【今天是国际罕见病日】我们略微熟知的罕见病包括：肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、成骨不全（脆骨病）、血友病、白化病等。

罕见病对人体的影响通常涉及多系统、多脏器；病程往往呈慢性、进行性、耗竭性地发展，甚至造成残疾或危及生命。罕见病的症状复杂但病例稀少，堪称「疑难杂症」，因此诊断难度很大，往往需要多学科共同参与协作。

在美国，一位罕见病患者平均需要7.6 年经历 8 位医生，被误诊过 2、3 次才能确诊。

在中国，难度更大，许多卡尔曼氏综合征病友是在30岁后才确诊的。由于医疗资源的缺乏与不均，擅长罕见病领域的医生可能比患者更罕见。

由于每种罕见病的患者数量少且信息匮乏，使得罕见病药物的开发也困难重重——研发成本高昂、市场空间狭小、投资回报率低但风险高，因此罕见病药物的开发向来乏人问津。罕见病药物有一个令人闻之心酸的别名——「孤儿药」。

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