《娱乐新人》6
每天一边写一边惊呼离谱。
前文:https://t.cn/A6Mliysr
图片来源:glimmeroflight
小张总很头疼。
他的头疼从回国以后就没好转,好友嘲笑说,是不是不太顺,用不用去寺/庙拜拜。
见小张总眉头紧锁大概是真烦了,问:“怎么回事?”
小张总叹口气讲:“签了个合同,有点后悔。”
好友如临大敌,说:“你那合同分分钟几千万流水,咋了,亏了?”
小张总有些尴尬:“不是那种合同。”
好友不解:“哪种合同?”
小张总手机在震动,他看一眼是龚焌发的信息立刻锁屏丢在一边暴躁说:“烦,包/养了个小明星。”
好友一脸八卦,问:“咋了,一直问你要钱?”
小张总摇头。
好友又问:“要资源和你闹了?”
小张总想了想又摇头。
好友问:“动真感情,要死要活了?”
好像也没有,小张总摇头。
好友困惑了,说:“那听着也不烦人啊。”说完又想到什么,“不给睡啊,还是欲求不满?”
小张总愣一下,说:“还没睡。”
好友明白了,说:“是不是要做贞洁烈女引起你注意啊,这种可不行啊,那不是等于骗你钱嘛。”
小张总讲:“也不是,我一直忙,还没机会睡上。”
好友眉头紧皱:“那你烦什么?”
小张总叹气:“太缠人了,每天发信息打电话的,还要我去探班。”
话才刚说完,手机来电话,还是龚焌,他不打算接,好友凑过去看一眼,问这谁啊,小明星啊,一边说一边接过来按了通话键塞给小张总。
”你干吗啊。“还没讲下一句就听到电话那头龚焌语调灿烂,“张总,刚才在忙吗,怎么没回我信息啊。”
小张总头开始疼,说:“昂,开会,忙,有事吗?”
龚焌在电话那头可怜兮兮讲:“张总什么时候忙完啊,我进组一周了,你怎么不来探班啊。”
好友在一旁偷笑,挤眉弄眼看好戏模样。
小张总讲:“太忙了,有空来。”
龚焌没有挂电话的意思,说:“可我都和朋友说了,你会来看我的,说了一周了你还不来我很没面子啊张总。”
小张总瞪着圆溜溜的眼睛血压又上来:“谁让你和别人说的,被包/养这件事很值得炫耀吗?”
龚焌讲:“我也没炫耀啊,张总,我就和人说我朋友会来看我,超帅的朋友。女演员都好奇呢,每天问我,你什么时候来。”
小张总是真无语,听到对面有人催促龚焌要拍戏,但男二号还在那儿没自觉得喋喋不休。
小张总一想到自己投资的戏可不能黄了立刻讲:“好好好,知道了,会来,你快去拍戏,认真拍,别因为太差劲让导演把你换掉。”
挂了电话,好友在一旁挑眉讲:“哦,是真的烦。”
停顿一下又说:“还挺缠人的,听语气是个小可爱吧。”
小张总一想对方一米八六的个子,没忍住抖一下,讲:“可爱?也没有,但看着像狗。”
他又补充:“那种会一动不动盯你看的小狗。”
好友不解,问:“那不就是卖萌小狗的意思吗?”
小张总心想,是吗,这么一想也蛮可爱。
小张总最后还是去探班,龚焌一天三个电话的催谁能受得了。
刚到剧组就被导演客客气气请到休息室喝茶,小张总一身六位数外套随意放在桌上,下一秒有工作人员拿了衣架挂起来。
他讲就是来看看拍摄情况,大家不用太拘束,说完一群演员推门进来。
小张总抬眼就看见人群里的龚焌,大高个儿很难不一眼看见。
他轻轻扫过龚焌的脸又和男一点了点头,小张总站起来讲:“大家继续拍戏吧,别耽搁。”
收工是晚上十一点,小张总大部分时间只是坐在一旁看,大概是资方难得来现场,演员们都挺拘谨,等拍完戏打完招呼,演员七七八八走完了他才上前和蹲在椅子边磨磨蹭蹭收拾东西的龚焌讲话。
小张总问:“怎么就你一个,收拾东西不该是助理做的么?”
