【“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!】将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦。

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

>>有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

>>不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。
“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?”白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

>>我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

>>这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

>>我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

你只要对观世音菩萨有诚心,无论有什么灾难,他就会帮忙的(宣化上人)

宣化上人 宣化上人全集 
恭录自《观世音菩萨普门品浅释》
观世音菩萨在佛教里,是占很重要的地位的。这观世音菩萨,有的人说他是中国的,有的人说他是外国的;有的人又说他是男人,有的人又说他是女人。
现在我告诉各位,这观世音菩萨,他也不是中国人,也不是外国人。那么他是哪儿的人呢?他是尽虚空、遍法界,哪个地方都是他,哪个地方也都不是他。
他是随类应现,众生应该以什么身得度的,他就示现什么身而为说法。所以观世音菩萨没有一定的。
这观世音菩萨,他也示现佛身来度一切应该成佛的众生,也现菩萨身来度一切应该成菩萨的众生,也现天上的天王身来度一切众生。
总而言之,这个众生应该以什么身得度的,观世音菩萨就示现什么身,来给这一类的众生说法。
在佛教里,观世音菩萨各处去教化众生。所以,他要度一切众生发菩提心,先看这个众生欢喜什么,投其所好,他就说什么法;这个人也都欢喜听,于是就把这个众生度了。
所以说,观世音菩萨也不一定是男身,也不一定是女身,他也是男身,也是女身,不过都是变化的。
观世音菩萨的本体,是如如不动的,和佛是一样。并且观世音菩萨在很久以前,就已经成佛,佛号为“正法明如来”。
现在他化菩萨身来教化众生,在佛教中,他现菩萨身;在外道里,他也现外道的身,所以往往有一位穿着白衣服的,在耶稣教里就说她是圣母。
其实,这位圣母是谁呢?就是观世音菩萨,去教化那一类的众生。他示现穿白衣服的样子,一般的耶稣教说这是圣母,其实就是观世音菩萨去显现,令这个众生来发心。
无论早晚,都会令他明白佛法;明白佛法之后,就要发菩提心。这是观世音菩萨这种妙用无穷的不可思议境界。
“观世音菩萨”这几个字,“观”是一种观智,能观的智慧;“世音”是所观的境界。
这能观的智慧,观这个所观的境界,观这个世间所有一切的境界、所有一切的音声。
这音声,有苦声、乐声,有善声、恶声,有好声、坏声,观世音菩萨观看世界种种的音声,他就遂心满愿──众生无论求什么,向观世音菩萨祈求,观世音菩萨一定会遂心满愿。
所谓“一切众生若干种音,菩萨悉知悉见”,无论有什么声音,这一位菩萨都知道。
为什么?因为他一天到晚尽观世界的音声,观一观这地方有什么音声?观一观那地方又有什么音声?本来音声是听的,怎么他说“看”呢?音声你能看得见吗?
你看不见,但是观世音菩萨能看得见,像看雷达那个境界是一样的;因为观世音菩萨他那儿有雷达,每一个众生都有电波,你这个电波发出的什么音波,他都知道。这是一种讲法。
还有一种讲法,因为观世音菩萨眼睛虽然说是“观音声”,也就是用眼睛可以听;这眼睛不单可以看,而且又可以听。
为什么这样子呢?因为他有六根互用的神通。一般人若修《法华经》,得到法华三昧,或者得到六根清净这种境界,都可以六根互用,何况观世音菩萨呢!
所以观世音菩萨耳朵也能看、也会说话、又会吃东西,他眼睛会听、也会想东西。这六根互用的境界,观世音菩萨很早以前就得到了,所以他能观世音。
“世”有过去世、现在世、未来世。观世音菩萨观一切众生过去世的因缘、现在世的因缘、未来世的因缘,观看这三世的因缘,然后应该用什么方法去救度和教化这个众生。
观世音菩萨,用他所修行成就的神通救度众生,所以这叫“观世音”。
他为什么要管这么多闲事呢?一天到晚就观“世音”,这又有什么用呢?因为观世音菩萨放不下──放不下你,放不下我,放不下他,放不下一切众生。
他看这一切众生,就好像他的小孩一样!你看果涵,一天到晚抱着她的小孩,为什么?她放不下!观世音菩萨对我们这一切众生,也是这个样子。
所以他要看看:我这小孩哭了没哭?我那小孩笑了没笑?我那一个小孩是不是很冻?大约没吃奶吧?一天到晚照顾我们这一般的小孩子。
说是:“喔!那他是不是做一个褓姆呢?”差不多有这种情形,但是可没有人给他钱,这是观音菩萨最吃亏的一个地方!他因为放不下众生,所以他要观世音。
观世音,看见哪一个众生有什么痛苦,他就要解除这个众生的痛苦;看见哪一类的众生有灾难,他就要解除那一类众生的灾难。
所谓“寻声救苦”,你若有苦,只要念“南无观世音菩萨”,就会逢凶化吉,遇难呈祥,一切一切都遂心如意。
但是这个妙法,一般人都不知道,所以在最危险的时候,也都想不起来念观世音菩萨。

