#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#开封好网民# #河南好网民# #决战脱贫攻坚#
春节的脚步越来越近，
今年到底能不能回家团圆，
大家都迫切想知道答案！
怎么定义返乡？
范围有多大？
核酸检测怎么做？
在哪做？
能报销吗？
风险等级区域咋划分？
健康码还有效吗？
……
针对大家心中的疑问，
记者为您打探到了最新内容，
希望能给您的返乡路提供帮助
关于“返乡”“核酸”的最新答疑
Q:从郑州市金水区回新乡市牧野区过年，属于返乡吗，需要核酸检测吗？
从郑州市金水区到新乡市牧野区属于省内低风险地区人员流动，且两地均不属于农村地区，所以，并不需要进行核酸检测。但有一点需要注意，国家卫生健康委员会此前明确提出，中高风险区域内部人员原则上不流动。
Q:返乡人员中，河南省内的重点人群都有谁？
从事进口冷链、口岸检疫、船舶引航、航空空勤、生鲜批发等相关工作的人员，公共交通、医疗疾控等感染风险比较高的工作人员。
Q:在郑州工作，属于符合国家规定的返乡人员，不做核酸检测的情况下自驾回老家，会被劝返吗？
不会。根据国家相关要求，返乡人员可以在出发地或目的地的，任意一家有核酸检测资质的医疗机构、疾控机构或第三方检测机构进行核酸检测，凭7天内核酸检测阴性证明，或包含7天内核酸检测阴性信息的健康通行码“绿码”返回农村地区。
Q:去哪儿做核酸检测？
根据国家卫生健康委的要求，县级以上疾控机构和二级以上综合医院，都应该具备新冠病毒核酸检测能力。也就是说，如果返乡人员想做核酸检测，又存在其他担心的话，可优先选择上述医疗机构进行。
考虑到近期做核酸检测的人数较多，建议大家提前安排好行程和检测日期，提前预约、错峰检测、就近检测。
（文末附开封可做核酸检测的医疗机构）
Q:核酸检测怎么做？
核酸检测需要采集咽拭子，咽拭子分为鼻咽拭子和口咽拭子。
顾名思义，从口腔进去采样叫做口咽拭子，从鼻孔进去采样叫做鼻咽拭子。
以后者为例，鼻咽拭子用的是特制的看上去像长棉签一样的取样器，从鼻孔进入，轻柔的插入鼻腔底部，一直到达鼻咽部，轻轻旋转几次再取出拭子，也可以在鼻咽部放置几秒钟，一边旋转一边取出拭子。
鼻咽拭子取样的过程会让人产生些许不适，可能会出现流涕、流泪，甚至少部分人会有鼻腔出血的情况，而如果要是进行口咽拭子的话，宋银森建议大家，在进行口咽拭子两小时前停止进食，以免发生呕吐等情况。
Q:扎堆进行核酸检测，会有聚集风险，造成感染吗？
关于这一问题，记者咨询了多位传染、呼吸科医生，他们称，如果核酸检测需求集中激增，可能会造成各个核酸检测门诊就诊人数相应增加，若检测机构防控措施不严苛，由此造成的人员聚集，可能会存在一定的感染风险。
然而，由于国家发布的《冬春季农村地区新冠肺炎疫情防控工作方案》中指出，返乡人员为从外地返回农村地区的人员，主要包括跨省份返乡人员，来自本省内中高风险区域所在地市的返乡人员，以及本省内的进口冷链食品从业人员、口岸直接接触进口货物从业人员、隔离场所工作人员、交通运输工具从业人员等重点人群，并非涉及全部人群，加之返乡人员可以在出发地或目的地的任意一家有核酸检测资质的医疗机构、疾控机构或第三方检测机构进行核酸检测，所以，从一定程度上来说，不会造成人员大面积聚集。
Q:去做核酸检测的话，有啥需要注意的？
去医疗卫生机构接受核酸检测时，大家务必准备好个人身份证、医保卡和健康码，按照医疗卫生机构的引导有序排队等待，做好实名登记。
全程正确佩戴口罩，要保持人际1米以上的距离，避免交谈，不要拥挤。进行核酸检测前，不存在禁水禁食要求，但因咽拭子采样会引起敏感人群出现咽喉反射，比如咳嗽、恶心、呕吐等，所以，在采样前，大家最好不要让胃太饱。
采样前大家可以取下口罩，折叠封装在塑料袋里再放入口袋，采样完成后，戴上备用的口罩，将废弃口罩丢入指定的医用垃圾桶。
戴口罩时要注意，切勿让口罩戴在下巴处，这样非得起不到保护作用，可能还会产生感染风险。
在采集口咽拭子时，被采集者应该保持头后仰的动作，张口发出“啊”音，这样一来，有助于暴露咽喉，此外，还要尽量放松、深呼吸。
对于采集过程中可能出现的鼻咽部酸痒感，从而刺激咳嗽、打喷嚏等，被采集者可立即用纸巾（提前备好）或手肘遮挡。而在采样后，应该立即离开采集地点，避免在采集地点周围吐痰、呕吐。
可以随身带着免洗手消毒液或免洗酒精，注意手部卫生，必要时可使用擦拭双手。
Q:核酸检测自费吗？能报销吗？
有业内人士告诉记者，如果按照全国17亿人次，返乡人员按照3.5亿人来计算，往返各做一次的话，核酸检测的量至少是7亿人份。
