【10月谣言榜出炉：代糖可以敞开吃、只有零添加才是好酱油……】10月，“全是科技与狠活”成了最火的“梗”。这一热点的出现，引起了人们对食品安全的重视，与其相关的谣言也被大肆传播，比如“代糖可以敞开吃”“只有零添加才是好酱油”……有关新冠肺炎疫情的谣言依旧不时出现，如“出公共场所时再扫码可避免成为密接者”。此外，前一阵我国部分地区干旱，使得“只要有云就能人工增雨”的谣言流传甚广。
今天，科技日报记者就对10月出现的谣言逐一进行盘点，帮您拨开迷雾、寻找真相。
代糖可以敞开吃？
真相：大量摄入代糖同样存在健康风险
随着冬季的临近，人们户外运动的时间逐步减少。很多人开始担心热量消耗不足，便格外注重控制热量的摄入。标有“零糖”“零卡”的代糖饮料和零食，看上去似乎不含任何热量。一些人因此认为代糖是健康的，不用背负“甜蜜的负担”，可以敞开吃。那么，事实真是如此吗？
“这种观点是错误的，代糖也要合理食用，大量摄入同样存在健康风险。”天津市现代健康技术研究所所长郑运良表示。
资料显示，代糖是指替代性甜味剂，属于食品添加剂，其主要有三大类——天然甜味剂、糖醇和人造甜味剂。目前，市面上大部分代糖产品使用的都是人造甜味剂，如阿斯巴甜等。这类甜味剂在自然界中并不存在，而是通过化学合成的。
“从能否产生能量的角度来看，代糖可被分为营养型和非营养型。几乎所有非营养型代糖在人体内的分解物都不含葡萄糖，且不直接参与胰岛素的分泌。因此仅从理论上来说，非营养型代糖并不会引起血糖的升高。”郑运良表示。
不过，这并不意味着，我们可以敞开食用代糖。
“代糖的甜味具有激发食欲的作用，过量摄入后或引起腹泻，也可能会加重肾脏负担。”郑运良进一步表示，随着科学的进步和研究的深入，多数科学研究结果均表明，人造甜味剂或存在致病风险。
比如，2022年9月7日《英国医学杂志》发表了一项来自法国的大型研究成果。该研究表明，在食物或饮料中用人造甜味剂替代糖，对整体人群的心脑血管健康并没有任何益处。《细胞》杂志也曾发表过一项相关研究，该研究发现摄入人造甜味剂与肠道微生物组变化以及血糖升高有关。
因此，郑运良建议，消费者在选择代糖食品的时候，应尽量选择含天然甜味剂的食品，比如赤藓糖醇、甜菊糖苷、罗汉果甜苷、甜茶苷等。
“偶尔吃代糖食品或饮料是安全的，大家不必过度紧张。公众应科学地认识和食用代糖，并通过科学合理的饮食和运动，提升自己的健康水平。”郑运良说。
出公共场所时再扫码可避免成为密接者？
真相：重复扫码会被认为多次进入该场所
作为一种新冠肺炎疫情常态化防控措施，进入公共场所前扫码已经融入了人们的日常生活。然而，日前一则“特殊提醒”出现在微信朋友圈里：扫码进入公共场所后，离开时再次扫码，大数据就会“认为”你已出门；如有感染者再次进入该场所，大数据能“证明”在接触时间上你和感染者没有重合，可以避免成为密接者。
对此，上海、山东、四川、浙江、福建、内蒙古、辽宁等地相关部门都进行了辟谣。山东省东营市大数据中心有关专家表示，“场所码”是赋予某场所的一个专用二维码，用于标识该场所的位置、名称等信息，在新冠肺炎疫情防控流调中发挥着重要作用。当有人扫“场所码”时，只能说明其到过该场所，利用大数据手段并不能区分该人是处于“进入”还是“离开”状态。
此外，相关专家表示，扫两次码可能会被认为进入该场所两次，并不能达到传言中所说的效果，反而会增加流调人员的工作量，间接地影响疫情防控工作。专家提醒，公众只要在进入场所时，进行扫码登记即可，出门后无需再扫码。相关工作人员如果发现扫码者的感染风险较高，会及时通知扫码者，并迅速采取措施避免病毒的扩散传播。
只有零添加才是好酱油？
真相：酱油的品质取决于多种因素
前不久，某品牌酱油“添加剂”风波，让不少消费者谈添加剂色变，很多人因此把不含添加剂作为评价酱油好坏的标准。
“这种说法不完全对。”郑运良表示，所谓零添加酱油，就是不添加任何味精、食品添加剂，经微生物发酵制成的具有特殊色、香、味的酱油。不过，酱油的品质取决于多种因素，零添加只是其中的一方面。
“首先，上市的酱油要符合国家相关标准。”郑运良介绍道，我国《食品安全国家标准酱油》（GB 2717-2018）规定，酱油是以大豆和/或脱脂大豆、小麦和/或小麦粉和/或麦麸为主要原料，经微生物发酵制成的具有特殊色、香、味的液体调味品。酱油生产厂家应当具有完整的发酵酿造工艺，不得使用酸水解植物蛋白调味液等原料生产酱油。
符合国家相关标准的酱油，就达到了“及格线”，但还算不上优质。
“酱油中的可溶性固形物、氯化物、总氮、总酸、还原糖等是重要的质量评价指标，它们能影响酱油的品质。”郑运良介绍道，酱油的鲜味取决于氨基酸态氮含量的高低，一般来说氨基酸态氮含量越高，酱油的等级就越高，品质也就越好。
同时，作为中国传统发酵调味品，酱油的风味也是重要的质量指标。不同酱油在曲种和工艺流程上的差别，会使其在风味上有较大差异。
相关技术文献显示，在酱油中共检测到230种非挥发性化合物，包括90种肽、49种有机酸、27种氨基酸及其衍生物、28种糖、11种糖醇、6种生物胺、4种核苷酸和16种其他类化合物，这些物质决定了酱油的酸度、甜度和浓厚度。
除此之外，郑运良提醒道，广大消费者也应对添加剂有理性的认知，不要过度迷信零添加食品。
