来自微信朋友圈的感动
2021年的最后一个月，突如其来的疫情，把甬城人民紧紧联系在一起。这两天，在我们的微信朋友圈里，更是涌动着一股对奋战在一线医护人员和社工的无尽崇敬之情，它激荡着我们每一个人的心，让我们感佩万分……
旁白一：
逆行天使，你们温暖了这个寒冬
“在这场没有硝烟的战‘疫’中，宁波无数医护人员放弃休息、坚守岗位、默默奉献，守护着近千万宁波市民的健康防线。感谢你们的全力以赴，守护着这座我们深爱的城市；感谢你们的逆风而行，温暖了这个寒冬。”——网友“天使的跟班”
昨天，不少网友转发了同一个感人的画面：一个小姑娘在妈妈的陪同下，向正在蛟川街道采样的宁波市医疗中心李惠利医院医护们送上了一盒五颜六色的爱心折纸。上面写着“致敬白衣天使！您辛苦了！”
记者了解到，故事发生在12月12日上午，这位小姑娘名叫刘美含。妈妈说，母女俩昨晚一直折到凌晨12点。小美含还特别写了一封感谢信。在现场，小美含还表演了爱心手势舞。
从12月6日开始，宁波市医疗中心李惠利医院有101位医护驻扎到了疫情最严重的蛟川街道。至今，这支队伍已坚守了将近一周，完成了两轮街道全员采集。第三次全员核酸检测任务更为艰巨，医院决定派遣新的队伍接替。但队员们明白，因大量人员支援前线，医院大后方目前人员紧张，而撤回后他们需要集中隔离，不能立即投入医疗工作，于是，他们不约而同、一个不少地选择了坚守。
镇海疫情告急后，作为我市距离镇海最近的三级甲等医院，任务尤为艰巨。前来做核酸检测的市民人数急速增加，加上很多来自镇海的员工被滞留在镇海，这给原本繁忙的医院日常工作增加了压力。但尽管如此，宁波市医疗中心李惠利医院还是派出多个批次1000余人次支援镇海，全院科主任、护士长、普通临床医生、护士以及行政后勤人员，能上尽上。其中，“90后”一马当先，成为主力军，人员超过半数。而留守后方的医护们同样压力巨大。东部院区检验科主任吴巧萍在PCR实验室连续工作两天两夜，由于过度疲惫，12月9日凌晨瘫倒在椅子上。
12月9日19点许，记者看到载有38箱标本的转运公交车缓缓开进李惠利医院东部院区的大门，实验室工作人员早已身穿防护服、戴着口罩、手套，就位“标本临时接收点”。疫情发生后，这些标本转运车一趟又一趟地奔跑在黑夜里，而他们则成了“最美夜行者”。（记者仇龙杰通讯员张林霞徐晨燕李颂）
旁白二：
无眠社工，你们换来千家万户梦香甜
“美丽的社工们，为了守住我们的家园，都像钉子一样死死地钉在自己的岗位上。你们的奉献和坚守，你们的苦苦支撑，我们都看在眼里。谢谢你们，你们真的太不容易了，也请你们务必保护好自己，等着你们平安归家。”——网友“蛟川之星”
在镇海蛟川街道银凤社区的社工微信朋友圈里，有着无数张让人泪目的私家照片：那是一些不穿白大褂的战疫勇士，那是一些劝别人在家自己却往前冲的逆行人；那是一些为居民把牢疫情防控大门的守门人，那是一些一天爬100层楼送物的平凡英雄们；那是一些累了困了随便找个地方就能睡着的“大白们”……
镇海区蛟川街道银凤社区是处在此次疫情最中心。疫情来临时，社工们连夜对住户进行排查，挨家挨户上门摸排失去联系的居民，对行动不方便的住户主动上门帮忙接送，提供核酸检测陪同的服务，确保一户都不漏，一个都不少。他们的不厌其烦、耐心谨慎，只为将每一位居民隔绝于危险之外，不分昼夜地坚守着战“疫”的“最后一公里”。
记者联系上该社区党委书记周光瑞时，他的嗓子已经哑了。这两天他说了太多的话。但他在微信里用仍用超快的语速，给记者留言了几条语音。
周光瑞说，社区下辖三个小区，一共4000户左右，居民大约12000人。社区有14名社工，其中两人被隔离，上班12人，最小的25岁，最大的52岁，平均年龄37岁。大家从6日凌晨4点开始，就都没有回过家。因为时间紧迫，生活用品、换洗衣物都没有带出来，这么多天一直没有洗过澡。社工们平均每天睡眠时间只有2-3小时，通宵更是家常便饭。