若单次核酸检测费用按照80元计算，这7亿人份要做下来，也需将近600亿人民币。
其认为，这部分费用估计医保很难去承担，加之核酸检测是由公众自愿选择的，因此，基本上可以确定是自费。不过，最终结果，还是要以权威部门的发布为准。
Q:核酸检测阴性证明要拿给谁查验？
国家卫生健康委员会对此问题的回答是，返乡人员返乡前，应告知当地村委会，返乡后，由村委会查验其7天内核酸检测阴性证明，或包含7天内核酸检测阴性信息的健康通行码“绿码”。
Q:春节假期结束返回工作地还需要核酸检测吗？
这个问题需要结合返回目的地防控形势来定，要参照返回时间段，返回目的地防控举措来看。因为当下疫情还在国内个别地方存在，所以，这一问题的答案，可能仍需等待些时日。
但可以明确的是，持核酸检测阴性证明返乡这一要求，是从1月28日春运开始后实施，至3月8日春运结束后截止。
Q:持核酸检测阴性证明返乡后，还需要隔离吗？
对于持核酸检测阴性证明返乡的人员，返乡后不需要再进行隔离，但需要进行14天居家健康监测，做好体温、症状监测，非必要不外出、不聚集。
遇到必须外出时，上述返乡人员应该做好个人防护，并在返乡后第7天和第14天，分别做一次核酸检测。
对于那些返乡不满14天的人员，以实际返乡时间，来落实居家健康监测和核酸检测要求。
Q:风险等级区域划分、健康码还有效吗？
记者了解得知，之前划分的全国疫情风险等级区域依然有效，而健康码也同样适用。
这是因为，风险等级区域划分和健康码，是疫情防控分级管理的重要手段。以健康码为例，其能代表持有人所处区域风险等级情况，也就是其所在区域整体疫情形势。
关于健康码的使用，1月15日，国家发展改革委副主任连维良指出，春运期间，要落实好防疫健康码统一政策、统一标准、全国互认、一码通行。即，各地要依托全国一体化政务平台，落实健康码互认机制和规则，明确跨地区流动人员健康码信息在各地区可信可用，切实保障群众必要的出行需求。
Q:以前只是中高风险地区需要测核酸，为什么突然扩大到全部区域？
有专家称，返乡核酸检测的扩大化，也有可能是因为最近疫情的起源太过于隐匿，很多都是被动发现的，导致发现时已经有了社区传播，所以此次要增加筛查范围。
不过，也不能把所有希望都寄托于核酸检测。在核酸检测之外，落实好密切接触者、疑似患者的隔离，加强个人防护用品的使用、社交距离及居家隔离的管理，仍然是至关重要的。
Q:农村要进行“网格化管理”是什么意思？要隔离吗？
“网格化管理”是很早就出现的一种行政管理方式，目前郑州各个社区都采取这一管理方式。
疫情防控的网格化，就是把街道、社区、乡镇按照一定的标准，划分成网格，安排网格负责人，实现更精细化的管理。就像去年疫情期间，我们实行的按照村庄、小区进行疫情防控，责任包干、责任到人的形式，就是网格化管理。
此外，关于去哪里做核酸检测，记者也告诉您一个简便方法：
第一步：在微信搜索小程序“国务院客户端”或者“国家政务服务平台”；
第二步：登录后，找到“全国核酸检测机构查询”；
第三步：出现查询页面后，可以按照自己所在地区或想要进行核酸检测的地区进行查询。如果开启手机定位后，页面会直接按照您所在位置遴选相关核酸检测机构。
第四步：选中核酸检测机构后，可拨打页面显示的联系电话咨询，或直接按地址前往。
做完核酸检测后，大家要实时关注检测结果，一般而言，4小时就会出结果。而对于检测结果的查询也可在“国务院客户端”或者“国家政务服务平台”获取。
附：
目前开封可做核酸检测的医疗机构
河南大学第一附属医院
河南大学淮河医院
开封市人民医院
开封市中心医院精准实验室
开封市中医院
开封市妇产医院
开封市传染病医院
开封市祥符区第一人民医院
尉氏县人民医院
兰考县中心医院
尉氏县中心医院
开封市祥符区第二人民医院
开封市祥符区中医院
兰考第一医院有限公司
尉氏县妇幼保健院
开封肿瘤医院
杞县人民医院
开封市第二中医院
开封市陇海医院
通许县中心医院
开封市儿童医院
开封市妇幼保健院
通许县人民医院
最后还是要啰嗦一下，准备去做检测的人，一定要注意做好防护——排队时最好能保持1米以上的安全距离；正确佩戴口罩，不要把口鼻露出来，不要在中途随意取下，更不要将口罩拉到下巴处。扩散周知！
春节的脚步越来越近，
今年到底能不能回家团圆，
大家都迫切想知道答案！
怎么定义返乡？
范围有多大？
核酸检测怎么做？
在哪做？
能报销吗？
风险等级区域咋划分？
健康码还有效吗？
……
针对大家心中的疑问，
记者为您打探到了最新内容，
希望能给您的返乡路提供帮助
关于“返乡”“核酸”的最新答疑
