#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
财经作家华祥名：我为什么十年写两本张近东的书？
12月3日夜，纵使是冬寒料峭，也挡不住读书人的热情。在南京苏宁易购总部大楼，财经作家华祥名新书见面会现场上，读者们感受到了阵阵书香带来的温暖。
“这本书真的很火！”当晚19点15分，苏宁大学执行校长殷霞手举《张近东管理信念》向读者和网友介绍：“新书上市以来，除开企业文化活动赠书给员工抢先阅读，还有外部读者自己购买之外，每天还发现苏宁内部员工更是通过各种渠道申领该书。所以看出大家对这本书的热情真的很高！今天前来的，绝对是书粉……”
从青岛慕名而来的邓旭峰，早早就等候在见面会现场，希望能够拿到华祥名的亲笔签名：“等会请华老师在书上签名，我想带多几本回家。”现场除了苏宁人外，还有众多外部读者的加入。
现场内，读者们在聚精会神倾听华祥名畅谈新书创作背后的故事，大家争先恐后提问，气氛轻松活跃；现场外，更有近20多万人同步观看，网友纷纷留言互动。
《张近东管理信念》由凤凰出版传媒集团旗下的江苏人民出版社出版发行，财经作家、资深媒体人华祥名，十余年深入观察，七年倾心调研，三年潜心创作，全场景、全视角、全方位地记录了苏宁从一家空调专营店，到世界零售巨头的崛起之路，也倾情讲述了一家世界500强企业的中国智慧。
“这是一本非常有激情的书！”成书之前，苏宁控股集团董事长张近东和苏宁易购集团副董事长孙为民等苏宁高管，与华祥名有着近10年的深度交流。这次谈及对《张近东管理信念》的感受时，孙为民还透露：“虽然新书只有近20万字，但此前华老师在对苏宁长达7年的研究中，已经发表了十多万字的稿件，这次还收集了600多万字的资料。”
对此，孙为民深情说道：“我不仅被华老师深厚的文笔以及扎实的调研准备所折服，更是被书中透露的写作者激情所感染和打动。从这一点上说，这是一部厚积薄发的作品，更是一本有冲击力的书。”
孙为民语气坚定地认为：“这是一本时代和个人结合的书，华老师在写作时展现出的方法思路与一般企业书籍的传记体、历史传记不同。实际上，新书结合着时代背景发展下的苏宁，与苏宁掌舵人张近东在商业变化中的所思所想，将时代和个人的完美结合，生动地表达了出来。放眼全局，这本书不光对苏宁有着重要意义，更对个人、企业、社会，书中体现的思想性与价值性都很大的意义。”
“歌德曾说过，未曾在长夜痛哭的人，不足以谈人生！”在回答读者创作艰辛时，华祥名如此倾情的一句话，引得现场阵阵掌声。他表示，写作过程中度过了太多不眠之夜，期间，母亲还经常在深夜与自己通话，告诫他注意身体时，甚至电话中多次哽咽。
谈及创作历程时，华祥名激动地说道：“这本书七易其稿，第一稿写了60万字：不知度过了多少不眠之夜。写得好时，我亢奋难眠；写得不好时，更是无法入睡，这三年来，我一直都在痛和快乐中度过。所以我在后记中说，我终于可以好好睡一个好觉了，下一个梦依然很长……”
华祥名答读者问
▲下文根据见面会现场录音实况整理，内容有删减，标题为编者所加。
读者：您之前就写过一本关于苏宁的书《零售没有终点》，这次新书巜张近东管理信念》，请问您为什么坚持10年写张近东，可以跟直播观众介绍一下吗?