疫情当前，小区之门也是居民的“健康之门”和“安全之门”。为了守好这一道道门，社工们的工作都细小而繁复：需要将居民所需用品汇总，做好全员检测的准备工作，巡逻小区、管理卡口，大数据排查，隔离人员管理，为居民配药、送药及解答居民的各种疑问等等。
繁重的任务让社工们放下了小家的一切，有的甚至带病上岗，不管多苦多累都坚持着。但面对居民的不理解和难以实现的特殊需求时，他们也会着急难过。周光瑞低着声音说：“面对居民的不理解和责骂，有些小姑娘会哭着跑回来，但哭过之后，又坚持工作，特别让人心疼。”但更多的是温暖。疫情发生后，社区在网上发布了招募志愿者的信息，得到了很多居民的响应。
周光瑞告诉记者，所有的社工目前最大的愿望都是希望疫情快点结束，大家能够回家洗个澡、睡个好觉。（记者 钟海雄 通讯员 刘迪）
#宁波#
2021年的最后一个月，突如其来的疫情，把甬城人民紧紧联系在一起。这两天，在我们的微信朋友圈里，更是涌动着一股对奋战在一线医护人员和社工的无尽崇敬之情，它激荡着我们每一个人的心，让我们感佩万分……
旁白一：
逆行天使，你们温暖了这个寒冬
“在这场没有硝烟的战‘疫’中，宁波无数医护人员放弃休息、坚守岗位、默默奉献，守护着近千万宁波市民的健康防线。感谢你们的全力以赴，守护着这座我们深爱的城市；感谢你们的逆风而行，温暖了这个寒冬。”——网友“天使的跟班”
昨天，不少网友转发了同一个感人的画面：一个小姑娘在妈妈的陪同下，向正在蛟川街道采样的宁波市医疗中心李惠利医院医护们送上了一盒五颜六色的爱心折纸。上面写着“致敬白衣天使！您辛苦了！”
记者了解到，故事发生在12月12日上午，这位小姑娘名叫刘美含。妈妈说，母女俩昨晚一直折到凌晨12点。小美含还特别写了一封感谢信。在现场，小美含还表演了爱心手势舞。
从12月6日开始，宁波市医疗中心李惠利医院有101位医护驻扎到了疫情最严重的蛟川街道。至今，这支队伍已坚守了将近一周，完成了两轮街道全员采集。第三次全员核酸检测任务更为艰巨，医院决定派遣新的队伍接替。但队员们明白，因大量人员支援前线，医院大后方目前人员紧张，而撤回后他们需要集中隔离，不能立即投入医疗工作，于是，他们不约而同、一个不少地选择了坚守。
镇海疫情告急后，作为我市距离镇海最近的三级甲等医院，任务尤为艰巨。前来做核酸检测的市民人数急速增加，加上很多来自镇海的员工被滞留在镇海，这给原本繁忙的医院日常工作增加了压力。但尽管如此，宁波市医疗中心李惠利医院还是派出多个批次1000余人次支援镇海，全院科主任、护士长、普通临床医生、护士以及行政后勤人员，能上尽上。其中，“90后”一马当先，成为主力军，人员超过半数。而留守后方的医护们同样压力巨大。东部院区检验科主任吴巧萍在PCR实验室连续工作两天两夜，由于过度疲惫，12月9日凌晨瘫倒在椅子上。
12月9日19点许，记者看到载有38箱标本的转运公交车缓缓开进李惠利医院东部院区的大门，实验室工作人员早已身穿防护服、戴着口罩、手套，就位“标本临时接收点”。疫情发生后，这些标本转运车一趟又一趟地奔跑在黑夜里，而他们则成了“最美夜行者”。（记者仇龙杰通讯员张林霞徐晨燕李颂）
旁白二：
无眠社工，你们换来千家万户梦香甜
“美丽的社工们，为了守住我们的家园，都像钉子一样死死地钉在自己的岗位上。你们的奉献和坚守，你们的苦苦支撑，我们都看在眼里。谢谢你们，你们真的太不容易了，也请你们务必保护好自己，等着你们平安归家。”——网友“蛟川之星”