龚焌仰着头一脸乖巧:“我没助理啊。”
说完蹭地站起来眼神闪烁:“张总,你能来探班我太开心啦。”
小张总打趣:“开心的表现就是一场戏ng很多次?”
龚焌立刻蔫儿了,讲:“以前不ng,这不你来了就有点紧张嘛。”
小张总问:“怎么没助理?”
龚焌讲:“我一个新人,公司没给配助理啊。”
小张总皱眉:“一个剧的男二没助理说不过去,明天给你配一个。”
龚焌眼睛发光:“张总,你对我可真好。”
小张总点点头,问:“走么?”
龚焌眨眨眼不大明白:“走去哪儿?”
小张总讲:“酒店啊,大晚上不回去你要去哪儿?”
龚焌如果有尾巴,此刻大概在疯狂摇晃,说:“走走走,张总,我给你拿包。”
回酒店的路上龚焌三不五时偷偷看小张总,司机还是之前那个司机,开了两小时的车把小张总送过来。
路上司机问:“张总,一会儿还要接您回去吗?”
龚焌抢答:“张总不回去了,哥,你明天来接吧。”
小张总没开口,算是默认。
到酒店门口,两人还没进大厅,龚焌突然讲:“张总,等下,我去边上便利店买点东西。”
小张总一把按住,说:“别去了,我买了。”
龚焌犹豫一下,说:“啊?你买了?你怎么知道大小合不合适啊?”
小张总很纳闷,说:“我自己的我还能不知道吗?”
龚焌比他更纳闷,说:“不是我的吗?”
两人在大厅门口面面相觑,两秒后小张总说一句脏话,怒吼:“龚焌,你做什么春秋大梦呢,被包/养那点自觉不清楚吗,别一天天想做一,老子才是!”
每天一边写一边惊呼离谱。
前文:https://t.cn/A6Mliysr
图片来源:glimmeroflight
小张总很头疼。
他的头疼从回国以后就没好转,好友嘲笑说,是不是不太顺,用不用去寺/庙拜拜。
见小张总眉头紧锁大概是真烦了,问:“怎么回事?”
小张总叹口气讲:“签了个合同,有点后悔。”
好友如临大敌,说:“你那合同分分钟几千万流水,咋了,亏了?”
小张总有些尴尬:“不是那种合同。”
好友不解:“哪种合同?”
小张总手机在震动,他看一眼是龚焌发的信息立刻锁屏丢在一边暴躁说:“烦,包/养了个小明星。”
好友一脸八卦,问:“咋了,一直问你要钱?”
小张总摇头。
好友又问:“要资源和你闹了?”
小张总想了想又摇头。
好友问:“动真感情,要死要活了?”
好像也没有,小张总摇头。
好友困惑了,说:“那听着也不烦人啊。”说完又想到什么,“不给睡啊,还是欲求不满?”
小张总愣一下,说:“还没睡。”
好友明白了,说:“是不是要做贞洁烈女引起你注意啊,这种可不行啊,那不是等于骗你钱嘛。”
小张总讲:“也不是,我一直忙,还没机会睡上。”
好友眉头紧皱:“那你烦什么?”
小张总叹气:“太缠人了,每天发信息打电话的,还要我去探班。”
话才刚说完,手机来电话,还是龚焌,他不打算接,好友凑过去看一眼,问这谁啊,小明星啊,一边说一边接过来按了通话键塞给小张总。
”你干吗啊。“还没讲下一句就听到电话那头龚焌语调灿烂,“张总,刚才在忙吗,怎么没回我信息啊。”
小张总头开始疼,说:“昂,开会,忙,有事吗?”
龚焌在电话那头可怜兮兮讲:“张总什么时候忙完啊,我进组一周了,你怎么不来探班啊。”
好友在一旁偷笑,挤眉弄眼看好戏模样。
小张总讲:“太忙了,有空来。”
龚焌没有挂电话的意思,说:“可我都和朋友说了,你会来看我的,说了一周了你还不来我很没面子啊张总。”
小张总瞪着圆溜溜的眼睛血压又上来:“谁让你和别人说的,被包/养这件事很值得炫耀吗?”