华祥名：时间是最好的叙事者，命运有时充满巧合。
今年对于我们，都是一个特殊的年份。从苏宁1990年成立算起，到如今成为世界零售巨头，苏宁已走过30年；对于我来说，从我发表的第一篇处女作算起，到现在这本新书的出版，我写作已经长达30个年头——这两个“30年”不谋而合，也算是一种缘分吧。
其实，我和苏宁的不解书缘，还可以追溯到10年前。
10年前，我从南方报业，调到人民日报社江苏分社那栋楼上班，离你们这个地方不到300米。算起来，我们做了差不多10年的好邻居，我每天上班都要经过这里，我看见这栋楼当时还在打地基，眼见他盖起来，大批大批的新人入住，也眼见苏宁越来越大，越来越好。
10年来，我始终认为苏宁每一次转型，对中国传统产业都会产生深远影响！我一直对苏宁保持着关注。也有幸近距离见证着了苏宁的转型发展。苏宁每次的转型发展的节点，以及大事发布，我都会第一时间亲临现场，带队采访，第一时间写出深度文章，发在我所供职的媒体和我的公众号上。直至后来，这60多篇深度报道，被苏宁大学全部汇集成一本书，现成为苏宁大学的内训读本。于是便有了先前那本《零售没有终点》。
接到写《张近东管理信念》这本书邀请的时候，是四年前的秋天。起初我很犹豫，后来我才知道，苏宁要把这本书当成内训读本，写一个世界500强企业的内训读本，我感到任务光荣而又艰巨。
记得当时犹豫了两个月，中途我还推了三次，后来盛情难却，还是把这个光荣而艰巨的任务答应了下来。
读者：中国有这么多企业，华老师为什么偏偏想写苏宁？
华祥名：驱动我写苏宁，主要有两个原因。
第一个原因，苏宁是最能代表中国企业。
中国的企业大多有这么一个特点，做大很难，做长更难。中国不缺百强企业，缺的是百年企业。中国企业的生命周期平均是3.9年，中小企业是2.5年，而苏宁已经做了30年。并且做到了中国第二大民营企业（这个榜单是国家工商联发布的，华为是第一），这很难得。
中国诸多大的互联网企业，都有国外人投资的身影，但是苏宁是没有外资成分。中国经济要腾飞，还要靠自己的百年老店。近30年来，是中国民营企业发展最为迅猛的30年，民营经济奉献了中国60%以上的GDP。除了张近东先生，还有恒力集团董事长陈建华，福耀玻璃的曹德旺，这些民营企业家，对于中国经济发展，都作了很大的贡献。
第二个原因，苏宁最能代表中国零售业。
我曾经写过一句话，没有线下哪有线上呢。现在的互联网零售业巨头，可能互联网基因强点，但零售基因是不如苏宁的。从某种角度讲，苏宁最有中国零售基因。
30年前，苏宁从宁海路一家小小的空调专卖店起步，做到中国最大的电器连锁公司，再到后来发展线上线下，直到现在的全渠道，全品种，全场景。我想，这样一步一个脚印往前走，走了30年的苏宁，应当是有自己服务标准。
大家都知道，一流企业做标准，二流企业做品牌，三流企业做产品，而这三个层次，苏宁都经历了。现在的苏宁做的是标准，而有些零售巨头还在卖产品，或是做品牌。苏宁现在提倡的“专注好服务”，就是为行业提供了新的标准。
我曾在书的简介中写道：
“一部中国现代零售史，半部看苏宁——一部苏宁的转型发展史，也是一部中国现代零售业的进化论，读懂了苏宁，就读懂了中国现代零售业的进化论。”
读者：华老师在创作这本书的过程中，有没有遇到什么难点？是如何克服的？
华祥名：写作的过程肯定是非常艰苦的，期间七易其稿，第一稿写了60万字，后来不断修改，改成了现在这个样子！
因为白天忙于媒体采编管理工作，而且对于写作者来说，夜晚是创作灵感的迸发期，所以那三年里，熬夜是我的常态。
记得有一个凌晨，母亲做了一个梦，梦见我病倒了，于是梦醒后，母亲赶紧给我打来电话，当得知我还没有睡，还在写作，于是哽咽地在电话那头责备我，你这是在拿命在写字啊。后来，我在后记中，再次写了我的母亲——但愿此书能为一字不识的母亲，带去一丝慰藉。
歌德曾经说过，未曾在长夜痛哭的人，不足以谈人生。现在回想起来，我写这本书，不知度过了多少不眠之夜。写得好时，我亢奋难眠；写得不好时，更是无法入睡。写书的三年来，我一直在痛苦快乐中度过。