在镇海蛟川街道银凤社区的社工微信朋友圈里，有着无数张让人泪目的私家照片：那是一些不穿白大褂的战疫勇士，那是一些劝别人在家自己却往前冲的逆行人；那是一些为居民把牢疫情防控大门的守门人，那是一些一天爬100层楼送物的平凡英雄们；那是一些累了困了随便找个地方就能睡着的“大白们”……
镇海区蛟川街道银凤社区是处在此次疫情最中心。疫情来临时，社工们连夜对住户进行排查，挨家挨户上门摸排失去联系的居民，对行动不方便的住户主动上门帮忙接送，提供核酸检测陪同的服务，确保一户都不漏，一个都不少。他们的不厌其烦、耐心谨慎，只为将每一位居民隔绝于危险之外，不分昼夜地坚守着战“疫”的“最后一公里”。
记者联系上该社区党委书记周光瑞时，他的嗓子已经哑了。这两天他说了太多的话。但他在微信里用仍用超快的语速，给记者留言了几条语音。
周光瑞说，社区下辖三个小区，一共4000户左右，居民大约12000人。社区有14名社工，其中两人被隔离，上班12人，最小的25岁，最大的52岁，平均年龄37岁。大家从6日凌晨4点开始，就都没有回过家。因为时间紧迫，生活用品、换洗衣物都没有带出来，这么多天一直没有洗过澡。社工们平均每天睡眠时间只有2-3小时，通宵更是家常便饭。
疫情当前，小区之门也是居民的“健康之门”和“安全之门”。为了守好这一道道门，社工们的工作都细小而繁复：需要将居民所需用品汇总，做好全员检测的准备工作，巡逻小区、管理卡口，大数据排查，隔离人员管理，为居民配药、送药及解答居民的各种疑问等等。
繁重的任务让社工们放下了小家的一切，有的甚至带病上岗，不管多苦多累都坚持着。但面对居民的不理解和难以实现的特殊需求时，他们也会着急难过。周光瑞低着声音说：“面对居民的不理解和责骂，有些小姑娘会哭着跑回来，但哭过之后，又坚持工作，特别让人心疼。”但更多的是温暖。疫情发生后，社区在网上发布了招募志愿者的信息，得到了很多居民的响应。
周光瑞告诉记者，所有的社工目前最大的愿望都是希望疫情快点结束，大家能够回家洗个澡、睡个好觉。（记者 钟海雄 通讯员 刘迪）
#宁波#
#同心同德共同抗疫#【无一例出现意外，无一例出现交叉感染！走近哈尔滨那些抗疫“摆渡人”……】 “铃，现有一名确诊病例某某，年龄，地址南岗区XX，需要转运到定点医院进行治疗……”凌晨时分，接到指令的曹乐立刻按要求穿好二级防护服等装备。冬季的冰城天气干冷，防护服里仅有的一件薄衫，让曹乐突遇迎面而来的冷空气不禁打了个寒颤，跺了跺脚后，曹乐立刻开着他的移动“战车”，闪烁着蓝色的警示灯，飞驰在城市的夜色中。和坚守在一线的医护不同，哈尔滨市急救中心应急专班的急救人，一直在城市的道路上往返飞奔；和普通的救护车不同，他们的车上转运的都是新冠肺炎的确诊病例，意味着他们必须近距离与疫情赛跑。
奔波往返，自冰城出现病例至今，哈市急救中心转运的确诊病例和发热病人中，无一例患者在转运过程中出现意外，无一例出现交叉感染。近日，记者走近了这群与疫情赛跑的生命“摆渡人”。
6辆车同时转运病例 最紧张的是听见微信响
“自冰城出现确诊病例后，我们立刻成立了20多人的应急专班，负责确诊病例转运、消杀等工作。”10日，哈市急救中心应急办主任孙鹏对生活报记者说，连日来的辛苦让他的声音略显嘶哑。作为整个转运环节的总协调，在接到上级转运指令后，孙鹏会立即将转运信息派发给负责转运任务的6人小组。
嗡嗡嗡……最近，孙鹏的手机经常不间断地震动，转运任务期间，孙鹏将时刻在联络群里同交接人报送病例的实时位置信息。这边和转运司机沟通，另一边还要与隔离宾馆、定点医院实时交接联系。“最忙的时候6辆车同时转运病例，要分清楚每一辆车接的哪一个病例，并准确地向交接单位报送出精准信息。”孙鹏说，这个时期最怕的是微信响，有时候刚刚睡着，朋友群发的一条信息都会让他瞬间惊醒，机械性地打开手机，然后平复很久才能再次入睡。