Q:从郑州市金水区回新乡市牧野区过年，属于返乡吗，需要核酸检测吗？
从郑州市金水区到新乡市牧野区属于省内低风险地区人员流动，且两地均不属于农村地区，所以，并不需要进行核酸检测。但有一点需要注意，国家卫生健康委员会此前明确提出，中高风险区域内部人员原则上不流动。
Q:返乡人员中，河南省内的重点人群都有谁？
从事进口冷链、口岸检疫、船舶引航、航空空勤、生鲜批发等相关工作的人员，公共交通、医疗疾控等感染风险比较高的工作人员。
Q:在郑州工作，属于符合国家规定的返乡人员，不做核酸检测的情况下自驾回老家，会被劝返吗？
不会。根据国家相关要求，返乡人员可以在出发地或目的地的，任意一家有核酸检测资质的医疗机构、疾控机构或第三方检测机构进行核酸检测，凭7天内核酸检测阴性证明，或包含7天内核酸检测阴性信息的健康通行码“绿码”返回农村地区。
Q:去哪儿做核酸检测？
根据国家卫生健康委的要求，县级以上疾控机构和二级以上综合医院，都应该具备新冠病毒核酸检测能力。也就是说，如果返乡人员想做核酸检测，又存在其他担心的话，可优先选择上述医疗机构进行。
考虑到近期做核酸检测的人数较多，建议大家提前安排好行程和检测日期，提前预约、错峰检测、就近检测。
（文末附开封可做核酸检测的医疗机构）
Q:核酸检测怎么做？
核酸检测需要采集咽拭子，咽拭子分为鼻咽拭子和口咽拭子。
顾名思义，从口腔进去采样叫做口咽拭子，从鼻孔进去采样叫做鼻咽拭子。
以后者为例，鼻咽拭子用的是特制的看上去像长棉签一样的取样器，从鼻孔进入，轻柔的插入鼻腔底部，一直到达鼻咽部，轻轻旋转几次再取出拭子，也可以在鼻咽部放置几秒钟，一边旋转一边取出拭子。
鼻咽拭子取样的过程会让人产生些许不适，可能会出现流涕、流泪，甚至少部分人会有鼻腔出血的情况，而如果要是进行口咽拭子的话，宋银森建议大家，在进行口咽拭子两小时前停止进食，以免发生呕吐等情况。
Q:扎堆进行核酸检测，会有聚集风险，造成感染吗？
关于这一问题，记者咨询了多位传染、呼吸科医生，他们称，如果核酸检测需求集中激增，可能会造成各个核酸检测门诊就诊人数相应增加，若检测机构防控措施不严苛，由此造成的人员聚集，可能会存在一定的感染风险。
然而，由于国家发布的《冬春季农村地区新冠肺炎疫情防控工作方案》中指出，返乡人员为从外地返回农村地区的人员，主要包括跨省份返乡人员，来自本省内中高风险区域所在地市的返乡人员，以及本省内的进口冷链食品从业人员、口岸直接接触进口货物从业人员、隔离场所工作人员、交通运输工具从业人员等重点人群，并非涉及全部人群，加之返乡人员可以在出发地或目的地的任意一家有核酸检测资质的医疗机构、疾控机构或第三方检测机构进行核酸检测，所以，从一定程度上来说，不会造成人员大面积聚集。
Q:去做核酸检测的话，有啥需要注意的？
去医疗卫生机构接受核酸检测时，大家务必准备好个人身份证、医保卡和健康码，按照医疗卫生机构的引导有序排队等待，做好实名登记。
全程正确佩戴口罩，要保持人际1米以上的距离，避免交谈，不要拥挤。进行核酸检测前，不存在禁水禁食要求，但因咽拭子采样会引起敏感人群出现咽喉反射，比如咳嗽、恶心、呕吐等，所以，在采样前，大家最好不要让胃太饱。
采样前大家可以取下口罩，折叠封装在塑料袋里再放入口袋，采样完成后，戴上备用的口罩，将废弃口罩丢入指定的医用垃圾桶。
戴口罩时要注意，切勿让口罩戴在下巴处，这样非得起不到保护作用，可能还会产生感染风险。
在采集口咽拭子时，被采集者应该保持头后仰的动作，张口发出“啊”音，这样一来，有助于暴露咽喉，此外，还要尽量放松、深呼吸。
对于采集过程中可能出现的鼻咽部酸痒感，从而刺激咳嗽、打喷嚏等，被采集者可立即用纸巾（提前备好）或手肘遮挡。而在采样后，应该立即离开采集地点，避免在采集地点周围吐痰、呕吐。
可以随身带着免洗手消毒液或免洗酒精，注意手部卫生，必要时可使用擦拭双手。
Q:核酸检测自费吗？能报销吗？
有业内人士告诉记者，如果按照全国17亿人次，返乡人员按照3.5亿人来计算，往返各做一次的话，核酸检测的量至少是7亿人份。
若单次核酸检测费用按照80元计算，这7亿人份要做下来，也需将近600亿人民币。
其认为，这部分费用估计医保很难去承担，加之核酸检测是由公众自愿选择的，因此，基本上可以确定是自费。不过，最终结果，还是要以权威部门的发布为准。
Q:核酸检测阴性证明要拿给谁查验？
国家卫生健康委员会对此问题的回答是，返乡人员返乡前，应告知当地村委会，返乡后，由村委会查验其7天内核酸检测阴性证明，或包含7天内核酸检测阴性信息的健康通行码“绿码”。
Q:春节假期结束返回工作地还需要核酸检测吗？