你要是能在最危险的时候,想起念观世音菩萨,在火里边,火也烧不死你。会不会烧坏?也不会烧坏!在水里,水淹不死你;你就算不会游泳,也可以自自然然到那浅的地方。
这是观世音菩萨的一种感应,只要在最危险的时候,你能念观世音菩萨,都有感应的,观音菩萨一定会来救度你;但是你要有信心,不要将信将疑。
譬如你在一个火堆里,虽然你念观世音菩萨,但又信不着观世音菩萨,“念念观音菩萨,他就能来救我?这靠不住吧?没有这么灵验的事情吧?”
你心一生疑惑,他不会来救你了,因为你不相信!你若一心相信:“我这儿念观世音菩萨,观世音菩萨一定来解救我脱离危险。”
甚至你遇到一只老虎,这老虎张开嘴要把你吃了,你这时候把眼睛一闭,念“南无观世音菩萨、南无观世音菩萨……”,这老虎嘴也张不开了!观音菩萨就有这个力量,它就吃不了你!
“菩萨”是半梵语,具足叫“菩提萨埵”。“菩提”就是觉,“萨埵”就是有情。菩提萨埵,就是觉有情──觉悟一切的有情;凡是你有这个情的,他都会令你得到觉悟。
又有一种讲法,是有情觉──有情里边的一个觉悟者。有情,就是一切有知觉性的,有感觉的,有气血的,这一些个有生命的东西,都叫有情。
观世音菩萨,他还没有成道前和我们是一样来着,因为他不怕这苦难去修行而觉悟了,是有情的众生里边的一个觉悟者。
也就是他以他这个觉悟的这种智慧,再来觉悟我们这一切的众生,所以叫菩萨。
菩萨,另一个名称,叫大道心的众生。大道心,他的道心最大了。有大道心的众生,这就叫菩萨。
又有一个名称,叫开士,又叫有上士,名字很多,观世音菩萨也就是这一类的众生。
在没有成佛以前,所有的菩萨也都叫众生,不过他是众生里边一个觉悟的众生,而不是迷昧的一个众生。
迷昧的众生,他遇着一切境界就执迷不悟,遇着一切的事也都看不破、放不下。
观世音菩萨对一切的事,也都看得破、放得下,无所执着了,所以他觉悟。
不单自己觉悟,而且又觉悟其他一切没有觉悟的众生,所以叫做“观世音菩萨”。

很幸运偶然遇见会讲故事的售卖员,三把铁制高凳,不到一平米的阴凉处,各种历史、玄学、哲学、思想……中国上下一万年娓娓道来。小哥说这个点儿又晒又热,你们亏了,来的不是时候。我觉得没有,反倒是物所超值了,走了最少的路,听了最长的故事。小哥还给我们一起订了份自己认为正宗的擀面皮。

临了,我们说再见,他说再也不会见。饱饱说,长安城里的故事就留在长安城里吧! https://t.cn/RfXRwdR


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