#血友病##哪一个瞬间让你找到工作的价值#
上周领导说血友病项目多出来了两名额，让我们找找渠道，我是纯粹大脑应激反应，所以刚收到任务后随便翻翻，联系了两家患友组织。按照以往经验，我们联系十家都不一会成功，因此我根本没抱多大希望。何况一般谈到补贴和赞助费等等，我们就会被拒之门外。
今天中午突然有个患友妈妈加了我微信，问过才知道是周五联系的一个患友组织推荐的，小孩子病情比较严重，市面上能用的药不多，所以想试试新药。非常感动，自己的工作能够被需要，能够给别人带去希望，在看病历前其实我们并不一定可以保证这个孩子能匹配上我们的项目，可是哪怕有0.1%的机会，我们也不想错过。
而且，我越发觉得自己能够熟悉项目入排的重要性了，这样不用再依赖关爱中心的专员们才能给患者审阅病历，如果我也能自己审阅病历，那我可以更及时的帮助到更多的人。
TIPS：
寻找大于12岁的男性血友病患者，最后两个名额[举手]项目本来已经结束了，因为有人筛败，所以多了两个名额。

血友病（hemophilia）早期在欧洲被称为“出血病”，它还有一个尊贵的称号为“皇室病”，这是由于它曾在欧洲好多国家的皇族中长期流行之故。这是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，我国血友病患者约达13.6万人之多，目前可以通过致病基因鉴定明确致病基因，从而阻断该病在家族中的遗传。
https://t.cn/A6wddMr2
希望在不久的将来个性化基因矫正疗法会普及到每一个患者家中。

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血友病（hemophilia）早期在欧洲被称为“出血病”，它还有一个尊贵的称号为“皇室病”，这是由于它曾在欧洲好多国家的皇族中长期流行之故。这是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，我国血友病患者约达13.6万人之多，目前可以通过致病基因鉴定明确致病基因，从而阻断该病在家族中的遗传。
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