转运一次最少需3小时 凌晨归来已睡意全无
“马上有出车任务，做好准备！”
“收到，马上出发！”
晚上6点多，撂下电话的曹乐迅速起身，穿好防护服、戴护目镜、帽子、手套……再次检查确保防护装备没有破损，20分钟后便启动车辆出发了。
核酸报告通常在每天傍晚5点多出结果，也是阳性确诊病例被检验出的关键时刻，每每这时，当普通人准备下班的时候，哈市急救中心的工作人员却到了最忙碌的时候。疫情时期，作为哈市急救中心的总务科副科长曹乐，和其他同事立刻被赋予新的使命——将确诊病例接上负压救护车，直到平安转运到定点医院。
12月2日的傍晚到3日的凌晨这一天，是应急小组进组后最忙的一天，当天哈市出现10名确诊病例。从下午接到“第一单”任务开始，他们便不停奔波在各个隔离酒店和医院之间。
“从出发接病人到定点医院，除了车辆需要消毒，脱下防护服后，我们也要经过封闭的区域进行严格消毒后才可以回到居住的地方。”据介绍，通常转运一名确诊病例至少需要3个小时。为了更好地穿脱防护服，每一名人员防护服里只能着薄衫，大家经常会在等待期间冻得瑟瑟发抖。
当日凌晨2时许，转运完当日的最后一名患者，应急小组的转运人员终于回到居住地，躺在床上的曹乐早已没有了睡意。
每天与病毒“近距离”接触，高频次与确诊患者处在密闭空间，曹乐坦言，大家都会害怕，但更多忧虑的往往不是自己，而是担心被传染上后会把病毒带到单位、带回家中。
转运线上给予安慰 是急救员也是心理安慰师
去年至今，只要疫情来袭，负责转运的急救人的心情也会随之变得复杂。因为，在转运确诊病人的途中，他们看到的不仅仅是病毒对生命的威胁，更多的是无奈与无助。除了转运任务外，每一名司机还会对他们进行安抚，成了心理安慰师。
“医生，我这是要去哪啊？”这是一名20多岁的女孩，在其家人确诊的数日后，女孩也被确诊，在接到女孩填写交接单时，女孩几经犹豫，终于怯怯地问。曹乐如实回答后，女孩的神情有些无助：“那我会不会死……”曹乐忍不住出言安慰，“没事，别害怕，都能治，现在的病多数都是轻症，过不了多久就能出院。”
面对已被确诊的事实，有的人会表面故作轻松来掩盖恐惧。“嗯，确诊啦，阳性，没事，能治，放心吧，不用惦记，听说轻症吃点药就行。”一名确诊男子在前往医院途中故作镇定地和远方的亲人“汇报着”。挂掉电话后眼神却瞬间变得落寞，透过后视镜，曹乐看到茫然、焦虑的情绪在男子脸上错综复杂地呈现。此时，曹乐只能回头看看男子，男子似乎从曹乐露出的眼神中看到鼓励，笑了笑。
上了车紧张得一动不动的年轻女孩；失落的中年男子；不停打电话给家人诉说担忧的阿姨……面对转运线上的不同的人，一名小组的人员直言：“每当看到他们的神情，心里都会咯噔一下，那一刻很希望自己是一名无事可做的急救人，多希望天下无‘疫’。”
从确诊到治愈 看到2岁男孩出院他激动不已
在转运线上，不仅是转运确诊病例前往医院救治，当病例治愈出院后，应急小组人员还会将其转运到定点医院进行康复，这时他们的心情会相对轻松些。
“虽然不是我们治愈的，但看到曾经拉过的病人被治好，真的挺欣慰。”曹乐说。
印象最深的一次，是转运过一名2岁的男孩，按照要求，转运车要进行一车一患的转运，但是男孩年龄过小，只能和同样被确诊的男孩父亲一起转运，在等待男子回楼上家中整理行李的空隙，坐在车里后座的男孩显然是被眼前穿防护服的场面吓到了。父亲不在身边，男孩有些害怕得不知所措，便想要从后座往下爬，眼看着就要摔倒在地，按照要求是要和确诊患者保持一定距离的，这种情况下，曹乐却也顾不上那么多，本能地一把扶住男孩并将他抱住。
“按规定的要求，我需要和他保持距离，但出于心理和情感，我本能地抱住了他。”那天回到驻地后，曹乐经过了比平常更仔细地消毒。数日后，在新闻上看到男孩父亲抱着男孩治愈出院的消息后，曹乐一时激动得竟抱住爱人说，“看，这就是我拉过的那个小孩，他们终于治好出院了，我还一直心里惦记着呢。”