“在酱油加工方面，最常使用的食品添加剂有苯甲酸钠、肌苷酸二钠和鸟苷酸二钠。合理使用食品添加剂，能够防止细菌滋生、适度延长保质期，使酱油的性价比更高。”郑运良说。
其实，与其关注食品添加剂，消费者更该关注的是酱油中的钠含量。
“每100毫升酱油中，钠含量约为6克，而钠的推荐摄入量仅为2克/天。相关研究表明，过量摄入钠可能会导致高血压、血管硬化等心血管疾病。”郑运良提醒道。
只要有云就能人工增雨？
真相：需要一定条件，关键要有合适的云
今夏以来，我国西南地区东部、江南、华南北部等地旱情持续发展，遭遇夏秋连旱。鄱阳湖、洞庭湖水位均创历史新低，部分湖泊甚至变成了“沙漠”和“草原”。与此同时，网上出现质疑：只要有云就能开展人工增雨，为什么不在这些干旱地区进行人工增雨呢？
对此，天津市人工影响天气办公室主任王兆宇表示，人工增雨并非人工降雨，“化云为雨”需要一定的条件。
人工增雨是在适当的天气条件下，通过人工干预的方式，影响云的微物理过程，从而达到增加地面降水的目的。
“人工干预方式主要是通过向云中播撒催化剂，一般来说北方地区播撒的催化剂多是碘化银，南方地区则常用干冰、液氮等作为人工增雨催化剂。除催化剂外，人工干预的方式还有向云发射飞秒激光、带电粒子等。”王兆宇表示，不管是用哪种方式，最后的目的都是为了形成凝结核，促进水汽凝结，最终形成降水。
不过，巧妇难为无米之炊。在这个过程中，最关键的就是——要有一团符合人工增雨条件的云。这样的云需要有一定的厚度、高度和温度，同时云中的水汽要充沛，并且正好处在上升气流区。
王兆宇解释道，温度在零下10至0摄氏度、厚度在2000米左右且高度低于6000米的中低云是适合人工增雨的云。这样的暖云里面充满了小水珠，在上升气流的顶托下，这些小水珠飘浮在空中掉不下来，形成云层；借助催化剂的力量，增加云中凝结核的浓度，就可以让小水珠越来越多地碰撞成为大水滴，进而形成降水。(科技日报)
今天，科技日报记者就对10月出现的谣言逐一进行盘点，帮您拨开迷雾、寻找真相。
代糖可以敞开吃？
真相：大量摄入代糖同样存在健康风险
随着冬季的临近，人们户外运动的时间逐步减少。很多人开始担心热量消耗不足，便格外注重控制热量的摄入。标有“零糖”“零卡”的代糖饮料和零食，看上去似乎不含任何热量。一些人因此认为代糖是健康的，不用背负“甜蜜的负担”，可以敞开吃。那么，事实真是如此吗？
“这种观点是错误的，代糖也要合理食用，大量摄入同样存在健康风险。”天津市现代健康技术研究所所长郑运良表示。
资料显示，代糖是指替代性甜味剂，属于食品添加剂，其主要有三大类——天然甜味剂、糖醇和人造甜味剂。目前，市面上大部分代糖产品使用的都是人造甜味剂，如阿斯巴甜等。这类甜味剂在自然界中并不存在，而是通过化学合成的。
“从能否产生能量的角度来看，代糖可被分为营养型和非营养型。几乎所有非营养型代糖在人体内的分解物都不含葡萄糖，且不直接参与胰岛素的分泌。因此仅从理论上来说，非营养型代糖并不会引起血糖的升高。”郑运良表示。
不过，这并不意味着，我们可以敞开食用代糖。
“代糖的甜味具有激发食欲的作用，过量摄入后或引起腹泻，也可能会加重肾脏负担。”郑运良进一步表示，随着科学的进步和研究的深入，多数科学研究结果均表明，人造甜味剂或存在致病风险。
比如，2022年9月7日《英国医学杂志》发表了一项来自法国的大型研究成果。该研究表明，在食物或饮料中用人造甜味剂替代糖，对整体人群的心脑血管健康并没有任何益处。《细胞》杂志也曾发表过一项相关研究，该研究发现摄入人造甜味剂与肠道微生物组变化以及血糖升高有关。
因此，郑运良建议，消费者在选择代糖食品的时候，应尽量选择含天然甜味剂的食品，比如赤藓糖醇、甜菊糖苷、罗汉果甜苷、甜茶苷等。
“偶尔吃代糖食品或饮料是安全的，大家不必过度紧张。公众应科学地认识和食用代糖，并通过科学合理的饮食和运动，提升自己的健康水平。”郑运良说。
出公共场所时再扫码可避免成为密接者？
真相：重复扫码会被认为多次进入该场所
作为一种新冠肺炎疫情常态化防控措施，进入公共场所前扫码已经融入了人们的日常生活。然而，日前一则“特殊提醒”出现在微信朋友圈里：扫码进入公共场所后，离开时再次扫码，大数据就会“认为”你已出门；如有感染者再次进入该场所，大数据能“证明”在接触时间上你和感染者没有重合，可以避免成为密接者。
对此，上海、山东、四川、浙江、福建、内蒙古、辽宁等地相关部门都进行了辟谣。山东省东营市大数据中心有关专家表示，“场所码”是赋予某场所的一个专用二维码，用于标识该场所的位置、名称等信息，在新冠肺炎疫情防控流调中发挥着重要作用。当有人扫“场所码”时，只能说明其到过该场所，利用大数据手段并不能区分该人是处于“进入”还是“离开”状态。
此外，相关专家表示，扫两次码可能会被认为进入该场所两次，并不能达到传言中所说的效果，反而会增加流调人员的工作量，间接地影响疫情防控工作。专家提醒，公众只要在进入场所时，进行扫码登记即可，出门后无需再扫码。相关工作人员如果发现扫码者的感染风险较高，会及时通知扫码者，并迅速采取措施避免病毒的扩散传播。
只有零添加才是好酱油？
真相：酱油的品质取决于多种因素