从事写作30年，还有句话也可以跟大家分享一下——“做正确的事，比正确地做事更重要；写什么，比怎么写更重要！”
在接下写书这个任务后， 我有半年不敢落笔，不知道写什么，在你们这个楼的附近，我每天至少走了2万步，不停地走，不停地想……
直至后来，我从哲学上得到了灵感，把主题定在了古希腊哲学家柏拉图提出的三个问题上：“我是谁?我从哪里来?我要到哪里去”
现在的书分为三部分：第一，苏宁从哪里来？第二，苏宁现在干什么？第三，苏宁未来往哪里走。
按照这个思路做完提纲后，张近东先生以及苏宁高管，都认可了我的想法，这也是我现在书里所呈现的三个部分。
主题想好了，然后我想讲一下这个书是怎么写的。
因为是内训的书，所以实用性，高过趣味性。于是在写作中，我有一个大胆的构思，就用苏宁来印证苏宁，用张近东，来印证张近东。因为30岁苏宁的实力，是不需要用别人来验证的。这也符合张近东先生的信念。
现在这本书每一个章，前面有一句张近东先生的话，后面苏宁30年史料来印证这句话。
这种历史写作观，给我写作带来很大的挑战。
在写这本书的时候，一是收集了张近东先生30年所有的讲话，以及所有的苏宁转型故事，这些资料有近600万字，今天我带来了，也作为了礼物送给苏宁；二是读了近200本关于苏宁相关相近的书，都是关于世界零售业的。我必须了解中国零售业的发展，了解世界零售业的格局，才能搞懂张近东先生的理念。
读者：写书的过程中，有没有什么小故事可以跟我们分享一下？
华祥名：那是2019年12月的一个午后，这本书差不多写好了，我去张近东家中定稿。那天上午，他还在苏宁召开29周年公益司庆，当天中午拔完牙，本来以为那天的采访要改时间，没想到他一刻也没休息。从医院一出来，下午就接受我的深度采访，一聊就是四个多小时，语调一如既往铿锵有力...... 晚上还陪我吃晚饭，一点也不像刚刚拔完牙的神情。大家知道，拔牙是很疼的。如果是我，拔完牙没有休息几天是不敢见人的。但是这却一点也不影响他的采访安排，以及他的激情表达。
通过这个小故事，我想说明张近东先生是一个非常守信用的人，也非常能吃苦的人。这些企业家精神也成就了苏宁，也更好回答了“为什么是苏宁，为什么是张近东”，后来，我将这些精神，总结为张近东的七种制胜法宝，写进这本新书的前言部分。
来源：扬子晚报网
▲ 苏宁大学执行校长殷霞称这本书真的很火
▲直播现场，数十万读者在线观看
▲读者排队等待签名
▲从青岛赶来的书粉邓旭峰
▲ 现场书粉积极互动、现场书粉积极提问、现场气氛热烈
12月3日夜，纵使是冬寒料峭，也挡不住读书人的热情。在南京苏宁易购总部大楼，财经作家华祥名新书见面会现场上，读者们感受到了阵阵书香带来的温暖。
“这本书真的很火！”当晚19点15分，苏宁大学执行校长殷霞手举《张近东管理信念》向读者和网友介绍：“新书上市以来，除开企业文化活动赠书给员工抢先阅读，还有外部读者自己购买之外，每天还发现苏宁内部员工更是通过各种渠道申领该书。所以看出大家对这本书的热情真的很高！今天前来的，绝对是书粉……”
从青岛慕名而来的邓旭峰，早早就等候在见面会现场，希望能够拿到华祥名的亲笔签名：“等会请华老师在书上签名，我想带多几本回家。”现场除了苏宁人外，还有众多外部读者的加入。
现场内，读者们在聚精会神倾听华祥名畅谈新书创作背后的故事，大家争先恐后提问，气氛轻松活跃；现场外，更有近20多万人同步观看，网友纷纷留言互动。
《张近东管理信念》由凤凰出版传媒集团旗下的江苏人民出版社出版发行，财经作家、资深媒体人华祥名，十余年深入观察，七年倾心调研，三年潜心创作，全场景、全视角、全方位地记录了苏宁从一家空调专营店，到世界零售巨头的崛起之路，也倾情讲述了一家世界500强企业的中国智慧。
