孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
小胖威利意识月|一起走进小胖威利的生活
什么是小胖威利综合征？
Prader-Willi综合征（普拉德-威利综合征、俗称小胖威利综合征），1956年由Prader和Willi两位国外的专家首次报道，在1981年的时候，也发现了15号染色体的一个长臂11.2-23.1的一个缺失，可以导致小胖威利综合征这个疾病，后续也发现有一些虽然不缺失，但是它也会发病，主要是因为这个区域的基因（我们叫印记基因组）只表达爸爸的，妈妈的不表达。所以爸爸的只要缺了，不管留下的是一条妈妈的，还是两条都是妈妈的，Ta都会发病。
这个疾病有以下几种类型：首先第一个，最常见的一种，就是爸爸的缺失了，但是妈妈的一条还在。这种父源缺失型的占80%左右的比例（根据我们2019年的调研结果）。还有一种情况就是虽然爸爸的缺了，但15号染色体区域两条都是妈妈的。妈妈的不表达，所以导致发病，它可以占到20%左右（根据我们2019年的调研结果），这是第二常见的。第三种就是为什么妈妈的会不表达，因为印记甲基化程度高，所以它所谓印记中心（就是会调控甲基化这个地方）缺失了，或者它突变了，也会引起。当然这种比例是很低的，可能只占上1%-3%左右。还有另外一种更少见的，比如说易位染色体的，如果有的时候像罗伯逊易位，遗传自己妈妈的，Ta也会发病。基本上是这样3-4种类型。
小胖威利综合征是一种染色体疾病，大部分都是散发的。就是说家里只有一个小胖病人，很少遇到家里有好几个小胖的。如果家里有好几个小胖的，很有可能妈妈会有15号染色体的平衡易位，或者是有一些所谓的生殖细胞契合体，当然这种概率是很低很低的。国外报道小胖威利综合征的发病率没有性别的差异，但是有人群和地区的差异。报道比较多的，像美国大概是1/1.5万，就是1.5万的新生儿可能会有一个。也有些地方报道相对比较少，可能1/2万-1/3万。
我们国内这方面的研究资料还比较少，由于疾病本身相对来说比较罕见，其实是罕见病里面算比较常见的了。它的诊断的方法会有一些特殊，所以导致很多小胖威利病人，可能出生以后并不能得到很快的确诊。有的时候可能到七八岁、十多岁甚至二十岁以后才能得到确诊，这样也就会延误他们的早期治疗而耽误了病情。希望能够通过我们的科普宣传，让更多的人了解这个疾病，能让小胖威利患儿更早的得到及时诊断和科学有效的治疗。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（1）
小胖威利综合征的临床表现在不同的年龄阶段有不同的表现。
在胎儿期，还在妈妈肚子里的时候，大部分胎动会比较少，而且很多会有臀位，剖腹产的概率很高。这种小孩子出生以后，一岁以内，总体来说整个生活的能力都会相对差一点。包括他的肢体不太有力气，所以吃奶会存在很大的困难。国内的统计，大概60%左右的小朋友在刚出生的时候需要插一根胃管，从胃管把奶给它打进去，喂养方面很困难（我们小胖协会的专家建议喂养困难的新生儿使用鼻饲）。软趴趴的没有力气，而且哭声也比较低弱，很容易被误诊为脑瘫或者其他疾病。
通常一岁以后，胃口会开始好起来，吃的方面也基本趋于正常，生长速度特别是体重增加就会开始恢复起来。