前不久，某品牌酱油“添加剂”风波，让不少消费者谈添加剂色变，很多人因此把不含添加剂作为评价酱油好坏的标准。
“这种说法不完全对。”郑运良表示，所谓零添加酱油，就是不添加任何味精、食品添加剂，经微生物发酵制成的具有特殊色、香、味的酱油。不过，酱油的品质取决于多种因素，零添加只是其中的一方面。
“首先，上市的酱油要符合国家相关标准。”郑运良介绍道，我国《食品安全国家标准酱油》（GB 2717-2018）规定，酱油是以大豆和/或脱脂大豆、小麦和/或小麦粉和/或麦麸为主要原料，经微生物发酵制成的具有特殊色、香、味的液体调味品。酱油生产厂家应当具有完整的发酵酿造工艺，不得使用酸水解植物蛋白调味液等原料生产酱油。
符合国家相关标准的酱油，就达到了“及格线”，但还算不上优质。
“酱油中的可溶性固形物、氯化物、总氮、总酸、还原糖等是重要的质量评价指标，它们能影响酱油的品质。”郑运良介绍道，酱油的鲜味取决于氨基酸态氮含量的高低，一般来说氨基酸态氮含量越高，酱油的等级就越高，品质也就越好。
同时，作为中国传统发酵调味品，酱油的风味也是重要的质量指标。不同酱油在曲种和工艺流程上的差别，会使其在风味上有较大差异。
相关技术文献显示，在酱油中共检测到230种非挥发性化合物，包括90种肽、49种有机酸、27种氨基酸及其衍生物、28种糖、11种糖醇、6种生物胺、4种核苷酸和16种其他类化合物，这些物质决定了酱油的酸度、甜度和浓厚度。
除此之外，郑运良提醒道，广大消费者也应对添加剂有理性的认知，不要过度迷信零添加食品。
“在酱油加工方面，最常使用的食品添加剂有苯甲酸钠、肌苷酸二钠和鸟苷酸二钠。合理使用食品添加剂，能够防止细菌滋生、适度延长保质期，使酱油的性价比更高。”郑运良说。
其实，与其关注食品添加剂，消费者更该关注的是酱油中的钠含量。
“每100毫升酱油中，钠含量约为6克，而钠的推荐摄入量仅为2克/天。相关研究表明，过量摄入钠可能会导致高血压、血管硬化等心血管疾病。”郑运良提醒道。
只要有云就能人工增雨？
真相：需要一定条件，关键要有合适的云
今夏以来，我国西南地区东部、江南、华南北部等地旱情持续发展，遭遇夏秋连旱。鄱阳湖、洞庭湖水位均创历史新低，部分湖泊甚至变成了“沙漠”和“草原”。与此同时，网上出现质疑：只要有云就能开展人工增雨，为什么不在这些干旱地区进行人工增雨呢？
对此，天津市人工影响天气办公室主任王兆宇表示，人工增雨并非人工降雨，“化云为雨”需要一定的条件。
人工增雨是在适当的天气条件下，通过人工干预的方式，影响云的微物理过程，从而达到增加地面降水的目的。
“人工干预方式主要是通过向云中播撒催化剂，一般来说北方地区播撒的催化剂多是碘化银，南方地区则常用干冰、液氮等作为人工增雨催化剂。除催化剂外，人工干预的方式还有向云发射飞秒激光、带电粒子等。”王兆宇表示，不管是用哪种方式，最后的目的都是为了形成凝结核，促进水汽凝结，最终形成降水。
不过，巧妇难为无米之炊。在这个过程中，最关键的就是——要有一团符合人工增雨条件的云。这样的云需要有一定的厚度、高度和温度，同时云中的水汽要充沛，并且正好处在上升气流区。
王兆宇解释道，温度在零下10至0摄氏度、厚度在2000米左右且高度低于6000米的中低云是适合人工增雨的云。这样的暖云里面充满了小水珠，在上升气流的顶托下，这些小水珠飘浮在空中掉不下来，形成云层；借助催化剂的力量，增加云中凝结核的浓度，就可以让小水珠越来越多地碰撞成为大水滴，进而形成降水。(科技日报)
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【45种罕见病用药被纳入国家医保目录 罕见病用药保障能力持续提升】
导读：我国对罕见病药物的支付标准作出了一定倾斜，但倾斜的程度取决于医保“盘子”的大小。
“自2018年以来，我国已累计批准56个罕见病药品上市。”近日，国家药品监督管理局副局长黄果在2022年中国罕见病大会上表示，“未来需持续推进罕见病药物研发创新，鼓励国外的创新药在中国境内同步研发、同步临床、同步申报，争取同步上市，使我国罕见病患者更快用上药，用上更好的药。”
随着越来越多的罕见病药品上市，“有药用”的问题在逐步解决，与此同时，如何“用得起药”也是患者关注的重点。因为患者人群少、研发费用高等问题，很多罕见病药价较高。
在上述大会上，国家医疗保障局医药管理司司长黄华波指出，国家医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题，在坚持保基本功能定位的基础上，紧盯罕见病用药保障水平。“目前，已有40多种罕见病药物被纳入国家医保目录，覆盖了20多种罕见病。其中，共有19款罕见病药物通过医保谈判的方式进入医保，平均降价52.6%。国家医保局也将继续支持罕见病药物进入医保目录，持续完善相关准入机制。”
不过，国家医保局也明确表示，“特别昂贵的罕见病药品暂无法纳入医保”。与此同时，在上述大会上，全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉也坦言，罕见病药物研发存在患者招募难、开发风险大、市场规模小等一系列困难，基本上不具备经济可行性。对此，须研究制定符合罕见疾病规律的特殊政策。鼓励企业研发罕见病治疗药物，是解决罕见病“有药可用”的关键。
