#青海# 【王轶:心系高原 守护健康 】2021年1月,中组部、团中央第21批来青博士服务团成员、北京协和医院耳鼻喉科副主任医师、副教授王轶,挂职青海大学附属医院副院长。一年间,她为青海大学附属医院带来了新的理念,提高医院罕见疑难病诊治水平,全国各地患者慕名而来;她千方百计搭桥梁、促合作,传帮带、育人才,为我省培养了一支“带不走的医疗队伍”;她用实际行动践行了“敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆”的职业精神,以仁心仁术为高原群众健康护航。

倾力相助,培养一支“带不走的医疗队伍”

挂职期间,王轶发现青海罕见病、疑难病的诊治水平与外地存在差距,提高医护人员罕见病疑难病诊断水平迫在眉睫。

北京协和医院作为国家疑难重症诊治中心及中国罕见病联盟牵头单位,在罕见病诊疗方面积累了丰富的临床经验。多年来,在SAPHO综合征诊疗方面,王轶及其团队不断摸索最佳的诊断和治疗方案。

在青海工作期间,王轶积极为我省医生传授关于罕见病的相关知识和技术,在她的倾力帮助下,青海大学附属医院在罕见病的诊疗方面开展了卓有成效的工作,为青海培养了一支“带不走的医疗队伍”。来自全国各地的60余名罕见病患者慕名前来青海诊治。

王轶经常与年轻医生分享工作中的经验与体会,督促同事开展以临床问题为导向的科研工作,开展科研能力培训,使得医院科室科研水平明显提升。她希望通过自己多年对罕见病的研究,依托北京协和医院,提升青海大学附属医院罕见病的诊断、治疗及科研能力,进一步提高青海省罕见病学科建设、疑难病诊治水平,造福更多的患者。

不遗余力,助力我省卫生健康发展

在王轶的倡议和组织下,中组部第二十一批来青博士服务团14名医学博士发挥各自的专业特长,深入基层,以罕见病、疑难病为突破口,收集病例并整理撰写。在青海省委组织部人才办支持下,王轶作为主编,与14位医学博士携手编撰了《罕见疑难病例集锦》,这本书的出版为一线临床工作者提供了借鉴参考和专业指导。

为了推动青海罕见病诊治项目顺利实施,王轶四处奔波,多方沟通协调,筹措到中华慈善总会善缘基金50万元的项目启动资金。她牵头组织为青海省特教学校的耳聋学生免费检查耳鼻喉和听力,对师生开展耳聋康复知识宣教。

为支持青海眼科的发展,王轶联系签订慈善基金协议,免费为我省藏族群众开展眼疾的检查、治疗,同时邀请北京中医科学研究院眼科专家杨华博士,指导我省眼科医生手术,极大提高了青海眼科疾病的诊治水平,减轻了眼疾患者的病痛。

王轶带领青海大学护理专业学生团队参加全国大学生护理技能大赛,取得西北西南赛区比赛一等奖并晋级全国总决赛,最终获得全国三等奖。

她不仅将医疗技术留在她挂职的青海大学附属医院,还将光和热传递到全省多个医疗机构。在完成日常各项工作后,她奔走于青海省内各大医院开展会诊、交流,并与青海红十字医院签订了帮扶协议,切实提高我省医务人员对于罕见病疑难病的诊断、治疗水平,为健康青海贡献力量。

义无反顾,一次青海行一生青海情

为了今后能够持续为青海医疗卫生健康事业的发展“输血”,王轶2021年申报并成功入选青海省“昆仑英才-高端创新创业人才”柔性引进领军人才,她希望依托北京协和医院这一平台,将青海大学附属医院打造成为西北地区罕见病疑难病诊疗中心。

工作中,王轶发现,高原疾病明显有别于平原地区。在青海省委、省政府、省卫生健康委员会的倡议支持下,充分发挥医疗组团式援青的优势,她联系全国有关专家学者,携手援青博士同行,与青海、西藏的高原医学专家们一起查阅国内外高原相关疾病的最新进展,编写了205万字的《高原医学》,为急慢性高原病、高原相关疾病的准确高效诊治提供了最新方案,为我国高原建设、高原人民的健康提供了强有力的医疗支持。

