《和光同尘里的 半秋 与 满酒》
到这一个午夜时分,我距离老去又再近了一个白天加一个夜晚
任寅年,比去年过得好。这是令人自在和欣慰的事情。虽然仍然,许多时候,掣肘于现实,不能自由行走。但是,这一年,我比往年有更多属于自己的自由时光,这一年,比过去两三年加起来看的书,我说的是纸质书,我几乎甚少看电子书,并不是排斥,而是可看的书比较少。
这一年,我数十年的近视,开始变成了老花。
这一年,我仍是属于夜猫子型,夜以断日地老去,这一年,我仍然说服自己尽可能以素食为主,尽可能督促自己多走动刷步数,在人烟少的空旷之地。说服自己不辞辛苦,去本地最干净最贵的恒温泳池多游泳。在相对保障案全的情况下,获得相对的言行举止行动自如地 安之若素的生存且生活着。谢谢时光的眷顾。每老去一岁,心中对于大自然的恩赐对于时光的厚待,都比去岁更多。
父亲,很快要七十大寿,这个一辈子几乎与世无争,与人为善,几乎,从不会主动与人争个面红耳赤,并且只要是个孩子,都有发自内心的喜爱的人,靠着他的毅力和意志力,数十年如一日地作息规律,每天坚持运动和锻炼,以此,来令我们这些千里之外或百里之遥的后生晚辈,没有负担没有负累。他用自己的最大努力,来作了实质的对我们晚辈生活质量提升的行为。谢谢父亲的康健一如往昔岁月。
母亲,这几年颇有进步。从我不遗余力,手把手开始教养生瑜珈(她对养生瑜伽最大的感受是,练了以后会放屁,而且很及时那种)到后来我醉心潜心于花草开始着手去尝试红楼梦里的方子并且在我自己身上开始各种实验开始。直到,我大力强推氢水的日常摄取。到这阶段,她亲眼感受和见证到了,人体的毒素通过氢水的坚持饮用,能亲眼可见的体现到贴身银饰上来。
终归,漫漫人生路,我上下求索的结果,让她血压几乎趋向于平稳,一年中,三分之二的时候,不再靠药物来控制。
我已是迟暮之年。古人中,有德行的君子,大约所授 的弟子门生皆是孝悌的。
得益于此,父亲有个半子情份的徒 弟。这是他引以为骄傲的一个人生亮点吧。
逢年过节,生日 ,数十年如一日。徒 弟是儿徒 ,打小来身边,按说,如亲子一般带大,孝悌不算稀奇。然则,如果儿徒能将自己的新妇,子女,都教导得跟他一样孝悌师父,这便可见,父亲对他的教导,着实,令他心悦诚服了。我比现在更年轻时,曾幻想帮父亲申请非遗,因为很怕自他之后,这种青铜乐器的调音配乐以及纯手工的手起锤落,以金属碰金属的最古老传统,会后继无人。
目前看来,我师弟,大约,终有一日,也会像我阿父一样,找到合适的传人的。
我门下弟子数百,分散在世界各地。还好,多半是孝悌的,以我这乖张孤清的性子。
能得到八代弟子门生敬若神明的爱与敬。多半,是孩子们,容忍我比较多些罢了
这一年,我与所有七零后一样,奔往知天命之年,这一年,我仍是信奉着我此生至爱,二十年前在他的公司挂的他的激昂的宣言:感召是一切的力量
也许,他是从哪本书上抄来的?我还是更喜欢他当年的另一句话,人,是,活在当下的
这一年,我爱的这个男人,仍然没有活到通透练达,仍然活得纠结拧巴,仍然,没有逃脱王侯将相,金钱粪土的怪圈里往复循环的折腾中。仍然,还在为了写不尽的那一串与物质有关的数字而疲于奔命。仍然,穷其一生,没有悟到,活,与,生存的意义。当然,也,仍然,没有对 世间的情意,情义,情爱,有所领悟。唯一令我觉得好的事情,是,无论胖瘦,他仍然食量惊人,精神亢奋。所以我觉得纵使他至死都是一言堂,要他自己一个人说了算,都由着他。即便如庄生梦蝶一样,他一定要咫尺天涯,相忘于江湖。至少,他康健,活生生地在,且活生生地虎虎生威地在。就,可以了。
人,于红尘万物而言。真的,不过是尘埃罢了。
在有限的一向年光里,四季中,无论天晴天雨,有香可熏,有茶可烹,有咖啡可煮,有花可浇,有文房四宝可舞,有书可看。有有意思的娃,听我开篇从玄黄天地,人的起源,一直讲史,至到溥仪时期。代代如此,年年如是。
尽管我依然是行进式地遗忘日常。依然风不能吹太大,太阳不能晒。仍然许多东西不能吃。
仍然体弱。但是,诚如我第三代小儿子所言,先生,你的心灵和灵魂是真自由啊!
便是这句话了。
灵魂若自由,万物皆可抛。
晚安。所有看文 字的你们。但愿 ,隔空,许君一杯清茶。聊此后余生,向晚时光里,在在的,相对默然,会心莞尔。 生,如夏花,亦如金樽里,能独酌一杯江月的满酒。
这半秋,你不爱吗?