保障能力持续提升
据了解，目前全球已知的罕见病超过7000种，约占人类疾病总数的10%。其中，80%为遗传性疾病，但已有批准治疗药物或方案的病种不足10%，另有数据显示，仅有不到5%的罕见病能被有效干预或治疗。
罕见病发病率低，但疾病负担却很重。根据美国食品和药物管理局(FDA)测算，全球罕见病患者已超过2.5亿人。《中国罕见病定义研究报告2021》显示，中国罕见病患者约2000万人。
面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障成为关注焦点。国家医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题。黄华波指出，国家医保局通过优化目录调整程序，对罕见病用药进入目录予以支持，尤其在2022年国家医保药品目录调整中，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保目录。目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病。
另一方面，国家医保局通过准入谈判，降低了罕见病用药价格。2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%。
黄华波表示，部分医药企业利用医保购买，通过制定和完善符合中国特色的市场策略，最终实现了商业获利、患者获益、医保可负担的多方共赢，实现了以价换量的良性循环。
以2021年参加医保谈判的诺西那生钠注射液为例，该药由渤健公司生产，用于治疗脊髓性肌萎缩症，在谈判之前，价格高达70万元一针。而通过价格谈判，其降价超9成，在以不到3.3万元一针的价格进入国家医保目录后，今年迎来了销量的爆发式增长。2022年，诺西那生钠注射液的使用人数和销售针数分别超过了去年同期的10倍和40倍，销售收入是去年同期的3倍。
在做好住院治疗费用保障的基础上，指导地方将部分治疗周期长、医疗费用高的病种纳入门诊特殊病保障范围，参照住院进行支付。符合大病保险和医疗救助支付条件的罕见病患者，还可以继续享受大病保险和医疗救助待遇。据统计，2019年至2021年，协议期内罕见病用药累计报销97.1万人次，实际报销比例超70%。综合谈判降价和医保报销，与谈判前价格相比，患者个人负担降低了92.8%。
多重保障功能
值得注意的是，罕见病因为患者人群少，药物研发费用高，使得很多罕见病药物成为“天价药”。而对于这种高价药，国家医保局在对十三届全国人大五次会议第1426号关于探索罕见病用药保障机制建议的答复中明确表示，“特别昂贵的罕见病药品暂无法纳入医保”。
据了解，医保基金的承载能力是罕见病药物能否纳入国家医保目录的核心因素。对此，医保谈判药物经济学专家、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩表示，我国对罕见病药物的支付标准作出了一定倾斜，但倾斜的程度取决于医保“盘子”的大小。
黄华波也指出，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。
同时，按月在国家医保公共服务平台(APP)和官方网站公布谈判药品全国配备机构信息。截至2022年9月底，协议期内罕见病用药累计在全国4695家定点医药机构配备，其中定点医院2283家，定点零售药店2412家。
黄华波表示，下一步，国家医保局将继续采取一系列措施，推动罕见病患者的用药保障工作。首先，持续推进医保药品目录调整，按程序将符合条件的罕见病用药纳入保障范围;同时，完善谈判药品配备机制，完善“双通道”政策并对罕见病用药予以倾斜，提升罕见病患者用药的可及性，同时也降低企业的销售成本;此外，进一步巩固完善多重制度保障体系，加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能等。
毕井泉也指出，要多方面采取措施减轻患者负担，对价格过于昂贵的药物，建议研究医保支付最高限额，限额以内部分由医保按规定支付，限额以外部分由患者、商业保险、社会慈善、基金补助及政府救助共同承担。同时，建议及时更新、定期公布罕见疾病目录，指导医务人员提高早发现、早治疗能力，指导科研人员研发诊断试剂和治疗药物。
在研发方面，毕井泉认为，首先需要高度重视罕见病药物研发，建立罕见疾病药物研发基金。建议各级政府设立罕见疾病治疗药物研发基金，对于罕见疾病研发项目给予补助。鼓励社会资本设立罕见疾病基金，资助罕见疾病治疗药物开发;也要努力降低企业研发成本，在基于科学性的基础上，适当减少罕见疾病临床试验受试者数量;对境外已批准的治疗儿童罕见疾病药物，可使用境外申报临床数据在中国上市;缺乏种族差异数据的，可在进行少量样本的临床试验后，加速批准上市等。