“这是一本非常有激情的书！”成书之前，苏宁控股集团董事长张近东和苏宁易购集团副董事长孙为民等苏宁高管，与华祥名有着近10年的深度交流。这次谈及对《张近东管理信念》的感受时，孙为民还透露：“虽然新书只有近20万字，但此前华老师在对苏宁长达7年的研究中，已经发表了十多万字的稿件，这次还收集了600多万字的资料。”
对此，孙为民深情说道：“我不仅被华老师深厚的文笔以及扎实的调研准备所折服，更是被书中透露的写作者激情所感染和打动。从这一点上说，这是一部厚积薄发的作品，更是一本有冲击力的书。”
孙为民语气坚定地认为：“这是一本时代和个人结合的书，华老师在写作时展现出的方法思路与一般企业书籍的传记体、历史传记不同。实际上，新书结合着时代背景发展下的苏宁，与苏宁掌舵人张近东在商业变化中的所思所想，将时代和个人的完美结合，生动地表达了出来。放眼全局，这本书不光对苏宁有着重要意义，更对个人、企业、社会，书中体现的思想性与价值性都很大的意义。”
“歌德曾说过，未曾在长夜痛哭的人，不足以谈人生！”在回答读者创作艰辛时，华祥名如此倾情的一句话，引得现场阵阵掌声。他表示，写作过程中度过了太多不眠之夜，期间，母亲还经常在深夜与自己通话，告诫他注意身体时，甚至电话中多次哽咽。
谈及创作历程时，华祥名激动地说道：“这本书七易其稿，第一稿写了60万字：不知度过了多少不眠之夜。写得好时，我亢奋难眠；写得不好时，更是无法入睡，这三年来，我一直都在痛和快乐中度过。所以我在后记中说，我终于可以好好睡一个好觉了，下一个梦依然很长……”
华祥名答读者问
▲下文根据见面会现场录音实况整理，内容有删减，标题为编者所加。
读者：您之前就写过一本关于苏宁的书《零售没有终点》，这次新书巜张近东管理信念》，请问您为什么坚持10年写张近东，可以跟直播观众介绍一下吗?
华祥名：时间是最好的叙事者，命运有时充满巧合。
今年对于我们，都是一个特殊的年份。从苏宁1990年成立算起，到如今成为世界零售巨头，苏宁已走过30年；对于我来说，从我发表的第一篇处女作算起，到现在这本新书的出版，我写作已经长达30个年头——这两个“30年”不谋而合，也算是一种缘分吧。
其实，我和苏宁的不解书缘，还可以追溯到10年前。
10年前，我从南方报业，调到人民日报社江苏分社那栋楼上班，离你们这个地方不到300米。算起来，我们做了差不多10年的好邻居，我每天上班都要经过这里，我看见这栋楼当时还在打地基，眼见他盖起来，大批大批的新人入住，也眼见苏宁越来越大，越来越好。
10年来，我始终认为苏宁每一次转型，对中国传统产业都会产生深远影响！我一直对苏宁保持着关注。也有幸近距离见证着了苏宁的转型发展。苏宁每次的转型发展的节点，以及大事发布，我都会第一时间亲临现场，带队采访，第一时间写出深度文章，发在我所供职的媒体和我的公众号上。直至后来，这60多篇深度报道，被苏宁大学全部汇集成一本书，现成为苏宁大学的内训读本。于是便有了先前那本《零售没有终点》。
接到写《张近东管理信念》这本书邀请的时候，是四年前的秋天。起初我很犹豫，后来我才知道，苏宁要把这本书当成内训读本，写一个世界500强企业的内训读本，我感到任务光荣而又艰巨。
记得当时犹豫了两个月，中途我还推了三次，后来盛情难却，还是把这个光荣而艰巨的任务答应了下来。
读者：中国有这么多企业，华老师为什么偏偏想写苏宁？
华祥名：驱动我写苏宁，主要有两个原因。
第一个原因，苏宁是最能代表中国企业。
中国的企业大多有这么一个特点，做大很难，做长更难。中国不缺百强企业，缺的是百年企业。中国企业的生命周期平均是3.9年，中小企业是2.5年，而苏宁已经做了30年。并且做到了中国第二大民营企业（这个榜单是国家工商联发布的，华为是第一），这很难得。
中国诸多大的互联网企业，都有国外人投资的身影，但是苏宁是没有外资成分。中国经济要腾飞，还要靠自己的百年老店。近30年来，是中国民营企业发展最为迅猛的30年，民营经济奉献了中国60%以上的GDP。除了张近东先生，还有恒力集团董事长陈建华，福耀玻璃的曹德旺，这些民营企业家，对于中国经济发展，都作了很大的贡献。
