流浪的布鲁在我家满一岁了！[爱你]
无数次在死亡线上徘徊，布鲁是个坚强的孩子[泪]
捡到他时他严重拉稀，肝病，癫痫…
吃药，修喙…布鲁很配合，从来不咬人，是个乖宝宝！比起一年前的他，他真的漂亮太多了！[爱你]
可是，他的身体依然不是那么的好，飞行跌跌撞撞，甚至偶尔还会发癫痫[衰]…
但布鲁，依然是一只快乐的小鹦鹉！
布鲁，“重生之日”快乐！！[蛋糕]
无数次在死亡线上徘徊，布鲁是个坚强的孩子[泪]
捡到他时他严重拉稀，肝病，癫痫…
吃药，修喙…布鲁很配合，从来不咬人，是个乖宝宝！比起一年前的他，他真的漂亮太多了！[爱你]
可是，他的身体依然不是那么的好，飞行跌跌撞撞，甚至偶尔还会发癫痫[衰]…
但布鲁，依然是一只快乐的小鹦鹉！
布鲁，“重生之日”快乐！！[蛋糕]
孕21周中，第一次怀孕
建档的时候医生问家里有没有不良生育史，然后突然想到外婆生了个智力障碍的舅舅，我妈生了个智力障碍的弟弟，就和医生说了
当时建档的医生只说了这种情况要求我们16周的时候去做个羊穿，我和老公没有意识到问题的严重性，一直到了16周，找了不同三位产前诊断的医生看，都说这种情况不好定义是什么引起的，有可能是基因，有可能是其他因素。
因为智障的诱因太多了，如果做基因筛查必须要有目标，建议最好是查家族的患儿和父母的基因，确定是否是基因的问题以及是哪个基因问题后，再羊穿定向检查有问题的那个基因，否则直接抽羊水做全套的基因筛查的话，不现实，因为没有那么多羊水可抽。
但是这三个医生都水平有限，都给不出怀疑的病症，最后找到深圳市妇幼保健院看了这个方面的专家号，带上我智力障碍的弟弟，医生看了我弟的外观和行为表现后，才说出高度怀疑是x染色体脆性综合症，主要有的表现是招风耳，睾丸大，癫痫等。
我弟弟和舅舅都是招风耳，而且舅舅也是因为癫痫发作去世的，弟弟的睾丸偏大，且他们两个出生的时候都没有窒息和吸入羊水的情况。所以医生说可能性很高，做好心理准备。
最后，做了弟弟和我的基因筛查，结果要一个半月出，出结果的时候我自己孕25周了。
如果确认我弟弟是这个基因导致的智力障碍，那么我有50%的几率是携带者
如果我是携带者，我生男孩有50%的几率智力障碍，女儿有50%的几率是携带者。这个病只属于X染色体隐性遗传病，女孩不发病，只有男孩发病。
因为这个原因，我偷偷查了宝宝的性别，男孩……
一个半月后结果如果我是携带者，还要做羊穿确定肚子里的宝宝有没有问题，再等一个月出结果，最终结果出来，我都已经29周了，7个多月了。
他16周就开始胎动，我每天摸着肚子和他互动，想象他出来之后可爱的样子
你问我到时候确定他有问题我打不打，我知道我必须要打掉，即使说出这句话就让我心脏慢了半拍。
让我甚至还想到，如果我是携带者，这个宝宝也有问题，我以后不会再生了
我老公喜欢孩子，他是我的初恋，是所有人包括我心目中最好的丈夫，我不能拖累他，也不能让这个问题折磨我一辈子
毕竟现在二十多岁没有孩子没什么，等到四十多岁他是否还会这样想，六十岁呢，长痛不如短痛，我会离婚
祈求上天怜悯，给我一点福运
建档的时候医生问家里有没有不良生育史，然后突然想到外婆生了个智力障碍的舅舅，我妈生了个智力障碍的弟弟，就和医生说了
当时建档的医生只说了这种情况要求我们16周的时候去做个羊穿，我和老公没有意识到问题的严重性，一直到了16周，找了不同三位产前诊断的医生看，都说这种情况不好定义是什么引起的，有可能是基因，有可能是其他因素。