与此同时，因为罕见病药物基本上不具备经济可行性，企业研发费用尤其高，所以也要在一定程度上保障企业的利益。毕井泉指出，要延长罕见疾病药物市场独占时间。目前含新型化学成分的药物数据保护时间为六年，建议参照日本、欧盟做法，把罕见疾病药物数据保护时间延长至十年;另外，要免收企业罕见疾病药物销售收入的所得税，财政部门已经对罕见疾病药物增值税按3%征收、研发费用抵免所得税等政策优惠，要进一步研究对罕见疾病治疗药物，销售收入免收企业所得税。
【45种罕见病用药被纳入国家医保目录 罕见病用药保障能力持续提升】
导读：我国对罕见病药物的支付标准作出了一定倾斜，但倾斜的程度取决于医保“盘子”的大小。
“自2018年以来，我国已累计批准56个罕见病药品上市。”近日，国家药品监督管理局副局长黄果在2022年中国罕见病大会上表示，“未来需持续推进罕见病药物研发创新，鼓励国外的创新药在中国境内同步研发、同步临床、同步申报，争取同步上市，使我国罕见病患者更快用上药，用上更好的药。”
随着越来越多的罕见病药品上市，“有药用”的问题在逐步解决，与此同时，如何“用得起药”也是患者关注的重点。因为患者人群少、研发费用高等问题，很多罕见病药价较高。
在上述大会上，国家医疗保障局医药管理司司长黄华波指出，国家医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题，在坚持保基本功能定位的基础上，紧盯罕见病用药保障水平。“目前，已有40多种罕见病药物被纳入国家医保目录，覆盖了20多种罕见病。其中，共有19款罕见病药物通过医保谈判的方式进入医保，平均降价52.6%。国家医保局也将继续支持罕见病药物进入医保目录，持续完善相关准入机制。”
不过，国家医保局也明确表示，“特别昂贵的罕见病药品暂无法纳入医保”。与此同时，在上述大会上，全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉也坦言，罕见病药物研发存在患者招募难、开发风险大、市场规模小等一系列困难，基本上不具备经济可行性。对此，须研究制定符合罕见疾病规律的特殊政策。鼓励企业研发罕见病治疗药物，是解决罕见病“有药可用”的关键。
保障能力持续提升
据了解，目前全球已知的罕见病超过7000种，约占人类疾病总数的10%。其中，80%为遗传性疾病，但已有批准治疗药物或方案的病种不足10%，另有数据显示，仅有不到5%的罕见病能被有效干预或治疗。
罕见病发病率低，但疾病负担却很重。根据美国食品和药物管理局(FDA)测算，全球罕见病患者已超过2.5亿人。《中国罕见病定义研究报告2021》显示，中国罕见病患者约2000万人。
面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障成为关注焦点。国家医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题。黄华波指出，国家医保局通过优化目录调整程序，对罕见病用药进入目录予以支持，尤其在2022年国家医保药品目录调整中，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保目录。目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病。
另一方面，国家医保局通过准入谈判，降低了罕见病用药价格。2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%。
黄华波表示，部分医药企业利用医保购买，通过制定和完善符合中国特色的市场策略，最终实现了商业获利、患者获益、医保可负担的多方共赢，实现了以价换量的良性循环。
以2021年参加医保谈判的诺西那生钠注射液为例，该药由渤健公司生产，用于治疗脊髓性肌萎缩症，在谈判之前，价格高达70万元一针。而通过价格谈判，其降价超9成，在以不到3.3万元一针的价格进入国家医保目录后，今年迎来了销量的爆发式增长。2022年，诺西那生钠注射液的使用人数和销售针数分别超过了去年同期的10倍和40倍，销售收入是去年同期的3倍。
在做好住院治疗费用保障的基础上，指导地方将部分治疗周期长、医疗费用高的病种纳入门诊特殊病保障范围，参照住院进行支付。符合大病保险和医疗救助支付条件的罕见病患者，还可以继续享受大病保险和医疗救助待遇。据统计，2019年至2021年，协议期内罕见病用药累计报销97.1万人次，实际报销比例超70%。综合谈判降价和医保报销，与谈判前价格相比，患者个人负担降低了92.8%。
多重保障功能
值得注意的是，罕见病因为患者人群少，药物研发费用高，使得很多罕见病药物成为“天价药”。而对于这种高价药，国家医保局在对十三届全国人大五次会议第1426号关于探索罕见病用药保障机制建议的答复中明确表示，“特别昂贵的罕见病药品暂无法纳入医保”。
据了解，医保基金的承载能力是罕见病药物能否纳入国家医保目录的核心因素。对此，医保谈判药物经济学专家、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩表示，我国对罕见病药物的支付标准作出了一定倾斜，但倾斜的程度取决于医保“盘子”的大小。
黄华波也指出，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。
