【罕行中国】DAY 3 上午去了福州市内的2间医院。其中福建省立医院事先有联络,于是我们和福建省立医院的医生做了深入沟通,其内分泌科有接诊过几十位IHH的病友,目前也在做一些关于卡尔曼综合征的临床研究。
在福建省立医院,几位罕见病病友和医生们一同参观了医院的院史馆,分享交流了卡尔曼综合征、Albright综合征、脆骨病等疾病的医学诊疗情况,徒步的伙伴也分享了中国病友们的情况和徒步过程中的点点滴滴。
在福建省协和医院,我们去拜访了医院的内分泌科、神经内科和皮肤科,和门诊医生交流了目前各种罕见病的诊治情况。
我们走出协和医院后,在过马路时,有个人指着问我的牌子问:“我们徒步科普的卡尔曼综合征是男生还是女生?”原来她是内分泌科医生,之前有见过卡尔曼综合征病友,简单交流后她很支持我们的徒步,并表示会让以后的病友都关注我们。
希望未来医患共同努力,一定可以让罕见病病友能精准就医和用药。
#罕行中国##卡尔曼氏综合征##改变从了解开始##低促性腺激素性性腺功能减退症##罕见病# https://t.cn/zQBRruu
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我知道清融选手不缺这个年最佳,但是评选标准不公开透明,弹性给年最佳就是不公平,粉丝维护选手没有错,错的是拿不出标准来说服清融粉且怒而攻击清融粉又茶又莲的ihh,才有这场骂战的。
螺母们不是分析师吗来分析一下为什么清融不是年最佳而是你海贼王[费解][费解][费解]别人拿一个周最佳,你气急败坏骂人没拿过冠军?就你冠军多就你配拿?我看的是epl吧,只有你家海贼王会打野?[疑问][疑问][疑问] 确实挺厉害的花海粉丝,感觉不久的将来能一挑整个kpl[偷笑][偷笑][偷笑],和别人骂架也只会拿冠军说事,况且es的冠军也不全是你花海一个人的功劳。年度最佳都被你偷了怎么还惦记着别人的周最佳?选手消化不了了粉丝还能喂点?你螺母真是圣母,你螺母直接统治kpl,没有你螺母哪来的kpl哪来的王者荣耀啊。[可爱][可爱][可爱]
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#康平路扩关[超话]#
滴滴滴〰️〰️〰️
向你袭来的是一辆高质量Kgc
车主@和诺诺的四季浪漫
竞有且只有一诺初晨 久诚 详情见P1
VIP观光席@·柒枂酒nebula· [520]
VIP坐席 @为诺撰写一篇深情诗
唯诺主义者 好感良多 无主队 巨初晨 详见P2
车顶
1️⃣@诺丶给你铁板栗
一诺至上 九尾 清融梦岚很少关注[好爱哦]
只要你不雷我担就来玩[赢牛奶][赢牛奶]
❌hh tr xp cc
多来一点发wb勤快的老婆!我废话超多[熊猫]
2️⃣@CHAO吃藕
初心且TOP:一诺
好感:WB暖阳 TES以然 雷:cc jc jg xyg、ag队粉
乘客
1️⃣@·和光看海·
一诺 无主队 tr cc xp详见P3
2️⃣@你诺队很凶
一诺且 all诺xyg全员 极光 亦南 傲寒 小胖 ES除清融 诺言详见P4
3️⃣@我们要实现梦想啊
i糕五人组紫幻 一笙 无畏 小米 小狸
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4️⃣@时劫ovo
竞圈属性kpl只有一诺 ivl皮皮限 想k点铁血诺妈
5️⃣@月亮动心日记
一诺且诺唯 初晨 久诚 极光 狼前打野 红队团婊 详见P5
6️⃣@找寻皑屿 一诺久酷 无主队详见P6
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