英伟达发布最强汽车芯！算力2000TOPS，车内计算全包了
原创 来自：Juice 车东西
雷神SoC来了。
英伟达再扔“核弹”，新款智能汽车芯片Thor正式发布！
这颗SoC芯片内部拥有770亿个晶体管，以此可实现2000TOPS的AI算力，或者是2000TFLOP。
图▲英伟达Thor芯片基本性能
因为参数过于强大，英伟达索性直接把它命名为了Thor雷神。对，就是漫威里甩锤子的那个男人。
因为参数过于强大，雷神SoC甚至直接取代了原本计划在2024/2025年量产的新品、也就是目前Orin的下一代产品Altan SoC（1000TOPS）。
因为参数过于强大，英伟达老板黄仁勋甚至没有把它形容为“自动驾驶芯片”，而是明确表示这颗SoC就是为汽车的中央计算架构而生，用这一颗芯片打造一个控制器，即可同时为自动泊车、智能驾驶、车机、仪表盘、驾驶员监测等多个系统提供算力。
意思很明确，就是1颗顶6颗。
图▲英伟达Thor支持驾舱融合
老黄表示，雷神SoC将在2024年量产。并且吉利旗下的电动汽车品牌极氪第一个宣布将在2025年起为旗下车型配备雷神SoC。
随着汽车智能驾驶技术的快速发展，近两年来英伟达在中高端自动驾驶芯片市场地位非常强势，像是蔚来ET7、理想L9、小鹏G9、智己L7等中高端车型基本都选择了英伟达的Orin自动驾驶芯片，以此来研发高速和城市的NOA类自动导航辅助驾驶系统。
就在Orin逐步抢占今明两年市场的同时，英伟达也在积极研发下一代的产品以保持和扩大自己在智能汽车领域的市场位置。去年春天，其发布了Atlan，单颗1000TOPS的AI算力已经技惊四座了。
结果没想到英伟达还想再玩个大的，Atlan直接被Thor雷神取代，搞出了单颗2000TOPS这么一个“核弹”级的产品，目前来看简直无敌。
并且值得注意的是，雷神这次不再主打自动驾驶芯片这张旧牌，而是用超大的算力直接立下了中央计算主芯片的标杆。待到中央计算的EE架构真正开始量产之时，英伟达凭借先发优势必将再一次获得压倒性的优势，同时还顺便干掉了其它小算力芯片的市场。
不得不说，英伟达不仅走在了前列，还第一个走向了新赛道。
01.发布全新雷神芯片 支持智驾和智舱
Thor可以同时支持ADAS系统和IVI系统，具备770亿个晶体管，算力将会达到2000TOPS以上。
黄仁勋介绍，能够实现这个目标主要有三点，分别是对CPU（Grace）、GPU（Ada Lovelace）和处理Transformer模型的引擎（Hopper）进行了升级。Hopper提供了令人惊叹的Transformer引擎和Vision Transformer的快速变革，而Ada是英伟达最新的GPU产品，基于4nm工艺打造，其多实例GPU的发明将有助于车载计算资源的集中化，可将成本降低数百美元。
图▲英伟达CEO黄仁勋
Thor中还引入了Grace CPU，同样有着良好的表现，以往所有的并行算法都由英伟达的GPU进行加速，其余工作负载往往会受到单线程限制，而Grace正好拥有非常好的单线程性能。
基于以上基础，英伟达的工程师打造了Thor，其中也包含了非常多的创新设计。
Thor可以被配置成多种模式，可以将其2000TOPS和2000FLOPs全部用于自动驾驶工作流；其2000TOPS的算力也可以分开用，如一部分用于驾驶舱AI和信息娱乐系统，另一部分用于自动驾驶。
图▲英伟达自动驾驶芯片演进过程
Thor的多计算域隔离允许并发的、对时间敏感的多进程无中断运行，可以同时在一台电脑上运行Linux、QNX和Android。
这一产品集中了众多计算资源，既降低了成本和功耗，也实现了功能的飞跃。
目前，汽车的停车、主动安全系统、驾驶员监控、摄像头镜像、集群和信息娱乐均由不同的计算设备控制。未来，这些功能都不再由单独的计算机控制，而是同时在Thor上运行，而且随着时间的推移不断改进软件所提供的功能。
图▲英伟达Thor支持驾舱融合
这一产品带来的优势也非常明显，可以显著简化汽车EE架构，缓解供应限制，而另一方面，可以降低产品的布线规模，降低车重，从而达到降低成本的作用。
极氪汽车将会在2025年开始为汽车下一代车型平台搭载Thor，这将会不断提升极氪车队的性能和体验，其安全性和智能能力也会不断升级。
图▲英伟达Thor将会首先登陆极氪汽车
极氪采用Thor也证明了汽车厂商对于经济高效的中央计算架构的认可度，这一架构可以同时满足安全可靠高度自动化驾驶能力的需求，也可以满足车载信息娱乐系统日益丰富功能背后的复杂繁重的计算需求。