第二个原因，苏宁最能代表中国零售业。
我曾经写过一句话，没有线下哪有线上呢。现在的互联网零售业巨头，可能互联网基因强点，但零售基因是不如苏宁的。从某种角度讲，苏宁最有中国零售基因。
30年前，苏宁从宁海路一家小小的空调专卖店起步，做到中国最大的电器连锁公司，再到后来发展线上线下，直到现在的全渠道，全品种，全场景。我想，这样一步一个脚印往前走，走了30年的苏宁，应当是有自己服务标准。
大家都知道，一流企业做标准，二流企业做品牌，三流企业做产品，而这三个层次，苏宁都经历了。现在的苏宁做的是标准，而有些零售巨头还在卖产品，或是做品牌。苏宁现在提倡的“专注好服务”，就是为行业提供了新的标准。
我曾在书的简介中写道：
“一部中国现代零售史，半部看苏宁——一部苏宁的转型发展史，也是一部中国现代零售业的进化论，读懂了苏宁，就读懂了中国现代零售业的进化论。”
读者：华老师在创作这本书的过程中，有没有遇到什么难点？是如何克服的？
华祥名：写作的过程肯定是非常艰苦的，期间七易其稿，第一稿写了60万字，后来不断修改，改成了现在这个样子！
因为白天忙于媒体采编管理工作，而且对于写作者来说，夜晚是创作灵感的迸发期，所以那三年里，熬夜是我的常态。
记得有一个凌晨，母亲做了一个梦，梦见我病倒了，于是梦醒后，母亲赶紧给我打来电话，当得知我还没有睡，还在写作，于是哽咽地在电话那头责备我，你这是在拿命在写字啊。后来，我在后记中，再次写了我的母亲——但愿此书能为一字不识的母亲，带去一丝慰藉。
歌德曾经说过，未曾在长夜痛哭的人，不足以谈人生。现在回想起来，我写这本书，不知度过了多少不眠之夜。写得好时，我亢奋难眠；写得不好时，更是无法入睡。写书的三年来，我一直在痛苦快乐中度过。
从事写作30年，还有句话也可以跟大家分享一下——“做正确的事，比正确地做事更重要；写什么，比怎么写更重要！”
在接下写书这个任务后， 我有半年不敢落笔，不知道写什么，在你们这个楼的附近，我每天至少走了2万步，不停地走，不停地想……
直至后来，我从哲学上得到了灵感，把主题定在了古希腊哲学家柏拉图提出的三个问题上：“我是谁?我从哪里来?我要到哪里去”
现在的书分为三部分：第一，苏宁从哪里来？第二，苏宁现在干什么？第三，苏宁未来往哪里走。
按照这个思路做完提纲后，张近东先生以及苏宁高管，都认可了我的想法，这也是我现在书里所呈现的三个部分。
主题想好了，然后我想讲一下这个书是怎么写的。
因为是内训的书，所以实用性，高过趣味性。于是在写作中，我有一个大胆的构思，就用苏宁来印证苏宁，用张近东，来印证张近东。因为30岁苏宁的实力，是不需要用别人来验证的。这也符合张近东先生的信念。
现在这本书每一个章，前面有一句张近东先生的话，后面苏宁30年史料来印证这句话。
这种历史写作观，给我写作带来很大的挑战。
在写这本书的时候，一是收集了张近东先生30年所有的讲话，以及所有的苏宁转型故事，这些资料有近600万字，今天我带来了，也作为了礼物送给苏宁；二是读了近200本关于苏宁相关相近的书，都是关于世界零售业的。我必须了解中国零售业的发展，了解世界零售业的格局，才能搞懂张近东先生的理念。
读者：写书的过程中，有没有什么小故事可以跟我们分享一下？
华祥名：那是2019年12月的一个午后，这本书差不多写好了，我去张近东家中定稿。那天上午，他还在苏宁召开29周年公益司庆，当天中午拔完牙，本来以为那天的采访要改时间，没想到他一刻也没休息。从医院一出来，下午就接受我的深度采访，一聊就是四个多小时，语调一如既往铿锵有力...... 晚上还陪我吃晚饭，一点也不像刚刚拔完牙的神情。大家知道，拔牙是很疼的。如果是我，拔完牙没有休息几天是不敢见人的。但是这却一点也不影响他的采访安排，以及他的激情表达。
通过这个小故事，我想说明张近东先生是一个非常守信用的人，也非常能吃苦的人。这些企业家精神也成就了苏宁，也更好回答了“为什么是苏宁，为什么是张近东”，后来，我将这些精神，总结为张近东的七种制胜法宝，写进这本新书的前言部分。