很多患儿在一岁到两岁时，食欲就开始亢进，体重增长很快。像很多被误诊的小胖病人，因为新生儿时期不会吃，到他能自己吃或食欲大增的时候，一般父母就会很高兴，我的宝贝终于自己会吃了，家长可能会想孩子吃多少都给他吃，或者拼命的给孩子吃，这个时候就会引起一个很明显的肥胖。
到五六岁的时候，可能已经属于严重的肥胖。那个时候再想去控制饮食就会比较难。
再稍微大一点以后，比如说六七岁以后，像这些小朋友可能还会出现一些暴躁的脾气，性格方面好像跟人家不一样。在吃的方面却很聪明，会想方设法去寻找吃的，甚至去骗吃的，很多家庭里不得不把冰箱都上锁。在学校里我们也看到过，有在学校去拿老师同学的食物，甚至到垃圾桶里捡吃的。所以饮食控制，防止肥胖往往是影响生活质量和寿命的一个很重要的因素。
到成人以后，如果早期不控制，食欲亢进还是会很明显，由于肥胖会导致更多的并发症，比如说像高血压、高血脂、糖尿病，甚至有的时候一个严重的感染以后，因为心肺功能跟不上导致功能衰竭，会过早的离世，这主要跟严重肥胖相关。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（2）
肌张力的低下，不太有力气：这个基本在新生儿及婴儿期比较明显，等到一两岁以后，肌张力还是会有些改善。肌肉的总量跟我们普通人相比要少，脂肪量会比较高。
生长发育的障碍：婴幼儿时期主要是不太会吃，导致他生长比较缓慢，在以前生活条件比较差的时候，因为喂养困难，有些家长可能就放弃了，当然现在这种情况已经很少了。两三岁以后，身高也会比同龄人长得会比较慢。国内最终身高的这种研究相对比较少，但国外有研究，如果没有接受生长激素治疗的话小胖威利综合征中最终的身高，男性只有到1米55-1米62左右，平均可能就是160不到一点。女性也是这样子，可能也就1米50或者不到1.5米。所以身高差异会比较明显。
体貌特征，特别的面容：患者家长他们自己看多了这些小胖威利综合征，有的时候也会在群里说在哪个医院的康复科看到一个很像小胖的人，我们一看这个照片应该是的。他们有的时候甚至会好心去告诉这些家长，你可以去查查小胖威利这个疾病，看看是不是。那么说明面容这些还是会有比较明显特征的。有哪些呢？一般的话虽然比较胖，但是Ta的颅面总的来说是比较长的，所以这个脸型还是比较长的。前额相对较窄，还有杏仁眼，杏仁眼就是说在我们靠近鼻子鼻梁这里这个相对比较远，然后到外侧就会比较尖，像个杏仁一样，嘴唇嘴巴比较小，小嘴，上唇也会比较薄。嘴巴大家可以看，我们大部分的口角是超过我们鼻翼的，有的小胖基本上看它的口角跟鼻翼是差不多的，然后口角是向下斜的。我们会画画的知道，口角向下看上去就是悲伤或者苦瓜的脸，如果向上就是觉得微笑一样。仔细去看耳朵，位置相对是偏低的，口腔里面的颚弓，有的叫天花板，比较高又比较窄。其它还有会有一些表现，Ta的手脚都比较小，特别手背这里比较胖。然后因为手指头也比较细，所以手指看上去会有一个圆，像锥子一样，靠到手掌这里会比较粗，然后手末端会比较细的。那么还有一些其他的，比如说皮肤会比较白，头发也会相对偏黄偏淡。角膜啊、巩膜也是颜色相对偏淡一点。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（3）
性发育的不良、异常：包括三个方面，一个是他出生的时候，你去看Ta的外生殖器，有发育不好。男孩子可能就表现为隐睾特别明显，可以占到百分九十以上，可以是单侧也可以说是双侧睾丸没有掉到这个阴囊里面。好一点的可能就在腹股沟，如果有些很厉害的，可能还在腹腔，这种一般是需要去手术的（我们小胖协会的专家建议最佳手术时间上6个月至1岁）。