02.仿真能力大提升 车企可进行虚拟开发
黄仁勋也介绍了NVIDIA DRIVE，这是英伟达打造的一个自动驾驶汽车开发和部署的端到端平台。在开发方面，DRIVE包括了Reolicator合成数据生成，NVIDIA AI基础设施如DRIVE Sim和DRIVE Map。
在部署方面，NVIDIA DRIVE包括全栈驾驶和车内AI应用，AI计算机和Hyperion自动驾驶汽车参考架构。
英伟达的工作人员开发了一个AI工作流，可以根据记录的传感器数据构建3D场景，在将3D场景导入到DRIVE Sim之后，可以一通过人工创建的内容或者AI生成的内容对其进行增强。
这一视频到3D几何图形的工作流可以在NVIDIA OVX系统上运行，这使得英伟达可以在全球范围内创建模拟场景。
举个例子来看，英伟达采用Neural Recinstruction Engine（神经再造引擎）为DRIVE Sim提供支持，几分钟内，该引擎就可以根据传感器数据为驾驶记录重建完整的3D数字孪生。
图▲英伟达DRIVE Sim可实时建立3D数字孪生
通过AI技术，英伟达方面可以对物体进行采集和重建，这些素材将会被加载到Omniverse（英伟达此前发布的计算机图形与仿真模拟平台）中，并且随时可以在DRIVE Sim中使用，在DRIVE Map的协助下，开发者可以放置动态物品如车辆或者行人，然后仿真系统可以对环境进行更改，然后进行闭环测试，从而规避更多的风险场景。
甚至开发者也可以根据采集到的场景和素材创作新的场景，可以生成合成真值数据来训练感知网络，这些场景都可以用于端到端的测试。
图▲英伟达DRIVE Sim可自建极端场景
黄仁勋表示，DRIVE Sim在构建自动驾驶系统方面发挥了很大的作用，是CI/CD持续集成/持续部署过程中非常重要的一环。
DRIVE Sim还支持车内环境模拟，未来的汽车不仅会有简单的仪表盘，还会有用于数字和物理设计的环绕显示器，汽车设计师、软件工程师和电子工程师可以在DRIVE Sim中开展协作，同时运行所有的实际计算机和软件栈。
图▲英伟达对于车舱的构思
DRIVE Sim将会成为这些工程师的虚拟设计工作室。
在机器人和自动驾驶的开发过程中，安全性非常重要，英伟达在安全系统和流程方面，投入了1.5万人工年，对500万人工代码进行了安全评估，其自动驾驶芯片和平台的设计均遵循了行业通用的安全标准。
目前英伟达在开发端到端自动驾驶方面已经取得了很大进展。现场展示的视频中可以看到，用户到达车上之后，AI助手会向用户汇报今天的行程，然后自己完成行车和泊车的一系列动作，整个过程中并不需要人工参与。
图▲英伟达自动驾驶系统可以实现端到端
目前英伟达的自动驾驶芯片产品已经登陆了四十多个车企、车企、卡车、无人出租车、无人小巴公司，其中小鹏汽车的最新旗舰车型G9就采用了Orin芯片，这款车将会在今年晚些时候正式交付。
采用了Orin芯片后，这款车将会具备高度先进的辅助驾驶功能，比如可以在主要和次要城市街道、高速公路和非公开道路上进行自动驾驶和自动泊车，还能够自动进入停车场、城市内狭窄街道和收费站等特殊场景。
03.结语：英伟达扩大汽车业务的边界
以往的GTC大会上，英伟达在汽车方面的重点始终围绕在自动驾驶方面，其已经将自动驾驶做为非常重要的市场增长点。
而在本次大会上，虽然自动驾驶仍然是英伟达的重头戏，但其也同时增加了智能座舱、仿真系统、云等方面的布局，从想要帮助车企做好自动驾驶，变成了想要帮助车企造好车。
目前，无论是特斯拉、海外老牌芯片厂，还是国内科技大公司、创企，近年来产品力都有显著提升，也都在试图撼动英伟达的地位，虽然短时间来看，并不会对英伟达产生什么影响，但居安思危还是很有必要的。
随着英伟达在汽车业务方面的布局逐渐增加，其地位或许会变的更加稳固。
原创 来自：Juice 车东西
雷神SoC来了。
英伟达再扔“核弹”，新款智能汽车芯片Thor正式发布！
这颗SoC芯片内部拥有770亿个晶体管，以此可实现2000TOPS的AI算力，或者是2000TFLOP。
图▲英伟达Thor芯片基本性能
因为参数过于强大，英伟达索性直接把它命名为了Thor雷神。对，就是漫威里甩锤子的那个男人。
因为参数过于强大，雷神SoC甚至直接取代了原本计划在2024/2025年量产的新品、也就是目前Orin的下一代产品Altan SoC（1000TOPS）。
因为参数过于强大，英伟达老板黄仁勋甚至没有把它形容为“自动驾驶芯片”，而是明确表示这颗SoC就是为汽车的中央计算架构而生，用这一颗芯片打造一个控制器，即可同时为自动泊车、智能驾驶、车机、仪表盘、驾驶员监测等多个系统提供算力。
