又想碰瓷？印度指责中国修建观察哨，气得只能支起木头杆子抗议
据印度《电讯报》报道，印度安全部门的消息人士表示，中国在所谓的拉达克地区内建立了装有闭路电视摄像头的钢筋混凝土观察哨以观察印度军队的部署。而为了对抗中国，印度军队也竖起了装有数码相机的木杆，以监视中国的一举一动。
据报道，印度军方作出此举之际，有印度退伍军人恶意抹黑中国称，印度政府在谈判桌上的一系列让步，使中国变得越来越“咄咄逼人”，而不是遵守撤离协议的条款。更有消息人士毫无根据地指出，除了部署更多的士兵和坦克，中国解放军还在德普桑平原、基阿姆温泉和戈格拉等剩余摩擦点继续建造观察哨和营地等各种军事设施。
一位印度安全官员为提升士气还虚张声势，称在这些摩擦点巡逻的印度人比中国人多。他妄称：“十几年来，双方达成了一项不成文的规定，即两国军队不会在双方实际控制线10公里到15公里范围内建造永久性（混凝土）或半永久性临时建筑。但中国由解放军看守的钢筋混凝土观察哨显然可以算作是永久性建筑。而为了应对中国这一举措，印度军队也竖起装有数码相机的杆子监视中国。”
报道称，一些印度退休将军质疑印度政府同意在加勒万河谷和班公湖设立“缓冲区”的做法。他们自以为是地认为，在这个模式下，双方军队后退的距离相等，这意味着中国仍然留在印度宣称的所谓的战线内，而印度军队则进一步后退，这相当于“进一步割让印度领土”给中国。
此外，他们还批评印度未能推动恢复现状，而只是继续就一些零散的问题进行谈判，并自作聪明表示正是这些所谓的“温和的表现”，促使中国“背弃”了在之前的撤离会谈中作出的保证。
而对于印度屡次制造中印边境紧张局势的行为，中国外交部发言人赵立坚曾表示，中方在中印边界西段的军事部署是正常的防卫安排，旨在防范应对有关国家对中国领土的蚕食和威胁。长期以来，印方持续在中印边境地区增加兵力部署，并不断越线蚕食中国领土，这是中印边境局势紧张的根源。中方一贯主张通过谈判和平解决边界问题，不赞成把边界问题和双边关系挂钩。
据印度《电讯报》报道，印度安全部门的消息人士表示，中国在所谓的拉达克地区内建立了装有闭路电视摄像头的钢筋混凝土观察哨以观察印度军队的部署。而为了对抗中国，印度军队也竖起了装有数码相机的木杆，以监视中国的一举一动。
据报道，印度军方作出此举之际，有印度退伍军人恶意抹黑中国称，印度政府在谈判桌上的一系列让步，使中国变得越来越“咄咄逼人”，而不是遵守撤离协议的条款。更有消息人士毫无根据地指出，除了部署更多的士兵和坦克，中国解放军还在德普桑平原、基阿姆温泉和戈格拉等剩余摩擦点继续建造观察哨和营地等各种军事设施。
一位印度安全官员为提升士气还虚张声势，称在这些摩擦点巡逻的印度人比中国人多。他妄称：“十几年来，双方达成了一项不成文的规定，即两国军队不会在双方实际控制线10公里到15公里范围内建造永久性（混凝土）或半永久性临时建筑。但中国由解放军看守的钢筋混凝土观察哨显然可以算作是永久性建筑。而为了应对中国这一举措，印度军队也竖起装有数码相机的杆子监视中国。”
报道称，一些印度退休将军质疑印度政府同意在加勒万河谷和班公湖设立“缓冲区”的做法。他们自以为是地认为，在这个模式下，双方军队后退的距离相等，这意味着中国仍然留在印度宣称的所谓的战线内，而印度军队则进一步后退，这相当于“进一步割让印度领土”给中国。
此外，他们还批评印度未能推动恢复现状，而只是继续就一些零散的问题进行谈判，并自作聪明表示正是这些所谓的“温和的表现”，促使中国“背弃”了在之前的撤离会谈中作出的保证。
