孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

疫情那么严重,最近真的能去西班牙留学吗?

最近老有人让我写这个,在后台每周都有留言询问这个问题,牛学长在这里统一做了一个分析,给大家看看。

01

去与不去,真的是很个人的事情,听别人说了就不去的,我其实觉得很傻。

去与不去其实很个人,因为每个人心中都有一个哈姆雷特,每个家庭,每个人都有自己的考量。所以去与不去本身就不是一个恒定的事情, 它一直在变化。理论上应该尊重每个人最终的决定,去或者不去都是根据自身情况而做出去取舍。不能说去就是舍生取义,胆子大,也不能说不去就是胆小鬼,偏听偏信。那很片面。但是如果已经交钱了的同学们,说真的还是去或者更换成网课比较合适,要不这钱真的就浪费了。

02

去与不去,不要你管!你只实话实说西班牙现在能去不?现在欧洲的疫情反复在反弹,你敢说让我们去?

呵呵哒,这又不是赌气,敢情你的健康由别人来做主?我先说我自己会不会去吧,如果现在我在工作中,我自己的假期会不会去?我不会,因为我回国还需要隔离14天,耽误14天上班了。而且西班牙的旅游签证也并没有恢复,拿不拿得到还得另外说。如果是公司规定的出差我会不会去?看工作需要,公司给的钱合理,给我足够的健康保证,我会去。有很多现在战斗疫区的工作的人现在也在工作中,重点是工资和配套能不能支持我足够的安全感。如果我是一个学生我会不会去,我会在10月之后去,因为如果是现在这个月份,机票太贵了我不想去,但是10月-11月机票如果回落了我会去的。为什么单纯只说牛学长会不会去?因为我不是你,结合上一个问题,去与不去本来就是很个人的决定。

但是牛学长如果是一个学生我会去,原因有三个点,第一个牛学长一直在接触往年赴西班牙的同学们,包括去年的现在可能已经毕业的同学,至少在我已知的范围内无中国留学生感染新冠,那么证明中国学生在西班牙的防范意识优于西班牙本国国民,从本质上来说不是一个量级的。当然不是说没有中国确诊病例哈,我知道的有1个,但是不是学生是常驻的工作人员。那么如果在我已经花钱交了学费,并且为了保证我在下一年度能够顺利拿下我的B2的前提下,我会对自己做好防护并且去西班牙。只要防范做好了我认为基本不会有太大的感染可能。

第二个点,牛学长是个机遇分子,现在去我有很多优惠,我有很多的利好,而且比往年中国学生少,从几率上来说我应该可以获得更好的教学。

第三点,这一年来一直和在西班牙的同学在沟通,他们的自由程度,他们的防护意识,他们的思考的是否回国等等,还是比较有自信问题不大的。最重要的是钱都交了。以上。

当然这是牛学长的想法,不是所有人的。牛学长也接触了最后放弃出国的学生,多半有原因在于中国媒体上疫情人数控制居高不下,对欧洲医疗体制不了解和不信任。这个仍然是可以理解的,那么如果已经交钱了的同学建议更换成网课,或者延期至明年我认为也是可行的方案。

03

现实,现实是什么样子的?

说了这么多,我们都是在遥远的中国看着欧洲,看着欧洲的新闻,可真实的样子是什么样子呢?嗯。这个牛学长也不在西班牙,不过我们会陆续继续和现在在西班牙的同学联系,让同学们说说自己的情况。现在已知的几个情况可以做一个归总哈:

1. 大部分私立语言学校已经开放在线下上课,班级座位间隔排列并且佩戴口罩,课程已经恢复正常。

2. 大学现在都在休假中,开学也会选择一部分线上一部分线下的方式进行授课,比如一三五A组线下上课,B组二四六上课,这样的方式进行轮替,部分课程选择全程网授,部分课程选择全程线下授课。

3. 西班牙当地民众,就别提了,该干嘛干嘛了已经,你且看海边,花园,公园,街道和集会…足球比赛都开了,基本属于恢复生产生活的状态。

4. 但中国人保持相当的警惕,口罩手套,消毒液已经成为标配。

5.有没有大批中国学生回国,暂无。但是已经毕业的学生们开始陆续回国。

6. 有没有去西班牙了,遛六牛所知学生仅一位,购票价格10000+,不建议现在去西班牙,建议等待到9月中旬之后,票价稳定开放之后,再看局势。

归总一下:

没有中国媒体报道的那么可怕哈,真的没有。但是控制力和国家把控疫情的情况确实没有中国做得到位,我们中国为全世界上了一节漂亮的疫情反击战。但是在欧洲民主国家看来那是牺牲了民众自由的权利的,所以不同的世界用以不同的角度面对问题,处理问题。本身就是你出国的原因,你不亲眼看到,恐怕永远无法理解为什么有国家会那么处理问题和事态。但是从根本上来说西班牙并非完全无作为,我希望大家能够看到这一点。现阶段最好的建议是拿上签证,等待良机之后再去西班牙。

最后祝所有人得偿所愿,交钱了不浪费!!