同时，按月在国家医保公共服务平台(APP)和官方网站公布谈判药品全国配备机构信息。截至2022年9月底，协议期内罕见病用药累计在全国4695家定点医药机构配备，其中定点医院2283家，定点零售药店2412家。
黄华波表示，下一步，国家医保局将继续采取一系列措施，推动罕见病患者的用药保障工作。首先，持续推进医保药品目录调整，按程序将符合条件的罕见病用药纳入保障范围;同时，完善谈判药品配备机制，完善“双通道”政策并对罕见病用药予以倾斜，提升罕见病患者用药的可及性，同时也降低企业的销售成本;此外，进一步巩固完善多重制度保障体系，加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能等。
毕井泉也指出，要多方面采取措施减轻患者负担，对价格过于昂贵的药物，建议研究医保支付最高限额，限额以内部分由医保按规定支付，限额以外部分由患者、商业保险、社会慈善、基金补助及政府救助共同承担。同时，建议及时更新、定期公布罕见疾病目录，指导医务人员提高早发现、早治疗能力，指导科研人员研发诊断试剂和治疗药物。
在研发方面，毕井泉认为，首先需要高度重视罕见病药物研发，建立罕见疾病药物研发基金。建议各级政府设立罕见疾病治疗药物研发基金，对于罕见疾病研发项目给予补助。鼓励社会资本设立罕见疾病基金，资助罕见疾病治疗药物开发;也要努力降低企业研发成本，在基于科学性的基础上，适当减少罕见疾病临床试验受试者数量;对境外已批准的治疗儿童罕见疾病药物，可使用境外申报临床数据在中国上市;缺乏种族差异数据的，可在进行少量样本的临床试验后，加速批准上市等。
与此同时，因为罕见病药物基本上不具备经济可行性，企业研发费用尤其高，所以也要在一定程度上保障企业的利益。毕井泉指出，要延长罕见疾病药物市场独占时间。目前含新型化学成分的药物数据保护时间为六年，建议参照日本、欧盟做法，把罕见疾病药物数据保护时间延长至十年;另外，要免收企业罕见疾病药物销售收入的所得税，财政部门已经对罕见疾病药物增值税按3%征收、研发费用抵免所得税等政策优惠，要进一步研究对罕见疾病治疗药物，销售收入免收企业所得税。
中汽研新版C-NCAP史上最严 星越L成首款五星评价车型
10月26日，中国汽车技术研究中心公布了新一轮C-NCAP测试结果，吉利汽车大五座旗舰SUV星越L以高达85.7%的综合得分率荣获C-NCAP五星评价。值得一提的是，星越L也成为了C-NCAP（2021版）新标准实施以来业内的首款五星车型。
测评数据显示，无论是乘员保护、行人保护，还是主动安全，星越L的表现都非常优异，其中有五个项目的得分均高于行业平均水平，展现出极高的安全性能。
C-NCAP（2021版）史上最严，星越L高分加冕五星桂冠
作为国内权威汽车测评，C-NCAP（中国新车评价规程）每隔一段时间便会主动升级安全碰撞测试标准，已与国际主流NCAP整体接轨，部分测评项目更是实现了国际领先。新修订的C-NCAP（2021版）规程技术要求全面提升。
C-NCAP由独立、公正的第三方评价机构-中国汽车技术研究中心建立，通过开展安全性能评价给予消费者系统、客观的车辆安全信息，促进汽车企业按照更高的安全标准开发和生产，最终有效减少道路交通事故的伤害及损失。
对比2018版评价规程，2021版测试项目更全面，难度系数更高。C-NCAP（2021版）评价涉及乘员保护、行人保护、主动安全三大模块。其中，乘员保护模块，在正面中等偏置重叠碰撞工况用MPDB壁障代替ODB壁障；新增第二排儿童乘员保护动态评价及静态评价；新增气帘保压、E-call和后排SBR是否乘坐的监测功能等考核；行人保护模块，头型试验新增WAD2100-2300的二轮车头部碰撞区域，腿型试验采用更能反映人体下肢生物力学特征的aPLI腿型开展测试；主动安全模块，在丰富原有功能测评场景下，新增AEB两轮车、LKA、LDW、BSD和SAS评价，新增前照灯安全评价，包括近光灯和远光灯照度性能、眩光，先进灯光技术测试。以上可以看出新版本C-NCAP评价对车辆安全性考察更为全面及严格。
此外，C-NCAP（2021版）部分评价内容甚至超出现行2020-2022版Euro-NCAP要求，特别在侧面气帘保护评价中，C-NCAP比Euro NCAP多了展开形态、动态保护及气帘保压的要求；行人保护C-NCAP比Euro NCAP头部碰撞增加WAD2100-2300测试区域，测试范围更广，更是采用了行业内最先进的aPLI腿型冲击器；主动安全方面C-NCAP比Euro NCAP 增加ESC和灯光安全评价，更全面考察安全性能。
可以看出，新版本C-NCAP评价对车辆安全性考察更为全面及严格。星越L获得C-NCAP（2021版）五星安全评价，充分展现了吉利产品的优秀品质和世界级CMA架构的安全基因。
乘员保护得分率89.49%，碰撞安全设计优异
得益于CMA架构领先全球的安全基因，星越L天生拥有高级别的安全策略，可轻松应对全球市场的碰撞星级测试要求和安全法规要求。此次测试中，星越L凭借优异的碰撞安全设计，乘员保护得分率89.49%，远超已测车型平均得分率71.35%。