意思很明确，就是1颗顶6颗。
图▲英伟达Thor支持驾舱融合
老黄表示，雷神SoC将在2024年量产。并且吉利旗下的电动汽车品牌极氪第一个宣布将在2025年起为旗下车型配备雷神SoC。
随着汽车智能驾驶技术的快速发展，近两年来英伟达在中高端自动驾驶芯片市场地位非常强势，像是蔚来ET7、理想L9、小鹏G9、智己L7等中高端车型基本都选择了英伟达的Orin自动驾驶芯片，以此来研发高速和城市的NOA类自动导航辅助驾驶系统。
就在Orin逐步抢占今明两年市场的同时，英伟达也在积极研发下一代的产品以保持和扩大自己在智能汽车领域的市场位置。去年春天，其发布了Atlan，单颗1000TOPS的AI算力已经技惊四座了。
结果没想到英伟达还想再玩个大的，Atlan直接被Thor雷神取代，搞出了单颗2000TOPS这么一个“核弹”级的产品，目前来看简直无敌。
并且值得注意的是，雷神这次不再主打自动驾驶芯片这张旧牌，而是用超大的算力直接立下了中央计算主芯片的标杆。待到中央计算的EE架构真正开始量产之时，英伟达凭借先发优势必将再一次获得压倒性的优势，同时还顺便干掉了其它小算力芯片的市场。
不得不说，英伟达不仅走在了前列，还第一个走向了新赛道。
01.发布全新雷神芯片 支持智驾和智舱
Thor可以同时支持ADAS系统和IVI系统，具备770亿个晶体管，算力将会达到2000TOPS以上。
黄仁勋介绍，能够实现这个目标主要有三点，分别是对CPU（Grace）、GPU（Ada Lovelace）和处理Transformer模型的引擎（Hopper）进行了升级。Hopper提供了令人惊叹的Transformer引擎和Vision Transformer的快速变革，而Ada是英伟达最新的GPU产品，基于4nm工艺打造，其多实例GPU的发明将有助于车载计算资源的集中化，可将成本降低数百美元。
图▲英伟达CEO黄仁勋
Thor中还引入了Grace CPU，同样有着良好的表现，以往所有的并行算法都由英伟达的GPU进行加速，其余工作负载往往会受到单线程限制，而Grace正好拥有非常好的单线程性能。
基于以上基础，英伟达的工程师打造了Thor，其中也包含了非常多的创新设计。
Thor可以被配置成多种模式，可以将其2000TOPS和2000FLOPs全部用于自动驾驶工作流；其2000TOPS的算力也可以分开用，如一部分用于驾驶舱AI和信息娱乐系统，另一部分用于自动驾驶。
图▲英伟达自动驾驶芯片演进过程
Thor的多计算域隔离允许并发的、对时间敏感的多进程无中断运行，可以同时在一台电脑上运行Linux、QNX和Android。
这一产品集中了众多计算资源，既降低了成本和功耗，也实现了功能的飞跃。
目前，汽车的停车、主动安全系统、驾驶员监控、摄像头镜像、集群和信息娱乐均由不同的计算设备控制。未来，这些功能都不再由单独的计算机控制，而是同时在Thor上运行，而且随着时间的推移不断改进软件所提供的功能。
图▲英伟达Thor支持驾舱融合
这一产品带来的优势也非常明显，可以显著简化汽车EE架构，缓解供应限制，而另一方面，可以降低产品的布线规模，降低车重，从而达到降低成本的作用。
极氪汽车将会在2025年开始为汽车下一代车型平台搭载Thor，这将会不断提升极氪车队的性能和体验，其安全性和智能能力也会不断升级。
图▲英伟达Thor将会首先登陆极氪汽车
极氪采用Thor也证明了汽车厂商对于经济高效的中央计算架构的认可度，这一架构可以同时满足安全可靠高度自动化驾驶能力的需求，也可以满足车载信息娱乐系统日益丰富功能背后的复杂繁重的计算需求。
02.仿真能力大提升 车企可进行虚拟开发
黄仁勋也介绍了NVIDIA DRIVE，这是英伟达打造的一个自动驾驶汽车开发和部署的端到端平台。在开发方面，DRIVE包括了Reolicator合成数据生成，NVIDIA AI基础设施如DRIVE Sim和DRIVE Map。
在部署方面，NVIDIA DRIVE包括全栈驾驶和车内AI应用，AI计算机和Hyperion自动驾驶汽车参考架构。
英伟达的工作人员开发了一个AI工作流，可以根据记录的传感器数据构建3D场景，在将3D场景导入到DRIVE Sim之后，可以一通过人工创建的内容或者AI生成的内容对其进行增强。
这一视频到3D几何图形的工作流可以在NVIDIA OVX系统上运行，这使得英伟达可以在全球范围内创建模拟场景。
