#喜迎二十大# 【强链延链，挺起工业强区的“脊梁”——廊坊开发区做大做强高端装备制造业探访】截至目前，廊坊开发区已集聚了60余家企业从事高端装备研发与生产，涵盖数控机床、汽车零部件、机械制造、卫星应用系统配件等多种业态。2021年，全区高端装备制造业营业收入217.7亿元。
全球筑养路领域的市场领导者维特根，对标国际一流精细加工机床生产商廊坊精雕，全球沥青搅拌设备行业领跑者玛连尼—法亚，全球领先电梯制造商富士达电梯……近日，走进廊坊开发区，高端装备制造业代表性企业、项目蓬勃发展，让人充分感受到工业经济发展的强劲脉搏。
近年来，廊坊开发区坚持工业强区战略不动摇，将高端装备制造业作为经济发展的主导产业，强化项目招引，加大政策支持，鼓励技术创新，培育形成了门类较为齐全、规模持续壮大的产业集群，推动了工业经济“强筋壮骨”。
截至目前，廊坊开发区已集聚了60余家企业从事高端装备研发与生产，涵盖数控机床、汽车零部件、机械制造、卫星应用系统配件等多种业态。2021年，全区高端装备制造业营业收入217.7亿元，挺起了全区工业的“脊梁”。
●建链强链延链补链，力促产业集聚发展
9月15日，位于廊坊开发区的华安汽车装备有限公司生产车间，多条生产线开足马力、赶制订单，一件件汽车燃油蒸发排放控制系统产品陆续下线，发往全国各地。
“在燃油蒸发排放控制系统活性炭罐总成以及汽车内饰件总成模块产品领域，我公司占据了各主机厂80%以上的份额，年销售收入15亿元，年纳税近亿元。”华安汽车装备有限公司董事长王志俭介绍，他们此项产品的技术水平稳坐国内“头把交椅”，企业还作为主要成员单位之一，参与了汽油车燃油蒸发污染物控制系统的国家行业标准制定。
像华安汽车装备有限公司这样的汽车零部件企业，廊坊开发区集聚了河北世昌、波森尾气、捷温汽车等19家企业，生产研发的产品供应奔驰、宝马、特斯拉、奥迪等22家国内外知名车企，已经形成集传统乘用车、国六标准车、新能源车、专用改装车等较为齐全的汽车零部件配套体系。
一个引擎性项目激活一条产业链，一家标杆性企业带动一片产业集群。推动高端装备制造业规模化、集群化发展，打造高质量发展的重要支点，该区积极抢抓京津冀协同发展重大历史机遇，紧紧扭住北京非首都功能疏解这个“牛鼻子”，围绕骨干企业、重点优势产品和特色产业，持续在建链、强链、延链、补链上下功夫，千方百计抓投资、上项目、挖存量、扩增量，努力占据产业发展的制高点。
为加速项目落地建设，廊坊开发区编制产业链图，用足用活招商引资各项财税、金融、土地支持政策，全方位做好用地、供水、供电、路网等要素保障，着力引进一批具有国际先进水平的重大项目，培育一批具有较强市场竞争力的企业和品牌，加速高端装备制造业全链条赋能增效。
为推动企业做大做强，该区建立常态化走访和联系机制，积极对接企业，主动上门服务，帮助企业解决生产用料缺失、供应链受阻、资金链紧张等实际困难，及时受理企业产业链配套、产品推广、智能化改造等诉求，推动高端装备制造企业营业收入和规上企业数量占比不断攀升。
截至目前，区内137家规上工业企业中有60余家企业从事高端装备研发与生产，成为全区六大产业集群之一。2021年，全区规上工业企业实现营业收入464亿元，其中高端装备制造业占比达到了47%。
●加大技术研发投入，培育更多行业“隐形冠军”
由电脑全自动控制的刀具，在一个鸡蛋上快速雕刻，片刻工夫，一双栩栩如生的卡通人物就出现在了鸡蛋表面……在廊坊精雕数控机床制造有限公司展厅，该公司一款正在演示在鸡蛋上作画的精雕机产品震惊了众人。“精雕机之所以如此精密，是因为使用了我们自主研发的‘在机测量和智能修正技术’。”公司市场应用部总经理宋涛说。
据了解，廊坊精雕坚持每年将8%以上的收入用于技术研发，现已掌握了数控机床的核心技术，为精雕机性能的不断提升奠定了坚实基础。截至目前，该公司已向市场推出300多个型号的精雕机，精雕数控系统的装机量超过10万套，精雕CAM软件赢得了近12万个用户的认可，自主研发的“在机测量和智能修正技术”被中国科协智能制造学会联合体授予“中国智能制造十大科技进展”荣誉。
装备制造业是工业的“脊梁”，高端装备制造业更是处于价值链高端和产业链核心环节，代表着区域制造业整体发展水平。放眼廊坊开发区高端装备制造产业集群，像精雕一样注重研发创新的企业群星闪烁。近年来，廊坊开发区聚焦高端装备制造业坚持增投入、育主体、建平台、促转化统筹发力，突破了一批“卡脖子”技术，产业发展加速迈向价值链高端。