到这一个午夜时分,我距离老去又再近了一个白天加一个夜晚
任寅年,比去年过得好。这是令人自在和欣慰的事情。虽然仍然,许多时候,掣肘于现实,不能自由行走。但是,这一年,我比往年有更多属于自己的自由时光,这一年,比过去两三年加起来看的书,我说的是纸质书,我几乎甚少看电子书,并不是排斥,而是可看的书比较少。
这一年,我数十年的近视,开始变成了老花。
这一年,我仍是属于夜猫子型,夜以断日地老去,这一年,我仍然说服自己尽可能以素食为主,尽可能督促自己多走动刷步数,在人烟少的空旷之地。说服自己不辞辛苦,去本地最干净最贵的恒温泳池多游泳。在相对保障案全的情况下,获得相对的言行举止行动自如地 安之若素的生存且生活着。谢谢时光的眷顾。每老去一岁,心中对于大自然的恩赐对于时光的厚待,都比去岁更多。
父亲,很快要七十大寿,这个一辈子几乎与世无争,与人为善,几乎,从不会主动与人争个面红耳赤,并且只要是个孩子,都有发自内心的喜爱的人,靠着他的毅力和意志力,数十年如一日地作息规律,每天坚持运动和锻炼,以此,来令我们这些千里之外或百里之遥的后生晚辈,没有负担没有负累。他用自己的最大努力,来作了实质的对我们晚辈生活质量提升的行为。谢谢父亲的康健一如往昔岁月。
母亲,这几年颇有进步。从我不遗余力,手把手开始教养生瑜珈(她对养生瑜伽最大的感受是,练了以后会放屁,而且很及时那种)到后来我醉心潜心于花草开始着手去尝试红楼梦里的方子并且在我自己身上开始各种实验开始。直到,我大力强推氢水的日常摄取。到这阶段,她亲眼感受和见证到了,人体的毒素通过氢水的坚持饮用,能亲眼可见的体现到贴身银饰上来。
终归,漫漫人生路,我上下求索的结果,让她血压几乎趋向于平稳,一年中,三分之二的时候,不再靠药物来控制。
我已是迟暮之年。古人中,有德行的君子,大约所授 的弟子门生皆是孝悌的。
得益于此,父亲有个半子情份的徒 弟。这是他引以为骄傲的一个人生亮点吧。
逢年过节,生日 ,数十年如一日。徒 弟是儿徒 ,打小来身边,按说,如亲子一般带大,孝悌不算稀奇。然则,如果儿徒能将自己的新妇,子女,都教导得跟他一样孝悌师父,这便可见,父亲对他的教导,着实,令他心悦诚服了。我比现在更年轻时,曾幻想帮父亲申请非遗,因为很怕自他之后,这种青铜乐器的调音配乐以及纯手工的手起锤落,以金属碰金属的最古老传统,会后继无人。
目前看来,我师弟,大约,终有一日,也会像我阿父一样,找到合适的传人的。
我门下弟子数百,分散在世界各地。还好,多半是孝悌的,以我这乖张孤清的性子。
能得到八代弟子门生敬若神明的爱与敬。多半,是孩子们,容忍我比较多些罢了
这一年,我与所有七零后一样,奔往知天命之年,这一年,我仍是信奉着我此生至爱,二十年前在他的公司挂的他的激昂的宣言:感召是一切的力量
也许,他是从哪本书上抄来的?我还是更喜欢他当年的另一句话,人,是,活在当下的
这一年,我爱的这个男人,仍然没有活到通透练达,仍然活得纠结拧巴,仍然,没有逃脱王侯将相,金钱粪土的怪圈里往复循环的折腾中。仍然,还在为了写不尽的那一串与物质有关的数字而疲于奔命。仍然,穷其一生,没有悟到,活,与,生存的意义。当然,也,仍然,没有对 世间的情意,情义,情爱,有所领悟。唯一令我觉得好的事情,是,无论胖瘦,他仍然食量惊人,精神亢奋。所以我觉得纵使他至死都是一言堂,要他自己一个人说了算,都由着他。即便如庄生梦蝶一样,他一定要咫尺天涯,相忘于江湖。至少,他康健,活生生地在,且活生生地虎虎生威地在。就,可以了。
人,于红尘万物而言。真的,不过是尘埃罢了。
在有限的一向年光里,四季中,无论天晴天雨,有香可熏,有茶可烹,有咖啡可煮,有花可浇,有文房四宝可舞,有书可看。有有意思的娃,听我开篇从玄黄天地,人的起源,一直讲史,至到溥仪时期。代代如此,年年如是。
尽管我依然是行进式地遗忘日常。依然风不能吹太大,太阳不能晒。仍然许多东西不能吃。
仍然体弱。但是,诚如我第三代小儿子所言,先生,你的心灵和灵魂是真自由啊!
便是这句话了。
灵魂若自由,万物皆可抛。
晚安。所有看文 字的你们。但愿 ,隔空,许君一杯清茶。聊此后余生,向晚时光里,在在的,相对默然,会心莞尔。 生,如夏花,亦如金樽里,能独酌一杯江月的满酒。
这半秋,你不爱吗?
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
[羊了个羊]搞笑文案
1.我再玩亿次,羊了个羊。
2.一切还得从羊了个羊开始。
3.一个黑砖下面能藏一个芭比城堡。
4.一切都会过去的,除了羊了个羊第二关。
5.喜欢一个人是藏不住的,除非你把它藏在羊了个羊第二关的最下面。
6.任何事情都是这样,往往一开头都很顺利,到了第二关就知道什么是现实了,比如爱情,比如婚姻,比如羊了个羊第二关。
#朋友圈文案##羊了个羊#
1.我再玩亿次,羊了个羊。
2.一切还得从羊了个羊开始。
3.一个黑砖下面能藏一个芭比城堡。
4.一切都会过去的,除了羊了个羊第二关。
5.喜欢一个人是藏不住的,除非你把它藏在羊了个羊第二关的最下面。
6.任何事情都是这样,往往一开头都很顺利,到了第二关就知道什么是现实了,比如爱情,比如婚姻,比如羊了个羊第二关。
#朋友圈文案##羊了个羊#
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