“再过4天，这轮值班我就结束了，在隔离地隔离7天后，我就可以回家了，当然，回家后还需要居家隔离7天。”10日这一天，曹乐和同事们掰着手指头数着回家的日子。
戴上口罩是为了更多的人摘掉口罩，曾经看到的这句话让每一名急救人认同不已。如今，哈市急救中心的工作人员更希望的是，哈尔滨早日清零，战‘疫’成功，所有人又能恢复正常的生活。
版权声明：未经许可禁止以任何形式转载
记者：周琳
奔波往返，自冰城出现病例至今，哈市急救中心转运的确诊病例和发热病人中，无一例患者在转运过程中出现意外，无一例出现交叉感染。近日，记者走近了这群与疫情赛跑的生命“摆渡人”。
6辆车同时转运病例 最紧张的是听见微信响
“自冰城出现确诊病例后，我们立刻成立了20多人的应急专班，负责确诊病例转运、消杀等工作。”10日，哈市急救中心应急办主任孙鹏对生活报记者说，连日来的辛苦让他的声音略显嘶哑。作为整个转运环节的总协调，在接到上级转运指令后，孙鹏会立即将转运信息派发给负责转运任务的6人小组。
嗡嗡嗡……最近，孙鹏的手机经常不间断地震动，转运任务期间，孙鹏将时刻在联络群里同交接人报送病例的实时位置信息。这边和转运司机沟通，另一边还要与隔离宾馆、定点医院实时交接联系。“最忙的时候6辆车同时转运病例，要分清楚每一辆车接的哪一个病例，并准确地向交接单位报送出精准信息。”孙鹏说，这个时期最怕的是微信响，有时候刚刚睡着，朋友群发的一条信息都会让他瞬间惊醒，机械性地打开手机，然后平复很久才能再次入睡。
转运一次最少需3小时 凌晨归来已睡意全无
“马上有出车任务，做好准备！”
“收到，马上出发！”
晚上6点多，撂下电话的曹乐迅速起身，穿好防护服、戴护目镜、帽子、手套……再次检查确保防护装备没有破损，20分钟后便启动车辆出发了。
核酸报告通常在每天傍晚5点多出结果，也是阳性确诊病例被检验出的关键时刻，每每这时，当普通人准备下班的时候，哈市急救中心的工作人员却到了最忙碌的时候。疫情时期，作为哈市急救中心的总务科副科长曹乐，和其他同事立刻被赋予新的使命——将确诊病例接上负压救护车，直到平安转运到定点医院。
12月2日的傍晚到3日的凌晨这一天，是应急小组进组后最忙的一天，当天哈市出现10名确诊病例。从下午接到“第一单”任务开始，他们便不停奔波在各个隔离酒店和医院之间。
“从出发接病人到定点医院，除了车辆需要消毒，脱下防护服后，我们也要经过封闭的区域进行严格消毒后才可以回到居住的地方。”据介绍，通常转运一名确诊病例至少需要3个小时。为了更好地穿脱防护服，每一名人员防护服里只能着薄衫，大家经常会在等待期间冻得瑟瑟发抖。
当日凌晨2时许，转运完当日的最后一名患者，应急小组的转运人员终于回到居住地，躺在床上的曹乐早已没有了睡意。
每天与病毒“近距离”接触，高频次与确诊患者处在密闭空间，曹乐坦言，大家都会害怕，但更多忧虑的往往不是自己，而是担心被传染上后会把病毒带到单位、带回家中。
转运线上给予安慰 是急救员也是心理安慰师
去年至今，只要疫情来袭，负责转运的急救人的心情也会随之变得复杂。因为，在转运确诊病人的途中，他们看到的不仅仅是病毒对生命的威胁，更多的是无奈与无助。除了转运任务外，每一名司机还会对他们进行安抚，成了心理安慰师。
“医生，我这是要去哪啊？”这是一名20多岁的女孩，在其家人确诊的数日后，女孩也被确诊，在接到女孩填写交接单时，女孩几经犹豫，终于怯怯地问。曹乐如实回答后，女孩的神情有些无助：“那我会不会死……”曹乐忍不住出言安慰，“没事，别害怕，都能治，现在的病多数都是轻症，过不了多久就能出院。”