充分发挥企业创新主体地位，该区积极发挥政府引导作用，支持和鼓励现有企业加强研发攻关，实施设备更新、技术改造、产品升级。2021年，捷温汽车、威卢克斯等5家企业入选河北省第三批省级制造业单项冠军企业，廊坊中电熊猫晶体科技有限公司入选单项冠军产品，华升富士达电梯有限公司等3家企业跻身河北省2021年战略性新兴产业创新百强榜单。
大力开展创新平台建设，该区全力支持精雕、新奥等制造业重点企业建设技术创新平台，鼓励支持企业与高校、科研院所合作建设创新联合体，联合攻克填补国内技术空白的关键核心技术。鼓励支持汽车装备制造等领域代表性企业，攻克掌握一批“领跑”汽车工业的核心技术，打造汽车和新能源汽车配套产业发展新动力。
促进京津科技成果转移转化，该区积极引进一批优势明显的国家级实验室、工程（技术）研究中心、企业技术中心等科技创新平台。同时，积极构建“科技型中小企业——高新技术企业——科技领军企业”梯度培育体系，推动科技型中小企业质量和数量“双提升”。目前，全区拥有国家级科研院所4家、博士后研发创新机构18家、各类研发平台159个，拥有高新技术企业142家、科技型中小企业257家，拥有“专精特新”中小企业33家，为高端装备制造业整体规模迈上新台阶提供了有力支撑。
●智能化数字化升级，迈向产业链价值链高端
9月16日，在位于廊坊开发区的新奥动力科技（廊坊）有限公司自动化生产车间，巨大的机械手臂上下翻动，地上分布着一行行二维码，机器人沿着二维码精准运送生产物料，高度智能化的生产场景让人眼界大开。
作为新奥集团微小型燃气轮机的研发基地，新奥动力承担了国家973科技专项，致力于填补国内微小型燃气轮机产业化的空白，已成功研制出具有完全自主知识产权的100千瓦等级微燃机系列，产品性能处于国内领先水平，核心零部件100%国产化。该公司微燃机装配产线智能化建设还被列为2021年河北省工业互联网创新发展重点培育项目。
“以数据驱动整个生产流程，我们自主研发的微燃机自动化装配系统已实现自动输送物料、关键步骤自动装配的功能。”该公司生产技术负责人郑国锋介绍，未来他们将深化数字化工厂建设，持续加强自动化装配系统攻关，最大限度减少人工投入，努力打造国际一流的智能制造生产基地。
从制造到“智造”，廊坊开发区坚持走智能化升级和数字化转型之路，推动企业向数字化、网络化、智能化转型，加快产业链更新再造和价值链升级，不断提升产业发展层次和水平。
加快产业“数字化”步伐，该区在工程机械、高端数控机床、汽车零部件等重点领域全面发力，出台企业融资、用工、技改、扩能、上市等一揽子扶持政策，全力支持企业机器换人、设备换芯、生产换线，建设数字化车间、智能工厂，着力打造一批具有特色的智能制造标杆企业。目前，区内共有数字化车间20个。
加快推进工业化与信息化“两化”深度融合，该区积极推进企业由生产商向生产服务商，由产品提供者向产品使用整体方案解决者转变，支持企业围绕推动产品的智能化、高端化和服务化，创新商业模式，积极发展在线检测、实时监控、远程诊断、在线维护等新业态。
加快实施工业互联网创新发展战略，该区制定出台《关于支持工业设计发展的若干措施》《关于促进产业转型五条暂行办法》等一系列扶持政策，为工业企业创新发展构建政策支撑体系。着力推动企业和在孵项目“上云”，推进产业数字化、智能化、信息化发展。加快推进光纤入企和5G基站建设。目前，区内列入河北省工业互联网创新发展试点项目5个、重点培育项目20个，现有工业设计中心18家，“上云”企业近百家。
“我们将以扩大规模和提质增效为主线，持续引进培育优质高端装备制造业企业，加快关键技术和核心部件研发，推动制造业高端化、智能化、绿色化转型，增强产业链、供应链竞争力，努力打造廊坊特色、全国领先、世界知名的高端装备制造产业集群。”廊坊开发区工委书记、管委会主任王一平说。
全球筑养路领域的市场领导者维特根，对标国际一流精细加工机床生产商廊坊精雕，全球沥青搅拌设备行业领跑者玛连尼—法亚，全球领先电梯制造商富士达电梯……近日，走进廊坊开发区，高端装备制造业代表性企业、项目蓬勃发展，让人充分感受到工业经济发展的强劲脉搏。
近年来，廊坊开发区坚持工业强区战略不动摇，将高端装备制造业作为经济发展的主导产业，强化项目招引，加大政策支持，鼓励技术创新，培育形成了门类较为齐全、规模持续壮大的产业集群，推动了工业经济“强筋壮骨”。
截至目前，廊坊开发区已集聚了60余家企业从事高端装备研发与生产，涵盖数控机床、汽车零部件、机械制造、卫星应用系统配件等多种业态。2021年，全区高端装备制造业营业收入217.7亿元，挺起了全区工业的“脊梁”。
●建链强链延链补链，力促产业集聚发展
9月15日，位于廊坊开发区的华安汽车装备有限公司生产车间，多条生产线开足马力、赶制订单，一件件汽车燃油蒸发排放控制系统产品陆续下线，发往全国各地。