援青期满返回北京后,王轶一直心系青海,她在青海省政府和省卫生健康委的支持下申请了省科技厅的课题,希望为降低青海耳聋发病率、提高人口质量继续作贡献。

一次青海行,一生青海情。在青海工作的一年,王轶深深地爱上了这片高原厚土,她以仁心仁术为青海高原卫生健康事业的发展贡献力量。(西海全媒体记者 贾忠英)

今天「拾荒」所得是这两本,以前在节目中都有过推荐(为啥我觉得好的书都卖不动呢)。一本是《孤独患者》,一本是《拉比的猫》,力度也都可以,一本打到4.2,一本打到4.9,应该是各平台官直的地板了,两本可以免邮(见评)。

先说说《拉比的猫》吧。

《拉比的猫》由法国漫画家尤安·史法创作,他是一名多栖艺术家,除了漫画之外在电影、戏剧上也都颇有建树,因此除了漫画之外,《拉比的猫》也衍生出了不少跨媒介作品,2004年、2014年曾被搬上戏剧舞台,2011年,尤安·史法亲自做导演拍摄了同名动画长片,并获得了昂西动画节的最高奖水晶奖、凯撒奖最佳动画片奖,影响力非常之大。

《拉比的猫》聚焦于上世纪30年代左右的北非阿尔及利亚首府阿尔及尔,当时这里还处于法国的殖民统治之下,来自世界各地的人聚集于此,各种信仰相互混杂。犹太长老史法、他的女儿扎拉比娅以及一只叫做穆鲁的猫生活在此地,有一天,这猫吃掉了家里的鹦鹉从而获得了说话的能力。

此后的故事就围绕着穆鲁展开,先是为了能够和扎拉比娅自由相处而想方设法通过犹太教的成年礼、然后跟随拉比一家前往巴黎拜访扎拉比娅的婆家、再然后和拉比以及两名俄国人深入非洲深处寻找神秘的“非洲耶路撒冷”……穆鲁一路上都以自己的视角去发现并探讨一些深刻的命题,比如信仰、种族冲突,处世哲学亦或是永恒的爱情。

《拉比的猫》在法国非常畅销,至今已有超100万册的销量,而且拿下了不少国际奖项,包括美国艾斯纳奖和法国漫画行业评委会大奖。《拉比的猫》原版应该是有五册,但可惜的是,国内简中只出了前两册,后面怕是难出了(不过各本剧情相对独立)。

从创作的角度上看,《拉比的猫》其实还蛮复杂的,里面用到了「复调叙事」的技巧,即通过多个不同角色的角度去叙事,甚至牵扯到不同语言的互动——比如会说话的猫,它一直充当着故事的讲述者这个角色,但后来它一度失去了语言能力,其他角色是听不懂它说的话的,但它依旧作为叙述主题,那么对于它本人和其他角色而言,这其实是两套并行的叙述系统。总之,是蛮值得研究的一部作品。

事实上,《拉比的猫》算是国内出版较早的欧美漫画,它的出品方是「昙花一现」的三联,最初三联有志于在图像小说出版,但后来由于业务调整拿掉了这块业务,非常可惜。但三联出版的几本书评价都很高,包括这两本精装的《拉比的猫》。

然后是《孤独患者》,这是一部关于「阿斯伯格综合症」的作品。

“偏见是无知的产物”,这句话被《孤独患者》用在了书的结尾,再也适合不过,其实有很多人都有这样的一个困扰,为什么我跟别人不一样——

为什么我不愿意社交?为什么我更喜欢独处?为什么我如此敏感?为什么我永远也get不到别人的点?为什么我总是让人感到无趣?为什么我能专注于预见别人永远不会理解的事情?最为重要的是,为了生活的维继,为什么我要耗费自己的大部分精力去做出改变以让自己变得看起来“正常”?