举个例子来看，英伟达采用Neural Recinstruction Engine（神经再造引擎）为DRIVE Sim提供支持，几分钟内，该引擎就可以根据传感器数据为驾驶记录重建完整的3D数字孪生。
图▲英伟达DRIVE Sim可实时建立3D数字孪生
通过AI技术，英伟达方面可以对物体进行采集和重建，这些素材将会被加载到Omniverse（英伟达此前发布的计算机图形与仿真模拟平台）中，并且随时可以在DRIVE Sim中使用，在DRIVE Map的协助下，开发者可以放置动态物品如车辆或者行人，然后仿真系统可以对环境进行更改，然后进行闭环测试，从而规避更多的风险场景。
甚至开发者也可以根据采集到的场景和素材创作新的场景，可以生成合成真值数据来训练感知网络，这些场景都可以用于端到端的测试。
图▲英伟达DRIVE Sim可自建极端场景
黄仁勋表示，DRIVE Sim在构建自动驾驶系统方面发挥了很大的作用，是CI/CD持续集成/持续部署过程中非常重要的一环。
DRIVE Sim还支持车内环境模拟，未来的汽车不仅会有简单的仪表盘，还会有用于数字和物理设计的环绕显示器，汽车设计师、软件工程师和电子工程师可以在DRIVE Sim中开展协作，同时运行所有的实际计算机和软件栈。
图▲英伟达对于车舱的构思
DRIVE Sim将会成为这些工程师的虚拟设计工作室。
在机器人和自动驾驶的开发过程中，安全性非常重要，英伟达在安全系统和流程方面，投入了1.5万人工年，对500万人工代码进行了安全评估，其自动驾驶芯片和平台的设计均遵循了行业通用的安全标准。
目前英伟达在开发端到端自动驾驶方面已经取得了很大进展。现场展示的视频中可以看到，用户到达车上之后，AI助手会向用户汇报今天的行程，然后自己完成行车和泊车的一系列动作，整个过程中并不需要人工参与。
图▲英伟达自动驾驶系统可以实现端到端
目前英伟达的自动驾驶芯片产品已经登陆了四十多个车企、车企、卡车、无人出租车、无人小巴公司，其中小鹏汽车的最新旗舰车型G9就采用了Orin芯片，这款车将会在今年晚些时候正式交付。
采用了Orin芯片后，这款车将会具备高度先进的辅助驾驶功能，比如可以在主要和次要城市街道、高速公路和非公开道路上进行自动驾驶和自动泊车，还能够自动进入停车场、城市内狭窄街道和收费站等特殊场景。
03.结语：英伟达扩大汽车业务的边界
以往的GTC大会上，英伟达在汽车方面的重点始终围绕在自动驾驶方面，其已经将自动驾驶做为非常重要的市场增长点。
而在本次大会上，虽然自动驾驶仍然是英伟达的重头戏，但其也同时增加了智能座舱、仿真系统、云等方面的布局，从想要帮助车企做好自动驾驶，变成了想要帮助车企造好车。
目前，无论是特斯拉、海外老牌芯片厂，还是国内科技大公司、创企，近年来产品力都有显著提升，也都在试图撼动英伟达的地位，虽然短时间来看，并不会对英伟达产生什么影响，但居安思危还是很有必要的。
随着英伟达在汽车业务方面的布局逐渐增加，其地位或许会变的更加稳固。
#新浪看点##财经##今日看盘##股票##投资##Ａ股##今日关注#
【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】
可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。
近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。
当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。
对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。
医保对罕见病用药倾斜
目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。
其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。
近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。
业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。
随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。
与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。
