#南京栖霞#【#“罕见病”女孩的“破茧”之路#】董静是南京市栖霞区残联工作人员,中共党员,大学本科学历,肢体残疾。自2009年从事残疾人工作以来,兢兢业业、任劳任怨,出色地完成组织交给的各项任务。曾荣获2021年度全区政务服务工作优秀个人、2021年度栖霞区经济社会发展和党的建设先进个人、2022年栖霞区“百名身边好青年”等多项荣誉称号。
1982年出生的董静,与普通孩子并无异样。她在该翻身的年龄翻身,该说话的时候说话,该会走路的时候,也会像周围的小伙伴一样蹦蹦跳跳,然而不同的是,小董静在摔跤跌倒后爬不起来,必须要旁人协助才能重新站起来。那时候,她裤子膝盖处永远都有磨损的破洞。为此,董静的爸爸妈妈也带她去当地医院检查过,但医生的回复大同小异,总是说:“没问题,长大就好了。”然而,幸运之神并没有光顾这个女孩儿。5岁那年,小董静被确诊为“脊髓性肌萎缩”(SMA),这个病,家里人第一次听说,而董静恰好就是那个千万分之一患病率的“分子”。医生告诉董静家人:“这孩子活不过16岁,10岁以后瘫痪在床的可能性非常大”…… https://t.cn/A6SDGD7C
1982年出生的董静,与普通孩子并无异样。她在该翻身的年龄翻身,该说话的时候说话,该会走路的时候,也会像周围的小伙伴一样蹦蹦跳跳,然而不同的是,小董静在摔跤跌倒后爬不起来,必须要旁人协助才能重新站起来。那时候,她裤子膝盖处永远都有磨损的破洞。为此,董静的爸爸妈妈也带她去当地医院检查过,但医生的回复大同小异,总是说:“没问题,长大就好了。”然而,幸运之神并没有光顾这个女孩儿。5岁那年,小董静被确诊为“脊髓性肌萎缩”(SMA),这个病,家里人第一次听说,而董静恰好就是那个千万分之一患病率的“分子”。医生告诉董静家人:“这孩子活不过16岁,10岁以后瘫痪在床的可能性非常大”…… https://t.cn/A6SDGD7C
和你们一起度过的时间都太美好了
手动BGM:Dover Beach—Baby Queen
(下面是碎碎念
(大家最后要分开了才开始说人话(不是
(只是平常的对话太没营养了kk
我真的很感动 因为我前段时间一直在生各种小病 我向他们嘟囔我这里难受那里难受的时候 莹莹和小董知道其实我是因为心里焦虑
小董是我高中第一个说话的人 我们高一玩的并不熟但是高二分到同一个班 一开始我们几个真的很不适应 因为互相安慰才能撑过那段时间 自那以后我和小董还有莹莹康康 我们成为了很好很好的一堆小朋友 我很开心我们在互相身上付出的心意都得到了回馈 我很开心我能和我高中第一个认识的同学在最后也是成为了朋友
莹莹是我的世界第一大可爱孙孙 她和我说"不要因为她们改变自己"的时候 我简直不相信这是能从她嘴里蹦出来的话噗哈哈哈 所以也因此更加感动 我们俩特级焦虑患者 谁跟谁分享焦虑都不烦 因为我们俩各自都在忙着焦虑自己的事
还有美丽崔 明天给她发我准备的崔人泪下的绝世佳作 她一定会喜欢的嘿嘿
老月说我是她的大宝贝哈哈哈 她就像我的妈妈一样 我真是觉得我待在她身边就很安心 我们在110睡得最后一晚 我熄了灯跑到老月床上抱住她 在烟台出提前批结果的前一天晚上也是悄咪和她躺在一起 她是那种很踏实的存在
还有很多很多亲故 我们都是值得更多美好的
我晚上和姚老师通了电话 她说她我的声音听着很有力量很积极 她觉得很开心 我听着姚老师的声音也是 就我倾诉的不安和焦虑都变得平和了 因为我意识到 在一中的这三年我确实是成长了很多 我应该多信任自己有处理好大学生活的能力 姚老师还是有跟我强调这一点 我遇到的所有好人是因为我足够好才会结交的缘分
最后一张图片是因为有意境所以才摆上去的(凑九宫格