阴茎也会相对比较小，阴囊看上去颜色也会比较浅，比较小。女孩子外生殖器其实也会有发育不好，那么主要是阴唇或者阴蒂发育不好或者缺口。当然因为女孩子这种阴唇这种发育不太好，没有像男孩子隐睾那么引人注目，引起家长的重视，所以就诊的比例相对低一点。那么这个主要是指外生殖器方面的。还有就是青春期的时候，有一部分也会有异常。
大部分其实是发育不良，就是很多Ta这个是不太会发育。那么男孩子就是阴茎、睾丸不太会大起来，女孩子她可能也不会来例假（据我们协会统计，来例假的比例很稀少）。但是也很少一部分人，会阴毛早现，就是说不像我们正常的这种，有大部分的这种性早熟，比如说女孩子先是乳房大起来，男孩子是先睾丸阴茎大起来，一部分小胖威利综合征他会阴毛先出来，但是他很多是不会发育的。到成年以后，因为本身不发育，所以就会生育功能缺陷。所以主要是这三个方面Ta都会存在一些缺陷。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（4）
内分泌代谢的紊乱：包括刚刚出生的时候，特别是会有甲状腺功能的低下相对比较多。上腺皮质功能相对低下的也会比较多。所以有些严重感染的时候，他们自己的机体就跟不上我们正常的反应那么好，所以感染的时候会比人家凶险很多，甚至会危及生命。感染的时候，特别是小时候，力气比较小，不太会咳嗽咳痰，所以如果说小的时候感冒，你能听到Ta喉咙口咕噜咕噜的痰咳不出去。
睡眠的症状：刚生出来的时候，主要是中枢神经，就是脑子的调控相对差一点，所以会呼吸暂停，呼吸不太规则，有的时候会停个10秒，20秒。然后等到大一点主要是因为太胖了，所以就像我们年纪大了有的打呼噜一样。因为肌张力不好，所以睡眠的时候肌张力又放松了以后，更加把气道堵牢了，所以阻塞性的呼吸的暂停可能是有些非常胖的这种小孩子猝死的一个原因。
神经系统的异常：就是在出生时，特别是刚出生一两年的时候，体温调节会不好，就像暑热症一样。到天气热的时候，总是有点发烧，医生看看也不像有很明显的这种感染或者感冒的这种症状，这种情况主要是因为神经系统发育不太好，导致体温中枢调控不好。在环境温度很高的时候，就像一些所谓的冷血动物那样的，环境温度高，Ta体温也上升，温度低的时候Ta就会体温下降。还有一部分会有抽筋癫痫这种表现，比人家的比例要高很多。
什么是小胖威利综合征？
Prader-Willi综合征（普拉德-威利综合征、俗称小胖威利综合征），1956年由Prader和Willi两位国外的专家首次报道，在1981年的时候，也发现了15号染色体的一个长臂11.2-23.1的一个缺失，可以导致小胖威利综合征这个疾病，后续也发现有一些虽然不缺失，但是它也会发病，主要是因为这个区域的基因（我们叫印记基因组）只表达爸爸的，妈妈的不表达。所以爸爸的只要缺了，不管留下的是一条妈妈的，还是两条都是妈妈的，Ta都会发病。
这个疾病有以下几种类型：首先第一个，最常见的一种，就是爸爸的缺失了，但是妈妈的一条还在。这种父源缺失型的占80%左右的比例（根据我们2019年的调研结果）。还有一种情况就是虽然爸爸的缺了，但15号染色体区域两条都是妈妈的。妈妈的不表达，所以导致发病，它可以占到20%左右（根据我们2019年的调研结果），这是第二常见的。第三种就是为什么妈妈的会不表达，因为印记甲基化程度高，所以它所谓印记中心（就是会调控甲基化这个地方）缺失了，或者它突变了，也会引起。当然这种比例是很低的，可能只占上1%-3%左右。还有另外一种更少见的，比如说易位染色体的，如果有的时候像罗伯逊易位，遗传自己妈妈的，Ta也会发病。基本上是这样3-4种类型。