而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。
此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。
此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。
而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。
如何突破罕见病药物支付困境?
罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。
董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。
近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。
其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。
在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”
但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。
针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。
据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。
中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”
【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】
可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。
近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。
当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。
对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。
医保对罕见病用药倾斜
目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。
其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。
近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。
业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。
随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。
与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。
而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。
此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。
此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。
而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。
如何突破罕见病药物支付困境?
罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。
董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。
近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。
其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。
在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”
但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。
针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。
据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。
中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”
【记者蹲点｜医院全面实行“一次挂号管3天”，还有多远】“现在去医院看病，终于不用再反复挂号了！”9月16日，枣庄市民任女士深有感触地告诉记者。
这几年，任女士腰椎不好，犯病的时候大多贴贴膏药就算了。说起原因，主要是不想折腾：“去医院看，少不了拍片子，拍片子就要排半天队，如果赶不上当天出结果，还得再抢第二天的号重新排队，太熬人了！”今年7月27日开始，枣庄市立医院实行“一次挂号管3天”的惠民政策——就诊当天无法取得检查检验结果的门诊患者，3日内，只要仍在同一院区、同一科室就诊，就无需再次缴纳挂号费。
目前，山东多地探索实行了类似的医院看病免费续诊惠民政策，广大患者叫好。但在实行过程中，一些具体问题的取舍，决定着这项惠民政策能否更好地推广。
看病不用再反复挂号
枣庄市立医院实行“一次挂号管3天”政策后，反复挂号问题得到解决，就诊秩序也得到明显改善。如今，医院各科室几乎看不到插队现象，患者拿到检查报告后，不用再“插号”复诊，到科室分诊台挂一个“0元号”，就可以正常地等候免费复诊。
枣庄市立医院门诊部主任郝魁介绍，目前，除了知名专家号以及急诊门诊、肠道门诊、发热门诊外，“一次挂号管3天”政策已经基本覆盖医院内的普通门诊。“就算患者原本挂的是主治医师的号，接下来两天续诊时想改挂主任医师的号，也是免费的。”郝魁表示。
“对患者来说，这项政策既省钱又省心！”9月16日，枣庄市民董娜深有感触地说。董娜的父亲肠胃一直不好，她经常陪父亲去医院看病拿药，以前也受到反复挂号的困扰。
枣庄市卫健委群众看病就医满意度提升工作专班成员孙传传告诉记者，经过三轮督导整改，全市所有公立二级以上医院现在均已实现“一次挂号管3天”，并在医院显著位置进行了公示宣传。
记者采访获知，除枣庄外，济宁、东营、淄博、滨州、青岛等山东多地已在全市或部分公立医院实行类似就医惠民政策。尽管实行的时间有早有晚，但均取得了不错的效果：淄博在全市推行这一政策后，一年可为患者减免挂号费约240万元；在济宁市第一人民医院，平均每天使用“惠民号”的患者200至300人。
如何调动医生的积极性
“一次挂号管3天”，无疑是一项让利于患者的惠民政策，但想要让患者得到高质量的续诊，还需要调动医生的积极性。有人认为，免费续诊的做法“方便了患者却委屈了医生”，续诊质量也难以保证，事实果真如此吗？
记者采访发现，在这一问题上，医生的工作量是否增加、付出是否得到相应回报是核心所在，其中的关键问题是——是否“加号”。
“分诊台的护士会视具体情况在合理范围内增加号源，避免加重医生的工作负担。”郝魁告诉记者，受惠于此项政策的，大多是在医院作了检查却未来得及找医生分析结果的患者。他们医院已将免费续诊接诊量计入医生及科室的工作量中，充分尊重医生的劳动付出，这让医生在接诊免费续诊患者时更有动力。
在济宁市，实行类似政策的公立医院同样将门诊惠民号源纳入了医生的个人门诊工作量，而且还与门诊绩效挂钩。“初期会有个别医生难以接受免费续诊加号，但纳入其个人工作量后，这一问题得到了解决，现在大多医生都能接受惠民号加号。”济宁市第一人民医院门诊部护士长郑晓茜表示，从他们医院现有情况来看，每天的惠民号源占医院号源的比例较小，而这些号源分配给不同科室、医生后，不会带来明显的额外工作量。
近日，在济宁市第一人民医院，分诊台工作人员向患者介绍免费续诊政策。
同时，以往医院诊室里，患者拿着检查结果“插队”找医生的情况并不少见。而在“一次挂号管3天”政策下，医生获得了更有序的诊治环境。
首诊号源与续诊号源如何平衡
在政策实行过程中，如何协调首诊号源与续诊号源的顺序，也是需要平衡的问题。一旦处理不好，不仅影响就医秩序，还会引发误解矛盾。在这一问题上，各地及各家医院有着不同的处理方法。
在枣庄市立医院，护士会以续诊患者实际到达分诊台的时间为依据安排顺序。举例来说，如果一位患者到达分诊台挂“0元号”时，同一科室前面已有12人等待，那么该患者就顺位成为第13位候诊患者。“这样既可以让利于续诊患者，也可以避免首诊患者产生误解，所以基本不会影响就诊秩序。”郝魁说。
