我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#历史那些事[超话]#2019年的夏天,在福建省石狮市,蚶江镇蚶江村的港口有一艘正在卸货的渔船,船老大卸完货,启船返航时,平静的海面上,突然起了大雾,这雾气越来越浓,他顿时慌了神。

浓雾让渔船失去了航向,在海上迷路是很危险的,船老大急得团团转。他双膝跪地,祈求着老天,给他一条生路。就在此时,浓雾中突然驶过一条船,只见这条船慢慢悠悠,有条不紊地在海面行驶着。

船老大赶紧撑起船帆,跟了上去。果然,没过多久,这条船就带着他驶回了蚶江村。捡了一条命的船老大将船停稳,一路小跑向着那条船跑了过去。他想好好感谢人家,顺便请教一下是如何做到在这满是浓雾的海面上,不迷失方向的。

可当他跑近船只时,却被惊得目瞪口呆,船上哪有什么活人?里面装的,全都是一排排的木头人。船老大呆立在这条船边,没一会,就看到有人来取船。他哆嗦着问取船的人,这到底是个啥,没人行驶的船怎么会自己回到渔村呢?

取船的人看到脸色吓得惨白的船老大,笑了起来,介绍道:“这是我们渔民的保护神,叫做王爷船,也叫金再兴,你今天运气好,正赶上我们放船。”

看着船老大还是一头雾水,取船人又说道:“这条船我们隔几天就要放一次,如果它能够自己回来,就说明未来几天,海面会风平浪静,我们可以出海,如果它一去不返,那就是要起台风了,我们就不可以出海。”

船老大这才恍然大悟,据取船人说,这条船预测海上天气可以说是万无一失,如果船老大真的心存感激,就去当地的“五王府”拜一拜,因为这条金再兴,就供奉在那里。

船老大听罢,赶紧去五王府上了香,而后等雾气散了,便驶回了自己的村子。他回到家,把自己的经历讲给了朋友听,感叹这条船的神奇。随后,这件事便被添油加醋的传了出去,引起了气象专家的注意。

一支考察队,来到了蚶江村,一口水都没喝就直奔五王府。如今,看守王爷船的人叫林清阔,他也没含糊,带着考察队就去了供奉王爷船的地方。

可是,大家仔仔细细,上上下下的观察了一遍,除了发现王爷船的身材稍微袖珍一点之外,与其他普通的渔船,并无不同,也是靠着风帆航行的,这让专家们有点失望。究竟这条船,神在哪里?

看着大家疑惑的眼神,林师傅说:“你们不要走,三天以后就是我们放船的日子,你们可以去看看。”这真是赶得早不如赶得巧,三天后的上午十点,渔民们都穿上了传统服饰,举行了隆重的放船仪式,将王爷船迎到了蚶江古渡口。

考察队也登上了另一艘机动船,打算全程跟随王爷船,进行观察。起初,刚离海岸,王爷船还是慢悠悠的,可行驶了一会,速度可就起来了。只见他沿着泉州湾海岸,一路向北,可快到北岸时,王爷船开始随着海岸转向,向东航行。

就在大家以为,它要驶出泉州湾时,它竟然再次转向,向南去了,而南边,正是蚶江古渡口。五个多小时过去了,王爷船真的自己回到了蚶江。专家发现,这条船,相当于在泉州湾顺时针转了一个圈。

按照当地人的说法,王爷船回来了,就说明未来几天,海面必将风平浪静,可以出海。可是,事实真的如此吗,专家们还是非常好奇的。为了验证是否属实,专家们就在蚶江村住了下来。果然,连续一个多星期,泉州湾都风平浪静,半点台风的样子也看不到。

考察队的专家个个惊讶万分,这条小船预测的神准啊,让我们这些专家情何以堪啊。这条船究竟有怎样的谜团呢?他们想到了从泉州湾海水的流动方向入手。

泉州湾有两条河流入海,分别是晋江和洛阳江。晋江出海口的水流向东,而洛阳江的出海口水流向南,这就形成了一个顺时针的海流,泉州湾中,也就有了闭合的顺时针环状海流。王爷船也就是跟着这一段环状海流,顺时针走的。

