#极目时评#【罕见病救命药入医保70万降至3.3万,不放弃对每一个生命的守护】山东济南马大翔的孩子,周岁前2个月确诊了脊髓性肌萎缩症,一直苦于治疗药物价格昂贵,2019年之前只有进口药,价格高达500万元,而2019年国内终于有药了,但一针也要近70万元。2021年12月经过8轮艰苦谈判,治疗这一罕见病的药品诺西那生钠进入医保,降价至3.3万元,为很多像马大翔一家这样的家庭点亮了给孩子治病的希望。10月14日,一则视频讲述了马大翔一家这艰难而令人感动的历程,在网络引发热议。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的致死性遗传病,高发人群为婴幼儿、儿童、以及青少年,大多数患儿活不到20个月。马大翔一家的经历,是很多罕见病患者家庭的缩影,尤其是当患病的是孩子的时候,每一天的挣扎都更加揪心,盼望就更为迫切,看着幼小的孩子因全身无力而受尽苦楚,谁又能不感到心痛,不想帮帮他们呢?

世界范围内,罕见病治疗一直面临着“无药可医”的困境,因为患者人数少,但病的种类却很繁杂,临床表现和致病机制各异,很多罕见病根本找不到有效的治疗药物,有些即便有药,也因为研发费用高,需求人数少而价格非常昂贵,一般家庭根本承受不起。

网上一直有一种说法,“世上所有的病都是穷病”,这话当然是过于绝对了,但也的确道出了普通家庭遭遇严重疾病侵袭时,一边要应对病魔的折磨,一边要承受沉重经济负担的苦楚。有不少罕见病家庭,就是因为没有钱治疗,只能放弃希望,眼睁睁地看着亲人、孩子离去,那种心如刀割的无力和愧疚,是世间至悲至痛。尽量让这样的悲痛少一些,让病患家庭的希望更多一些,就是将罕见病药物纳入医保目录,通过“灵魂谈判”让其大幅降价的最大意义所在。

或许有人会问,医保资金是有限的,每一分钱都该用在刀刃上,罕见病患的人少,花销又很大,而且很多还不能根治,纳入医保真的值得吗?救命的事,不能简单用哪边人多,哪边人少来衡量。罕见病虽然单一病种罕见,但是患者人数并不少,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人,他们的苦痛和压力不应该被无视,他们也有好好活下去的权利。罕见病虽相对稀少,但对于罕见病患者关爱却不能稀缺,每一个生命都值得被守护,哪怕只是微弱的萤光,也总有人会想捧在手心里呵护。如何对待少数人,彰显着社会的文明,浸润着人心的温度。

目前,国家医保局已经将25种罕见病救命药纳入医保,并且还在进一步地加强对于罕见病群体的保障和支撑,就是为了坚持“人民至上,生命至上”的价值追求,为了让每一个小群体都不被放弃。但是,医保依然只能起到最基本的支撑作用,要让更多罕见病患者家庭像马大翔一家一样,感受到了如释重负,重新燃起希望,还需要不断完善针对罕见病的多层次医疗保障体系,加强筛查和预防,整合全社会的有效资源,用炽热的爱心和有效的举措,切实减轻罕见病患者用药负担,改善罕见病患者的生活质量,让希望之光为所有坚强的、有爱的人们,照亮前行之路。(极目新闻评论员 屈旌)https://t.cn/A6ofjRes

静下来想想,他没那么出众,也没那么特别,你会爱他,是因为他曾经用真诚打动了你,后来你舍不得他,是因为你在他身上投放了太多心思,只因为你爱的太满,随着时间的流逝,让他对你没有了征服欲和新鲜感。开始冷淡、敷衍、没有话题、冷暴力,你试着一次次修补又一次次的失望,慢慢的你会发现,你知道爱他什么,爱他每次在你崩溃的时候把你扔下不理,爱他不顾你的感受,让你患得患失,爱他给不了你时间,给不了你陪伴,给不了你温暖,给不了你关心,给不了你物资,爱他在你每一次需要他,想他的时候,没有一次的出现,他到底哪里好?值得你哭了又哭,笑着原谅,你自己想一想,他对你有爱吗?你还有什么放不下的?你一直说服自己退让,告诉自己那是爱的磨合,可是你根本无法阻止同步在消耗的爱,困境和情绪都是你自己走出来的,孤独和难受也是你自己面对的,台阶你也给过,甚至也教过他怎么爱你,你勇敢过了,所以该遗憾的人不是你。,,,可是走到最后这样的局面真的是无论如何都想不到的,一直觉得真心可贵,觉得自己真心,别人也会跟自己真心得,可是并不是
后来,开始理智到极端,在感情方面,可以承受任何代价,默不作声,及时止损,不联系不打扰,甚至可以亲手推开自己在乎到不行的人和事。值得庆幸的是,一直很理性看待所有事情,但可悲的是,是一个感性的人,所有所有的情绪,一样没躲过,就像是在雨中撑着伞,但其实雨淋湿身。其实,她开始决定理性,是她明白这个也上,所有别人给的安全感,都不如自己握在手里的安全感可靠。不管对方是谁,曾经你多好,都不是一成不变的,只有你自己有能力对自己好的时候,才是刚刚开始成熟。再不会把感情放在第一顺位了,有没有恋爱不重要,凡事理性冷静,凡事权衡利弊。但也不代表她没有了感情她比任何人都懂,但她不会再轻易掏出真心砸给对方。还是喜欢看帅哥,但不会主动倒贴,还是会心动,但也能克制,不会轻易相信谁,只相信自己。不会允许任何人再来影响自己的情绪。而是她明白世上的热情很珍贵,也包括自己的。
人一生中遇到一个对你一无所图,只图你人的人,并不多。

#阳光信用[超话]#
互,指路不吞必hui,仅限公益超!!
tag带hui字快转,带了会删[新鲜好柿]
晚九点后不hui
世上有两样东西不可直视,一是太阳,二是人心。别去试探人心,它会让你失望,更会让你绝望。有些事知道就好,不必多说。有些人认识就好,不必深交。有爱或无爱,都安然对待。 ​


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