《孤独患者》解答了这个问题,如果你有上述的情况,你有可能是“孤独症”患者的中的一员,更确切地说,你可能患上了“阿斯伯格综合征”,不是你不正常,而是你的“正常”异于常人而已。这部作品并没有给出如何解决你的孤独处境,但它可以让你更正确的认知自己,并为你提供了一点点克服困境的小小建议,并不一定适合所有人。

《孤独患者》是一本自传作品,是朱莉·达什根据自己的亲身经历所进行的创作,她从27岁起就被确诊为阿斯伯格综合征,这是孤独症的一种,同样也是精神症的一种常见病,而另一种更为常见的孤独症就是“自闭症”。

相比于自闭症,阿斯伯格综合征本身的认知要更少,社会关注程度也不高。而为了让更多的人了解孤独症及阿斯伯格综合征,朱莉·达什开始进行科普创作,先创建了自己的博客,后来又将自己的经历写成了一本书,也就是这本《孤独患者》。

大概就这些了,这两本书我之前也都有推荐过,这里就不再多说了。总结一下的话,《拉比的猫》适合那些想要在漫画作品寻求哲思的读者,文学性强,题材严肃;而《孤独患者》则更像是一本「认知」之书,作者向整个世界昭示自己的存在和现状,以让我们看到一些大众认知范围之外的东西,引起关注、激发共鸣、消弭偏见,这才是部作品的意义。

【“中国首例”卵巢组织冻存移植婴儿诞生一周年】

9月24日下午,首都医科大学附属北京妇产医院 北京妇幼保健院召开“中国首例”卵巢组织冻存移植婴儿诞生一周年新闻发布会。本次新闻发布会公布了“中国首例”冻存卵巢组织移植后婴儿过去一年及目前的健康状况,以及医院在全市妇幼健康管理中所承担的具体工作。同时,医院将卵巢组织冻存技术进行推广,使得更多有需求的女性患者能得到有效信息,并能够进行生育力的保护。
发布会开始前,医护人员为宝宝安排了温馨的生日环节,北京妇产医院副院长吴青青代表医院向阮祥燕主任团队以及为孩子和母亲付出的医护人员表示衷心的感谢。吴青青说,阮祥燕主任团队三次实现我国生殖医学史上零的突破,在这个过程中,医院产科、妇科、儿科,保健院妇女保健部、儿童保健部等相关临床和医技科室抽调出一支精良的医护队伍,针对患者的卵巢功能、自然分娩和孩子的成长发育制定诊疗方案和复查复诊计划,全力保障妈妈和孩子的健康,“也特别祝贺这位伟大的妈妈,祝福小宝宝生日快乐、茁壮成长”。
原来,孩子的母亲在2016年被诊断为骨髓异常增生综合征,唯一能根治的方法就是造血干细胞移植,而骨髓移植前的超大剂量化疗对卵巢功能的损伤是极其严重的,几乎导致100%卵巢功能早衰。为了保存生育力及卵巢功能,阮祥燕主任团队为其紧急实施了腹腔镜下微创卵巢组织取材手术,并将取出的卵巢组织成功冻存。2018年,患者原发疾病得到治愈,但体内的卵巢功能早已衰竭,为其实施了冻融卵巢组织自体再移植,3个月后患者卵巢功能恢复正常。2020年12月31日,患者在阮祥燕主任门诊检查确定自然妊娠,由此成为中国卵巢组织冻存移植后成功自然妊娠的首例。
2021年8月31日,患者在北京妇产医院生下健康宝宝,这标志着卵巢组织冻存移植技术在中国开花结果。孩子在42天、3个月、6个月、9个月和12个月分别进行规律随访复诊,动态生长指标身高、体重均正常,发育筛查系统评估正常,孩子妈妈目前卵巢功能正常,原发疾病定期复诊也未见异常。
北京妇产医院内分泌科主任,卵巢库创始人、负责人阮祥燕介绍,卵巢是女性最重要的生殖内分泌器官,癌症治疗在提高患者生存率的同时,会导致卵巢功能的不可逆损伤,中国每年因癌症与血液病等放化疗造成卵巢早衰风险的患者高达数百万,因此,癌症患者的生育力保护需求尤为迫切,这已成为世界医学领域广泛关注和重视的焦点。卵巢早衰是一种比癌症还难治的疾病,是指女性在40岁之前绝经,生育能力丧失,各种老年病提前数十年出现,50%以上是疾病或疾病治疗所致。2020年,中国新发癌症患者457万,癌症放化疗在杀灭癌细胞的同时,也杀灭了卵细胞,导致70-100%的儿童及育龄期患者出现卵巢早衰,给那些渴望生育的患者及家庭直接判了死刑。“北京是很多卵巢早衰风险患者认为的最后一站,作为首都唯一一家三级妇幼专科医院,我们有责任和义务去帮助女性患者保护、保存她们的生育力和内分泌功能。”
2012年,北京妇产医院创建了中国首个卵巢组织冻存库,是个名副其实的“生命之源”。阮祥燕主任团队牵头制定了中国首部《卵巢组织冻存与移植》指南,人卵巢组织冻存移植技术在中国实现了科技成果的重大转化。迄今为止,卵巢库已冻存卵巢组织400余例,为400多名儿童与年轻女性保存了重获新生的希望。