【“小儿外科之父”张金哲迎来100岁生日】9月25日,我国小儿外科主要创始人之一、中国工程院院士张金哲迎来100岁生日。

就在去年,张金哲依然坚持每周出诊两次。今年新冠肺炎疫情发生后,医院决定不再让张金哲出门诊,老人其实心里有点不情愿,但他尊重医院的决定。查房,张金哲觉得没问题。

新冠肺炎疫情来袭,张金哲始终关注,还特意写了一幅带哲理的书法:“天有不测风云,人有科学政策。”落款:“百岁儿医张金哲”。

2018年,张金哲院士曾获第二届国之名医盛典·特别致敬,他曾在接受健康时报记者采访时讲述了成为一名儿科外科大夫的初衷,以及他对于医患关系的看法:

[话筒]“我想成为一名小儿外科大夫的想法,不是偶尔产生的”
我曾眼睁睁看着老师的孩子因为得了白喉而死去了,如果当时医院有人能做气管切开手术,这孩子就能活下来。那时我就想,小儿外科的死亡率之所以这么高,很大程度上与医生惧怕困难、无人负责钻研有关,小儿外科手术必须有人去研究。

1949年8月,我的二女儿出生,当时北京及全国很多城市产科病房正流行一种恶性皮下化脓性传染病,婴儿多在出生后三天发病,死亡率百分之百。我的孩子,在出生后三天也患上了此病。

我想,如果在发生大面积感染前把患处切开、放出脓血,避免感染性液体在皮下自由剥离、扩散,也许能缓解病情,病理科同事也认可了我的想法,但是临床大夫们却一致反对,因为按一般外科的原则,化脓感染不局限就不能手术,这种违反常规的手术,一旦造成患儿死亡,无人敢负责任。

但如果按常规治疗,孩子必死无疑,死马当作活马医,我没有选择,把患处切开了,或许孩子还能够成活。

于是,我抛开顾虑为女儿尝试了这种新的方法,手术成功了,我女儿成了第一个婴儿皮下坏疽症的存活者。这种疗法在临床中迅速推广。这样的经历,让我坚定了开创小儿外科的信念。

1950年8月,新中国召开第一届全国卫生工作会议,我在会上汇报了北大医院1948~1950年两年间小儿外科病儿死亡率情况,在会上我提出,中国应该有专门的小儿外科大夫。就这样,我在北大医院建立了中国第一个小儿外科专业。

[话筒]医生要“先交朋友,再做手术”
我念书的时候是上个世纪40年代,柯氏外科学的扉页,大字印着“先交朋友,再做手术”。

看病难、看病贵是医患矛盾的本质,然而现时急需解决的矛盾主要是态度问题。医患双方缺乏沟通,互不谅解,互不尊重。我国现实社会,医患之间,患为弱者,比较易受群众同情。

孩子生病,妈妈心急,交通不便,扶老携幼去医院,到医院手续繁杂、处处排队碰壁、三长两短,火冒三丈。

儿科医生十分忙碌,病儿日增,看病时间越来越短,候诊病人紧催,如果孩子不合作,妈妈抱怨,医生劳累,怨气冲天。在此基础上,尽管问题都不在医和患本人,但矛盾却在医患之间爆发了。

我上学的时候,老师就教我们,病人来了,必须得站起来,请病人坐,然后告诉病人我叫什么名字,做什么的,你有什么问题告诉我。我一直这样说,大家都不说了,我也不愿特殊。我也就不说了,而是写在了白大褂上,“外科张金哲”, 大大的字,我的每件白大褂上都是我自己写上去的。

现在虽然每位大夫都有胸牌,但上面的字很小,哪看得清?有些大夫护士的姓名还对患者保密,不告诉患者自己是谁,哪还有交朋友的诚意?

其实,患者虽然对大夫、对医院有意见,但还是愿意和医生交朋友。把命都交给你了,能不交朋友么?医生只要表示有一点好感,很容易协调。先交朋友,再做手术,本来就该这样的,还写教科书上。

因此现在亟需唤起医生,以白衣天使的姿态,同情爱护弱者,主动向患者交朋友。

[话筒]“我九十多岁,还在上门诊,也在坚持写科普”
科普工作对于医生来说,也非常重要,在抗美援朝时期起,我就开始从事科普宣传了,我一直记得周总理的一句话:“我们都讲知识就是力量,但知识要交给老百姓才是力量。”

所以,科普工作也是我工作的重点之一,医生看病在三五分钟内把病给病儿家长讲懂,就是最好的科普。我认为大夫们都要有三分钟的口才,也就是在看门诊的三分钟内用通俗语言把病情、治疗方案、预计效果等跟病人或家属讲清楚。一个好医生必须钻研如何给不同人群讲病。病人听懂、爱听就是好科普。

医生们往往事情繁多,很难抽出时间去写大众化的科普作品,甚至还有极少数的人看不起科普工作,但实际上,科普对象的人数远远超过技术人员的数目。这些人有权利从专家处获得知识,专家也有义务传播这些知识,最终获益的将是广大病儿和专家自己。

让家长多知道些医学知识,必然有益于孩子的健康,这就是科普的力量。

我希望能为那些小患者再多贡献一些力量,在我看来,人生永远都是逗号,也就永无止境。(董颖钰/编 北京晚报/图)


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