我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

中国空间站:国外符合标准可加入!空间站将上新利器,能抓卫星?



 

据环球科学猫报道:

原创

神舟十四号载人飞船成功发射!三名航天员陈冬、刘洋、蔡旭哲也进入中国空间站,并且开启了6个月的太空之旅!

不过接下来,三名航天员陈冬、刘洋、蔡旭哲的任务相当艰巨,算是中国空间站建设阶段,最为重要的时段。

所以,不少人也说,三名航天员堪称“最忙太空出差三人组”。但这里我们只能说,航天员辛苦了,你们在太空之中忙碌,我们也帮不上忙。

“最忙太空出差三人组”到底要做什么呢?

首先我们要知道,三名航天员在太空要飞行长达6个月的时间,所以执行的任务肯定不少。并且执行的任务也公开说明了——复杂,而且还多。整体就是包含了9种组合体构型,5次交会对接,3次分离撤离,2次转位任务。

所以,这是对三名航天员陈冬、刘洋、蔡旭哲的一次太空考验。当然,三名航天员能够从这么多航天员之中选出来,必然具有自己的能力,这里我们也就不多讨论了。那“最忙太空出差三人组”到底要做什么呢?

第一、对于中国空间站建设来说,必然是要进行对空间站日常组装、建造、维护维修等各方面工作,这也算是航天员们进入空间站之中必要的工作。

第二、要具有实施手动操作,进行交会对接的能力,特别是在后面进行实验舱发射的时候,这是必备的工作。所以,自己进入空间站之后,还要提升自己的能力。

第三、三名航天员在执行任务的时候,要首次进驻问天舱和梦天舱两个实验舱来完成载人环境的建立,同时,在两个舱内,要完成十几个科学实验机柜的解锁、安装等工作,相当于是组建空间站实验舱,这个也是相对重要的。

第四、三名航天员要首次利用气闸舱进行出舱活动。计划要做2至3次的出舱活动,是首次利用问天实验舱的小机械臂进行出舱,后面还会用小臂和大臂的组合臂进行出舱活动。

除了这些之外,还要对航天员的应急和故障处置能力提出要求,也比以往更高,需要自己提升等等。

所以,这一次神舟十四号航天员的任务比较多,这里我们就简单地介绍了一下。而在神舟十四号任务之中,我们看到了一个新亮点,那就是“双机械臂”的问题,一个大的,一个小的。而小机械臂是将布局的“新机械臂”,还没发射到空间站。

中国空间站将上新利器,它到底有多强?

小机械臂是中国空间站建设的“新利器”,相对于大机械臂来说,的确又具有更强的实力。

根据中国载人航天工程办公室消息指出,这个空间站“新利器”是位于“问天实验舱”上的。

当然,说到问天实验舱,这里我们需要说明下,该实验舱全长17.9米(相当于6层楼房高度),这一长度超越了国际空间站的任意舱段,比之天和一号核心舱16.6米的轴向长度,还要长1.3米。

主要功能是——面向空间生命科学研究,配置了生命生态、生物技术和变重力科学等实验柜。而小机械臂是问天实验舱的一个小配置,可被大机械臂抓取形成组合机械臂,舱外作业覆盖范围将更广。

不过,问天实验舱预计是在7月发射。所以,我们说中国空间站将“新利器”!那它到底有多强?

很明显,小机械臂的灵活度肯定要高很多,与大机械臂相比,它更加精巧,小机械臂的重量和长度均约为大臂的一半,负载能力约为大臂的1/8,相应的目标适配器也更加轻巧,小臂的运动和操控灵活。

而且,小臂的末端定位精度更高,位置精度优于大臂的五倍,姿态精度优于大臂的2倍,能够完成精度要求更高的精细操作。

当然,同样小机械臂也可实现独立舱外爬行,完成航天员出舱活动支持、舱外状态检查等任务,所以,小机械臂也是非常强大的。在“双臂组合”之下,将会在空间站发挥出更大的功能。

“双机械臂”组合能抓卫星吗?

的确,在中国空间站建设的时候,《华盛顿时报》曾援引美国太空司令部司令詹姆斯·迪金森的话,说中国空间站的机械臂可能被用于未来的系统,抓获其他卫星,真的是吗?