小胖威利综合征是一种染色体疾病，大部分都是散发的。就是说家里只有一个小胖病人，很少遇到家里有好几个小胖的。如果家里有好几个小胖的，很有可能妈妈会有15号染色体的平衡易位，或者是有一些所谓的生殖细胞契合体，当然这种概率是很低很低的。国外报道小胖威利综合征的发病率没有性别的差异，但是有人群和地区的差异。报道比较多的，像美国大概是1/1.5万，就是1.5万的新生儿可能会有一个。也有些地方报道相对比较少，可能1/2万-1/3万。
我们国内这方面的研究资料还比较少，由于疾病本身相对来说比较罕见，其实是罕见病里面算比较常见的了。它的诊断的方法会有一些特殊，所以导致很多小胖威利病人，可能出生以后并不能得到很快的确诊。有的时候可能到七八岁、十多岁甚至二十岁以后才能得到确诊，这样也就会延误他们的早期治疗而耽误了病情。希望能够通过我们的科普宣传，让更多的人了解这个疾病，能让小胖威利患儿更早的得到及时诊断和科学有效的治疗。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（1）
小胖威利综合征的临床表现在不同的年龄阶段有不同的表现。
在胎儿期，还在妈妈肚子里的时候，大部分胎动会比较少，而且很多会有臀位，剖腹产的概率很高。这种小孩子出生以后，一岁以内，总体来说整个生活的能力都会相对差一点。包括他的肢体不太有力气，所以吃奶会存在很大的困难。国内的统计，大概60%左右的小朋友在刚出生的时候需要插一根胃管，从胃管把奶给它打进去，喂养方面很困难（我们小胖协会的专家建议喂养困难的新生儿使用鼻饲）。软趴趴的没有力气，而且哭声也比较低弱，很容易被误诊为脑瘫或者其他疾病。
通常一岁以后，胃口会开始好起来，吃的方面也基本趋于正常，生长速度特别是体重增加就会开始恢复起来。
很多患儿在一岁到两岁时，食欲就开始亢进，体重增长很快。像很多被误诊的小胖病人，因为新生儿时期不会吃，到他能自己吃或食欲大增的时候，一般父母就会很高兴，我的宝贝终于自己会吃了，家长可能会想孩子吃多少都给他吃，或者拼命的给孩子吃，这个时候就会引起一个很明显的肥胖。
到五六岁的时候，可能已经属于严重的肥胖。那个时候再想去控制饮食就会比较难。
再稍微大一点以后，比如说六七岁以后，像这些小朋友可能还会出现一些暴躁的脾气，性格方面好像跟人家不一样。在吃的方面却很聪明，会想方设法去寻找吃的，甚至去骗吃的，很多家庭里不得不把冰箱都上锁。在学校里我们也看到过，有在学校去拿老师同学的食物，甚至到垃圾桶里捡吃的。所以饮食控制，防止肥胖往往是影响生活质量和寿命的一个很重要的因素。
到成人以后，如果早期不控制，食欲亢进还是会很明显，由于肥胖会导致更多的并发症，比如说像高血压、高血脂、糖尿病，甚至有的时候一个严重的感染以后，因为心肺功能跟不上导致功能衰竭，会过早的离世，这主要跟严重肥胖相关。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（2）
肌张力的低下，不太有力气：这个基本在新生儿及婴儿期比较明显，等到一两岁以后，肌张力还是会有些改善。肌肉的总量跟我们普通人相比要少，脂肪量会比较高。