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(下面是碎碎念
(大家最后要分开了才开始说人话(不是
(只是平常的对话太没营养了kk
我真的很感动 因为我前段时间一直在生各种小病 我向他们嘟囔我这里难受那里难受的时候 莹莹和小董知道其实我是因为心里焦虑
小董是我高中第一个说话的人 我们高一玩的并不熟但是高二分到同一个班 一开始我们几个真的很不适应 因为互相安慰才能撑过那段时间 自那以后我和小董还有莹莹康康 我们成为了很好很好的一堆小朋友 我很开心我们在互相身上付出的心意都得到了回馈 我很开心我能和我高中第一个认识的同学在最后也是成为了朋友
莹莹是我的世界第一大可爱孙孙 她和我说"不要因为她们改变自己"的时候 我简直不相信这是能从她嘴里蹦出来的话噗哈哈哈 所以也因此更加感动 我们俩特级焦虑患者 谁跟谁分享焦虑都不烦 因为我们俩各自都在忙着焦虑自己的事
还有美丽崔 明天给她发我准备的崔人泪下的绝世佳作 她一定会喜欢的嘿嘿
老月说我是她的大宝贝哈哈哈 她就像我的妈妈一样 我真是觉得我待在她身边就很安心 我们在110睡得最后一晚 我熄了灯跑到老月床上抱住她 在烟台出提前批结果的前一天晚上也是悄咪和她躺在一起 她是那种很踏实的存在
还有很多很多亲故 我们都是值得更多美好的
我晚上和姚老师通了电话 她说她我的声音听着很有力量很积极 她觉得很开心 我听着姚老师的声音也是 就我倾诉的不安和焦虑都变得平和了 因为我意识到 在一中的这三年我确实是成长了很多 我应该多信任自己有处理好大学生活的能力 姚老师还是有跟我强调这一点 我遇到的所有好人是因为我足够好才会结交的缘分
最后一张图片是因为有意境所以才摆上去的(凑九宫格
只能"既来之则安之"了
晨起,父女俩先自测抗原。早餐后,一杯清咖、一本书,耐心等待核酸通知。
小董老师则不停地接家长、同事的电话,沟通、处理杂事。初三复课第一天,她这个班主任身在家中心在学校,许多事情都是意想不到的。例如,要求学生须有24小时核酸证明,有一学生居然会在昨天清晨5点去医院核酸,那他今天到校时自然已超24小时,无法进教室了。
一波未平 一波又起:昨天23楼那3名核酸异常者复核为阴,但还需第2次复核;昨晚16楼又发现一个红玫瑰密接相关人员,封楼2天已肯定,弄不好则是14天。
说起16楼这位老先生,是6月1日去红玟瑰理发的。从6月1日至6月12日,他9次核酸检测结果均为阴性,昨天下午接到通知还是要去集中隔离,家人和我们全幢楼邻居2天足不出户。看这处理有多奇葩!
怎么办呢,那只能"既来之则安之"了。但愿岁月静好,你我真正无恙。
晨起,父女俩先自测抗原。早餐后,一杯清咖、一本书,耐心等待核酸通知。
小董老师则不停地接家长、同事的电话,沟通、处理杂事。初三复课第一天,她这个班主任身在家中心在学校,许多事情都是意想不到的。例如,要求学生须有24小时核酸证明,有一学生居然会在昨天清晨5点去医院核酸,那他今天到校时自然已超24小时,无法进教室了。
一波未平 一波又起:昨天23楼那3名核酸异常者复核为阴,但还需第2次复核;昨晚16楼又发现一个红玫瑰密接相关人员,封楼2天已肯定,弄不好则是14天。
说起16楼这位老先生,是6月1日去红玟瑰理发的。从6月1日至6月12日,他9次核酸检测结果均为阴性,昨天下午接到通知还是要去集中隔离,家人和我们全幢楼邻居2天足不出户。看这处理有多奇葩!
怎么办呢,那只能"既来之则安之"了。但愿岁月静好,你我真正无恙。
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