#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
最近，被秦海璐的“女王行为”爽到了。
公开在节目里，吐槽林峯妻子张馨月矫情：还配合大大的白眼&一声千回百转的“切”～的确就是把看不惯，打在了公屏上。
所以毕竟发生了啥，让我们海璐姐这么激动？
这就要说到新一季《妻子的浪漫旅行》了。
两人都是这一季的嘉宾。
这一季的妻子们，分别是秦海璐、蒋勤勤、张馨月还有周捷。
刘涛接了谢娜的班，当了团长，还有张翰和吴宣仪两个年轻“助理”。
本来正式旅行里，朋友们在三亚阳光沙滩比基尼的，相处得还挺愉快。
结果到了腾冲时分，第一天就发生了“秦海璐diss张馨月”事件。
事件的起因，是朋友们在吃饭的时分，蒋勤勤鼓励张馨月，让她要更自信一点。
张馨月的回应是，自己不可以够太高调，因为怕影响到老公林峯。
这话一出，朋友们都挺懵的。
所以你自信，和影响老公有啥关系呢？
以张馨月的凝视来说，她觉得自己经常被粉丝还有网友骂，说她配不上林峯。
姐姐们就说，让老公帮你出头啊！
秦海璐索性质问，作为朋友这个时分都不帮你，还嫁他干嘛？
蒋勤勤也现身说法，说自己遇到这种事，陈建斌也会在社交媒体上帮她发言。
这样她会很雀跃，很有安全感。
本来嘛，夫妇不就是这样的，别人骂你妻子，你还能淡定稳坐家中吗？
结果，张馨月仍然是一副楚楚可怜的神态。
隐忍又苦情地说实在不太愿意老公出头，还是同样的凝视，怕影响他。
所以你毕竟嫁人是干啥的？
受委屈？
果然，听了这个答案，蒋勤勤和秦海璐快交换了一个意有所指的眼神：然后我们的海璐女王，就索性开麦了。
陆续串高频又精准的输出，看得人拍手叫绝。
比如：“你不想影响他，那你以后就不要再说了！
”“你又不想他帮你，又要觉得委屈，自己转过身嘤嘤嘤”。
“搞什么啊？
不要这么矫情！
”简短点，说话表演的技巧，再简短点！
场外的“老公团”们，气氛瞬间重要。
林峯全程不说话：秦海璐老公捂脸摇头。
感觉画外音就是：“咋什么大实话都往外说呢！
”但是主持人李艾，索性表达了对秦海璐的支持。
说有这样直言不讳的朋友，自己会很美满。
这一单方面的弹幕里，朋友们的攻讦也基本都是：“终于有人教育她了！
”社交平台实时搜索，也是一水儿，对秦海璐的夸奖。
因为这已经是不是张馨月第一次同款表达了。
一共才播了三四期节目，她就在节目里哭了三四次。
姐姐们第一次聚餐，她就哭了。
说到各自老公，她说嫁给林峯被很多人不看好，还说她就是图林峯的钱。
布景采访的时分，又一副受陵暴小白兔的神态，说自己和林峯匹配，朋友们都觉得她配不上林峯。
说自己就是个普通女孩，这样很忸捏，担心别人说她老公眼光不好。
所以核心作用，还是：你们说我可以或许，不可以够说我老公。
隔天晚上朋友们玩游戏，让别的姐姐打电话给自己老公猜声音。
结果一切老公里，唯有林峯没接电话。
张馨月一单方面提前离开餐桌，回房间悲痛。
被安慰的时分，她又再一次强调，自己难过不是因为老公不接电话，是因为想到他在开工拍戏，大约会很累、会受伤，所以担心他。
？？？这个联想能力，也是有点犀利了。这连续不断的哭哭哭，都快前进隔壁“哭泣担当”吴昕了。
两人大约要夺取一下，“综艺节目委屈女王”的称号？一次两次也就算了，本来第一期节目里，温温柔柔的张馨月，还挺招人好感的。
但是这样连续不断的，把自己塑造成“被大众网暴的可怜小白兔”，每天柔柔弱弱的扮可怜，实在是有点让人审美委顿了。
姐姐们哄你一两次也就算了，天天这样，你当姐姐们都是吃素的啊？
想必，秦海璐该当也是忍了很久，才爆发的吧？看她手撕张馨月的神态，真的爽到极点。
诚然两人很后，还是配合演起了“误会解开、相亲相爱”的戏份。陆续以来，张馨月和林峯的结合，就很不被朋友们看好。
一个是当年TVB男神之一，年轻时圈粉无数。一个呢，是个名不见经传的十八线小网红。