生长发育的障碍：婴幼儿时期主要是不太会吃，导致他生长比较缓慢，在以前生活条件比较差的时候，因为喂养困难，有些家长可能就放弃了，当然现在这种情况已经很少了。两三岁以后，身高也会比同龄人长得会比较慢。国内最终身高的这种研究相对比较少，但国外有研究，如果没有接受生长激素治疗的话小胖威利综合征中最终的身高，男性只有到1米55-1米62左右，平均可能就是160不到一点。女性也是这样子，可能也就1米50或者不到1.5米。所以身高差异会比较明显。
体貌特征，特别的面容：患者家长他们自己看多了这些小胖威利综合征，有的时候也会在群里说在哪个医院的康复科看到一个很像小胖的人，我们一看这个照片应该是的。他们有的时候甚至会好心去告诉这些家长，你可以去查查小胖威利这个疾病，看看是不是。那么说明面容这些还是会有比较明显特征的。有哪些呢？一般的话虽然比较胖，但是Ta的颅面总的来说是比较长的，所以这个脸型还是比较长的。前额相对较窄，还有杏仁眼，杏仁眼就是说在我们靠近鼻子鼻梁这里这个相对比较远，然后到外侧就会比较尖，像个杏仁一样，嘴唇嘴巴比较小，小嘴，上唇也会比较薄。嘴巴大家可以看，我们大部分的口角是超过我们鼻翼的，有的小胖基本上看它的口角跟鼻翼是差不多的，然后口角是向下斜的。我们会画画的知道，口角向下看上去就是悲伤或者苦瓜的脸，如果向上就是觉得微笑一样。仔细去看耳朵，位置相对是偏低的，口腔里面的颚弓，有的叫天花板，比较高又比较窄。其它还有会有一些表现，Ta的手脚都比较小，特别手背这里比较胖。然后因为手指头也比较细，所以手指看上去会有一个圆，像锥子一样，靠到手掌这里会比较粗，然后手末端会比较细的。那么还有一些其他的，比如说皮肤会比较白，头发也会相对偏黄偏淡。角膜啊、巩膜也是颜色相对偏淡一点。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（3）
性发育的不良、异常：包括三个方面，一个是他出生的时候，你去看Ta的外生殖器，有发育不好。男孩子可能就表现为隐睾特别明显，可以占到百分九十以上，可以是单侧也可以说是双侧睾丸没有掉到这个阴囊里面。好一点的可能就在腹股沟，如果有些很厉害的，可能还在腹腔，这种一般是需要去手术的（我们小胖协会的专家建议最佳手术时间上6个月至1岁）。
阴茎也会相对比较小，阴囊看上去颜色也会比较浅，比较小。女孩子外生殖器其实也会有发育不好，那么主要是阴唇或者阴蒂发育不好或者缺口。当然因为女孩子这种阴唇这种发育不太好，没有像男孩子隐睾那么引人注目，引起家长的重视，所以就诊的比例相对低一点。那么这个主要是指外生殖器方面的。还有就是青春期的时候，有一部分也会有异常。
大部分其实是发育不良，就是很多Ta这个是不太会发育。那么男孩子就是阴茎、睾丸不太会大起来，女孩子她可能也不会来例假（据我们协会统计，来例假的比例很稀少）。但是也很少一部分人，会阴毛早现，就是说不像我们正常的这种，有大部分的这种性早熟，比如说女孩子先是乳房大起来，男孩子是先睾丸阴茎大起来，一部分小胖威利综合征他会阴毛先出来，但是他很多是不会发育的。到成年以后，因为本身不发育，所以就会生育功能缺陷。所以主要是这三个方面Ta都会存在一些缺陷。
小胖威利综合征的临床表现有哪些（4）