这个问题需要结合返回目的地防控形势来定，要参照返回时间段，返回目的地防控举措来看。因为当下疫情还在国内个别地方存在，所以，这一问题的答案，可能仍需等待些时日。
但可以明确的是，持核酸检测阴性证明返乡这一要求，是从1月28日春运开始后实施，至3月8日春运结束后截止。
Q:持核酸检测阴性证明返乡后，还需要隔离吗？
对于持核酸检测阴性证明返乡的人员，返乡后不需要再进行隔离，但需要进行14天居家健康监测，做好体温、症状监测，非必要不外出、不聚集。
遇到必须外出时，上述返乡人员应该做好个人防护，并在返乡后第7天和第14天，分别做一次核酸检测。
对于那些返乡不满14天的人员，以实际返乡时间，来落实居家健康监测和核酸检测要求。
Q:风险等级区域划分、健康码还有效吗？
记者了解得知，之前划分的全国疫情风险等级区域依然有效，而健康码也同样适用。
这是因为，风险等级区域划分和健康码，是疫情防控分级管理的重要手段。以健康码为例，其能代表持有人所处区域风险等级情况，也就是其所在区域整体疫情形势。
关于健康码的使用，1月15日，国家发展改革委副主任连维良指出，春运期间，要落实好防疫健康码统一政策、统一标准、全国互认、一码通行。即，各地要依托全国一体化政务平台，落实健康码互认机制和规则，明确跨地区流动人员健康码信息在各地区可信可用，切实保障群众必要的出行需求。
Q:以前只是中高风险地区需要测核酸，为什么突然扩大到全部区域？
有专家称，返乡核酸检测的扩大化，也有可能是因为最近疫情的起源太过于隐匿，很多都是被动发现的，导致发现时已经有了社区传播，所以此次要增加筛查范围。
不过，也不能把所有希望都寄托于核酸检测。在核酸检测之外，落实好密切接触者、疑似患者的隔离，加强个人防护用品的使用、社交距离及居家隔离的管理，仍然是至关重要的。
Q:农村要进行“网格化管理”是什么意思？要隔离吗？
“网格化管理”是很早就出现的一种行政管理方式，目前郑州各个社区都采取这一管理方式。
疫情防控的网格化，就是把街道、社区、乡镇按照一定的标准，划分成网格，安排网格负责人，实现更精细化的管理。就像去年疫情期间，我们实行的按照村庄、小区进行疫情防控，责任包干、责任到人的形式，就是网格化管理。
此外，关于去哪里做核酸检测，记者也告诉您一个简便方法：
第一步：在微信搜索小程序“国务院客户端”或者“国家政务服务平台”；
第二步：登录后，找到“全国核酸检测机构查询”；
第三步：出现查询页面后，可以按照自己所在地区或想要进行核酸检测的地区进行查询。如果开启手机定位后，页面会直接按照您所在位置遴选相关核酸检测机构。
第四步：选中核酸检测机构后，可拨打页面显示的联系电话咨询，或直接按地址前往。
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附：
目前开封可做核酸检测的医疗机构
河南大学第一附属医院
河南大学淮河医院
开封市人民医院
开封市中心医院精准实验室
开封市中医院
开封市妇产医院
开封市传染病医院
开封市祥符区第一人民医院
尉氏县人民医院
兰考县中心医院
尉氏县中心医院
开封市祥符区第二人民医院
开封市祥符区中医院
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尉氏县妇幼保健院
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通许县中心医院
开封市儿童医院
开封市妇幼保健院
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最后还是要啰嗦一下，准备去做检测的人，一定要注意做好防护——排队时最好能保持1米以上的安全距离；正确佩戴口罩，不要把口鼻露出来，不要在中途随意取下，更不要将口罩拉到下巴处。扩散周知！
【95后解码者黎灿德：健康码开发背后鲜为人知的故事】十来平米的会议室，男生安安静静地坐着，个子不高，戴眼镜，一身oversize风格的卫衣+羽绒服，面前一台笔记本电脑，斯斯文文，完全一幅大学生模样。
“1995年啊？你可真年轻。”黎灿德听到这样的评价，小小的眼睛眯眯一笑。
这个高考数学超过140分，学计算机的理科男，日常工作围绕着代码、需求、迭代打转。没想到，当这些冷冰冰的词汇遇上疫情，诞生了一个超级热词——健康码。
2020年2月9日，杭州余杭区率先在支付宝推出健康码，杭州、金华、丽水……时间以小时计，这一方式被快速推广。2月17日，浙江11个设区市健康码全面上线，这也意味着，浙江成为全国首个“健康码”全覆盖省份。