说到底,王爷船无人驾驶和自动巡航的秘密,并不难解,也没有大家心中想象的那般神秘。而且,台风来临时,泉州湾外部洋流会发生重大变化,这就会导致泉州湾内的顺时针环状海流受到侵袭,这样一来,随波逐流的王爷船当然就回不到古渡口了。

所以,这条船也没有什么神奇之处。所要感叹的,正是大自然的鬼斧神工和蚶江村的先民们,能够很好的利用这一自然现象来预测台风的,发展渔业的智慧。

#创作力计划#

儿童节献给你——男人永远是孩子

说一个男人像孩子,

其实大多数时候都不是贬义的指责,

而是出自于一种爱,一种宠溺

男人再怎么成功,心理都像个需要安慰的孩子。他们也有心情不佳,无理取闹的时候,就跟女人需要哄一样,男人有时也需要哄。女人抱一抱、拍一拍,就可以让他得到抚慰。

男人即使自诩理性,也未必能够时时保持冷静和理智。在他焦躁的时候,可以使他冷静下来的女人,自然会成为他心目中不可或缺的终身伴侣。

只是,男人对爱的体验又相对深邃:在母亲怀抱所得到的一切,比如温暖、疼爱、照顾、温存等,都会是男人一生寻找的方向。即便看不出丝毫恋母情结的人,一旦从女人那里得到似曾相识的感觉,也会英雄气短,变得温情起来。

“男人永远是孩子”,这是颠破不灭的真理,别管他是将军元帅还是贩夫走卒,男人的一生以孩童开始,亦会以孩童结束。

著名的香奈儿女士说,当你知道了男人都是小孩子,你就知道了人生所有的事情。我想,起码在感情方面,男人真是像小孩子一样单纯,他们远远没有女人那样缜密的心思。如果你能把男人想象得单纯一点,不,是如果你能相信男人其实都单纯得很,那么很多困惑都将立即释然了。

其实,每个男人都是外表强大内心脆弱的大男孩,他们渴望来自爱人的抚慰,给他足够的温情。在他劳累的时候,给他一个甜蜜的亲吻;在他失败的时候,对他伸出温暖的双手。做他的心理按摩师,给他一份理解和包容。

女人,可以温柔、大地般丰厚地爱着一个男人。当他溃退,当他像大战后的士兵,赤手空拳,独立在满目疮痍的战场上,请给他一双最温暖的手,为他擦去满脸血泪,掸掉他肩上的风尘和那焦烟的痕迹。

但另一个角度,永远保住自己的底线,让自己能够进退两易。别忘了男人都只是贪玩的小孩,随时都可能走神,迷失,忘了家的所在。这时候,掸子反手一握,就是家法了。婚姻或者爱情,有时候也要学一学恩威并重。

总之,你得给他时间,等待他成长、成熟,等待他的肩膀逐渐宽厚硬挺,能撑起你的信任和依靠。很多成熟稳重男人其实也天真幼稚,他们把家当作最放松的地方,所以才会让自己心中沉睡的天性复苏,在他最爱的人面前,他才会回归自己的本性。

因为,每个男人心里都住着一个孩子,就像住着一个小飞侠彼得·潘,喜欢快乐无忧地生活,拒绝长大而且不会长大。大多数男人都将心中的彼得·潘隐藏起来,只有最放松的时候,才会让他出现。