龚焌讲:“我也没炫耀啊,张总,我就和人说我朋友会来看我,超帅的朋友。女演员都好奇呢,每天问我,你什么时候来。”
小张总是真无语,听到对面有人催促龚焌要拍戏,但男二号还在那儿没自觉得喋喋不休。
小张总一想到自己投资的戏可不能黄了立刻讲:“好好好,知道了,会来,你快去拍戏,认真拍,别因为太差劲让导演把你换掉。”
挂了电话,好友在一旁挑眉讲:“哦,是真的烦。”
停顿一下又说:“还挺缠人的,听语气是个小可爱吧。”
小张总一想对方一米八六的个子,没忍住抖一下,讲:“可爱?也没有,但看着像狗。”
他又补充:“那种会一动不动盯你看的小狗。”
好友不解,问:“那不就是卖萌小狗的意思吗?”
小张总心想,是吗,这么一想也蛮可爱。
小张总最后还是去探班,龚焌一天三个电话的催谁能受得了。
刚到剧组就被导演客客气气请到休息室喝茶,小张总一身六位数外套随意放在桌上,下一秒有工作人员拿了衣架挂起来。
他讲就是来看看拍摄情况,大家不用太拘束,说完一群演员推门进来。
小张总抬眼就看见人群里的龚焌,大高个儿很难不一眼看见。
他轻轻扫过龚焌的脸又和男一点了点头,小张总站起来讲:“大家继续拍戏吧,别耽搁。”
收工是晚上十一点,小张总大部分时间只是坐在一旁看,大概是资方难得来现场,演员们都挺拘谨,等拍完戏打完招呼,演员七七八八走完了他才上前和蹲在椅子边磨磨蹭蹭收拾东西的龚焌讲话。
小张总问:“怎么就你一个,收拾东西不该是助理做的么?”
龚焌仰着头一脸乖巧:“我没助理啊。”
说完蹭地站起来眼神闪烁:“张总,你能来探班我太开心啦。”
小张总打趣:“开心的表现就是一场戏ng很多次?”
龚焌立刻蔫儿了,讲:“以前不ng,这不你来了就有点紧张嘛。”
小张总问:“怎么没助理?”
龚焌讲:“我一个新人,公司没给配助理啊。”
小张总皱眉:“一个剧的男二没助理说不过去,明天给你配一个。”
龚焌眼睛发光:“张总,你对我可真好。”
小张总点点头,问:“走么?”
龚焌眨眨眼不大明白:“走去哪儿?”
小张总讲:“酒店啊,大晚上不回去你要去哪儿?”
龚焌如果有尾巴,此刻大概在疯狂摇晃,说:“走走走,张总,我给你拿包。”
回酒店的路上龚焌三不五时偷偷看小张总,司机还是之前那个司机,开了两小时的车把小张总送过来。
路上司机问:“张总,一会儿还要接您回去吗?”
龚焌抢答:“张总不回去了,哥,你明天来接吧。”
小张总没开口,算是默认。
到酒店门口,两人还没进大厅,龚焌突然讲:“张总,等下,我去边上便利店买点东西。”
小张总一把按住,说:“别去了,我买了。”
龚焌犹豫一下,说:“啊?你买了?你怎么知道大小合不合适啊?”
小张总很纳闷,说:“我自己的我还能不知道吗?”
龚焌比他更纳闷,说:“不是我的吗?”
两人在大厅门口面面相觑,两秒后小张总说一句脏话,怒吼:“龚焌,你做什么春秋大梦呢,被包/养那点自觉不清楚吗,别一天天想做一,老子才是!”
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
#年终倒计时109天#
最近的每一天都精疲力竭工作日天天加班就罢了,周末也被不停dddd
不考虑实现难度单纯从自己的汇报需求出发,把别个当廉价工具人,向上管理还被领导pua“别人一有事就找你总比有事没事都不找你强”[二哈][二哈][二哈]
“和着我还得感谢她给我实现工具人价值的机会?”
“你行你上啊,不行别bb”
最近的每一天都精疲力竭工作日天天加班就罢了,周末也被不停dddd
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“你行你上啊,不行别bb”
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