从0到1，运用数字技术赋能疫情防控和安全复工，这背后，是一群最早复工、投入到“战疫”的互联网人，其中就包括了像黎灿德这样的95后。初生牛犊，不负众望。
领导凌晨发来
“上午十点，到这里”
大年初四回到杭州，2月15日加入健康码产品需求团队，连轴转24小时不停歇，见过凌晨1、2、3、4、5点的杭州，历经16次涉及赋码规则修改的大迭代……这一年，健康码让我们看到了数字化治理在疫情防控中不可替代的作用。
一群敲打键盘的年轻人，用看似没有温度的代码，为我们带来了有温度的生活。
黎灿德过完年从广西南宁老家回到杭州，离所在公司“每日互动”原本安排的节后开工日还有三天。提前回杭，是担心疫情变化无法按时返岗。
果然，公司复工一再推迟。好在是互联网公司，大家在家一样可以正常工作。
那段时间，公司大多业务都围绕疫情展开。在黎灿德之前，已有不少同事加入到由政府牵头、抽调多家公司精干力量临时组建的“健康码”团队。产品需求、开发测试、热线客服……当普通人还在居家隔离时，这群人已忙到飞起。
2月15日，周六，难得的一个懒觉。早上10点多，黎灿德在出租房的床上醒来。微信里，对话框显示领导发来好几条信息。
“上午10点，到这里。”消息发自凌晨1点，附带了一个定位地址：杭州西溪路创投中心。
字越少，事越大，况且连发三遍。
已经迟到了，黎灿德硬着头皮抓紧洗漱，中午11点左右赶到了创投中心。
那是一间“临时作战室”，位于二楼，电梯停运，爬楼梯、测温、签到、核对信息、放行……经过层层关卡，他抵达“战场”。
大会议间里，放置了一排排临时工位；几间会议室里，安排了不同的工作小组。那时的杭州，街道清冷，这里却忙碌异常。
黎灿德负责的内容是产品需求，20个人安排在了一间会议室。每天早上10点开始上班，与上一班同事对接；12点开始接收投诉复核组新反馈的需求；下午4点，需求收集完毕，进入开发；晚上12点前，开发结束，进入测试；第二天凌晨3点，新版上线；次日7点，投诉复核组新一天的需求又不断传来……时间在这里被不断压缩，休息是奢侈。饿了，扒拉几口盒饭；累了，就在行军床上眯一会。
争分夺秒，是为了健康码尽快完善。
每天都要面对：
为什么？为什么？为什么……
小小一个码，背后是复杂浩大的工程，涉及技术、产品、客服等多个领域。从0到1，大家都在摸索，一丝丝“稍欠考虑”，就意味着第二天成百上千个热线电话。
2月11日，在黎灿德进入团队之前，杭州健康码已经正式上线了。那几天，申请量每天成倍增长，12345电话被打爆。
为什么一家人轨迹一样，健康码颜色却不同？为什么高速上开了一圈，健康码就变色了？为什么……
各种反应系统bug、健康码颜色有误等问题的电话声此起彼伏。2月12日天没亮，每日互动公司6人临时小分队赶到12345热线现场，开始每天12小时的支援工作。
问题出现，不怕，难在需要快速解决。
就拿杭州健康码来说，开发时只考虑到有身份证的中国公民使用。为了避免使用者输入错误导致问题，还特地设置了18位数字控制。但在实际使用中，在杭的外国人也需要申请，但他们只有长短不一的护照号码。迭代的版本，就需要将用护照申领健康码的方式也考虑进去。
在每天数以万计的需求反馈中，有关产品功能的投诉，黎灿德和小组成员最为关注。因为每一个电话，可能都会为健康码带来一次功能提升。
健康码开通老人、儿童代办功能后，某天的下午4点，投诉复核小组接到一个特殊电话：有家长反映，自己为孩子代办健康码时无法操作。
难道是系统出现了问题？黎灿德和同事抓紧排查，发现家庭A孩子的身份证号，竟然被家庭B代办了，原因是两个家庭的孩子，身份证只相差一位，家庭B在代办时输错了号码。
对于家庭A来说，孩子的身份证号被别人用了，就无法正常代办；而家庭B发现输错号码后，也无法修改重领。一次手误，给两个家庭带来了麻烦，暴露出版本还需要完善。
“往往一个小问题，反映到每个使用者身上就是大问题。”黎灿德说，解决一个看似简单的问题，需要耗费大量人力核实排查，“有时候可能需要一整天。”
一次次细节调整
都是从用户体验出发
是健康码的开发者，也是普通的使用者。和健康码打交道后，黎灿德特别留意使用体验和感受。
2月15日进入产品需求小组，办公地点就在创投中心的临时作战室；4月13日，转到云栖小镇，健康码进入常态化运营；7月底，离开健康码团队，回归正常工作……短
短5个多月，黎灿德数了数，自己经历了16次涉及健康码赋码规则修改的大迭代。而根据用户使用反馈，健康码也在不断做一些细节微调。
初期，健康码强调“码”的颜色，二维码很大，显示时间的字体却很小。健康码要求是动态的，随着用户健康状况、所处区域变化等因素而变化，其实更需要强调实
