小龚今年32岁,来自河北。年纪轻轻的他却已经历过了生命中的不堪承受之重,所幸当滔天巨浪袭来之时,他遇上了一位仁心医者,手把手拉着他闯过难关。经过生命中的这次惊涛骇浪,相信他以后能一直平静地正常生活!
大约22年前,小龚还是个刚满十岁的小男孩,性格阳光开朗,生活无忧无虑,每天蹦蹦跶跶去上学。父母看着孩子健康快乐地成长,心中也由衷地高兴,期盼着孩子能一直这么无忧无虑的长大成人,学业有成,事业有成,生活幸福。
但是命运总是难以预料,十岁的小龚出现频繁摔跤,这在以前是从未有过的,孩子体质也一直不错,父母觉得这很不正常,赶紧带孩子到医院就诊,经头颅CT检查提示脑积水,但当地医院无法治疗。父母便带孩子到北京的一家著名神经外科专科医院就诊,行脑室腹腔分流术。
这次病情算是有惊无险,经过手术治疗,术后恢复得不错,小龚重新恢复正常的生活。但命运的魔爪并未就此收手,如果说这次的脑积水和手术治疗只是小龚生命中泛起的一层涟漪,那么后面等待他的则可算得上是一场惊涛骇浪。
父母原以为孩子的病已经治好了,以后可以正常生活、工作。但是,在21年后的2021年9月,已经31岁的小龚旧病复发,出现严重的头晕、双下肢活动障碍。再次就诊于北京的那家医院,再次行脑室腹腔分流术,这样小龚体内就留存有两套分流管。但是这次的治疗并不成功,经过8天的短暂缓解后,小龚再次出现头晕、步态不稳,又经过反复多次调压,不仅未见好转,甚至逐渐加重,先后出现落日征、进食困难、无法行走、言语障碍、吞咽困难。期间,父母带着小龚反复就诊、出院、回家、再入院就诊……有一次在到了医院门口,孩子已完全没有反应,年迈的父母抱着孩子在门口痛哭失声。
后来父母又带小龚去过天津一家大型医院就诊,医生曾试图去除21年前的那套旧分流管,但是没有成功,术中见分流管腐蚀,取管过程中腹腔段断裂,而分流管脑室端医生尝试取出失败,考虑脑室端已被脑组织或脉络丛黏连,医生担心手术取出会导致患者大出血危及生命而不得已终止手术,结果只去除了分流泵,头端和腹端的分流管仍残留体内,这也就给后续患者的病情埋下隐患。此后虽经过一直反复调压,患者病情任然反反复复/没有改善,且进行性加重,后期发展成昏睡至昏迷状态、无法言语、无法行走,肌张力高,最后鼻饲饮食、卧床状态。家属先后到过北京天津的多家大型医院,听了多位专家的意见,都没有得到满意的治疗方案。
后来小龚的父母经过多方打听查找,了解到北京航空总医院脑脊液病神经外科陈红伟主任团队非常擅长脑积水及各种术后并发症的治疗,便慕名前往就诊。陈红伟主任接诊后经过问诊和查看病历影像资料,了解患者的病史症状,他肯定地告诉家属:“患者属于脑积水分流术后隐匿性失败并发症的一种,很不容易识别,若要治疗必须去掉原来残留在体内的分流管,否则无法治愈,而且取出分流管后短期内无法进行分流手术,治疗时间可能要比较长。”这一句话让家属坚定了治疗的信心。
陈红伟主任召集团队专家会诊讨论,对患者病情进行详细充分的诊断评估,制定了科学周密的治疗方案,应用一整套独特的脑脊液专科技术,采取脑室镜微创技术探查并清除脑深部异物,术中见分流管已被颅内脉络丛组织、血管组织等严重包裹,经过内镜下的仔细分离,顺利完整取出存留体内的分流管。取出的分流管经过细菌培养显示存在球菌感染,可能是长年的慢性感染,然后团队为其进行独特的脑脊液长程引流、净化、抗感染治疗。经过团队近4个月的科学系统治疗,患者颅内感染已得到有效控制,并顺利完成改良式的脑室腹腔分流术。患者状态已明显好转,于近日顺利出院。
出院前,小龚父亲表达了对陈红伟主任及脑脊液科团队的由衷感谢,“非常非常感谢陈主任,真是对我们孩子精心治疗,团队的医生护士们,主治大夫解医生,还有王医生,非常感谢,一百多天,他们部分昼夜地护理照顾,对我们病人非常关心,感谢感谢!”
专家提醒:脑积水分流手术是神经外科中看似很简单的手术,但也是神经外科同道公认的术后并发症发生率最高的一种术式,传统的脑室腹腔分流术分流术后并发症发生率为20%以上,而此患者出现的分流并发症属于隐匿性,很多医生不会识别,所以并不在这 20%的统计范围内,换句话说传统的分流术后并发症发生率比这个统计数字可能还高。航空总医院脑脊液病神经外科经过十几年的经验总结,经传统分流术进行改良,手术最终成功几率显著提高。

