苯丙酮酸尿症(俗称苯丙酮尿症)是英文疾病名称Phenylketonuria的中文翻译,又叫苯丙氨酸羟化酶缺乏症,福林病,简称PKU。是一种遗传性疾病,血液中苯丙氨酸的含量增加。苯丙氨酸是通过饮食获得的一种蛋白质组成成份,是氨基酸的一种。它存在于所有的蛋白质和一些人工甜味剂中。如果苯丙酮酸尿症患者没有得及时治疗,苯丙氨酸会在身体积累,导致智力残疾和其他严重的健康问题。
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【#尘肺病治疗中国专家共识系列# 16——外科干预】尘肺病是一种慢性病,在没有严重并发症的情况下,对生存寿命影响不大。鉴于肺移植后生存收益的有限性及其他影响因素,故对尘肺病患者重点是做好健康管理和综合治疗,除个别特殊病例在认真评价,严格掌握适应证,特别要重视手术对患者生存获益的评价情况下可以考虑外,不建议推荐肺移植作为治疗尘肺病的选择。
来源:大爱清尘微博
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看了一部电影,名字叫《五尺天涯》
故事围绕患有囊性纤维化病和洋葱博克霍尔德病的两个人展开。患有这种病的人可能从出生开始就要接受治疗,而且为了避免交叉感染,同时患有这种病的两个人需要保持距离,他们之间最近的距离也不能少于六英尺,所以对于我们正常人来说触碰握手拥抱这些看起来再平常不过的肢体动作对他们来说却是一生都没有办法实现的!而这也意味着他们不能正常恋爱结婚生子……而且对患有这种病的人来说他们一直都在死亡的边缘,永远不知道明天会不会到来,但是电影中的女孩儿选择了勇敢面对,对身边的一切都尽可能选择充满热爱和希望!
命运总是奇妙的,一开始消极接受治疗的男孩儿第一次见到女孩儿就被她这种勇敢和乐观的态度感染了,渐渐的他们相爱了!因为相爱所以不由自主地想要靠近,但是他们不能,因为这不仅是对自己生命的不负责,更会让对方置身于生命危险之中!于是他们选择了一个大概五英尺的球杆来保持距离,他们会分别拿着球杆的一端来假装牵手,会在想拥抱对方的时候把球杆放在两人中间来提醒和克制自己……
在这个过程中我深切地感受到了那种无助绝望和痛心,一边在感叹世界上为什么会有这种病,为什么偏偏要让他们遭受这样的痛苦,明明自己最爱的人就活生生地站在自己面前,但是你却不能与她近距离接触,不能牵她的手,不能与她紧紧拥抱……一边又在感叹自己是何其幸运地能够正常生活!
故事的最后,女主角成功进行了肺移植手术,将自己的生命又延长了五年,虽然也只有五年,但是男主角的治疗一直没有任何效果,为了与女孩儿保持距离,让她好好活下去,最终他忍痛选择了自己一个人离开!我想他只是换了一个地方生活,在那里他也一定会默默守护着他的女孩儿!
看完这个电影,我又想到了最近飞机失事的一个故事!一个女孩儿为了给自己的未婚夫一个惊喜特意换了航班,选择了提前一天到达,那天她一定打扮的很漂亮,带着满心欢喜和期待坐上了飞机,但是她却永远也不能到达了,永远地停留在了去见自己最爱的人的路上!当然,飞机上还有很多人,他们是父母、是丈夫、是妻子、是孩子……他们的生命也永远的停留在了那一刻!
我们说生命是坚强的,因为我们可以经受住无比困难的考验,可有时候生命竟是如此的脆弱!我们永远都无法预知未来会发生什么,意外会在什么时候来临,生命会在什么时候戛然而止……但幸运的是我们都拥有当下,所以我们更要好好珍惜,珍惜自己的生命,珍惜自己拥有爱人的权利,珍惜自己的身边人……
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