#清远身边事# 【在ICU病房住了十年的清远女孩，输一次液花费8万块】

郑宇宁是我省首例庞贝病患者,也是我市唯一一例庞贝病患者。2009年,年仅18岁的郑宇宁被确诊为庞贝病,至今已在市中医院ICU病房里度过了近十年。

28日上午的一次输液,郑宇宁用掉了爸爸买来的全部16瓶阿糖苷酶,每瓶阿糖苷酶价格超过5000块,这意味着郑宇宁的这次输液,总共花掉了8万多块钱。据医护人员介绍,按照正常的治疗程序,郑宇宁每隔半个月就要用一次阿糖苷酶。

张成教授介绍,庞贝病发病的根源是基因突变导致肝脏缺乏一种酶,输入阿糖苷酶只是补充了酶的缺失,并不能从根本上治愈。这意味着,如果没有根治方法,为了维持生命,郑宇宁今后一直都要用这种昂贵的“救命药”。

“这种天价药不是普通家庭可以承担得起的,希望国家能够将这种罕见病药纳入医保,以减轻家庭的负担。”温美光说。

目前,国内已有针对庞贝病的基因治疗研究,但何时能够出成效仍不得而知。张成教授表示,他希望能经过国家医保体系、家庭和社会慈善机构等多方努力,减轻患者家庭的负担,“给他们带来生活的希望”。

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