时。在地铁等人流量较大的场所，不少安检人员反映，字太小，看清日期时间太费劲，导致入口拥堵。
从图大字小，到显示时间的字体大，日期的字体小，再到日期和时间显示都做突出处理……光显示时间和日期的字体，前前后后就调整了4个版本。
到了后期，有用户打来热线电话，提出健康码显示人名，感觉暴露了隐私，团队又对姓名显示做了调整，可以由用户自己选择是否隐藏。
“在这次疫情防控当中，健康码不仅给大家出行带来了便捷，同时也建立了一种大家都认可的规则。”黎灿德说，毫无疑问，健康码的推广使用，对这次疫情的防控起到了促进作用。
小区门卫特意调成晚班
就为及时给他开门
回望这一年，黎灿德说，自己是一个平凡人，参与到了不平凡的事件中。
“是幸运吧。”顿了顿，他又改口，“如果反推的话，需要疫情来实现这样的幸运，那我宁可不要。”
因为疫情，黎灿德和每个普通人一样，留下了很多遗憾。
春节回家，没能好好和家人团聚；从小带他的奶奶去世，他没有回家送别。但这一年，他也收获了很多感动。
刚加入健康码团队那段时间，黎灿德每天上班进出小区，但没有通行证，只能趁着门卫不注意，偷偷溜出去。
偷跑了两次被抓住了，门卫追着问他到底是什么重要工作，这种时期还要外出？黎灿德说自己在开发健康码，拿出手机，翻出工作群里的聊天记录。从门卫大叔得知真相那天起，黎灿德感受到了特殊待遇。
那段时间，他一件羽绒服穿了一个月，没有时间理的头发长到盖住眼睛。到了3月份，他有时候半夜就能回家，门卫远远认出他，不用开口，就给他开门放行，偶尔还要拉住他，问问他工作是否顺利，辛不辛苦。
直到后来，黎灿德才从另一个门卫大叔那里得知，这位知道他在开发健康码的门卫，特意把自己的班都调成了晚班，只为了黎灿德半夜回家时，能及时地给他开个门。
身边的同事，也带给他很多感动。
徐峥是每日互动健康码开发团队的主要负责人之一，负责产品测试工作。从大年初二拿着家里唯一一张买菜用的通行证出门后，他就一直没有回家。直到2月14日凌晨4点，徐峥偷偷回家看老婆，可看着熟睡中的妻子又不忍叫醒。第二天一早，家人还没醒，徐峥又回去上班了。
疫情期间，每日互动公司先后投入人员300多名参与健康码的相关开发维护工作。
近日，国家医保局联合国家卫生健康委、国家中医药管理局下发通知，明确要求，各地要依托全国一体化政务服务平台，落实健康码信息互认机制和规则，明确跨地区流动人员健康码信息在各地区可信可用，切实方便人员出行和跨省流动，实现防疫健康码统一政策、统一标准、全国互认、一码通行。
这一年，黎灿德看到，每个人都为回归正常生活在努力，也感受到自己从事的这一行，能推动社会进步。
这个和代码、数据打交道的小伙子，不是想象中的理科男，他热爱生活，会策划单位毅行，不仅提前规划路线，还负责人员组织、活动拍照。
他对生活的热爱，也传递到了工作中。他希望数据能改善生活，也会思考该如何建立规则和制度约束。
“未来，每一个人都将被数字化，如何更好地开发使用这些数据，需要更好的规则和制度来保障。”黎灿德期待，数据的力量能够更多地被发掘。
记者手记
健康码的推出，其背后是对各部门数据的科学利用。作为数字治理的形态之一，“健康码”为疫情防控、复工复产提供了有力支撑，同时，也促进了政府数字化转型，升级治理模式和治理能力现代化。
比如浙江省政府采取的“一图一码一指数”的“精密智控”政府治理，对浙江的疫情防控和复工复产起到了巨大的推动作用。
疫情加速了经济社会各组成部分的数字化进程。这一年，我们经历了线上办公、线上买菜、线上教学；我们体验了很多新鲜事物：无接触配送、无接触点取餐、直播卖货、人脸识别……
疫情使得在线模式不断创新，促进民众生活方式不断升级，场景化、智能化、个性化成为生活方式转变的发展趋势。现实的需求，也推动着经济社会等多方面进行“数字化转型”。数字化的技术、管理、文化、理念等广泛应用到疫情治理、贸易、金融、教育、行政管理，以及农业、工业、服务业等产业生态多个方面，促使人们的生命观念、生活方式、生活模式发生深刻地变革。
因此，通过类似“码、库、平台和指数”的建设，推进政府决策科学化、社会治理精准化、公共服务高效化，将有助于打造协同高效的数智政府，解决群众和企业最关心的痛点、堵点，真正提升政务服务效能。钱江晚报·小时新闻记者 朱丽珍 丁原波
“1995年啊？你可真年轻。”黎灿德听到这样的评价，小小的眼睛眯眯一笑。
这个高考数学超过140分，学计算机的理科男，日常工作围绕着代码、需求、迭代打转。没想到，当这些冷冰冰的词汇遇上疫情，诞生了一个超级热词——健康码。