内分泌代谢的紊乱：包括刚刚出生的时候，特别是会有甲状腺功能的低下相对比较多。上腺皮质功能相对低下的也会比较多。所以有些严重感染的时候，他们自己的机体就跟不上我们正常的反应那么好，所以感染的时候会比人家凶险很多，甚至会危及生命。感染的时候，特别是小时候，力气比较小，不太会咳嗽咳痰，所以如果说小的时候感冒，你能听到Ta喉咙口咕噜咕噜的痰咳不出去。
睡眠的症状：刚生出来的时候，主要是中枢神经，就是脑子的调控相对差一点，所以会呼吸暂停，呼吸不太规则，有的时候会停个10秒，20秒。然后等到大一点主要是因为太胖了，所以就像我们年纪大了有的打呼噜一样。因为肌张力不好，所以睡眠的时候肌张力又放松了以后，更加把气道堵牢了，所以阻塞性的呼吸的暂停可能是有些非常胖的这种小孩子猝死的一个原因。
神经系统的异常：就是在出生时，特别是刚出生一两年的时候，体温调节会不好，就像暑热症一样。到天气热的时候，总是有点发烧，医生看看也不像有很明显的这种感染或者感冒的这种症状，这种情况主要是因为神经系统发育不太好，导致体温中枢调控不好。在环境温度很高的时候，就像一些所谓的冷血动物那样的，环境温度高，Ta体温也上升，温度低的时候Ta就会体温下降。还有一部分会有抽筋癫痫这种表现，比人家的比例要高很多。
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悄悄告诉你，其实如果你犯的不是原则性错误，大概率你不去哄他，他也会原谅你的。
但他可能只是在心里偷偷原谅你，甚至可能心里会给你找借口，但! 他绝对不可能主动说出来! 他甚至根本不承认自己在闹脾气，如果你没有get到他的生气点，那么可能会发生:
关心他“你在干嘛？我根本没生气呀，你好奇怪”，分享喜悦“说得好，但关我什么事”诸如此类。很好笑是不是？让人又气又摸不着头脑。(因为成熟理性又可靠的infj怎么会有生气这种情绪上的弱点呢~）
对，infj就是这样一个奇奇怪怪别扭又鸡掰的品种。
如果你们的关系其实没到位，他会假装大度敷衍应付，然后悄悄远离你，因为他心里根本不太在意。
如果你真的能走进他心里，你不小心冒犯了他，他心里根本不会怪你。但他会很在意你的态度和一些形式上的东西，会焦躁，所以一旦得不到反馈，就可能会有一些很伤人的反应，比如阴阳怪气或者直接不理你了(也许)。
但是如果这时候你告诉他，你怎么啦，你愿意告诉我吗?
我很在意你为什么难过，我愿意和你一起来解决这个问题，我会一直陪着你的。
告诉他你会在，并且get到了他的小脾气。你并没有忽视他，在你这里他是独特的(参考别的答主的观点，结合我自身，个人认为infj会刻意忽略自我意识，所以一旦有人真正在意和爱护他的想法，安全感会爆棚的好嘛！他会把你划入自己人的范围噢！)
然后表达出积极解决问题的意向，给出一个方案来诱导他参与进来，相信我，他已经看感觉到你的态度，只是他需要一点时间，或者别的什么小事来打岔，所以拜托维护一下他小小的傲慢啦~
不过这种事可能需要很多耐心和坚持噢，infj并不认为自己会拥有无条件的包容，所以一旦你打算收回这些，或者忘记了，他会很快把自己包裹起来，并且不再交出真心。
当然你也可以选择等他自己消化完，过上那么几天，他如果很想你，他会主动来找你。但这件事就会成为一个伤疤，被隐藏起来。infj很擅长隐忍。这几乎是大家的共性。
不过infj内耗的特质会使他不定时把痛苦翻出来咀嚼。可能只是一件小事，一桩桩一件件加起来，他就会感到委屈，默默告诉自己下次不要再这样了，不再依赖你，不再亲密。下一次可能就是直接微信红色感叹号了(^_^.)
