【#癫痫患儿的救命药要来河南了#】氯巴占是一种适用于焦虑症和难治性癫痫的治疗药物。此前，在国内未被批准上市，因此，罕见癫痫病的患儿家属只能通过海外代购获得药物。
如今，国家出台方案，让这些罕见病患儿家庭求购氯巴占有合法途径。河南两家医院拟使用氯巴占，分别是河南省儿童医院、河南省人民医院。详见https://t.cn/A66pn3IR（大河报·豫视频记者 郑超）
如今，国家出台方案，让这些罕见病患儿家庭求购氯巴占有合法途径。河南两家医院拟使用氯巴占，分别是河南省儿童医院、河南省人民医院。详见https://t.cn/A66pn3IR（大河报·豫视频记者 郑超）
#罕见病患儿家长代购药品被诉贩毒案开庭# 3月18日，罕见病患者家长代购药品被控贩毒案开庭，法院宣布将择期宣判。据报道，“铁马冰河”是一名患有癫痫罕见疾病女孩的父亲，因为找到渠道从海外代购药品，药友们便请求“铁马冰河”在海外为其女儿买药的过程中，也“顺带”帮其“代购转运”。 https://t.cn/A66i5Q41
#父母为罕见病女儿建家庭ICU#由于罕见病罕见，疾病的诊断和识别难度大，多数疾病目前尚无有效的治疗手段。少数有特药或基因治疗的疾病，患者常常面临昂贵的费用；最重要的是，很多罕见病缺乏专业完善的救助机构，而腾讯公益正在致力于帮助罕见病家庭，“回响计划”更是不断在帮助罕见病群体发声，让这些家庭没有经济的后顾之忧外，能够得到更多关注以及医疗机会。#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#
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