2020年2月9日，杭州余杭区率先在支付宝推出健康码，杭州、金华、丽水……时间以小时计，这一方式被快速推广。2月17日，浙江11个设区市健康码全面上线，这也意味着，浙江成为全国首个“健康码”全覆盖省份。
从0到1，运用数字技术赋能疫情防控和安全复工，这背后，是一群最早复工、投入到“战疫”的互联网人，其中就包括了像黎灿德这样的95后。初生牛犊，不负众望。
领导凌晨发来
“上午十点，到这里”
大年初四回到杭州，2月15日加入健康码产品需求团队，连轴转24小时不停歇，见过凌晨1、2、3、4、5点的杭州，历经16次涉及赋码规则修改的大迭代……这一年，健康码让我们看到了数字化治理在疫情防控中不可替代的作用。
一群敲打键盘的年轻人，用看似没有温度的代码，为我们带来了有温度的生活。
黎灿德过完年从广西南宁老家回到杭州，离所在公司“每日互动”原本安排的节后开工日还有三天。提前回杭，是担心疫情变化无法按时返岗。
果然，公司复工一再推迟。好在是互联网公司，大家在家一样可以正常工作。
那段时间，公司大多业务都围绕疫情展开。在黎灿德之前，已有不少同事加入到由政府牵头、抽调多家公司精干力量临时组建的“健康码”团队。产品需求、开发测试、热线客服……当普通人还在居家隔离时，这群人已忙到飞起。
2月15日，周六，难得的一个懒觉。早上10点多，黎灿德在出租房的床上醒来。微信里，对话框显示领导发来好几条信息。
“上午10点，到这里。”消息发自凌晨1点，附带了一个定位地址：杭州西溪路创投中心。
字越少，事越大，况且连发三遍。
已经迟到了，黎灿德硬着头皮抓紧洗漱，中午11点左右赶到了创投中心。
那是一间“临时作战室”，位于二楼，电梯停运，爬楼梯、测温、签到、核对信息、放行……经过层层关卡，他抵达“战场”。
大会议间里，放置了一排排临时工位；几间会议室里，安排了不同的工作小组。那时的杭州，街道清冷，这里却忙碌异常。
黎灿德负责的内容是产品需求，20个人安排在了一间会议室。每天早上10点开始上班，与上一班同事对接；12点开始接收投诉复核组新反馈的需求；下午4点，需求收集完毕，进入开发；晚上12点前，开发结束，进入测试；第二天凌晨3点，新版上线；次日7点，投诉复核组新一天的需求又不断传来……时间在这里被不断压缩，休息是奢侈。饿了，扒拉几口盒饭；累了，就在行军床上眯一会。
争分夺秒，是为了健康码尽快完善。
每天都要面对：
为什么？为什么？为什么……
小小一个码，背后是复杂浩大的工程，涉及技术、产品、客服等多个领域。从0到1，大家都在摸索，一丝丝“稍欠考虑”，就意味着第二天成百上千个热线电话。
2月11日，在黎灿德进入团队之前，杭州健康码已经正式上线了。那几天，申请量每天成倍增长，12345电话被打爆。
为什么一家人轨迹一样，健康码颜色却不同？为什么高速上开了一圈，健康码就变色了？为什么……
各种反应系统bug、健康码颜色有误等问题的电话声此起彼伏。2月12日天没亮，每日互动公司6人临时小分队赶到12345热线现场，开始每天12小时的支援工作。
问题出现，不怕，难在需要快速解决。
就拿杭州健康码来说，开发时只考虑到有身份证的中国公民使用。为了避免使用者输入错误导致问题，还特地设置了18位数字控制。但在实际使用中，在杭的外国人也需要申请，但他们只有长短不一的护照号码。迭代的版本，就需要将用护照申领健康码的方式也考虑进去。
在每天数以万计的需求反馈中，有关产品功能的投诉，黎灿德和小组成员最为关注。因为每一个电话，可能都会为健康码带来一次功能提升。
健康码开通老人、儿童代办功能后，某天的下午4点，投诉复核小组接到一个特殊电话：有家长反映，自己为孩子代办健康码时无法操作。
难道是系统出现了问题？黎灿德和同事抓紧排查，发现家庭A孩子的身份证号，竟然被家庭B代办了，原因是两个家庭的孩子，身份证只相差一位，家庭B在代办时输错了号码。
对于家庭A来说，孩子的身份证号被别人用了，就无法正常代办；而家庭B发现输错号码后，也无法修改重领。一次手误，给两个家庭带来了麻烦，暴露出版本还需要完善。
“往往一个小问题，反映到每个使用者身上就是大问题。”黎灿德说，解决一个看似简单的问题，需要耗费大量人力核实排查，“有时候可能需要一整天。”
一次次细节调整
都是从用户体验出发
是健康码的开发者，也是普通的使用者。和健康码打交道后，黎灿德特别留意使用体验和感受。
2月15日进入产品需求小组，办公地点就在创投中心的临时作战室；4月13日，转到云栖小镇，健康码进入常态化运营；7月底，离开健康码团队，回归正常工作……短
短5个多月，黎灿德数了数，自己经历了16次涉及健康码赋码规则修改的大迭代。而根据用户使用反馈，健康码也在不断做一些细节微调。