因为智障的诱因太多了，如果做基因筛查必须要有目标，建议最好是查家族的患儿和父母的基因，确定是否是基因的问题以及是哪个基因问题后，再羊穿定向检查有问题的那个基因，否则直接抽羊水做全套的基因筛查的话，不现实，因为没有那么多羊水可抽。
但是这三个医生都水平有限，都给不出怀疑的病症，最后找到深圳市妇幼保健院看了这个方面的专家号，带上我智力障碍的弟弟，医生看了我弟的外观和行为表现后，才说出高度怀疑是x染色体脆性综合症，主要有的表现是招风耳，睾丸大，癫痫等。
我弟弟和舅舅都是招风耳，而且舅舅也是因为癫痫发作去世的，弟弟的睾丸偏大，且他们两个出生的时候都没有窒息和吸入羊水的情况。所以医生说可能性很高，做好心理准备。
最后，做了弟弟和我的基因筛查，结果要一个半月出，出结果的时候我自己孕25周了。
如果确认我弟弟是这个基因导致的智力障碍，那么我有50%的几率是携带者
如果我是携带者，我生男孩有50%的几率智力障碍，女儿有50%的几率是携带者。这个病只属于X染色体隐性遗传病，女孩不发病，只有男孩发病。
因为这个原因，我偷偷查了宝宝的性别，男孩……
一个半月后结果如果我是携带者，还要做羊穿确定肚子里的宝宝有没有问题，再等一个月出结果，最终结果出来，我都已经29周了，7个多月了。
他16周就开始胎动，我每天摸着肚子和他互动，想象他出来之后可爱的样子
你问我到时候确定他有问题我打不打，我知道我必须要打掉，即使说出这句话就让我心脏慢了半拍。
让我甚至还想到，如果我是携带者，这个宝宝也有问题，我以后不会再生了
我老公喜欢孩子，他是我的初恋，是所有人包括我心目中最好的丈夫，我不能拖累他，也不能让这个问题折磨我一辈子
毕竟现在二十多岁没有孩子没什么，等到四十多岁他是否还会这样想，六十岁呢，长痛不如短痛，我会离婚
祈求上天怜悯，给我一点福运
【写下生前预嘱的人：为什么生命不能自己做主 要交给别人决定？】31岁那年，江雪凌（化名）写下了生前预嘱。江雪凌觉得，生前预嘱“特别有意义”，未来遇到紧急状况，可以自己做主，而不是让别人替自己决定。她选择不要支持治疗，不要疼痛，“尽可能体面地结束”。
江雪凌想要填写生前预嘱，源于弟弟的经历。弟弟5岁时，有一次高烧，误服过量安眠药导致脑损伤，自此智力残缺，无法表达，时不时发癫痫。父母二十多年如一日，为他穿衣喂饭、排便翻身。攒的钱都砸在儿子身上，对自己苛刻到菜舍不得买，也无暇顾及两个女儿。江雪凌开始思考，如果弟弟有意识，他愿意这样活着吗？
26岁生孩子那年，江雪凌疼了一天一夜也没生出来，医生想人工破水，找她丈夫签字，丈夫踟躇不定。江雪凌在产房痛得想骂人。后来，她被送上手术台剖腹产。签字时，丈夫没找着，她自己签了。等孩子生出来后，医生说，胎儿枕后位卡住了，“再生三天也生不出来”。她庆幸没有把签字权交给丈夫，以他的性格，又会犹豫很久。“为什么生命不能由自己做主，要交给别人决定？”
大约20年前，医生刘寅遇到过一个肝癌病人。家人对他隐瞒了病情。去世前，他说的最后一句话是：“医生，我到底得的什么病，怎么治不好了？”后来，刘寅问病人的儿子：“如果你生病了，希望自己做主还是别人替你决定？”儿子说，当然自己做主了。“那你为啥剥夺你父亲的权利啊。”儿子不说话了。