“在燃油蒸发排放控制系统活性炭罐总成以及汽车内饰件总成模块产品领域，我公司占据了各主机厂80%以上的份额，年销售收入15亿元，年纳税近亿元。”华安汽车装备有限公司董事长王志俭介绍，他们此项产品的技术水平稳坐国内“头把交椅”，企业还作为主要成员单位之一，参与了汽油车燃油蒸发污染物控制系统的国家行业标准制定。
像华安汽车装备有限公司这样的汽车零部件企业，廊坊开发区集聚了河北世昌、波森尾气、捷温汽车等19家企业，生产研发的产品供应奔驰、宝马、特斯拉、奥迪等22家国内外知名车企，已经形成集传统乘用车、国六标准车、新能源车、专用改装车等较为齐全的汽车零部件配套体系。
一个引擎性项目激活一条产业链，一家标杆性企业带动一片产业集群。推动高端装备制造业规模化、集群化发展，打造高质量发展的重要支点，该区积极抢抓京津冀协同发展重大历史机遇，紧紧扭住北京非首都功能疏解这个“牛鼻子”，围绕骨干企业、重点优势产品和特色产业，持续在建链、强链、延链、补链上下功夫，千方百计抓投资、上项目、挖存量、扩增量，努力占据产业发展的制高点。
为加速项目落地建设，廊坊开发区编制产业链图，用足用活招商引资各项财税、金融、土地支持政策，全方位做好用地、供水、供电、路网等要素保障，着力引进一批具有国际先进水平的重大项目，培育一批具有较强市场竞争力的企业和品牌，加速高端装备制造业全链条赋能增效。
为推动企业做大做强，该区建立常态化走访和联系机制，积极对接企业，主动上门服务，帮助企业解决生产用料缺失、供应链受阻、资金链紧张等实际困难，及时受理企业产业链配套、产品推广、智能化改造等诉求，推动高端装备制造企业营业收入和规上企业数量占比不断攀升。
截至目前，区内137家规上工业企业中有60余家企业从事高端装备研发与生产，成为全区六大产业集群之一。2021年，全区规上工业企业实现营业收入464亿元，其中高端装备制造业占比达到了47%。
●加大技术研发投入，培育更多行业“隐形冠军”
由电脑全自动控制的刀具，在一个鸡蛋上快速雕刻，片刻工夫，一双栩栩如生的卡通人物就出现在了鸡蛋表面……在廊坊精雕数控机床制造有限公司展厅，该公司一款正在演示在鸡蛋上作画的精雕机产品震惊了众人。“精雕机之所以如此精密，是因为使用了我们自主研发的‘在机测量和智能修正技术’。”公司市场应用部总经理宋涛说。
据了解，廊坊精雕坚持每年将8%以上的收入用于技术研发，现已掌握了数控机床的核心技术，为精雕机性能的不断提升奠定了坚实基础。截至目前，该公司已向市场推出300多个型号的精雕机，精雕数控系统的装机量超过10万套，精雕CAM软件赢得了近12万个用户的认可，自主研发的“在机测量和智能修正技术”被中国科协智能制造学会联合体授予“中国智能制造十大科技进展”荣誉。
装备制造业是工业的“脊梁”，高端装备制造业更是处于价值链高端和产业链核心环节，代表着区域制造业整体发展水平。放眼廊坊开发区高端装备制造产业集群，像精雕一样注重研发创新的企业群星闪烁。近年来，廊坊开发区聚焦高端装备制造业坚持增投入、育主体、建平台、促转化统筹发力，突破了一批“卡脖子”技术，产业发展加速迈向价值链高端。
充分发挥企业创新主体地位，该区积极发挥政府引导作用，支持和鼓励现有企业加强研发攻关，实施设备更新、技术改造、产品升级。2021年，捷温汽车、威卢克斯等5家企业入选河北省第三批省级制造业单项冠军企业，廊坊中电熊猫晶体科技有限公司入选单项冠军产品，华升富士达电梯有限公司等3家企业跻身河北省2021年战略性新兴产业创新百强榜单。
大力开展创新平台建设，该区全力支持精雕、新奥等制造业重点企业建设技术创新平台，鼓励支持企业与高校、科研院所合作建设创新联合体，联合攻克填补国内技术空白的关键核心技术。鼓励支持汽车装备制造等领域代表性企业，攻克掌握一批“领跑”汽车工业的核心技术，打造汽车和新能源汽车配套产业发展新动力。
促进京津科技成果转移转化，该区积极引进一批优势明显的国家级实验室、工程（技术）研究中心、企业技术中心等科技创新平台。同时，积极构建“科技型中小企业——高新技术企业——科技领军企业”梯度培育体系，推动科技型中小企业质量和数量“双提升”。目前，全区拥有国家级科研院所4家、博士后研发创新机构18家、各类研发平台159个，拥有高新技术企业142家、科技型中小企业257家，拥有“专精特新”中小企业33家，为高端装备制造业整体规模迈上新台阶提供了有力支撑。
●智能化数字化升级，迈向产业链价值链高端