而对于印度屡次制造中印边境紧张局势的行为，中国外交部发言人赵立坚曾表示，中方在中印边界西段的军事部署是正常的防卫安排，旨在防范应对有关国家对中国领土的蚕食和威胁。长期以来，印方持续在中印边境地区增加兵力部署，并不断越线蚕食中国领土，这是中印边境局势紧张的根源。中方一贯主张通过谈判和平解决边界问题，不赞成把边界问题和双边关系挂钩。
【古洞木廠「大遷徙」 新東北釋放萬米地】
作為本港未來房屋供應重鎮的古洞北及粉嶺北新發展區，即將步入起動階段，但位於區內馬草壟的一批木園及鋸木廠商戶，過去數年一直未能覓地搬遷，而構成重建阻礙，廠戶也為此惆悵。不過，距離當局定下的年底收地「死線」僅餘半年，情況終有突破性發展，在政府和港九木行商會出面協調下，六家原分布於不同地點的鋸木廠或木園公司，近月在粉嶺蓮麻坑覓得兩幅面積逾一萬二千平方米的農地，用作重置該批鄉郊工場，料可加快釋出未來古洞市中心的逾萬米用地。不過，由於業界需要親自支付新廠的建造費用，冀能在新址最少營運二至三十年。
六個計畫搬遷的廠戶，在木材行業一直扮演重建角色，他們位於古洞北的工場用地，必須今年底前收回並歸還給政府，這不但影響行業從業員生計，部分大型建築項目也可能因此失去木材供應；港九木行商會在過去一年一直協助尋找合適的搬遷地點，在研究過十一個地點後，最終認為兩幅位於粉嶺的土地是最佳選擇。
「找這些土地，真是要講緣分。」港九木行商會理事長吳錦雲表示，可供搬遷木廠的土地，位於前邊境禁區所釋出的範圍，主要由「太公地」和私人土地所組成，當中二千平方米屬政府土地，需要在商會出面協助，並透過別人介紹之下，始能集齊所需土地，「曾經找過很多土地也不合適，因畢竟木廠並非甚麼大生意，而木材像鐵一樣，又長又大，不能上樓，用作運輸的車輛也較為大型，搬遷時需要考慮很多因素，否則也不會弄得那麼緊逼。」
考慮搬遷的木廠原本共有約十家，但在疫情之下，當中數家已放棄繼續經營，最終決定搬遷的木廠只剩下六家。這批木廠在北區紮根數十年時間，最早一家早於六十年代在上水建立廠房，而到了八十年代，位於古洞區內的木廠數目一度增至逾三十家，但隨著日子過去，不少廠房東主退休，中途結業，到目前只剩十多家，因有下一代接手，才可以繼續營業。吳表示，當中一些木廠已非首次經歷搬遷，很多昔日設於粉嶺馬會道，後來發展天坪邨，才搬到馬草壟。他笑言：「當時這里是不毛之地，想不到三十八年之後，政府搞了一個古洞北出來，我們又要搬，而每次也是愈搬愈遠，愈搬愈入。」
他說，雖然兩幅用地被蓮麻坑路所分隔，但「東西地盤」仍可合組成面積較大的用地，具有一定協同效應，而六家木廠可重置於同一地點，除了地方較為「見駛」，亦可共用渠務等配套設施，降低搬遷成本，並對地區交通的影響減至最低。
翻查資料，六間廠房現時座落於未來古洞北新發展區的九個不同地點，共涉一萬平方米土地，有關用地已分別劃作「住宅（甲類）」、「政府、機構或社區」、公共空間和道路等用途，其中七幅用地更是處於首階段發展的範圍內。隨著業界成功覓得搬遷用地，相關新發展區用地可望加快釋出。吳表示，明白政府現時急需利用木廠現時用地建屋，也希望盡可能不阻礙新發展區的發展，但由於前期的覓地工作消耗不少時間，承認距離年底的搬遷「死線」，時間上較為緊逼，幸得當局理解，搬遷期間最新已延至明年第二季。