刚官宣的时分，粉丝都炸了。过去嫌弃前女朋友吴千语太拜金，但看到后一个嫂子是这样的以后，又纷纷开始艾特林峯，问他为什么眼光低垂了这么多，要他去看眼科。
有一说一，在外形气质上，吴千语的确甩张馨月好几条街。
单方面风格，是健康又高级的气氛。随便料理一下走红毯，瞬间艳光四射：很重要的是，人家有正当职业，是名副实在的女演员。
去年的《熟女强人》里，大胆尝试百合题材，演技获取了认可。私下也和比林峯更有钱的男朋友，稳定往来中。
生计的足量又清爽。当年19岁的吴千语，和33岁的林峯谈恋爱。从来就不怎么尊重女性的港媒，把人家小姑娘塑造成拜金渣女的神态，而林峯成了“三十多岁的纯情少男”。
各种说他给吴千语买房买车，但很后都没有实际证据。
而张馨月呢，在林峯口中，则是一切美满形象的化身。说话声线温柔、三观正、清楚照顾人、会夸人……简短点来说，就是“直男很爱”。
从来都将自己架势放很低，时分发现老公的作用。
可提供的情绪价格，很高。连出去旅行，一切行李都是她来扛。想问问，人家郎朗不拎行李是怕伤到弹钢琴的手，请问林峯是怕伤到什么？
除了对林峯百依百顺，张馨月还特别孝顺林峯的父母。什么年代的歌都会唱，家庭聚会气氛组担当。
嫁给林峯不仅要照顾他，还要照顾他们一朋友们子。瞧瞧，这不就是大单方面男生心目中，很美满的另一半嘛！
也是因为，比起别的明星妻子，张馨月没有什么真正能拿得出手的古迹还有作品，所以对她来说，服待好老公，就是自己很大价格的阐扬。
清楚这种心态。但就像秦海璐说
公开在节目里，吐槽林峯妻子张馨月矫情：还配合大大的白眼&一声千回百转的“切”～的确就是把看不惯，打在了公屏上。
所以毕竟发生了啥，让我们海璐姐这么激动？
这就要说到新一季《妻子的浪漫旅行》了。
两人都是这一季的嘉宾。
这一季的妻子们，分别是秦海璐、蒋勤勤、张馨月还有周捷。
刘涛接了谢娜的班，当了团长，还有张翰和吴宣仪两个年轻“助理”。
本来正式旅行里，朋友们在三亚阳光沙滩比基尼的，相处得还挺愉快。
结果到了腾冲时分，第一天就发生了“秦海璐diss张馨月”事件。
事件的起因，是朋友们在吃饭的时分，蒋勤勤鼓励张馨月，让她要更自信一点。
张馨月的回应是，自己不可以够太高调，因为怕影响到老公林峯。
这话一出，朋友们都挺懵的。
所以你自信，和影响老公有啥关系呢？
以张馨月的凝视来说，她觉得自己经常被粉丝还有网友骂，说她配不上林峯。
姐姐们就说，让老公帮你出头啊！
秦海璐索性质问，作为朋友这个时分都不帮你，还嫁他干嘛？
蒋勤勤也现身说法，说自己遇到这种事，陈建斌也会在社交媒体上帮她发言。
这样她会很雀跃，很有安全感。
本来嘛，夫妇不就是这样的，别人骂你妻子，你还能淡定稳坐家中吗？
结果，张馨月仍然是一副楚楚可怜的神态。
隐忍又苦情地说实在不太愿意老公出头，还是同样的凝视，怕影响他。
所以你毕竟嫁人是干啥的？
受委屈？
果然，听了这个答案，蒋勤勤和秦海璐快交换了一个意有所指的眼神：然后我们的海璐女王，就索性开麦了。
陆续串高频又精准的输出，看得人拍手叫绝。
比如：“你不想影响他，那你以后就不要再说了！
”“你又不想他帮你，又要觉得委屈，自己转过身嘤嘤嘤”。
“搞什么啊？
不要这么矫情！
”简短点，说话表演的技巧，再简短点！
场外的“老公团”们，气氛瞬间重要。
林峯全程不说话：秦海璐老公捂脸摇头。
感觉画外音就是：“咋什么大实话都往外说呢！
”但是主持人李艾，索性表达了对秦海璐的支持。
说有这样直言不讳的朋友，自己会很美满。
这一单方面的弹幕里，朋友们的攻讦也基本都是：“终于有人教育她了！
”社交平台实时搜索，也是一水儿，对秦海璐的夸奖。
因为这已经是不是张馨月第一次同款表达了。
一共才播了三四期节目，她就在节目里哭了三四次。
姐姐们第一次聚餐，她就哭了。