9月16日，在位于廊坊开发区的新奥动力科技（廊坊）有限公司自动化生产车间，巨大的机械手臂上下翻动，地上分布着一行行二维码，机器人沿着二维码精准运送生产物料，高度智能化的生产场景让人眼界大开。
作为新奥集团微小型燃气轮机的研发基地，新奥动力承担了国家973科技专项，致力于填补国内微小型燃气轮机产业化的空白，已成功研制出具有完全自主知识产权的100千瓦等级微燃机系列，产品性能处于国内领先水平，核心零部件100%国产化。该公司微燃机装配产线智能化建设还被列为2021年河北省工业互联网创新发展重点培育项目。
“以数据驱动整个生产流程，我们自主研发的微燃机自动化装配系统已实现自动输送物料、关键步骤自动装配的功能。”该公司生产技术负责人郑国锋介绍，未来他们将深化数字化工厂建设，持续加强自动化装配系统攻关，最大限度减少人工投入，努力打造国际一流的智能制造生产基地。
从制造到“智造”，廊坊开发区坚持走智能化升级和数字化转型之路，推动企业向数字化、网络化、智能化转型，加快产业链更新再造和价值链升级，不断提升产业发展层次和水平。
加快产业“数字化”步伐，该区在工程机械、高端数控机床、汽车零部件等重点领域全面发力，出台企业融资、用工、技改、扩能、上市等一揽子扶持政策，全力支持企业机器换人、设备换芯、生产换线，建设数字化车间、智能工厂，着力打造一批具有特色的智能制造标杆企业。目前，区内共有数字化车间20个。
加快推进工业化与信息化“两化”深度融合，该区积极推进企业由生产商向生产服务商，由产品提供者向产品使用整体方案解决者转变，支持企业围绕推动产品的智能化、高端化和服务化，创新商业模式，积极发展在线检测、实时监控、远程诊断、在线维护等新业态。
加快实施工业互联网创新发展战略，该区制定出台《关于支持工业设计发展的若干措施》《关于促进产业转型五条暂行办法》等一系列扶持政策，为工业企业创新发展构建政策支撑体系。着力推动企业和在孵项目“上云”，推进产业数字化、智能化、信息化发展。加快推进光纤入企和5G基站建设。目前，区内列入河北省工业互联网创新发展试点项目5个、重点培育项目20个，现有工业设计中心18家，“上云”企业近百家。
“我们将以扩大规模和提质增效为主线，持续引进培育优质高端装备制造业企业，加快关键技术和核心部件研发，推动制造业高端化、智能化、绿色化转型，增强产业链、供应链竞争力，努力打造廊坊特色、全国领先、世界知名的高端装备制造产业集群。”廊坊开发区工委书记、管委会主任王一平说。
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【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】
可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。
近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。
当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。
对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。
医保对罕见病用药倾斜
目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。
其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。
近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。
业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。
随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。
与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。
而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。
此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。
此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。
而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。
如何突破罕见病药物支付困境?
罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。
董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。
近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。
其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。
在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”
但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。
针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。
据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。
中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”
【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】
可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。
近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。
9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。
当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。
对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。
医保对罕见病用药倾斜
目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。
其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。
近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。
业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。
随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。
与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。
而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。
此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。
此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。
而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。
如何突破罕见病药物支付困境?
罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。
董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。
近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。
其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。
在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”
但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。
针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。
据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。
中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”
为美丽邹平代言 为可爱家乡点赞——致全市居民朋友的一封信
尊敬的居民朋友：
您好！如果近期您和您的家人接到12340调查电话，向您询问我市有关居住环境、社会治安、基本医疗、文体生活、基础教育、社会帮扶等方面的内容，那么恭喜您成为“千里挑一”的邹平代言人了！麻烦您耐心全程接听，当好邹平的“形象代言人”，为家乡发展满意点赞！您的一句“满意”是对我们最大的鼓励和支持！
今年以来，全市上下深入贯彻落实市委“11269”工作思路，紧紧围绕建设“现代化富强文明新邹平”目标，心往一处想、劲往一处使，各项事业发展取得崭新成绩。1-8月份，完成一般公共预算收入54.57亿元，增长6.2%；固定资产投资、实际利用外资、就业等多项指标位列滨州市第1名。在滨州市党建统领经济发展项目现场观摩会中获得第1名好成绩。获评山东省首批工业十强县；连续18年进入全国县域经济百强。
居住环境整洁美丽
投资7.6亿元，实施15条城市路网提升工程，让群众出行更方便。对主城区113个老旧小区进行改造，实施城市集中供热提升二期工程，优化供热面积1200万平米。日供水能力6万吨的城南地表水净水厂正式投用，全力保障群众饮用水安全。完成黄山公园、黛溪湖公园美化绿化提升工程，建设口袋公园17处，让城市处处景色宜人、鸟语花香。加快1.87万户农村清洁取暖建设，实施358个村居改厕规范升级，投资1000余万元开工建设12个农村污水治理村庄，完成14处市级以上美丽示范村建设，打造2处美丽乡村示范片区，让农村面貌持续改善。狠抓生态环保治理，全市PM2.5浓度同比改善11.6%，空气质量综合指数同比改善9.0%，水质指数同比改善12.7%，让全市天更蓝、水更清、空气更清新。
社会治安和谐稳定
深入开展夏季治安打击整治“百日行动”等系列专项行动，依法打击各类违法犯罪，刑事发案同比下降30%，切实保障人民群众安全。全市电信诈骗发案率保持低位运行，“国家反诈中心”APP注册数滨州第一。探索推行派出所参与交通管理，严查道路交通违法行为，交通事故起数同比下降28%。加快推进智慧交通建设、智慧安防小区建设，不断提升社会治理现代化能力和水平。精心调度，尽锐出击，最大限度将警力摆上街面、压到一线，让群众感受到警察就在身边，平安就在身边。
医疗卫生优质高效
万众一心、众志成城，坚决打赢疫情防控攻坚战，日核酸检测能力达到8万管，实现应检尽检、愿检尽检，保障全市人民健康安全。率先在滨州市开通“医保地图”服务，提供690个医保服务站点定位导航和41项医保业务查询办理，实现医保服务24小时不打烊，网办率达95%以上。全力保障“一老一小”健康，为17.1万名60岁以上老年人购买意外伤害保险，为1.9万名80岁以上老年人发放高龄补贴；婴幼儿托位数达到2733个，数量位居滨州前列。全市建成社区医院6处、示范标准村卫生室124处，3家医共体牵头医院建立省级专科联盟29个，为市民就医提供坚实保障。
文体生活丰富多彩
深入推进“耕读联盟”计划，建立市镇村三级图书通借通还系统，图书馆、文化馆、博物馆、美术馆免费开放，不断丰富群众文化生活。持续实施文化惠民工程，点亮群众多彩生活，点单式、精准化完成“戏曲进乡村”597场次、“农村公益电影放映”6077场次，创作大型吕剧《黄河之子--张士平》，小戏《向阳花开》等3部作品在全省群众性小戏小剧创演活动中获奖。第五届中国伏生诗会在邹平精彩上演，国际《尚书》学会邹平分会正式成立。坚持每年向农村、社区捐赠体育器材2000余件，858个行政村和58个居民小区实现体育设施全覆盖，为群众体育锻炼、健身活动提供坚实保障。进一步丰富拓展体育活动形式，每年组织各级各类体育健身活动700余项次，全市经常参加体育锻炼人口占比达到45%。
教育质量明显提升
大幅改善办学条件，新建、改扩建幼儿园8处，实施5个中小学建设项目，新增学位5465个。实施教育惠民工程，让“学有所教”落地落实，发放各类资助金1928.8万元，累计受益学生11.7万人次。高考成绩实现历史突破，2022年高考普通本科上线2289人，比去年增加276人，2人考入清华北大；中考成绩再创佳绩，继续保持全市领先。提升课后延时服务，促进“双减”政策落实，中小学在校托管学生7.17万人。加快职业教育发展，完成招生2160人，服务经济社会发展能力显著增强。
社会保障更加有力
不断提高养老待遇水平，全市60岁以上户籍人口基本养老保险实现应保尽保，建成投入运营各类养老服务设施162处、养老机构17处、日间照料中心25处、农村幸福院120处，养老床位总计约7000张，实现“老有所养”“老有善养”。城市、农村低保标准分别提高到每人每月953元、745元，全面提升困难群众救助保障水平。关心关爱未成年人的健康成长，投资500余万元，建设建筑面积779.8平方米的邹平市未成年人保护中心。探索更多高质量就业岗位，今年1-8月份，新增城镇就业4657人，就业形势保持稳定。建成12家运营有序、服务规范的“如康家园”残疾人之家，为209名困难残疾人提供日间照料和居家托养服务；实施残疾人就业增收、精准康复服务、残疾儿童“康教托”服务等工程，为残疾人提供立体全面的关心关爱。
广大居民朋友们，邹平的发展离不开您的参与、配合与监督。在今后工作中，我们将不懈努力，进一步提高服务能力和水平，不断提升广大人民群众的幸福感和满意度。最后，再次感谢您的参与和支持，祝您身体健康、阖家幸福、万事如意。
中共邹平市委
邹平市人民政府
2022年9月 https://t.cn/R2WxTBG