张小娴轻柔地低语:爱一个人,你不能只爱他长大成人的那一面,你得爱他心中那个孩子———那个天真脆弱、常常缺乏安全感、想要好多关注和爱,却又喜欢捣蛋,孤单却也任性的孩子。那也是他的一部分。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 一个传统的砌体建筑系统提供了用于夏天的强大的惯性和先进的声学系统,混凝土的外墙覆盖着外保温,为了减少来自铁路的噪音,凉亭被两层玻璃隔住,这样就可以削弱声音的传播
  • 所以,今後也好好加油。平常很冷靜沒有什麼弟弟的感覺,偶爾才會感受到其實他年紀還小。
  • 理想城市原则 \ 城市设计作品集 \ 作品集辅导UCL巴特莱特建筑学院建筑插画作品“如果达芬奇重塑米兰(part1)”该项目综合了达芬奇的理想城市原则和他的基础
  • #古生物# 狭齿拟噬人鲨,学名(Carcharocles angustidens)一种生存于距今3300至2200万年前的大型鲨鱼,体长超过今天的大白鲨,最大超
  • 关注@在榜读书 带话题#榜上有书#转发评论此微博,抽1人随机赠书一本,01.04截止《定位》作者:[美]艾·里斯/杰克·特劳特《营销战》作者:[美]艾·里斯/杰
  • 今天浏览的这篇文章 ( ) 就用三维的磁流体力学模型模拟了巴纳德星附近的星风环境,发现似乎这颗年龄要更老一些的自转慢,磁场活动弱的恒星似乎要更仁慈一些,星风拂过
  • 这个世世上,从来没有理所当然的帮帮忙。做人,无论大恩小恩,都要感恩;别管大做人,你可以不成功,但不能不感恩。
  • 005048563 005048531 005048581 005048632 118032505-A01 CX-2G10-146 ST314670
  • 让我们的人生增添色彩,让我们的生活不再平淡,别问结局是聚是散,你来过,就好;我伴过,就行!愿你有好运,如果没有,希望你在慈悲中学会坚强。
  • 当然,不能排除对传感器本身的升级。2021~愿皆得所愿我早就说最近再拉一遍大金融又是一场阴谋,今年7月份银行股那波行情让郭嘉队一个季度光五大行股份就减持跑路了1
  • 若遇到风和日暖的午后,你一个人肯上冬郊去走走,则青天碧落之下,你不但感不到岁时的肃杀,并且还可以饱觉着一种莫名其妙的含蓄在那里的生气;“若是冬天来了,春天也总马
  • civil可以做形容词啊""哦,那就是civil做名词的时候比较多。#装置艺术##公共艺术##艺术家# "老师civil和civi
  • 真心爱一个人,是不由自主的操心,由衷的想帮助。才有幸福可言 ,好的爱情不是一下子把你感动晕,而是想一直对你好。
  • ☽⋆˚‧º ☾˚‧º·幸福就是我可以艾特正主啦☽⋆˚‧º('ᴗ' )و@赤楚卫二_akasoeiji ✨ᴸᴼᵛᴱ ✌️————————ⒶⒽⒺⒺ————————#
  • 该研究给我们一个很重要的启示意义在于,通过网络、社交媒体获取的知识需要保持一定的警惕性。在如今的网络发达的今天,社交媒体已经成为我们获取知识的一种重要途径,一些
  • 婚姻要过一辈子,要保持爱情的感觉,需要双方不断的制造浪漫,才有激情,不会经营,爱情就会离去,只留下婚姻,生活过着就没意思,没意思的生活对方就会有想法,去外找感觉
  • 宝能集团秉持“共融、共创、共享”的企业文化,积极推动人才升级、大胆实践组织变革,通过多轮角逐,从数千家企业中脱颖而出,荣获“2020广东CSR实践非凡雇主”奖项
  • #每日一善[超话]# #每日一善#[疑问]#阳光信用#互动勿带链,指路未吞必回你的人生就位于舒适区与梦想想之间,这个区域充充满焦虑,但你也在在在其中找到自己。☀
  • 孚乐里来福士店给一个严重差评,V8的权限用起来,不主动告知客人下午四点前点不了餐 本身就是饿了想去点餐,好不容易找了户外的座位想说边晒太阳边吃东西,服务员叫都叫
  • #美好生活秀给你看#党的十九大提出“开展创建绿色家庭、绿色学校和绿色社区等行动”全国妇联积极开展“绿色生活•让家更美”主题活动,积极倡导绿色环保、文明健康的生活