血压上来了，昨天感觉上来的，今天去医院1等诊，血压上来，逼的脸通红，头晕难受，医生让先量测血压110一150对我们低血患者而言太高了，以为控制下来不会再发，唉。。还是因为最近病情变化紧张了，可能至升高，当年这个病就无药治，医院自制了地塞米松凝胶，由于国家不充许医院自制药，必须要申请，此病又是罕见病，病人不多，没多大利益，医院没有申请自制品授权，所以今天看了病，沒去化验，切片捡查，但医生和我判断一致，情况非常严重，可没有药物治疗，只能由它发展，越来越遭，毛病越来越多，免疫太低，不受药，不吸收营养，也保存分解不了。十年前看书上说的，最终被免疫抑制药致内脏器官功能衰竭…

#第八届罕见病高峰论坛[超话]##第八届罕见病高峰论坛# 艾昆纬IQVIA大中华区真实世界洞察负责人谢洋，介绍了真实世界研究助力孤儿药上市与可及性。提到了多种案例下真实世界研究的优势：真实世界研究证据可以支持罕见病用药尽早进入医保，能更快为罕见病病人使用。这将让更多罕见病患者得到有效的治疗，给罕见病家庭带去希望。

#Dr.倪诊间日志# 【特别的初戴日礼物】
这位小姐姐以前做过传统金属矫正，但在矫正后出现了深覆颌的情况，所以想做二次矫正。这次选择了#隐形矫正# ，毕竟生活和工作上，隐形牙套的优势还是很明显的~

p.s.新版初戴礼系不系超可爱~这是咱们维乐+#牙牙战士# 的联合活动哦~[心]

[话筒]#牙牙战士# 是由一些分布于全国各地，包括听障、罕见病（脆骨病）、肢体残疾、单亲妈妈、病人家属等生活在困境中的女性制作而成。
[赞啊]疾病没有击倒她们，她们用自己的行动阐释了什么叫做『生命吻我以痛，我却抱之以歌！』

每一位在维乐做矫正的小伙伴初戴日都会获得一个#牙牙战士# ，维乐也将以小伙伴的名义，为这群自强不息的女性送去一份爱心捐款，是不是一份很有温度的礼物呢~[心]

#重庆牙套日记##中国爱心公益[超话]# #重庆隐适美矫正#