面对已被确诊的事实，有的人会表面故作轻松来掩盖恐惧。“嗯，确诊啦，阳性，没事，能治，放心吧，不用惦记，听说轻症吃点药就行。”一名确诊男子在前往医院途中故作镇定地和远方的亲人“汇报着”。挂掉电话后眼神却瞬间变得落寞，透过后视镜，曹乐看到茫然、焦虑的情绪在男子脸上错综复杂地呈现。此时，曹乐只能回头看看男子，男子似乎从曹乐露出的眼神中看到鼓励，笑了笑。
上了车紧张得一动不动的年轻女孩；失落的中年男子；不停打电话给家人诉说担忧的阿姨……面对转运线上的不同的人，一名小组的人员直言：“每当看到他们的神情，心里都会咯噔一下，那一刻很希望自己是一名无事可做的急救人，多希望天下无‘疫’。”
从确诊到治愈 看到2岁男孩出院他激动不已
在转运线上，不仅是转运确诊病例前往医院救治，当病例治愈出院后，应急小组人员还会将其转运到定点医院进行康复，这时他们的心情会相对轻松些。
“虽然不是我们治愈的，但看到曾经拉过的病人被治好，真的挺欣慰。”曹乐说。
印象最深的一次，是转运过一名2岁的男孩，按照要求，转运车要进行一车一患的转运，但是男孩年龄过小，只能和同样被确诊的男孩父亲一起转运，在等待男子回楼上家中整理行李的空隙，坐在车里后座的男孩显然是被眼前穿防护服的场面吓到了。父亲不在身边，男孩有些害怕得不知所措，便想要从后座往下爬，眼看着就要摔倒在地，按照要求是要和确诊患者保持一定距离的，这种情况下，曹乐却也顾不上那么多，本能地一把扶住男孩并将他抱住。
“按规定的要求，我需要和他保持距离，但出于心理和情感，我本能地抱住了他。”那天回到驻地后，曹乐经过了比平常更仔细地消毒。数日后，在新闻上看到男孩父亲抱着男孩治愈出院的消息后，曹乐一时激动得竟抱住爱人说，“看，这就是我拉过的那个小孩，他们终于治好出院了，我还一直心里惦记着呢。”
“再过4天，这轮值班我就结束了，在隔离地隔离7天后，我就可以回家了，当然，回家后还需要居家隔离7天。”10日这一天，曹乐和同事们掰着手指头数着回家的日子。
戴上口罩是为了更多的人摘掉口罩，曾经看到的这句话让每一名急救人认同不已。如今，哈市急救中心的工作人员更希望的是，哈尔滨早日清零，战‘疫’成功，所有人又能恢复正常的生活。
版权声明：未经许可禁止以任何形式转载
记者：周琳
#这一期offer好有意义# 罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
那为什么我们要花费时间精力去治疗罕见病呢，我觉得正如高尚与刘畅所言：“其实是想把罕见病变成常见病”“这些罕见病是不太能进入我们视野的，但对于社会而言，确实需要人去关注和了解它，疾病出现的时候如果不去研究，那当疾病来临的时候，人类可能还没准备好，如果有小部分人研究，对于医学研究、人类健康，我们就不会丧失这个希望。对于罕见病的研究任重而道远，希望医学生们未来通过自己的努力为医学事业贡献自己的力量 https://t.cn/ROqdAPR
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
那为什么我们要花费时间精力去治疗罕见病呢，我觉得正如高尚与刘畅所言：“其实是想把罕见病变成常见病”“这些罕见病是不太能进入我们视野的，但对于社会而言，确实需要人去关注和了解它，疾病出现的时候如果不去研究，那当疾病来临的时候，人类可能还没准备好，如果有小部分人研究，对于医学研究、人类健康，我们就不会丧失这个希望。对于罕见病的研究任重而道远，希望医学生们未来通过自己的努力为医学事业贡献自己的力量 https://t.cn/ROqdAPR
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