说到各自老公，她说嫁给林峯被很多人不看好，还说她就是图林峯的钱。
布景采访的时分，又一副受陵暴小白兔的神态，说自己和林峯匹配，朋友们都觉得她配不上林峯。
说自己就是个普通女孩，这样很忸捏，担心别人说她老公眼光不好。
所以核心作用，还是：你们说我可以或许，不可以够说我老公。
隔天晚上朋友们玩游戏，让别的姐姐打电话给自己老公猜声音。
结果一切老公里，唯有林峯没接电话。
张馨月一单方面提前离开餐桌，回房间悲痛。
被安慰的时分，她又再一次强调，自己难过不是因为老公不接电话，是因为想到他在开工拍戏，大约会很累、会受伤，所以担心他。
？？？这个联想能力，也是有点犀利了。这连续不断的哭哭哭，都快前进隔壁“哭泣担当”吴昕了。
两人大约要夺取一下，“综艺节目委屈女王”的称号？一次两次也就算了，本来第一期节目里，温温柔柔的张馨月，还挺招人好感的。
但是这样连续不断的，把自己塑造成“被大众网暴的可怜小白兔”，每天柔柔弱弱的扮可怜，实在是有点让人审美委顿了。
姐姐们哄你一两次也就算了，天天这样，你当姐姐们都是吃素的啊？
想必，秦海璐该当也是忍了很久，才爆发的吧？看她手撕张馨月的神态，真的爽到极点。
诚然两人很后，还是配合演起了“误会解开、相亲相爱”的戏份。陆续以来，张馨月和林峯的结合，就很不被朋友们看好。
一个是当年TVB男神之一，年轻时圈粉无数。一个呢，是个名不见经传的十八线小网红。
刚官宣的时分，粉丝都炸了。过去嫌弃前女朋友吴千语太拜金，但看到后一个嫂子是这样的以后，又纷纷开始艾特林峯，问他为什么眼光低垂了这么多，要他去看眼科。
有一说一，在外形气质上，吴千语的确甩张馨月好几条街。
单方面风格，是健康又高级的气氛。随便料理一下走红毯，瞬间艳光四射：很重要的是，人家有正当职业，是名副实在的女演员。
去年的《熟女强人》里，大胆尝试百合题材，演技获取了认可。私下也和比林峯更有钱的男朋友，稳定往来中。
生计的足量又清爽。当年19岁的吴千语，和33岁的林峯谈恋爱。从来就不怎么尊重女性的港媒，把人家小姑娘塑造成拜金渣女的神态，而林峯成了“三十多岁的纯情少男”。
各种说他给吴千语买房买车，但很后都没有实际证据。
而张馨月呢，在林峯口中，则是一切美满形象的化身。说话声线温柔、三观正、清楚照顾人、会夸人……简短点来说，就是“直男很爱”。
从来都将自己架势放很低，时分发现老公的作用。
可提供的情绪价格，很高。连出去旅行，一切行李都是她来扛。想问问，人家郎朗不拎行李是怕伤到弹钢琴的手，请问林峯是怕伤到什么？
除了对林峯百依百顺，张馨月还特别孝顺林峯的父母。什么年代的歌都会唱，家庭聚会气氛组担当。
嫁给林峯不仅要照顾他，还要照顾他们一朋友们子。瞧瞧，这不就是大单方面男生心目中，很美满的另一半嘛！
也是因为，比起别的明星妻子，张馨月没有什么真正能拿得出手的古迹还有作品，所以对她来说，服待好老公，就是自己很大价格的阐扬。
清楚这种心态。但就像秦海璐说
什么？
叫我奶奶？
我还没到那个年纪好吗？
可就在今天，我突然发现自己成了“舅姥姥”，一下子晋升到了奶奶辈！
外甥女慧子从深圳回武汉，第一次带着一家三口，专程来看我们。
她的宝贝儿子王岸桐，三岁半，乖巧可爱，在妈妈的指导下，甜甜地叫我“舅姥姥”！
天啊，起初那一瞬间，我竟不敢接受，只是觉得可乐！
前几天，在小区碰到一些小朋友，也是有人让她的宝贝叫我“奶奶”，我当时就惊住了。我不相信光阴那么快。
我感觉自己一如继往，生活在送儿子上学的日子里，哪怕儿子早已大学毕业。
可岁月摧容颜，连招呼都不打一声，着实叫人害怕。
其实，我天性喜欢小孩，也讨小孩喜欢。平日里，看见谁家小孩蹒跚学步，那粉嘟嘟的小脸，那亮晶晶的小眼睛，我就心生一种说不出的温柔，就想上前抱起来亲两口。
这次听说王岸桐要来，我专门提前去了超市，想给小宝贝买点东西，却又不知道如今的宝贝们爱吃什么。