专家释疑:
问:目前有多少人需要卵巢组织冻存移植技术?哪些人适用该技术?
阮祥燕:目前卵巢组织冻存移植技术的需求人群很多,保守估计每年至少有100万儿童与年轻女性需要进行生育力保护。据WHO数据,中国每年新发癌症患者超过450万例,除了恶性疾病,还包括一些良性疾病需要骨髓移植的患者,因为骨髓移植前需要超大剂量清髓预处理的放化疗,如再生障碍性贫血、慢性EB病毒感染、骨髓增生异常综合征等。放化疗会对患者的卵巢造成不可逆的损伤,几乎导致70%~100%的卵巢功能早衰,意味着患者将永久失去生育能力,心血管疾病、骨质疏松性骨折、痴呆等各种慢性病提前,早死风险明显增高。因此,必须对上述疾病患者的卵巢功能与生育能力进行保护。但目前既能保护生育力又能保护卵巢功能的唯一方法就是卵巢组织冻存。
卵巢组织冻存适应人群包括,需化疗、放疗或骨髓移植的恶性疾病:
如血液系统疾病(白血病,霍奇金淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤);②乳腺癌;③横纹肌肉瘤,脂肪肉瘤;④某些盆腔肿瘤,如宫颈癌、子宫内膜癌、外阴癌、阴道癌、膀胱恶性肿瘤、结直肠癌。
非恶性疾病:
①需放疗、化疗或骨髓移植的自身免疫性疾病、血液疾病等系统性疾病,如慢性EB病毒感染、粘多糖贮积症、皮肌炎、血小板无力症、再生障碍性贫血、地中海贫血、系统性红斑狼疮等。②卵巢疾病:交界性卵巢肿瘤;巧克力囊肿等。③POI高危人群:POI家族史或基因检测显示有POI高风险者;尚存卵巢功能的Turner综合征。
另外,对于儿童,卵巢组织冻存是其唯一的生育力保护与卵巢功能保护方法。
问:该技术如何在国内进行推广造福更多的患者?
阮祥燕:我们团队2012年在北京妇产医院创建中国首个卵巢组织冻存库,2016年9月成功完成中国首例冻存卵巢组织移植手术,2020年12月成功实现中国冻存卵巢组织移植后首例自然妊娠,2021年8月成功实现中国冻存卵巢组织移植后首例活产,我们团队三次填补中国生殖医学史上此领域的空白。目前北京妇产医院卵巢组织冻存库已成功冻存了400余例人卵巢组织,疾病种类近30种,年龄最小的只有1岁3个月,移植了10例,全部成功,移植成功率100%,达国际领先水平。
目前,北京妇产医院卵巢组织冻存库是全国最大也是唯一一家应用于临床的卵巢组织冻存库,冻存的400多例患者来自全国各地,取材手术在北京市20余家三级甲等医院开展,并且在西安市、杭州市也进行过卵巢组织当地取材、远程转运到我们冻存库的先例。
我们每年组织举办一期国家级更年期与妇科内分泌相关问题国际研讨会,邀请国内外生育力保护顶级专家交流讨论,目前已举办14届,已培训60多万人次。近年我们每年还开展4期国家级妇科与生殖内分泌新技术培训班,对卵巢组织冻存移植相关技术进行现场培训,目前全国已有200多家医院参加了此技术的培训,旨在建立全国生育力保护网,采用患者不动、组织动的概念,达到流程质量控制,优化患者管理与成本效益,组织的获取可在当地进行,但卵巢组织的冷冻与储存应中心化,这样可以将北京妇产医院这项成熟的卵巢组织冻存移植技术推向全国,造福千千万万个不幸的患者和家庭。
问:有卵巢组织冻存需求的患者,如何联系冻存?
阮祥燕:有生育力保护需求的患者可以在工作日的工作时间拨打卵巢库电话010-52273420进行咨询。
文/北京青年报记者 蒋若静


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