来源：扬子晚报网
▲ 苏宁大学执行校长殷霞称这本书真的很火
▲直播现场，数十万读者在线观看
▲读者排队等待签名
▲从青岛赶来的书粉邓旭峰
▲ 现场书粉积极互动、现场书粉积极提问、现场气氛热烈
【中国城市医药产业版图，不仅只有一个连云港】
(健康时报 记者王永文)连云港，一个三线城市凭借生物医药产业成了让行业关注的城市产业发展样板。据连云港市政府公布2020年最新数据显示，连云港已成为全国最大的抗肿瘤药物、抗肝炎药物生产基地和全国重要的现代中药生产基地。
健康时报记者通过对连云港和其它城市在生物医药产业布局的对比观察发现，越来越多的城市在逐步重点布局和强化医药产业，生物医药产业也在越来越多的从多个层面影响着城市经济的产业发展。
连云港：一个38%的工业税收都来自生物医药产业的城市
据连云港市政府在今年4月公布的一项数据显示，2019年，连云港市生物医药产业创造了全市22%的工业产值，贡献了38%的工业税收。而亮眼的数据背后离不开多家药企的多年耕耘。
上世纪90年代，陶惠启、孙飘扬、肖伟、钟慧娟等一批具有专业背景、懂市场的年轻人开始在连云港创业，逐渐的摸索出一条发展之路，例如“企业家+科学家”的管理层模式被广泛引用。以市场需求为导向的创新，逐步有了属于自己的市场。
30年后，一大批知名药企先后崛起，在2019年中国医药工业百强企业榜中，恒瑞、正大天晴、豪森、康缘均跻身前50强。名列前茅的发展，离不开巨大研发投入与创新，据连云港市政府公开的消息显示，目前，连云港医药企业科研投入超过40亿元，重点药企研发投入均超10%。
连云港经济技术开发区党工委委员、党群工作部部长万军在曾表示，下一步，连云港将依托自贸试验区优势，开展前沿医疗技术研究项目、重大新药创制国家科技重大专项成果转移转化试点，加快创新药研发进程。
大湾区：广东医谷两年凝聚了有170多家医药企业
相对于连云港的优势企业带动城市生物医药产业发展而言，大湾区被业界广泛认可的是市场化区委优势明显，产业集群状况良好，《粤港澳大湾区发展规划纲要》的出台，更意味着这一粤港澳区位优势进入了实质性发展阶段。
从事医药产业多年的广东省企业家投融资商会副会长、广东医谷执行总裁谢嘉生健康时报记者分析，短短两年广东医谷凝聚了有170多家企业，在这些入驻企业中，生物药、细胞药占多数，也有做基因编辑、孤儿药的企业，在短时间里能聚集多类别生物医药企业入驻，除了各项政策优势吸引外，最大的就是粤港澳大湾区的市场化区位优势。广东医谷只是粤港澳大湾区生物医药发展的一个缩影。
“广东本来是一个医疗强省，有非常丰富的医疗资源，例如中医药方面，广东有较好的研发基础，更有庞大的群众基础，另外在化药、细胞研发等方面也在近几年被广州越来越重视”， 谢嘉生说。
根据广东省各级政府的公开信息显示，除了广东医谷，还有多个医药产业园区在建或者已投入使用，例如广州国际生物岛、珠海国际健康港、深圳坪山国家生物产业基地等，其中广州国际生物岛通过"平台+企业+人才"互推互进的模式，旨在加强港、澳地区在生物医药领域全面合作；珠海国际健康港旨在加强汤臣倍健、丽珠、宝莱特和等知名品牌的优势作用，建设国际化的健康产业园。
谢嘉生认为，发展医药产业，不仅仅靠企业自身发展，整体配套环境也同样重要。例如广东的整体营商环境不错，从政府服务来说，广州偏重于为产业服务，而不是管理，这是一个比较明显的优势；其次就是广东生物医药产业的市场化程度比较高，而不像苏州的政府推介，近年来广东省也对生物医药产业从多方面进行扶持，在市场优势和政府引导的影响下，产业聚合优势比较明显，发展也比较快，像中科院、清华、北大的一些科技成果转化也纷纷落户粤港澳大湾区。
成都：2030年医药健康营收预计将达20000亿
与其它生物医药优势城市相比，成都作为一个西部城市并不算特别耀眼，但是综合指标也却名靠前。据中国医药信息中心的统计数据显示，2019年，四川省医药工业主营收入1341亿元，在全国医药工业主营业务收入排名中位居第7，其中成都贡献了超过一半的产值。