為了日後有更好管理和營運，六家受影響的鋸木廠或木園按照營運需求，分布於重置地盤的三個範圍內，所有商戶的營業時間將會劃一，惟暫時僅獲城規會批出三年的短期使用年期。吳錦榮指出，本港房地產仍然發展興旺，與建築業相關的木材行業仍有一定需求，惟亦逐漸式微，各廠戶也是「苦苦地撐落去」，加上需要自行支付新廠的建造費用，故希望能取得政府的支持，讓新址最少營運二至三十年，「我們其實是拿著很大的決心，克服了很多問題才走到這一步，真是一點也不容易，故希望能真的等到一個生存空間。」
隨著本港經濟轉型，木材行業在過去數十年經歷巨大變化，不少廠戶也因缺乏土地而結業。能夠在時代巨輪中生存，並準備搬遷至粉嶺的六家木廠，雖然在行內「專長」不一，卻有一個共通點，就是大多已經營數代，並有下一代願意「接棒」，讓家族生意得以承傳。據了解，六家木廠在遷至新址後，營運範圍將會增加百分之五點三至九點五不等，料可吸納未來持續增長的需求。
六家準備遷的木廠中，以具有五十年歷史的萬樂來發展有限公司規模最大，被視為本港建築及包裝木材的龍頭公司，市場佔有率高達七成，也是本港最大歐洲木廠入口商，相關入口量達百分之十五，馬會、蜆殼和嘉利物流等均是該木廠的主要客戶。該木廠近年拓展的其中一個新業務，就是為馬會的馬匹提供木寢室。值得留意的是，其廠房現時分布在古洞北三個不同地點，運作因此受到限制，但在搬遷後，廠房將重新「合體」，營運效率可望得到提升。
主要從事裝修及家具木材的輝記木業，則在本港室內裝修市場地位舉足輕重，為灣仔、旺角和火炭等地區商鋪供應一半零售木材產品。據了解，因應內地的營運成本近年也在急劇上升，加上本港市場發展穩定，該木廠有意將內地的業務重新遷回本港，以減省開支，預期在搬遷後運作可更具成本效益。
至於當中最為「年輕」的寶利豐木業，則被視為行內的發展傳奇，因創立木廠的女東主，早年只是由一個二十呎貨櫃起家，花了十五年時間發展成今天的規模，市場佔有率已達百分之十五。據了解，該木廠預計在搬遷後會有更大儲存空間，可減少木材放在戶外受到風化所造成的浪費，預計每年盈利會有百分之五至十的增長。
吳錦雲指，最終決定搬遷的木廠，最少也經營三十多年，不少也經營數代，彼此從「阿爺年代」已結識，「大家其實也是老街坊，有很多老夥計，若搬到北區以外的其他地方，等於逼他們退休，所以彼此也希望日後可以聚在一起，這是選址時其中一個考慮因素。」
位於古洞北的多家木廠雖然已有搬遷計畫，以騰出空間供當局發展房屋，但仍有個別木廠打算留守。早年與友人合資購買用地，在古洞建立「志記鎅木廠」的負責人王鴻權，就一直爭取原址保育，暫時未有計畫搬遷。人稱「權哥」的王鴻權說，木廠具有歷史價值，也一直開設木工班，不少青年人到木廠認識木材，具有教育元素，倘若沒有木廠，會令他們失去一個「考察」地點。「這可鼓勵年輕人愛惜自然界，他們也很受落，每次開班也爆棚。」
問到會否考慮在其他地方重置木廠，他說一旦搬遷，認識木廠的人會較少，「只能搬走驅殼，不能帶走靈魂。」他表示，早前已去信四個部門，包括規劃署、地政總署、民政總署及特首辦，要求保育，特首辦表示會由規劃署回覆。他坦言，若確切需要搬遷，也希望政府在附近協助重建木廠，「我們是窮鬼，沒有這樣的資金，若遷拆了，沒有可能再買一幅土地再重建。」
他表示，政府早年將用地納入第一期發展，但兩年半限期將於今年底屆滿，暫時再未有消息。他說，肯定難以在今年底搬遷，因為廠房仍有很多木材「存貨」，需時清理木材。「木材多是回收得來，一直以來都是協助解決環保問題，大多用來製成紀念品，當年超強颱風『山竹』過後回收得來的木材，至今也有小部分仍未使用。」他表示，木材若被棄置，只能運往堆填區，但部分分解可能會有困難，若能打造成一些藝術品，價值可被提升，也較為環保。他舉例指：「電燈公司所棄置的電燈柱，因為曾被水浸過，加上多屬杉木或松木，若棄置於堆填區，可能一百幾十年才能分解。」