材料方面，星越L乘员舱“笼”式结构周围采用26个热成型零件，总重量占比达 22%，高强度钢占比79%，远超同级产品。前防撞梁使用7系高强度铝合金，实现轻量化节能的同时更进一步提升碰撞安全。车身关键安全件均采用超高强度,占比达30.7%，分布于整车安全关键位置，搭建了安全的基础屏障。
结构方面，星越L车顶抗压强度达到87.3KN，可承受5.23倍的车顶抗压能力，明显优于合资品牌平均水平。吸能盒独特的加长设计、独特的六矩形截面及局部加强结构可以保证比一般的吸能盒承受更大力度的撞击，吸收更多的碰撞能量，从而保护车身大梁在碰撞过程中不变形或少变形，提高了维修方便性及降低维修成本。正面高速碰撞，发动机有可能被挤压至驾驶舱内，为保证生存空间，星越L采用正面碰撞副车架脱落设计，在高速重度正面碰撞时，前副车架与车身断开连接，为发动机下沉让出足够空间，以保证驾驶舱不变形，从而最大程度地减小乘员伤害。
乘员保护方面，配备同级领先的主动预紧式安全带，结合ADAS信号可实现乘员安全定位及碰撞时预紧限力功能；配备保压侧气帘，其压力保持率高达87.61%，远高于C-NCAP 50%要求，满足翻滚工况乘员保护需求；防鞭打安全座椅可以实现追尾碰撞后座椅平移50mm，对乘员的碰撞冲击力消减高达40-50%。
主动安全全面细致，智能驾控丰富领先
基于CMA架构的智能基因赋能，星越L拥有着领先的安全性能，将主、被动安全技术紧密结合，搭载丰富的智能驾控，车内的智能驾控达到了L2的级别，能给予车辆内人员更强安全防护能力。
星越L拥有22个传感器全方位超强感知，犹如贴心卫士时刻守护，并具有多场景驾驶辅助系统，同级领先的主动安全避险技术，像一名成熟的汽车教练时刻陪伴左右。例如车辆高速行驶遇到障碍车辆，当驾驶员无法通过制动来避免事故发生时，紧急避障转向辅助系统会辅助驾驶员更快实现转向，避免追尾事故发生。此外，星越L还有配备RCW后碰撞预警、TSI交通标志识别系统、AEB预碰撞避免、大型车辆智能躲闪等核心避险安全，时刻避免危险状况。
行人保护周到用心，践行全域安全理念
在全域安全理念上，CMA架构拥有专属安全技术和标准。作为CMA架构旗舰SUV车型，星越L不仅骨子里流淌着安全的血液，还对每一项安全保障严苛要求，以获得全域极致的安全表现，满足全球主要安全标准的全域安全技术。
全域安全强调以人为本，全方位关注自身及对方车辆驾乘人员、弱势道路参与者、维修及救援人员的安全，综合覆盖车辆在使用中的各种场景，如行驶、停车、保养、维修等，包括生命安全域、健康安全域、财产安全域以及隐私安全域构成。星越L秉承全域安全开发理念，对车外行人的头部及腿部做到了充分的保护，行人保护得分率76.81%，特别在健康安全域采用先进环保科技、空气管理技术、CN95滤芯技术，让车与污染完全隔离，享受森林氧吧级清新空气，给老人、小孩、孕妇等特殊人群最安全的环境。
再证高价值、高品质，星越L开启吉利五星安全新时代
星越L从去年上市以来，一直保持着热销态势，平均月销量过万，在细分市场始终保持领先地位，以高价值、高品质铺开了高端产品大众化之路。自C-NCAP（2021款）执行以来，已有自主、合资，燃油、纯电共十款车型进行测试，星越L是首个顺利通过测试，并取得五星评价的车型，再次证明了其高价值与高品质。
同时，本次C-NCAP碰撞测试，充分展现出吉利汽车强大的研发能力及对消费者负责的态度。吉利汽车始终坚持自主研发，在“安全第一”研发战略的指导下通过交通事故深入研究，构建不断完善的安全技术体系，全面实践C-NCAP评价等一系列举措，走出了一条中国汽车安全实践之路。作为第一款通过新版C-NCAP五星好成绩的领路人，吉利汽车将更加努力，为用户造好车！
10月26日，中国汽车技术研究中心公布了新一轮C-NCAP测试结果，吉利汽车大五座旗舰SUV星越L以高达85.7%的综合得分率荣获C-NCAP五星评价。值得一提的是，星越L也成为了C-NCAP（2021版）新标准实施以来业内的首款五星车型。
测评数据显示，无论是乘员保护、行人保护，还是主动安全，星越L的表现都非常优异，其中有五个项目的得分均高于行业平均水平，展现出极高的安全性能。
C-NCAP（2021版）史上最严，星越L高分加冕五星桂冠
作为国内权威汽车测评，C-NCAP（中国新车评价规程）每隔一段时间便会主动升级安全碰撞测试标准，已与国际主流NCAP整体接轨，部分测评项目更是实现了国际领先。新修订的C-NCAP（2021版）规程技术要求全面提升。
C-NCAP由独立、公正的第三方评价机构-中国汽车技术研究中心建立，通过开展安全性能评价给予消费者系统、客观的车辆安全信息，促进汽车企业按照更高的安全标准开发和生产，最终有效减少道路交通事故的伤害及损失。
对比2018版评价规程，2021版测试项目更全面，难度系数更高。C-NCAP（2021版）评价涉及乘员保护、行人保护、主动安全三大模块。其中，乘员保护模块，在正面中等偏置重叠碰撞工况用MPDB壁障代替ODB壁障；新增第二排儿童乘员保护动态评价及静态评价；新增气帘保压、E-call和后排SBR是否乘坐的监测功能等考核；行人保护模块，头型试验新增WAD2100-2300的二轮车头部碰撞区域，腿型试验采用更能反映人体下肢生物力学特征的aPLI腿型开展测试；主动安全模块，在丰富原有功能测评场景下，新增AEB两轮车、LKA、LDW、BSD和SAS评价，新增前照灯安全评价，包括近光灯和远光灯照度性能、眩光，先进灯光技术测试。以上可以看出新版本C-NCAP评价对车辆安全性考察更为全面及严格。
