#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃，这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”！背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后，藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始，就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？
今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天，听听严冰讲述的这个爱与被爱，付出与获得的故事。

特殊和节制

2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。
了解后才知道，她胖是因为她病了。“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。
然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么办？我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？
到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。
她说，我要运动，我要站上领奖台。

“阿姨妈妈”

三八妇女节，然然送了我一个礼物。那是她画的人像图，画的应该是我。画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈，她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？这个问题总让我心里酸酸的。
我说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

我自己也有一个女儿，已经工作啦。我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？
相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。
再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。
有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？
我就问他们，哪有不累的工作？
他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。
是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。
我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。
我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。（钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡）

不算周记的周记～
从何说起呢……每天过这平淡的日子，天暖和了 ️可以骑摩托啦～虽然还是骑的很菜 [二哈] 3.8节我也过上了这个节日，不知道该高兴还是难过呢，但是这脏东西真是每个节日都没忘记过我，有点欣慰 小伙子还挺有心的，我不太想有期待，也没在意什么节日，怎么过。但是每每都会有惊喜，这样的被惦记真的很上头[污]（开森）平凡生活中的一点光彩✨

最近陪了嘉豪写了写毛笔字～ 看了看电影，洗洗叭。

发现 我俩只要一回家 就要收拾家务，这就是结过婚的烦恼嘛？ 我俩都会收拾一两个小时，但是还是乱糟糟的 害 我老妈的干净利落怎么一点都不遗传我呢。小十一呢 这货换毛时期，家里都是毛 害 谁让我爱它 ，憨货一只。 Emm最近我还有两件事没办，一是要找找阿费 尽快办 不要拖啦！！！拖延症好严重 二要去合肥保养 太远啦好烦 不过可以找小胖妮玩～嘿嘿 小胖胖怀孕真的让我好开心，小虎宝宝 一切都健康快乐，干妈的愿望。还有我小学朋友遇到我了，给我说了他媳妇最近也生了宝宝，让我看了照片真的是我梦中情娃，大眼睛高鼻梁真羡慕了，哈哈哈哈还说让我赶快生 让他儿子来找我闺女，不知我闺女喜不喜欢 但是我好喜欢喔～ 不过目前没有宝宝的日子真的太快乐了，二人世界爽歪歪。想买什么买什么想做什么做什么，还有一个犹豫 ，两个人花销都挺大的，有的宝宝该怎么办啊，每月我都不知道花在哪了 应该是家庭花销吧[doge]
我想吃晴的火锅了，好久没吃了 但是都已经重了 108斤 记录下来 ，但是现在凌晨一点我好饿 ，早上吃早餐吧，就这样决定了。 还有今天新售楼部开业，早上业主拉横幅聚众闹事，闹得挺大的，然后在红事缘吃饭 中午呢老板发红包，我手气真的挺棒的抢了好多喔 两三百吧 幸运儿～ 睡觉

“小宋同学的滑雪⛷️碎碎念篇”

和小王起了很早准备去滑雪⛷️ 到东方广场的时候刚刚好差一分错过了一个巴士在那里遇见了好多善良又温柔的人们

第一次滑下去的时候前面有三个人，于是我和那个哥都往旁边一躲都坐到了地上，汗！我在地上一直起不来。最后还是那个小胖扶我起来的（因为最后我们也不知道名字，暂且用这个代号吧）后来他们去中级道了，走之前还要带我和小王去，但是我俩太小白了怕中级好难就没去，又在初级这玩了大概两、三次的样子小胖他们四个人回来找我们，就很鼓励我们说去那边试试，不行就坐缆车回来，可以说如果有没有他们几个的鼓励和劝说我和小王是不会去那边更难的地方的，也不会看到更好的风景吧，所以真的好感谢他们啊！

杨和小胖还帮我们拍合照，下中级道的时候还一直在旁边告诉我们不要紧张，教我左右滑的技巧，一直在旁边护着我们，每个人落后了都会在那等。就很神奇，在中级道滑的时候居然没摔，大概是因为他们的鼓励吧。就最后一次的时候前面有人横着滑躲不开摔了。坐缆车的时候也是让我和小王在他们前面。那个哥买水的时候还会给我们也买一个，忘记讲了！他和他女朋友也太好了会一起手拉手滑下去！希望我和小王以后也会这么厉害！

再后来呢我们说一会要去看演出所以我们就没再滑雪一起去还租的东西啦，就是有点遗憾的是忘记加联系方式了，但我觉得这样也挺好，留在回忆里的片段永远炙热而美好且永不褪色。还有几个老大爷也给我和小王很多帮助和指导。最后出来的时候外面刚刚好下雪了，我想：我日后的很长一段时间内都会怀念这段很棒的经历。以后也要尝试着去接受别人的好意了。

小王简直就是世界的另一个我，我们真的真的太相似了吧！平时做的事情也差不多，用来写日记的软件也是同一个，居然连出来玩穿的袜子都一样，真的是万万没想到，笑了一个早上是看见就会觉得好神奇的程度！