所以这种建议一般不提倡，除非特殊情况，比如你自己也没有足够的精力去照顾对方，也很难过。(PS:这时候如果你示弱，infj反而很有可能会放下矛盾来照顾你。)
说一个我自己的被哄的亲身经历吧。我有一个很好的朋友，或者说朋友之上，经历了一些事情，决裂了。或者说我单方面礼貌告别后把她删除了。
过了几个月，我收到了她的好友请求，反复添加了好几次。我以为可能有事，也觉得有些不好意思，太矫情了，就同意了。
那段时间确实心情很糟糕。我的反应就是那种你能想象到的，嗯，行，你想怎样就怎样，债见，我睡了，微笑.jpg。就我自己现在看着都很离谱，这是以乐观开朗为社交准则的我能打出来的?(套一句那位答主的话，叛逆又冷漠的我哈哈)
不过我个人比较喜欢黏我一点那种，希望对方在看到消息的时候及时回复，而不是处理完所有事情，再以补偿的姿态，调动情绪以完美的姿态来和我说话。真实就好。我觉得如果你需要，我很乐意听你倾诉你的困扰，帮你解决一些问题。如果对方很久没有消息，哪怕打过几百次预防针，我还是会忍不住胡思乱想。关于这一点你可以和你的npy讨论一下，这很可能是造成你们矛盾的重要原因。
另外，或许你们都是内敛性格，这就是问题所在。咱就是有事儿咱得长嘴说，吵架总比冷战好，虽然可能第一反应是闭嘴，但偶尔也突破一下自己吧。
infj大多外热内冷。不是厌世的冷漠，而是默默划下防线，始终游离于世人边缘。他们心口那捧火只能留给寥寥的几个人，吝啬于分一点给其他任何人。如果你能成功让他放下戒心，那么他会把整颗心都捧给你。你将收获一只对你忠诚、对你并且只对你极其热情的infj，他将远比他口中的更爱你。你只需要告诉他你爱他、经常拥抱和亲吻，他可能就会直接原地爆炸 :
看完之后，你觉得现在的你是属于哪一种人格类型呢？不确定的话可以到我置顶微博自测即可！感谢您的阅读，以上就是分享内容，还望大家喜欢！喜欢的话记得点赞转发哦，这样更多的人就能看到~。同时，请关注我，持续更新相关知识干货分享！
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但他可能只是在心里偷偷原谅你，甚至可能心里会给你找借口，但! 他绝对不可能主动说出来! 他甚至根本不承认自己在闹脾气，如果你没有get到他的生气点，那么可能会发生:
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但是如果这时候你告诉他，你怎么啦，你愿意告诉我吗?
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当然你也可以选择等他自己消化完，过上那么几天，他如果很想你，他会主动来找你。但这件事就会成为一个伤疤，被隐藏起来。infj很擅长隐忍。这几乎是大家的共性。
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所以这种建议一般不提倡，除非特殊情况，比如你自己也没有足够的精力去照顾对方，也很难过。(PS:这时候如果你示弱，infj反而很有可能会放下矛盾来照顾你。)
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过了几个月，我收到了她的好友请求，反复添加了好几次。我以为可能有事，也觉得有些不好意思，太矫情了，就同意了。
那段时间确实心情很糟糕。我的反应就是那种你能想象到的，嗯，行，你想怎样就怎样，债见，我睡了，微笑.jpg。就我自己现在看着都很离谱，这是以乐观开朗为社交准则的我能打出来的?(套一句那位答主的话，叛逆又冷漠的我哈哈)
不过我个人比较喜欢黏我一点那种，希望对方在看到消息的时候及时回复，而不是处理完所有事情，再以补偿的姿态，调动情绪以完美的姿态来和我说话。真实就好。我觉得如果你需要，我很乐意听你倾诉你的困扰，帮你解决一些问题。如果对方很久没有消息，哪怕打过几百次预防针，我还是会忍不住胡思乱想。关于这一点你可以和你的npy讨论一下，这很可能是造成你们矛盾的重要原因。
另外，或许你们都是内敛性格，这就是问题所在。咱就是有事儿咱得长嘴说，吵架总比冷战好，虽然可能第一反应是闭嘴，但偶尔也突破一下自己吧。
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