2019年7月，成都出台《关于促进成都医药健康产业高质量发展的实施意见》和《促进成都生物医药产业高质量发展若干政策》，整体描绘了成都医药健康产业的新蓝图，并将医药健康产业作为成都市重点培养的万亿级产业，力争到2030年，成都医药健康企业营收达到20000亿元。
成都市经信局相关负责人曾接受健康时报记者采访时表示，成都重点发展健康产业也是依托区位优势，而不是孤独一掷。例如成都有西南地区最好的医院四川大学华西医院，综合排名连续七年排在全国第二，华西GLP(药物安全性评价中心)是国内知名的药物安全性评价中心，为相关药物临床实验提供便利。
据成都市经信局提供给健康时报记者的最新资料显示，2019年，成都健康产业总规模约4300亿元，新签约引进60个医药健康重大项目，协议总投资916亿元。引进了赛诺菲、美敦力、艾尔建、吉利德科学、波士顿科学、药明康德等世界500强和全球健康产业的领军企业。未来，成都将持续聚焦重大项目引进，对标德州医学中心，围绕“医疗+产业”深度协同形成总体规划，建设天府国际医疗中心、华西国际肿瘤治疗中心等重点项目。
除上述城市外，作为生物医药的优势城市北京、上海等地也在积极推动相关产业发展。2019年，仅13.4平方公里的大兴生物医药产业基地去年完成总收入293亿元，平均每平方公里约22亿元收入，2020年北京将重点推进“中国药谷建设”。
与此同时，在2020年4月，上海成立上海市生物医药产业发展领导小组，由副市长担任组长，推动医药产业创新协同发展；谢嘉生表示，我国生物医药产业发展城市各具优势，例如北京高校林立、科研院所密集，研发优势突出，但北京的城市定位或许或许不适合大规模产业化，近年来，很多项目研发在北京，产业化在其它城市，例如广州、苏州等地；上海基本是外企发展的桥头堡，在医药人才方面有较好优势，传统药企布局较多；大湾区整体而言市场化区位优势明显，近几年叠加了政府扶持等优势，产业集群效应明显，发展较为迅速。
(健康时报 记者王永文)连云港，一个三线城市凭借生物医药产业成了让行业关注的城市产业发展样板。据连云港市政府公布2020年最新数据显示，连云港已成为全国最大的抗肿瘤药物、抗肝炎药物生产基地和全国重要的现代中药生产基地。
健康时报记者通过对连云港和其它城市在生物医药产业布局的对比观察发现，越来越多的城市在逐步重点布局和强化医药产业，生物医药产业也在越来越多的从多个层面影响着城市经济的产业发展。
连云港：一个38%的工业税收都来自生物医药产业的城市
据连云港市政府在今年4月公布的一项数据显示，2019年，连云港市生物医药产业创造了全市22%的工业产值，贡献了38%的工业税收。而亮眼的数据背后离不开多家药企的多年耕耘。
上世纪90年代，陶惠启、孙飘扬、肖伟、钟慧娟等一批具有专业背景、懂市场的年轻人开始在连云港创业，逐渐的摸索出一条发展之路，例如“企业家+科学家”的管理层模式被广泛引用。以市场需求为导向的创新，逐步有了属于自己的市场。
30年后，一大批知名药企先后崛起，在2019年中国医药工业百强企业榜中，恒瑞、正大天晴、豪森、康缘均跻身前50强。名列前茅的发展，离不开巨大研发投入与创新，据连云港市政府公开的消息显示，目前，连云港医药企业科研投入超过40亿元，重点药企研发投入均超10%。
连云港经济技术开发区党工委委员、党群工作部部长万军在曾表示，下一步，连云港将依托自贸试验区优势，开展前沿医疗技术研究项目、重大新药创制国家科技重大专项成果转移转化试点，加快创新药研发进程。
大湾区：广东医谷两年凝聚了有170多家医药企业
相对于连云港的优势企业带动城市生物医药产业发展而言，大湾区被业界广泛认可的是市场化区委优势明显，产业集群状况良好，《粤港澳大湾区发展规划纲要》的出台，更意味着这一粤港澳区位优势进入了实质性发展阶段。