初期，健康码强调“码”的颜色，二维码很大，显示时间的字体却很小。健康码要求是动态的，随着用户健康状况、所处区域变化等因素而变化，其实更需要强调实
时。在地铁等人流量较大的场所，不少安检人员反映，字太小，看清日期时间太费劲，导致入口拥堵。
从图大字小，到显示时间的字体大，日期的字体小，再到日期和时间显示都做突出处理……光显示时间和日期的字体，前前后后就调整了4个版本。
到了后期，有用户打来热线电话，提出健康码显示人名，感觉暴露了隐私，团队又对姓名显示做了调整，可以由用户自己选择是否隐藏。
“在这次疫情防控当中，健康码不仅给大家出行带来了便捷，同时也建立了一种大家都认可的规则。”黎灿德说，毫无疑问，健康码的推广使用，对这次疫情的防控起到了促进作用。
小区门卫特意调成晚班
就为及时给他开门
回望这一年，黎灿德说，自己是一个平凡人，参与到了不平凡的事件中。
“是幸运吧。”顿了顿，他又改口，“如果反推的话，需要疫情来实现这样的幸运，那我宁可不要。”
因为疫情，黎灿德和每个普通人一样，留下了很多遗憾。
春节回家，没能好好和家人团聚；从小带他的奶奶去世，他没有回家送别。但这一年，他也收获了很多感动。
刚加入健康码团队那段时间，黎灿德每天上班进出小区，但没有通行证，只能趁着门卫不注意，偷偷溜出去。
偷跑了两次被抓住了，门卫追着问他到底是什么重要工作，这种时期还要外出？黎灿德说自己在开发健康码，拿出手机，翻出工作群里的聊天记录。从门卫大叔得知真相那天起，黎灿德感受到了特殊待遇。
那段时间，他一件羽绒服穿了一个月，没有时间理的头发长到盖住眼睛。到了3月份，他有时候半夜就能回家，门卫远远认出他，不用开口，就给他开门放行，偶尔还要拉住他，问问他工作是否顺利，辛不辛苦。
直到后来，黎灿德才从另一个门卫大叔那里得知，这位知道他在开发健康码的门卫，特意把自己的班都调成了晚班，只为了黎灿德半夜回家时，能及时地给他开个门。
身边的同事，也带给他很多感动。
徐峥是每日互动健康码开发团队的主要负责人之一，负责产品测试工作。从大年初二拿着家里唯一一张买菜用的通行证出门后，他就一直没有回家。直到2月14日凌晨4点，徐峥偷偷回家看老婆，可看着熟睡中的妻子又不忍叫醒。第二天一早，家人还没醒，徐峥又回去上班了。
疫情期间，每日互动公司先后投入人员300多名参与健康码的相关开发维护工作。
近日，国家医保局联合国家卫生健康委、国家中医药管理局下发通知，明确要求，各地要依托全国一体化政务服务平台，落实健康码信息互认机制和规则，明确跨地区流动人员健康码信息在各地区可信可用，切实方便人员出行和跨省流动，实现防疫健康码统一政策、统一标准、全国互认、一码通行。
这一年，黎灿德看到，每个人都为回归正常生活在努力，也感受到自己从事的这一行，能推动社会进步。
这个和代码、数据打交道的小伙子，不是想象中的理科男，他热爱生活，会策划单位毅行，不仅提前规划路线，还负责人员组织、活动拍照。
他对生活的热爱，也传递到了工作中。他希望数据能改善生活，也会思考该如何建立规则和制度约束。
“未来，每一个人都将被数字化，如何更好地开发使用这些数据，需要更好的规则和制度来保障。”黎灿德期待，数据的力量能够更多地被发掘。
记者手记
健康码的推出，其背后是对各部门数据的科学利用。作为数字治理的形态之一，“健康码”为疫情防控、复工复产提供了有力支撑，同时，也促进了政府数字化转型，升级治理模式和治理能力现代化。
比如浙江省政府采取的“一图一码一指数”的“精密智控”政府治理，对浙江的疫情防控和复工复产起到了巨大的推动作用。
疫情加速了经济社会各组成部分的数字化进程。这一年，我们经历了线上办公、线上买菜、线上教学；我们体验了很多新鲜事物：无接触配送、无接触点取餐、直播卖货、人脸识别……
疫情使得在线模式不断创新，促进民众生活方式不断升级，场景化、智能化、个性化成为生活方式转变的发展趋势。现实的需求，也推动着经济社会等多方面进行“数字化转型”。数字化的技术、管理、文化、理念等广泛应用到疫情治理、贸易、金融、教育、行政管理，以及农业、工业、服务业等产业生态多个方面，促使人们的生命观念、生活方式、生活模式发生深刻地变革。
因此，通过类似“码、库、平台和指数”的建设，推进政府决策科学化、社会治理精准化、公共服务高效化，将有助于打造协同高效的数智政府，解决群众和企业最关心的痛点、堵点，真正提升政务服务效能。钱江晚报·小时新闻记者 朱丽珍 丁原波
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