作為本港未來房屋供應重鎮的古洞北及粉嶺北新發展區，即將步入起動階段，但位於區內馬草壟的一批木園及鋸木廠商戶，過去數年一直未能覓地搬遷，而構成重建阻礙，廠戶也為此惆悵。不過，距離當局定下的年底收地「死線」僅餘半年，情況終有突破性發展，在政府和港九木行商會出面協調下，六家原分布於不同地點的鋸木廠或木園公司，近月在粉嶺蓮麻坑覓得兩幅面積逾一萬二千平方米的農地，用作重置該批鄉郊工場，料可加快釋出未來古洞市中心的逾萬米用地。不過，由於業界需要親自支付新廠的建造費用，冀能在新址最少營運二至三十年。
六個計畫搬遷的廠戶，在木材行業一直扮演重建角色，他們位於古洞北的工場用地，必須今年底前收回並歸還給政府，這不但影響行業從業員生計，部分大型建築項目也可能因此失去木材供應；港九木行商會在過去一年一直協助尋找合適的搬遷地點，在研究過十一個地點後，最終認為兩幅位於粉嶺的土地是最佳選擇。
「找這些土地，真是要講緣分。」港九木行商會理事長吳錦雲表示，可供搬遷木廠的土地，位於前邊境禁區所釋出的範圍，主要由「太公地」和私人土地所組成，當中二千平方米屬政府土地，需要在商會出面協助，並透過別人介紹之下，始能集齊所需土地，「曾經找過很多土地也不合適，因畢竟木廠並非甚麼大生意，而木材像鐵一樣，又長又大，不能上樓，用作運輸的車輛也較為大型，搬遷時需要考慮很多因素，否則也不會弄得那麼緊逼。」
考慮搬遷的木廠原本共有約十家，但在疫情之下，當中數家已放棄繼續經營，最終決定搬遷的木廠只剩下六家。這批木廠在北區紮根數十年時間，最早一家早於六十年代在上水建立廠房，而到了八十年代，位於古洞區內的木廠數目一度增至逾三十家，但隨著日子過去，不少廠房東主退休，中途結業，到目前只剩十多家，因有下一代接手，才可以繼續營業。吳表示，當中一些木廠已非首次經歷搬遷，很多昔日設於粉嶺馬會道，後來發展天坪邨，才搬到馬草壟。他笑言：「當時這里是不毛之地，想不到三十八年之後，政府搞了一個古洞北出來，我們又要搬，而每次也是愈搬愈遠，愈搬愈入。」
他說，雖然兩幅用地被蓮麻坑路所分隔，但「東西地盤」仍可合組成面積較大的用地，具有一定協同效應，而六家木廠可重置於同一地點，除了地方較為「見駛」，亦可共用渠務等配套設施，降低搬遷成本，並對地區交通的影響減至最低。
翻查資料，六間廠房現時座落於未來古洞北新發展區的九個不同地點，共涉一萬平方米土地，有關用地已分別劃作「住宅（甲類）」、「政府、機構或社區」、公共空間和道路等用途，其中七幅用地更是處於首階段發展的範圍內。隨著業界成功覓得搬遷用地，相關新發展區用地可望加快釋出。吳表示，明白政府現時急需利用木廠現時用地建屋，也希望盡可能不阻礙新發展區的發展，但由於前期的覓地工作消耗不少時間，承認距離年底的搬遷「死線」，時間上較為緊逼，幸得當局理解，搬遷期間最新已延至明年第二季。
為了日後有更好管理和營運，六家受影響的鋸木廠或木園按照營運需求，分布於重置地盤的三個範圍內，所有商戶的營業時間將會劃一，惟暫時僅獲城規會批出三年的短期使用年期。吳錦榮指出，本港房地產仍然發展興旺，與建築業相關的木材行業仍有一定需求，惟亦逐漸式微，各廠戶也是「苦苦地撐落去」，加上需要自行支付新廠的建造費用，故希望能取得政府的支持，讓新址最少營運二至三十年，「我們其實是拿著很大的決心，克服了很多問題才走到這一步，真是一點也不容易，故希望能真的等到一個生存空間。」