我使劲回忆起二十多年前，儿子爱吃牛肉粒、果冻、棉花糖，爱喝娃哈哈和酸奶，就给儿子打电话征询意见。
儿子说，小孩的口味应该差不多。
我东挑西拣，满载而归。
回家路上，我发现自己总在偷偷地乐，我真要当“奶奶”了？那种奇怪的表现，让我觉得自己像变了一个人。
我开始想象小男孩吃东西时盟盟的样子……
终于，王岸桐大驾光临了，见面的那一刻，我心里的那种欢喜一下子升腾起来，说不清、道不明。
他甜甜地叫我，大大方方地接受我的拥抱，并开心地吃我买给他的零食，吃的时候，还不忘跟我们分享。
晚饭后，他坐到我的钢琴前，挥起小手，随性地弹起了琴键，发出的声音，还自成曲调。
我忍不住也坐上琴凳，跟他合影。
几个小时折腾下来，我越发喜欢上了这个孙辈，我终于欣然接受事实：我光荣地“晋级”了。
每个人都会年少，都会青春，都会继续成长并慢慢变老。
我们甚至因为年龄的增长，而变成自己和别人都喜欢的样子。
昨晚发了一条微博，不想有位美丽的女教师给我写了这样一条评论：
感谢小荣姐姐，她的温婉知性、体贴包容、睿智豁达，让我看到了女性最美的样子。
我知道，我可能没有那么好，但我相信，人生的每一段，都有它该有的样子，都有它自己的美好。
如此，又有什么好害怕！
我要大方地承认，我“晋级”了，不仅在年龄上，还有智慧上。
谢谢你，让我“晋级”的王岸桐！
（哈哈，坚持读到末尾的您，辛苦了！请加关注，让我坚持带给您更多分享！谢谢！❤️❤️❤️）
叫我奶奶？
我还没到那个年纪好吗？
可就在今天，我突然发现自己成了“舅姥姥”，一下子晋升到了奶奶辈！
外甥女慧子从深圳回武汉，第一次带着一家三口，专程来看我们。
她的宝贝儿子王岸桐，三岁半，乖巧可爱，在妈妈的指导下，甜甜地叫我“舅姥姥”！
天啊，起初那一瞬间，我竟不敢接受，只是觉得可乐！
前几天，在小区碰到一些小朋友，也是有人让她的宝贝叫我“奶奶”，我当时就惊住了。我不相信光阴那么快。
我感觉自己一如继往，生活在送儿子上学的日子里，哪怕儿子早已大学毕业。
可岁月摧容颜，连招呼都不打一声，着实叫人害怕。
其实，我天性喜欢小孩，也讨小孩喜欢。平日里，看见谁家小孩蹒跚学步，那粉嘟嘟的小脸，那亮晶晶的小眼睛，我就心生一种说不出的温柔，就想上前抱起来亲两口。
这次听说王岸桐要来，我专门提前去了超市，想给小宝贝买点东西，却又不知道如今的宝贝们爱吃什么。
我使劲回忆起二十多年前，儿子爱吃牛肉粒、果冻、棉花糖，爱喝娃哈哈和酸奶，就给儿子打电话征询意见。
儿子说，小孩的口味应该差不多。
我东挑西拣，满载而归。
回家路上，我发现自己总在偷偷地乐，我真要当“奶奶”了？那种奇怪的表现，让我觉得自己像变了一个人。
我开始想象小男孩吃东西时盟盟的样子……
终于，王岸桐大驾光临了，见面的那一刻，我心里的那种欢喜一下子升腾起来，说不清、道不明。
他甜甜地叫我，大大方方地接受我的拥抱，并开心地吃我买给他的零食，吃的时候，还不忘跟我们分享。
晚饭后，他坐到我的钢琴前，挥起小手，随性地弹起了琴键，发出的声音，还自成曲调。
我忍不住也坐上琴凳，跟他合影。
几个小时折腾下来，我越发喜欢上了这个孙辈，我终于欣然接受事实：我光荣地“晋级”了。
每个人都会年少，都会青春，都会继续成长并慢慢变老。
我们甚至因为年龄的增长，而变成自己和别人都喜欢的样子。
昨晚发了一条微博，不想有位美丽的女教师给我写了这样一条评论：
感谢小荣姐姐，她的温婉知性、体贴包容、睿智豁达，让我看到了女性最美的样子。
我知道，我可能没有那么好，但我相信，人生的每一段，都有它该有的样子，都有它自己的美好。
如此，又有什么好害怕！
我要大方地承认，我“晋级”了，不仅在年龄上，还有智慧上。
谢谢你，让我“晋级”的王岸桐！
（哈哈，坚持读到末尾的您，辛苦了！请加关注，让我坚持带给您更多分享！谢谢！❤️❤️❤️）
✋热门推荐