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今年以来，全市上下深入贯彻落实市委“11269”工作思路，紧紧围绕建设“现代化富强文明新邹平”目标，心往一处想、劲往一处使，各项事业发展取得崭新成绩。1-8月份，完成一般公共预算收入54.57亿元，增长6.2%；固定资产投资、实际利用外资、就业等多项指标位列滨州市第1名。在滨州市党建统领经济发展项目现场观摩会中获得第1名好成绩。获评山东省首批工业十强县；连续18年进入全国县域经济百强。
居住环境整洁美丽
投资7.6亿元，实施15条城市路网提升工程，让群众出行更方便。对主城区113个老旧小区进行改造，实施城市集中供热提升二期工程，优化供热面积1200万平米。日供水能力6万吨的城南地表水净水厂正式投用，全力保障群众饮用水安全。完成黄山公园、黛溪湖公园美化绿化提升工程，建设口袋公园17处，让城市处处景色宜人、鸟语花香。加快1.87万户农村清洁取暖建设，实施358个村居改厕规范升级，投资1000余万元开工建设12个农村污水治理村庄，完成14处市级以上美丽示范村建设，打造2处美丽乡村示范片区，让农村面貌持续改善。狠抓生态环保治理，全市PM2.5浓度同比改善11.6%，空气质量综合指数同比改善9.0%，水质指数同比改善12.7%，让全市天更蓝、水更清、空气更清新。
社会治安和谐稳定
深入开展夏季治安打击整治“百日行动”等系列专项行动，依法打击各类违法犯罪，刑事发案同比下降30%，切实保障人民群众安全。全市电信诈骗发案率保持低位运行，“国家反诈中心”APP注册数滨州第一。探索推行派出所参与交通管理，严查道路交通违法行为，交通事故起数同比下降28%。加快推进智慧交通建设、智慧安防小区建设，不断提升社会治理现代化能力和水平。精心调度，尽锐出击，最大限度将警力摆上街面、压到一线，让群众感受到警察就在身边，平安就在身边。
医疗卫生优质高效
万众一心、众志成城，坚决打赢疫情防控攻坚战，日核酸检测能力达到8万管，实现应检尽检、愿检尽检，保障全市人民健康安全。率先在滨州市开通“医保地图”服务，提供690个医保服务站点定位导航和41项医保业务查询办理，实现医保服务24小时不打烊，网办率达95%以上。全力保障“一老一小”健康，为17.1万名60岁以上老年人购买意外伤害保险，为1.9万名80岁以上老年人发放高龄补贴；婴幼儿托位数达到2733个，数量位居滨州前列。全市建成社区医院6处、示范标准村卫生室124处，3家医共体牵头医院建立省级专科联盟29个，为市民就医提供坚实保障。
文体生活丰富多彩
深入推进“耕读联盟”计划，建立市镇村三级图书通借通还系统，图书馆、文化馆、博物馆、美术馆免费开放，不断丰富群众文化生活。持续实施文化惠民工程，点亮群众多彩生活，点单式、精准化完成“戏曲进乡村”597场次、“农村公益电影放映”6077场次，创作大型吕剧《黄河之子--张士平》，小戏《向阳花开》等3部作品在全省群众性小戏小剧创演活动中获奖。第五届中国伏生诗会在邹平精彩上演，国际《尚书》学会邹平分会正式成立。坚持每年向农村、社区捐赠体育器材2000余件，858个行政村和58个居民小区实现体育设施全覆盖，为群众体育锻炼、健身活动提供坚实保障。进一步丰富拓展体育活动形式，每年组织各级各类体育健身活动700余项次，全市经常参加体育锻炼人口占比达到45%。
教育质量明显提升
大幅改善办学条件，新建、改扩建幼儿园8处，实施5个中小学建设项目，新增学位5465个。实施教育惠民工程，让“学有所教”落地落实，发放各类资助金1928.8万元，累计受益学生11.7万人次。高考成绩实现历史突破，2022年高考普通本科上线2289人，比去年增加276人，2人考入清华北大；中考成绩再创佳绩，继续保持全市领先。提升课后延时服务，促进“双减”政策落实，中小学在校托管学生7.17万人。加快职业教育发展，完成招生2160人，服务经济社会发展能力显著增强。
社会保障更加有力
不断提高养老待遇水平，全市60岁以上户籍人口基本养老保险实现应保尽保，建成投入运营各类养老服务设施162处、养老机构17处、日间照料中心25处、农村幸福院120处，养老床位总计约7000张，实现“老有所养”“老有善养”。城市、农村低保标准分别提高到每人每月953元、745元，全面提升困难群众救助保障水平。关心关爱未成年人的健康成长，投资500余万元，建设建筑面积779.8平方米的邹平市未成年人保护中心。探索更多高质量就业岗位，今年1-8月份，新增城镇就业4657人，就业形势保持稳定。建成12家运营有序、服务规范的“如康家园”残疾人之家，为209名困难残疾人提供日间照料和居家托养服务；实施残疾人就业增收、精准康复服务、残疾儿童“康教托”服务等工程，为残疾人提供立体全面的关心关爱。
广大居民朋友们，邹平的发展离不开您的参与、配合与监督。在今后工作中，我们将不懈努力，进一步提高服务能力和水平，不断提升广大人民群众的幸福感和满意度。最后，再次感谢您的参与和支持，祝您身体健康、阖家幸福、万事如意。
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