【“救命药”氯巴占合法上市后，曾因#代购氯巴占被控贩毒者家属发声#】9月22日，罕见癫痫疾病治疗药物氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。这是病友第一次“光明正大”地将孩子们的“救命药”捧在手上。此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。
还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”
李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。9月27日，“铁马冰河”家属对红星新闻记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩案件的信心也更足了，期待法院尽快依法作出公正裁决。“究竟这样的行为是不是毒品犯罪，我们迫切需要法律给予一个明确的答复。”https://t.cn/A6oPs7YE
还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”
李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。9月27日，“铁马冰河”家属对红星新闻记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩案件的信心也更足了，期待法院尽快依法作出公正裁决。“究竟这样的行为是不是毒品犯罪，我们迫切需要法律给予一个明确的答复。”https://t.cn/A6oPs7YE
【“救命药”氯巴占合法上市后 曾因代购药物被控贩毒的病友仍在等待法律裁决】9月22日，罕见癫痫疾病治疗药物氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。这是病友第一次“光明正大”地将孩子们的“救命药”捧在手上。此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS综合征、大田原综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作……不少病友说，如果不是疾病降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻这些生僻的名词。“这些是罕见病，患病概率相当于买彩票中大奖。对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“松松爸”说。
一般的抗癫痫药物，针对这类罕见癫痫疾病起不到作用；氯巴占则针对罕见癫痫疗效确切，相比传统药物，镇静及中枢相关不良反应少，药物相互作用少，耐受性更好。当时，氯巴占并无进口、亦无国产药，病友们只能通过海外代购的渠道获得治疗药物。一些病友曾提到，尽管国内的医院、药店都买不到氯巴占，但很多医生都会将服用氯巴占写入患儿的就诊材料中。
但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起“非法邮寄氯巴占”的案件；由于国外生产的氯巴占并未获得进口许可，医生亦无法将该药作为处方药写入正式的处方单。“松松爸”说，去年7月以后，氯巴占的代购渠道突然被切断，病友们即刻面临断药风险，相当长的一段时间里，只能依靠病友之间互相分享药物来渡过难关。
9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。更多详情请查看原文>>https://t.cn/A6oPFunD
婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS综合征、大田原综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作……不少病友说，如果不是疾病降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻这些生僻的名词。“这些是罕见病，患病概率相当于买彩票中大奖。对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“松松爸”说。
一般的抗癫痫药物，针对这类罕见癫痫疾病起不到作用；氯巴占则针对罕见癫痫疗效确切，相比传统药物，镇静及中枢相关不良反应少，药物相互作用少，耐受性更好。当时，氯巴占并无进口、亦无国产药，病友们只能通过海外代购的渠道获得治疗药物。一些病友曾提到，尽管国内的医院、药店都买不到氯巴占，但很多医生都会将服用氯巴占写入患儿的就诊材料中。
但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起“非法邮寄氯巴占”的案件；由于国外生产的氯巴占并未获得进口许可，医生亦无法将该药作为处方药写入正式的处方单。“松松爸”说，去年7月以后，氯巴占的代购渠道突然被切断，病友们即刻面临断药风险，相当长的一段时间里，只能依靠病友之间互相分享药物来渡过难关。
9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。更多详情请查看原文>>https://t.cn/A6oPFunD
【#救命药氯巴占开出全国首张处方#！】在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。 但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。
毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息，9月22日，她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前一直是靠朋友从国外代购，经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。
患儿家属 毛女士：原来一直网上代购，一直从德国那边找人给代购过来，但是一直怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。（我们）都挺高兴的，只要是（孩子）吃这种药的家长肯定都挺高兴的。
为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。
北京协和医院药剂科主任 张波：它其实建立一种中国特色药物可及性的创新的机制，为其他的罕见病药物的可及性提供了一种解决的路径。难治性癫痫无论是对于患儿还是对家庭来讲，它的影响非常严重。比如说对患儿的智力发育影响，对他的身体的损伤，还有精神的压力，都是非常大的。那么随着原研药氯巴占的进口，国内难治性癫痫患者应该会有非常大的获益，解决了用药的可及性问题。（央视新闻）
氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。 但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。
毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息，9月22日，她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前一直是靠朋友从国外代购，经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。
患儿家属 毛女士：原来一直网上代购，一直从德国那边找人给代购过来，但是一直怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。（我们）都挺高兴的，只要是（孩子）吃这种药的家长肯定都挺高兴的。
为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。
北京协和医院药剂科主任 张波：它其实建立一种中国特色药物可及性的创新的机制，为其他的罕见病药物的可及性提供了一种解决的路径。难治性癫痫无论是对于患儿还是对家庭来讲，它的影响非常严重。比如说对患儿的智力发育影响，对他的身体的损伤，还有精神的压力，都是非常大的。那么随着原研药氯巴占的进口，国内难治性癫痫患者应该会有非常大的获益，解决了用药的可及性问题。（央视新闻）
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