酸检测报告。”吕亚男说,这是所有执勤人员每天说的最多的一句话,一天能说上百次。查验货车时,由于车辆高,执勤人员需要仰着头、伸长胳膊才能够到;查验轿车时,执勤人员又需低着头、弯着腰。吃饭要见缝插针,经常早出晚归,且还会面临刮风、下雨、暴晒等各种恶劣气候,一天下来腰酸背痛,非常疲惫。4月份遇到一个装满蜂箱的货车,不少执勤人员都被蜜蜂蛰伤,一位年轻小伙的眼睛都肿得睁不开了。即便这样,每一位执勤人员都没有丝毫懈怠,面对群众的询问,他们热情回应;面对群众的质疑,他们耐心解释,即使嗓子哑了也在所不惜,坚持按照疫情防控工作要求,认真查验每一辆车、每一位乘客,确保万无一失。

执勤人员是8小时轮班制,可各个负责人就不一样。交警、公安,在高速卡口还有各个部门的负责人在现场。当记者询问他们晚上是如何休息时,几位负责人笑着说:“我们是24小时值班制,什么时候空闲了,随便在哪一趟就歇了。半夜有事了,穿上防护服就要马上站在现场。吕亚男的手机里都是他的工作和孩子的照片。问多久见一次孩子,一旁的几位工作人员一起叹了口气,“说起孩子和家人都是泪,算了,算了,不说了……”几位七尺男儿在说到家人时,突然避开记者的话题,沉默不语了。“苦点和累点不算什么,只要守好疫情防线,比什么都强,我们希望通过自己的值守,让这座城市安全,让生活在这座城市的人们安心。”

警惕服务区成防疫盲区 严查本市车辆筑牢“防控网”

为确保曲江高速卡口安全通畅,曲江新区也分情况进行查验,提高车辆通行速度,缓解交通查控压力。按照既定的工作流程,曲江高速卡口同样划分前端哨点、引导停车、登记查验、核酸检测、临时管控等5个功能区,有效实现车辆、人员物理隔离,避免现场聚集。为扎实做好“外防输入”工作,曲江新区还通过引入数字技术,开发了“云哨曲江”APP,将人工纸质登记变为手机线上无接触登记,核验效率提高60%,实现了现场管理智慧化。

“您好,请直接通行。”下午1点多,记者从河池寨上高速来到曲江高速卡口,下高速时,因为市区内通行,记者乘坐的车辆可直接经快速通道通过,前后不到2分钟。也有外地车辆,在面对防疫查验提醒时,驾驶员和乘客非常支持和配合,井然有序地逐一通过检查站。

市内车辆通行确实便捷了,可疫情防线是否织密织牢了?近日,我市在对大巴车乘客进行摸排时发现,有车辆在高速公路服务区违规卸客。警惕高速公路服务区成防疫盲区,坚决在服务区筑牢“防控网”就成了重点工作。从曲江高速卡口出发,记者又来到了曲江服务区。还没有进到服务区,就远远看到服务区外放置着一个醒目的黄色牌子,上面用黑色大字写着温馨提示,“服务区内严格检查陕A、陕U车辆,非必要不进服务区”。一进去服务区,又看到很大的红色提示牌,上面写着“中高风险来陕车辆人员请主动报备,车辆停放在固定区域”“严禁在服务区换车换乘躲避检查,违者将追究相关法律责任”。服务区的好几个喇叭也不停地播放着同样的提示语。

“您好,本市车辆要停靠在右边的专属区域,车内人员是否有24小时内核酸报告,如果没有,可以在前面免费做。”一看到记者乘坐车辆进入服务区,就有执勤工作人员过来指引提醒,并告诉记者,服务区会严查本市车辆,之后不必要就不要进服务区了。“高速卡口要给大家提供方便,提高车辆通行速度,那我们就把防疫关口前移到服务区,堵住可能出现的‘漏洞’。”曲江服务区防疫项目负责人王磊介绍,为避免本市车辆利用快速通行的便利在服务区通过换车、换乘,拉载不遵守防疫流程的外来人员,服务区严格查验每一辆本市车辆,在服务区出口处对本市车辆做到“逢车必查、逢人必检”。

高速公路服务区是车辆和人员集散的重要场所,也是疫情防控的高风险地带,为避免服务区内出现交叉感染,曲江服务区还优化了交通流线,将停车区域进行了严格划分,实施客货分流,市内客车停放区、市外客车停放区、客运车辆停放区、货车停放区、中高风险小车停放区,所有车辆都在各自所属区域停放,下车做好防护措施才可以如厕、购物等。服务区同样严格落实健康码、行程卡查验,测温、戴口罩等措施,执勤人员骑着电动巡逻车24小时不间断巡逻,一是提醒下车人员遵守防疫规定,同时也重点关注下人客车和带行李人员,以防换车、换乘。同时,该服务区还提供免费便民核酸检测点,助力货运物流保通保畅;严格对加油站、厕所、停车场等区域进行消杀,拧紧疫情防控“安全阀”。

文/西安报业全媒体记者 马相 图/记者张曦


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