今天和小龚见面咯~将近半年没见面[泪] 他帮下洞的打球 因为下洞打不赢了(啊这是可以说的吗[阴险]) 虽然最后也没赢 但是比分好歹只差两三分 不像之前差了十几分[哇] 太可惜了 今年小龚放假迟了 没报上名(因为7.1就要开打 可是他7.1还在学校刚放假[悲伤])不过没事 他就上场那么一会儿 进了好多次球 忘记数了[666] 大家都说21号好牛 最后都问他为什么不早点上场[偷笑] 有好技术什么时候上都不怕[阴险] 因为下洞那场他上场了 所以六峰的就不能上场了 六峰和政府打 真的不容易 听小龚说六峰有三个主力没上 所以和政府打有点吃亏 最后48:48平了 加时加了五分钟 最后还是六峰赢了[赢牛奶] 赵涛说要我们帮他拍视频 专门拿了三脚架 被小破孩子弄坏了 很尴尬 只能我拿着拍 他前三节就进了一个球 我还没给他拍到[打脸] 第四节的时候我去上厕所了 我妈又来了 就没给他拍了 第四节他好像进了蛮多次球 不过也没人跟他拍了 希望他看到手机里那么多条视频会开心哈哈哈[抱抱] 明天继续嘿嘿[哇] 明天又可以见面咯~

我发现我的“没有安全感”已经超乎了我的想象。今天早上六点多送小龚到了沧州西站看着他进去了才走的,这几天每天都早上七点就起床洗头化妆然后买了早餐去找他,晚上十点前再回来每天都很赶导致我这几天没睡好,回来以后补了个觉,就是补的这个觉,我觉得我人都差点没了。
到家的时候应该是7点十几分,吃完早餐7:20就躺下了。刷着刷着抖音就睡着了,具体梦见了什么我记不太清了,就是快醒之前梦见小龚的身影从远处走过来,我进了一间都是橙色家具的小房间,没有窗户,全部是玻璃落地门,打开门探出半个身子喊他过来,突然眼前一黑房间里多了一扇玻璃门,我就在这扇门后面怎么都打不开,小龚和我中间隔了两扇玻璃门,我一边叫一边拍打着门,特别怕他把我丢在这自己走了,叫着叫着把自己叫醒了,半睁开眼听到自己在叫“哥哥不要走,求求你,别丢下我,救救我”周围还能隐隐约约听到有两三个女人的笑声。努力让自己醒过来结果发现自己睡的太沉了想动动不了,努力一直让自己保持清醒睁着眼直到能动为止,坚持了一会我一个翻身从床上翻了下去就彻底醒过来了。
想起来小时候爸爸妈妈回老家看我一趟每次第二天早上凌晨四五点就走,不管头一天晚上有多累,每次第二天我凌晨四点就会准时惊醒。去年有一天中午在妈妈单位和她一起睡的,做梦我也忘了梦见什么了,我妈把我晃醒问我怎么了我还一脸茫然我根本不知道发生了啥,我妈说我睡着了她听见我一直哭着小声喊妈妈,从那以后每天早上我妈去上班前都要到我屋里看看我有没有事、摸摸我的头再去上班。
早上这梦做完了到现在头还痛着[单身狗]


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