此外，C-NCAP（2021版）部分评价内容甚至超出现行2020-2022版Euro-NCAP要求，特别在侧面气帘保护评价中，C-NCAP比Euro NCAP多了展开形态、动态保护及气帘保压的要求；行人保护C-NCAP比Euro NCAP头部碰撞增加WAD2100-2300测试区域，测试范围更广，更是采用了行业内最先进的aPLI腿型冲击器；主动安全方面C-NCAP比Euro NCAP 增加ESC和灯光安全评价，更全面考察安全性能。
可以看出，新版本C-NCAP评价对车辆安全性考察更为全面及严格。星越L获得C-NCAP（2021版）五星安全评价，充分展现了吉利产品的优秀品质和世界级CMA架构的安全基因。
乘员保护得分率89.49%，碰撞安全设计优异
得益于CMA架构领先全球的安全基因，星越L天生拥有高级别的安全策略，可轻松应对全球市场的碰撞星级测试要求和安全法规要求。此次测试中，星越L凭借优异的碰撞安全设计，乘员保护得分率89.49%，远超已测车型平均得分率71.35%。
材料方面，星越L乘员舱“笼”式结构周围采用26个热成型零件，总重量占比达 22%，高强度钢占比79%，远超同级产品。前防撞梁使用7系高强度铝合金，实现轻量化节能的同时更进一步提升碰撞安全。车身关键安全件均采用超高强度,占比达30.7%，分布于整车安全关键位置，搭建了安全的基础屏障。
结构方面，星越L车顶抗压强度达到87.3KN，可承受5.23倍的车顶抗压能力，明显优于合资品牌平均水平。吸能盒独特的加长设计、独特的六矩形截面及局部加强结构可以保证比一般的吸能盒承受更大力度的撞击，吸收更多的碰撞能量，从而保护车身大梁在碰撞过程中不变形或少变形，提高了维修方便性及降低维修成本。正面高速碰撞，发动机有可能被挤压至驾驶舱内，为保证生存空间，星越L采用正面碰撞副车架脱落设计，在高速重度正面碰撞时，前副车架与车身断开连接，为发动机下沉让出足够空间，以保证驾驶舱不变形，从而最大程度地减小乘员伤害。
乘员保护方面，配备同级领先的主动预紧式安全带，结合ADAS信号可实现乘员安全定位及碰撞时预紧限力功能；配备保压侧气帘，其压力保持率高达87.61%，远高于C-NCAP 50%要求，满足翻滚工况乘员保护需求；防鞭打安全座椅可以实现追尾碰撞后座椅平移50mm，对乘员的碰撞冲击力消减高达40-50%。
主动安全全面细致，智能驾控丰富领先
基于CMA架构的智能基因赋能，星越L拥有着领先的安全性能，将主、被动安全技术紧密结合，搭载丰富的智能驾控，车内的智能驾控达到了L2的级别，能给予车辆内人员更强安全防护能力。
星越L拥有22个传感器全方位超强感知，犹如贴心卫士时刻守护，并具有多场景驾驶辅助系统，同级领先的主动安全避险技术，像一名成熟的汽车教练时刻陪伴左右。例如车辆高速行驶遇到障碍车辆，当驾驶员无法通过制动来避免事故发生时，紧急避障转向辅助系统会辅助驾驶员更快实现转向，避免追尾事故发生。此外，星越L还有配备RCW后碰撞预警、TSI交通标志识别系统、AEB预碰撞避免、大型车辆智能躲闪等核心避险安全，时刻避免危险状况。
行人保护周到用心，践行全域安全理念
在全域安全理念上，CMA架构拥有专属安全技术和标准。作为CMA架构旗舰SUV车型，星越L不仅骨子里流淌着安全的血液，还对每一项安全保障严苛要求，以获得全域极致的安全表现，满足全球主要安全标准的全域安全技术。
全域安全强调以人为本，全方位关注自身及对方车辆驾乘人员、弱势道路参与者、维修及救援人员的安全，综合覆盖车辆在使用中的各种场景，如行驶、停车、保养、维修等，包括生命安全域、健康安全域、财产安全域以及隐私安全域构成。星越L秉承全域安全开发理念，对车外行人的头部及腿部做到了充分的保护，行人保护得分率76.81%，特别在健康安全域采用先进环保科技、空气管理技术、CN95滤芯技术，让车与污染完全隔离，享受森林氧吧级清新空气，给老人、小孩、孕妇等特殊人群最安全的环境。
再证高价值、高品质，星越L开启吉利五星安全新时代
星越L从去年上市以来，一直保持着热销态势，平均月销量过万，在细分市场始终保持领先地位，以高价值、高品质铺开了高端产品大众化之路。自C-NCAP（2021款）执行以来，已有自主、合资，燃油、纯电共十款车型进行测试，星越L是首个顺利通过测试，并取得五星评价的车型，再次证明了其高价值与高品质。
同时，本次C-NCAP碰撞测试，充分展现出吉利汽车强大的研发能力及对消费者负责的态度。吉利汽车始终坚持自主研发，在“安全第一”研发战略的指导下通过交通事故深入研究，构建不断完善的安全技术体系，全面实践C-NCAP评价等一系列举措，走出了一条中国汽车安全实践之路。作为第一款通过新版C-NCAP五星好成绩的领路人，吉利汽车将更加努力，为用户造好车！
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