20年过去，刘寅发现，大部分中国病人，尤其肿瘤晚期病人，不知道自己病到什么程度，“死得稀里糊涂的”。家属不让告知的时候，大部分医生出于自我保护，会绕开病人，跟家属谈，因为病人走了，医闹的是家属。这导致，决定权很多时候不在病人手上。刘寅认为，把选择权交给病人，正是生前预嘱的意义所在。
江雪凌80多岁的外公，临终前，坚决不进ICU，不想“戴呼吸机，像牛鼻子拴着一样”。他安慰子女们，不要因为签了放弃治疗而懊恼，这是他自愿的，子孙都很孝顺，他很知足。出院后，他跟老伴交代好后事，在睡梦中离去。葬礼上，大家“都很怀念他，很感激他”。江雪凌后来意识到，外公生前那番嘱咐，相当于他的生前预嘱。
然而现实中，即便病人表达了自己的意愿，家属完全遵循的很少，很多病人因此抱憾离世。直到今年6月，生前预嘱被写进《深圳经济特区医疗条例》。
江雪凌8岁的女儿曾问她：人死了会怎么样？江雪凌告诉女儿：“一部分变成鱼，一部分变成土，变成花朵，变成风，变成土豆，未来以某种方式又回来了。”（澎湃新闻）更多详细内容请查看原文>>https://t.cn/A6oNqmgg
江雪凌想要填写生前预嘱，源于弟弟的经历。弟弟5岁时，有一次高烧，误服过量安眠药导致脑损伤，自此智力残缺，无法表达，时不时发癫痫。父母二十多年如一日，为他穿衣喂饭、排便翻身。攒的钱都砸在儿子身上，对自己苛刻到菜舍不得买，也无暇顾及两个女儿。江雪凌开始思考，如果弟弟有意识，他愿意这样活着吗？
26岁生孩子那年，江雪凌疼了一天一夜也没生出来，医生想人工破水，找她丈夫签字，丈夫踟躇不定。江雪凌在产房痛得想骂人。后来，她被送上手术台剖腹产。签字时，丈夫没找着，她自己签了。等孩子生出来后，医生说，胎儿枕后位卡住了，“再生三天也生不出来”。她庆幸没有把签字权交给丈夫，以他的性格，又会犹豫很久。“为什么生命不能由自己做主，要交给别人决定？”
大约20年前，医生刘寅遇到过一个肝癌病人。家人对他隐瞒了病情。去世前，他说的最后一句话是：“医生，我到底得的什么病，怎么治不好了？”后来，刘寅问病人的儿子：“如果你生病了，希望自己做主还是别人替你决定？”儿子说，当然自己做主了。“那你为啥剥夺你父亲的权利啊。”儿子不说话了。
20年过去，刘寅发现，大部分中国病人，尤其肿瘤晚期病人，不知道自己病到什么程度，“死得稀里糊涂的”。家属不让告知的时候，大部分医生出于自我保护，会绕开病人，跟家属谈，因为病人走了，医闹的是家属。这导致，决定权很多时候不在病人手上。刘寅认为，把选择权交给病人，正是生前预嘱的意义所在。
江雪凌80多岁的外公，临终前，坚决不进ICU，不想“戴呼吸机，像牛鼻子拴着一样”。他安慰子女们，不要因为签了放弃治疗而懊恼，这是他自愿的，子孙都很孝顺，他很知足。出院后，他跟老伴交代好后事，在睡梦中离去。葬礼上，大家“都很怀念他，很感激他”。江雪凌后来意识到，外公生前那番嘱咐，相当于他的生前预嘱。
然而现实中，即便病人表达了自己的意愿，家属完全遵循的很少，很多病人因此抱憾离世。直到今年6月，生前预嘱被写进《深圳经济特区医疗条例》。
江雪凌8岁的女儿曾问她：人死了会怎么样？江雪凌告诉女儿：“一部分变成鱼，一部分变成土，变成花朵，变成风，变成土豆，未来以某种方式又回来了。”（澎湃新闻）更多详细内容请查看原文>>https://t.cn/A6oNqmgg
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