隨著本港經濟轉型，木材行業在過去數十年經歷巨大變化，不少廠戶也因缺乏土地而結業。能夠在時代巨輪中生存，並準備搬遷至粉嶺的六家木廠，雖然在行內「專長」不一，卻有一個共通點，就是大多已經營數代，並有下一代願意「接棒」，讓家族生意得以承傳。據了解，六家木廠在遷至新址後，營運範圍將會增加百分之五點三至九點五不等，料可吸納未來持續增長的需求。
六家準備遷的木廠中，以具有五十年歷史的萬樂來發展有限公司規模最大，被視為本港建築及包裝木材的龍頭公司，市場佔有率高達七成，也是本港最大歐洲木廠入口商，相關入口量達百分之十五，馬會、蜆殼和嘉利物流等均是該木廠的主要客戶。該木廠近年拓展的其中一個新業務，就是為馬會的馬匹提供木寢室。值得留意的是，其廠房現時分布在古洞北三個不同地點，運作因此受到限制，但在搬遷後，廠房將重新「合體」，營運效率可望得到提升。
主要從事裝修及家具木材的輝記木業，則在本港室內裝修市場地位舉足輕重，為灣仔、旺角和火炭等地區商鋪供應一半零售木材產品。據了解，因應內地的營運成本近年也在急劇上升，加上本港市場發展穩定，該木廠有意將內地的業務重新遷回本港，以減省開支，預期在搬遷後運作可更具成本效益。
至於當中最為「年輕」的寶利豐木業，則被視為行內的發展傳奇，因創立木廠的女東主，早年只是由一個二十呎貨櫃起家，花了十五年時間發展成今天的規模，市場佔有率已達百分之十五。據了解，該木廠預計在搬遷後會有更大儲存空間，可減少木材放在戶外受到風化所造成的浪費，預計每年盈利會有百分之五至十的增長。
吳錦雲指，最終決定搬遷的木廠，最少也經營三十多年，不少也經營數代，彼此從「阿爺年代」已結識，「大家其實也是老街坊，有很多老夥計，若搬到北區以外的其他地方，等於逼他們退休，所以彼此也希望日後可以聚在一起，這是選址時其中一個考慮因素。」
位於古洞北的多家木廠雖然已有搬遷計畫，以騰出空間供當局發展房屋，但仍有個別木廠打算留守。早年與友人合資購買用地，在古洞建立「志記鎅木廠」的負責人王鴻權，就一直爭取原址保育，暫時未有計畫搬遷。人稱「權哥」的王鴻權說，木廠具有歷史價值，也一直開設木工班，不少青年人到木廠認識木材，具有教育元素，倘若沒有木廠，會令他們失去一個「考察」地點。「這可鼓勵年輕人愛惜自然界，他們也很受落，每次開班也爆棚。」
問到會否考慮在其他地方重置木廠，他說一旦搬遷，認識木廠的人會較少，「只能搬走驅殼，不能帶走靈魂。」他表示，早前已去信四個部門，包括規劃署、地政總署、民政總署及特首辦，要求保育，特首辦表示會由規劃署回覆。他坦言，若確切需要搬遷，也希望政府在附近協助重建木廠，「我們是窮鬼，沒有這樣的資金，若遷拆了，沒有可能再買一幅土地再重建。」
他表示，政府早年將用地納入第一期發展，但兩年半限期將於今年底屆滿，暫時再未有消息。他說，肯定難以在今年底搬遷，因為廠房仍有很多木材「存貨」，需時清理木材。「木材多是回收得來，一直以來都是協助解決環保問題，大多用來製成紀念品，當年超強颱風『山竹』過後回收得來的木材，至今也有小部分仍未使用。」他表示，木材若被棄置，只能運往堆填區，但部分分解可能會有困難，若能打造成一些藝術品，價值可被提升，也較為環保。他舉例指：「電燈公司所棄置的電燈柱，因為曾被水浸過，加上多屬杉木或松木，若棄置於堆填區，可能一百幾十年才能分解。」
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
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