在东营，各医院则将惠民号源插入正常叫号，一个正常号（首诊号）、一个续诊号交替进行，这样一来，续诊患者不仅不用再缴纳挂号费，还减少了续诊等待时间，大大提高了续诊患者的就医获得感、满意度。
全省较早实行类似政策的济宁市第一人民医院，则从信息技术入手解决矛盾。该医院在系统程序中增加了“非当日惠民号”，并对各分诊单元开放相关功能权限，分诊护士还可协助挂号。同时，惠民号源也与正常号源顺序互通，保障首诊和续诊患者都有序问诊。“当患者来挂惠民号源时，护士会根据医生的号源余量情况进行协调，必要时会与医生沟通加号。”郑晓茜介绍。
免费续诊的舍与得
记者采访发现，对于“一次挂号管3天”这样的惠民政策，不同医院的积极性并不相同。总的来说，规模更大、知名度更高的大型三甲医院，因为各种原因积极性相对要低。但这也并非绝对，在青岛，青岛大学附属医院、青岛妇女儿童医院等大型三甲医院，都已探索实行了类似的惠民政策。
青岛妇女儿童医院不仅实行了免费续诊政策，还将适用时段放宽至7天以内。“针对一些所需时间较长的特殊检查，比如病理诊断，一般需要3-5天才能出具检查报告，患者可在7天内持报告到初次就诊的科室续诊，不再收取挂号费。”青岛妇女儿童医院医务部主任黎强告诉记者。
“不过，理想的状态还是让患者能够当日完成续诊。”黎强表示，对于就诊量巨大的大型三甲医院而言，免费续诊在实行过程中还有一些现实问题需要解决。以青岛妇女儿童医院为例，作为省内知名的妇女儿童专科医院，每天门诊量达6000人次左右，每位医生平均每天需要接诊60位患者，如果续诊人数过多，无疑会加重医生的工作负担。对于医院而言，免费续诊人数的增加，也势必给就诊秩序管理带来压力。而从患者角度看，即使续诊是免费的，再跑一趟医院也费时费力。
考虑以上情况，青岛妇女儿童医院选择了“两条腿走路”的方法，即在推出免费续诊政策的同时，通过增加人力等方式提高辅助检查的效率。“现在，B超等常用检查基本能够实现当天出具结果，患者也能少跑一趟，争取当天完成就诊。”黎强说。
作为一项实实在在的惠民政策，对患者来说，“一次挂号管3天”不仅减少了挂号费用，还有效缓解了挂号难题。但对医院来说，会带来挂号收入减少、诊疗压力增加的问题。这就给医院出了一道舍与得的选择题：能否舍弃部分收入，从而让利于患者、提升就医满意度和获得感？
一位业内专家表示，“一次挂号管3天”看似简单，实则意义重大，体现着医院以患者为中心的服务理念。而且从逻辑上来讲，患者看病原本就是一次就诊过程，应该获得完整的结果，3天内免费续诊只是将时间线拉长了而已。“一次挂号管3天”惠民政策要得到更好推广，需要更多医院、地方行动起来。（大众日报）
这几年，任女士腰椎不好，犯病的时候大多贴贴膏药就算了。说起原因，主要是不想折腾：“去医院看，少不了拍片子，拍片子就要排半天队，如果赶不上当天出结果，还得再抢第二天的号重新排队，太熬人了！”今年7月27日开始，枣庄市立医院实行“一次挂号管3天”的惠民政策——就诊当天无法取得检查检验结果的门诊患者，3日内，只要仍在同一院区、同一科室就诊，就无需再次缴纳挂号费。
目前，山东多地探索实行了类似的医院看病免费续诊惠民政策，广大患者叫好。但在实行过程中，一些具体问题的取舍，决定着这项惠民政策能否更好地推广。
看病不用再反复挂号
枣庄市立医院实行“一次挂号管3天”政策后，反复挂号问题得到解决，就诊秩序也得到明显改善。如今，医院各科室几乎看不到插队现象，患者拿到检查报告后，不用再“插号”复诊，到科室分诊台挂一个“0元号”，就可以正常地等候免费复诊。
枣庄市立医院门诊部主任郝魁介绍，目前，除了知名专家号以及急诊门诊、肠道门诊、发热门诊外，“一次挂号管3天”政策已经基本覆盖医院内的普通门诊。“就算患者原本挂的是主治医师的号，接下来两天续诊时想改挂主任医师的号，也是免费的。”郝魁表示。
“对患者来说，这项政策既省钱又省心！”9月16日，枣庄市民董娜深有感触地说。董娜的父亲肠胃一直不好，她经常陪父亲去医院看病拿药，以前也受到反复挂号的困扰。
枣庄市卫健委群众看病就医满意度提升工作专班成员孙传传告诉记者，经过三轮督导整改，全市所有公立二级以上医院现在均已实现“一次挂号管3天”，并在医院显著位置进行了公示宣传。
记者采访获知，除枣庄外，济宁、东营、淄博、滨州、青岛等山东多地已在全市或部分公立医院实行类似就医惠民政策。尽管实行的时间有早有晚，但均取得了不错的效果：淄博在全市推行这一政策后，一年可为患者减免挂号费约240万元；在济宁市第一人民医院，平均每天使用“惠民号”的患者200至300人。
如何调动医生的积极性