从事医药产业多年的广东省企业家投融资商会副会长、广东医谷执行总裁谢嘉生健康时报记者分析，短短两年广东医谷凝聚了有170多家企业，在这些入驻企业中，生物药、细胞药占多数，也有做基因编辑、孤儿药的企业，在短时间里能聚集多类别生物医药企业入驻，除了各项政策优势吸引外，最大的就是粤港澳大湾区的市场化区位优势。广东医谷只是粤港澳大湾区生物医药发展的一个缩影。
“广东本来是一个医疗强省，有非常丰富的医疗资源，例如中医药方面，广东有较好的研发基础，更有庞大的群众基础，另外在化药、细胞研发等方面也在近几年被广州越来越重视”， 谢嘉生说。
根据广东省各级政府的公开信息显示，除了广东医谷，还有多个医药产业园区在建或者已投入使用，例如广州国际生物岛、珠海国际健康港、深圳坪山国家生物产业基地等，其中广州国际生物岛通过"平台+企业+人才"互推互进的模式，旨在加强港、澳地区在生物医药领域全面合作；珠海国际健康港旨在加强汤臣倍健、丽珠、宝莱特和等知名品牌的优势作用，建设国际化的健康产业园。
谢嘉生认为，发展医药产业，不仅仅靠企业自身发展，整体配套环境也同样重要。例如广东的整体营商环境不错，从政府服务来说，广州偏重于为产业服务，而不是管理，这是一个比较明显的优势；其次就是广东生物医药产业的市场化程度比较高，而不像苏州的政府推介，近年来广东省也对生物医药产业从多方面进行扶持，在市场优势和政府引导的影响下，产业聚合优势比较明显，发展也比较快，像中科院、清华、北大的一些科技成果转化也纷纷落户粤港澳大湾区。
成都：2030年医药健康营收预计将达20000亿
与其它生物医药优势城市相比，成都作为一个西部城市并不算特别耀眼，但是综合指标也却名靠前。据中国医药信息中心的统计数据显示，2019年，四川省医药工业主营收入1341亿元，在全国医药工业主营业务收入排名中位居第7，其中成都贡献了超过一半的产值。
2019年7月，成都出台《关于促进成都医药健康产业高质量发展的实施意见》和《促进成都生物医药产业高质量发展若干政策》，整体描绘了成都医药健康产业的新蓝图，并将医药健康产业作为成都市重点培养的万亿级产业，力争到2030年，成都医药健康企业营收达到20000亿元。
成都市经信局相关负责人曾接受健康时报记者采访时表示，成都重点发展健康产业也是依托区位优势，而不是孤独一掷。例如成都有西南地区最好的医院四川大学华西医院，综合排名连续七年排在全国第二，华西GLP(药物安全性评价中心)是国内知名的药物安全性评价中心，为相关药物临床实验提供便利。
据成都市经信局提供给健康时报记者的最新资料显示，2019年，成都健康产业总规模约4300亿元，新签约引进60个医药健康重大项目，协议总投资916亿元。引进了赛诺菲、美敦力、艾尔建、吉利德科学、波士顿科学、药明康德等世界500强和全球健康产业的领军企业。未来，成都将持续聚焦重大项目引进，对标德州医学中心，围绕“医疗+产业”深度协同形成总体规划，建设天府国际医疗中心、华西国际肿瘤治疗中心等重点项目。
除上述城市外，作为生物医药的优势城市北京、上海等地也在积极推动相关产业发展。2019年，仅13.4平方公里的大兴生物医药产业基地去年完成总收入293亿元，平均每平方公里约22亿元收入，2020年北京将重点推进“中国药谷建设”。
与此同时，在2020年4月，上海成立上海市生物医药产业发展领导小组，由副市长担任组长，推动医药产业创新协同发展；谢嘉生表示，我国生物医药产业发展城市各具优势，例如北京高校林立、科研院所密集，研发优势突出，但北京的城市定位或许或许不适合大规模产业化，近年来，很多项目研发在北京，产业化在其它城市，例如广州、苏州等地；上海基本是外企发展的桥头堡，在医药人才方面有较好优势，传统药企布局较多；大湾区整体而言市场化区位优势明显，近几年叠加了政府扶持等优势，产业集群效应明显，发展较为迅速。
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