可以说是“满嘴开炮、无中生有”了,我们之前多次说明过,虽然中国空间站的机械臂能够“捕获来访悬停飞行器”。但是“抓捕”卫星是不可能的。

在太空之中,卫星,空间站都是快速运行的,如果不以相同的速度靠近,那必然带来“摧毁”的可能性。所以,就算是“双机械臂”组合,也不可能抓卫星。

这不是像美剧喜剧《太空部队》中一样,中国空间站伸出机械臂,剪掉了美国卫星的电池板一样那么简单。所以,抓卫星完全是“妄想症”犯了,大家不要相信这些就行。

不过话说回来,其实可以往抓取东西方向发展,在太空之中,那么多“碎片,垃圾”,如果某天这物体在靠近的时候,可以用机械臂抓取的话,那真的就是机械臂方面技术的研究巅峰了。

但是,这个要实现的可能性基本没得,只能说研究看看吧。所以,无论是单机械臂,还是“双机械臂”组合,都不能抓卫星。

总结

整体上来说,中国空间站发展已经进入了主要阶段,在建设完成之后,中国将会向全球开放,只要符合中国空间站标准的任何一个国家,都可以加入。我们提倡的是共同发展,交流,进步等,希望造福全人类。

这不,在“科学实验首批入选项目”之中,已经有17个国家入选中国空间站,包括了瑞士、波兰、德国、意大利、挪威、法国、西班牙、荷兰、印度、俄罗斯、比利时、肯尼亚、日本、沙特阿拉伯、墨西哥等17个国家。

而美国也申请加入中国空间站了,但是因为项目不符中国空间站的要求,所以被拒绝了。因为中国空间站的标准是不可能“突破”的。

所以,任何一个国家都可以加入,但是都需要符合标准才行,不符合要求的一律都会被拒绝。所以,想加入中国空间站的国家,需要符合中国标准。

老金:哈哈,符合标准!中国标准:政治.外交、军事、经济、文化、技术!技术是摆在后面的标准,你懂得!!!

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所以,不少人也说,三名航天员堪称“最忙太空出差三人组”。但这里我们只能说,航天员辛苦了,你们在太空之中忙碌,我们也帮不上忙。

“最忙太空出差三人组”到底要做什么呢?

首先我们要知道,三名航天员在太空要飞行长达6个月的时间,所以执行的任务肯定不少。并且执行的任务也公开说明了——复杂,而且还多。整体就是包含了9种组合体构型,5次交会对接,3次分离撤离,2次转位任务。

所以,这是对三名航天员陈冬、刘洋、蔡旭哲的一次太空考验。当然,三名航天员能够从这么多航天员之中选出来,必然具有自己的能力,这里我们也就不多讨论了。那“最忙太空出差三人组”到底要做什么呢?

第一、对于中国空间站建设来说,必然是要进行对空间站日常组装、建造、维护维修等各方面工作,这也算是航天员们进入空间站之中必要的工作。

第二、要具有实施手动操作,进行交会对接的能力,特别是在后面进行实验舱发射的时候,这是必备的工作。所以,自己进入空间站之后,还要提升自己的能力。

第三、三名航天员在执行任务的时候,要首次进驻问天舱和梦天舱两个实验舱来完成载人环境的建立,同时,在两个舱内,要完成十几个科学实验机柜的解锁、安装等工作,相当于是组建空间站实验舱,这个也是相对重要的。

第四、三名航天员要首次利用气闸舱进行出舱活动。计划要做2至3次的出舱活动,是首次利用问天实验舱的小机械臂进行出舱,后面还会用小臂和大臂的组合臂进行出舱活动。

除了这些之外,还要对航天员的应急和故障处置能力提出要求,也比以往更高,需要自己提升等等。

所以,这一次神舟十四号航天员的任务比较多,这里我们就简单地介绍了一下。而在神舟十四号任务之中,我们看到了一个新亮点,那就是“双机械臂”的问题,一个大的,一个小的。而小机械臂是将布局的“新机械臂”,还没发射到空间站。

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小机械臂是中国空间站建设的“新利器”,相对于大机械臂来说,的确又具有更强的实力。

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当然,说到问天实验舱,这里我们需要说明下,该实验舱全长17.9米(相当于6层楼房高度),这一长度超越了国际空间站的任意舱段,比之天和一号核心舱16.6米的轴向长度,还要长1.3米。

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而且,小臂的末端定位精度更高,位置精度优于大臂的五倍,姿态精度优于大臂的2倍,能够完成精度要求更高的精细操作。

当然,同样小机械臂也可实现独立舱外爬行,完成航天员出舱活动支持、舱外状态检查等任务,所以,小机械臂也是非常强大的。在“双臂组合”之下,将会在空间站发挥出更大的功能。

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的确,在中国空间站建设的时候,《华盛顿时报》曾援引美国太空司令部司令詹姆斯·迪金森的话,说中国空间站的机械臂可能被用于未来的系统,抓获其他卫星,真的是吗?

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所以,任何一个国家都可以加入,但是都需要符合标准才行,不符合要求的一律都会被拒绝。所以,想加入中国空间站的国家,需要符合中国标准。

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