“一次挂号管3天”，无疑是一项让利于患者的惠民政策，但想要让患者得到高质量的续诊，还需要调动医生的积极性。有人认为，免费续诊的做法“方便了患者却委屈了医生”，续诊质量也难以保证，事实果真如此吗？
记者采访发现，在这一问题上，医生的工作量是否增加、付出是否得到相应回报是核心所在，其中的关键问题是——是否“加号”。
“分诊台的护士会视具体情况在合理范围内增加号源，避免加重医生的工作负担。”郝魁告诉记者，受惠于此项政策的，大多是在医院作了检查却未来得及找医生分析结果的患者。他们医院已将免费续诊接诊量计入医生及科室的工作量中，充分尊重医生的劳动付出，这让医生在接诊免费续诊患者时更有动力。
在济宁市，实行类似政策的公立医院同样将门诊惠民号源纳入了医生的个人门诊工作量，而且还与门诊绩效挂钩。“初期会有个别医生难以接受免费续诊加号，但纳入其个人工作量后，这一问题得到了解决，现在大多医生都能接受惠民号加号。”济宁市第一人民医院门诊部护士长郑晓茜表示，从他们医院现有情况来看，每天的惠民号源占医院号源的比例较小，而这些号源分配给不同科室、医生后，不会带来明显的额外工作量。
近日，在济宁市第一人民医院，分诊台工作人员向患者介绍免费续诊政策。
同时，以往医院诊室里，患者拿着检查结果“插队”找医生的情况并不少见。而在“一次挂号管3天”政策下，医生获得了更有序的诊治环境。
首诊号源与续诊号源如何平衡
在政策实行过程中，如何协调首诊号源与续诊号源的顺序，也是需要平衡的问题。一旦处理不好，不仅影响就医秩序，还会引发误解矛盾。在这一问题上，各地及各家医院有着不同的处理方法。
在枣庄市立医院，护士会以续诊患者实际到达分诊台的时间为依据安排顺序。举例来说，如果一位患者到达分诊台挂“0元号”时，同一科室前面已有12人等待，那么该患者就顺位成为第13位候诊患者。“这样既可以让利于续诊患者，也可以避免首诊患者产生误解，所以基本不会影响就诊秩序。”郝魁说。
在东营，各医院则将惠民号源插入正常叫号，一个正常号（首诊号）、一个续诊号交替进行，这样一来，续诊患者不仅不用再缴纳挂号费，还减少了续诊等待时间，大大提高了续诊患者的就医获得感、满意度。
全省较早实行类似政策的济宁市第一人民医院，则从信息技术入手解决矛盾。该医院在系统程序中增加了“非当日惠民号”，并对各分诊单元开放相关功能权限，分诊护士还可协助挂号。同时，惠民号源也与正常号源顺序互通，保障首诊和续诊患者都有序问诊。“当患者来挂惠民号源时，护士会根据医生的号源余量情况进行协调，必要时会与医生沟通加号。”郑晓茜介绍。
免费续诊的舍与得
记者采访发现，对于“一次挂号管3天”这样的惠民政策，不同医院的积极性并不相同。总的来说，规模更大、知名度更高的大型三甲医院，因为各种原因积极性相对要低。但这也并非绝对，在青岛，青岛大学附属医院、青岛妇女儿童医院等大型三甲医院，都已探索实行了类似的惠民政策。
青岛妇女儿童医院不仅实行了免费续诊政策，还将适用时段放宽至7天以内。“针对一些所需时间较长的特殊检查，比如病理诊断，一般需要3-5天才能出具检查报告，患者可在7天内持报告到初次就诊的科室续诊，不再收取挂号费。”青岛妇女儿童医院医务部主任黎强告诉记者。
“不过，理想的状态还是让患者能够当日完成续诊。”黎强表示，对于就诊量巨大的大型三甲医院而言，免费续诊在实行过程中还有一些现实问题需要解决。以青岛妇女儿童医院为例，作为省内知名的妇女儿童专科医院，每天门诊量达6000人次左右，每位医生平均每天需要接诊60位患者，如果续诊人数过多，无疑会加重医生的工作负担。对于医院而言，免费续诊人数的增加，也势必给就诊秩序管理带来压力。而从患者角度看，即使续诊是免费的，再跑一趟医院也费时费力。
考虑以上情况，青岛妇女儿童医院选择了“两条腿走路”的方法，即在推出免费续诊政策的同时，通过增加人力等方式提高辅助检查的效率。“现在，B超等常用检查基本能够实现当天出具结果，患者也能少跑一趟，争取当天完成就诊。”黎强说。
作为一项实实在在的惠民政策，对患者来说，“一次挂号管3天”不仅减少了挂号费用，还有效缓解了挂号难题。但对医院来说，会带来挂号收入减少、诊疗压力增加的问题。这就给医院出了一道舍与得的选择题：能否舍弃部分收入，从而让利于患者、提升就医满意度和获得感？
一位业内专家表示，“一次挂号管3天”看似简单，实则意义重大，体现着医院以患者为中心的服务理念。而且从逻辑上来讲，患者看病原本就是一次就诊过程，应该获得完整的结果，3天内免费续诊只是将时间线拉长了而已。“一次挂号管3天”惠民政策要得到更好推广，需要更多医院、地方行动起来。（大众日报）
✋热门推荐