37/365
《特别厉害的19岁》
雪糕真的满19岁了，这在她10岁那年我肯定想不到，华西宠物医院的医生拿着她的生化指标和B超片子跟我说，他们只能尽力救，但是什么保证都做不了，即使救回来了，她最多也只能再多活2年，最不好的情况就是撑2个月。
我多想你再陪陪我，那么自私地一腔孤勇，跟医生说，我和你们都尽全力。
整整一个月一共30天，每天都给我一张病危通知书，第30天的时候给你输液扎针，你用尽了全力挣扎，身上都紫了，看你那个样子我心疼得泄气，给朋友打电话，说，如果明天指标还没正常，我就随你，做个吸入式麻醉让你安乐解脱。
可偏偏就在第二天，你的指标正常了，接下来连续三天，都正常，再下来一个周，天天正常，半个月复查、一个月复查、每个月复查，都正常了。
然后你就这样一点一点一天一天慢慢地正常生活，慢慢地睡觉也开始舒展的翻肚皮了。
半年后咱们一起回了甘肃，一年后你的药也慢慢不吃了，后来鱼油再买不到小颗粒的，你吞不下去，也没有继续喂了。
你每天除了吃喝拉撒，就是各种睡，随时都在睡。
当你过14岁生日的时候我已经觉得是奇迹，紧接着你又过了15岁生日，哇～猫猫的平均寿命是15岁啊！
然后16、17、18……我和女朋友们说，呀，我感觉你的状态19岁都不会有问题了啊，你就真的好好的19岁了。
师父说猫咪10岁的时候都有个大劫，过了的话，就不是普通猫咪了。
所以你是厉害的猫咪噢！[蛋糕][蛋糕][蛋糕]19岁生日快乐亲爱的雪糕！ https://t.cn/R2WxeH6
《特别厉害的19岁》
雪糕真的满19岁了，这在她10岁那年我肯定想不到，华西宠物医院的医生拿着她的生化指标和B超片子跟我说，他们只能尽力救，但是什么保证都做不了，即使救回来了，她最多也只能再多活2年，最不好的情况就是撑2个月。
我多想你再陪陪我，那么自私地一腔孤勇，跟医生说，我和你们都尽全力。
整整一个月一共30天，每天都给我一张病危通知书，第30天的时候给你输液扎针，你用尽了全力挣扎，身上都紫了，看你那个样子我心疼得泄气，给朋友打电话，说，如果明天指标还没正常，我就随你，做个吸入式麻醉让你安乐解脱。
可偏偏就在第二天，你的指标正常了，接下来连续三天，都正常，再下来一个周，天天正常，半个月复查、一个月复查、每个月复查，都正常了。
然后你就这样一点一点一天一天慢慢地正常生活，慢慢地睡觉也开始舒展的翻肚皮了。
半年后咱们一起回了甘肃，一年后你的药也慢慢不吃了，后来鱼油再买不到小颗粒的，你吞不下去，也没有继续喂了。
你每天除了吃喝拉撒，就是各种睡，随时都在睡。
当你过14岁生日的时候我已经觉得是奇迹，紧接着你又过了15岁生日，哇～猫猫的平均寿命是15岁啊！
然后16、17、18……我和女朋友们说，呀，我感觉你的状态19岁都不会有问题了啊，你就真的好好的19岁了。
师父说猫咪10岁的时候都有个大劫，过了的话，就不是普通猫咪了。
所以你是厉害的猫咪噢！[蛋糕][蛋糕][蛋糕]19岁生日快乐亲爱的雪糕！ https://t.cn/R2WxeH6
下午2点多办了住院手续，做了各项检查。 病房是当年生希希时的隔壁， 紧挨着的，时隔九年啊，太有缘咯，我还站在门口看了半天追忆了当年哈哈哈。
傍晚院长来了一趟。两个院长，晚上值班医生，麻醉科主任，彩超室主任，住院部医生，一起开了诊疗会，我的医生（华西教授）没在，明天一早会赶过来手术，但也电话参与了，一起讨论了手术方案，麻醉方案，术后方案等等…还是挺放心的，明天早上就可以看到小老二咯哇哈哈哈！
傍晚院长来了一趟。两个院长，晚上值班医生，麻醉科主任，彩超室主任，住院部医生，一起开了诊疗会，我的医生（华西教授）没在，明天一早会赶过来手术，但也电话参与了，一起讨论了手术方案，麻醉方案，术后方案等等…还是挺放心的，明天早上就可以看到小老二咯哇哈哈哈！
【#“00后”妈妈割肝救子# 华西ICU长大的“黄金”宝贝出院了】2月21日，在华西小儿ICU和小儿外科长大的“黄金”宝贝终于出院了。是的，小儿外科26床的小君泳终于可以跟着爸爸妈妈回家了。
入院时只有8个月大，出院时已将近1岁，小君泳在小儿ICU足足住了90天。他的两次生命都是妈妈给的：第一次，是出生的时候；第二次，年轻勇敢的“00后”妈妈毫不犹豫地捐出了自己的部分肝脏，挽救了重度胆汁淤积、慢性肝衰竭的他。
这是四川大学华西医院小儿肝移植团队成功完成的又一例亲体小儿肝移植手术，这是四川大学华西医院小儿ICU团队悉心呵护出院的又一个可爱的宝贝。
胆红素指标达到正常上限近40倍
多学科会诊全面评估 勇敢妈妈割肝救子
小君泳出生在广西，是一个27周出生的早产宝宝，一出生就住进了保温箱。后因黄疸一直不消退，胆红素持续升高，被医生诊断为“重度胆汁淤积”。天天打点滴以至于小手都肿了；不喝奶导致低血糖，就用鼻饲管喂奶……看着小小年纪的他承受的这一切，小君泳的妈妈焦急万分。
先后辗转南宁、上海等多家医院住院治疗，经过多种退黄治疗手段，黄疸症状不仅没有缓解，小君泳的肚子反而逐渐膨隆起来，“慢性肝衰竭”成为了他的另一个严重诊断。肝移植成为抢救他生命的最后唯一的选择。
经过多方打听和咨询，小君泳的妈妈联系上了华西医院小儿肝移植团队，带着小君泳来到了成都。在四川大学华西第二医院多次进行血浆置换（人工肝）治疗后，于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU进行肝移植术前监护和治疗。
入院时，小君泳的总胆红素达到了916μmol/L。916 μmol/L是什么概念呢？血清胆红素的正常上限是23μmol/L，超过51μmol/L就意味着肝脏明显受损，小君泳的胆红素指标达到了正常上限的近40倍。
一般来说，常见的重度黄疸病人胆红素的指标在200-400之间，超过500就很罕见。超高指标，意味着肝脏对胆红素的代谢和排泄功能受损，且可能影响肾脏、大脑等其他器官的功能发育。
“全身金黄”、发育不好，身高体重以及营养状态都要比同龄孩子差……来到小儿ICU时，小君泳由于肝功能衰竭，导致胆汁淤积、胆红素高、凝血功能紊乱、白蛋白低、腹腔积液、电解质紊乱等，同时伴有腹部膨隆、呼吸急促等诸多问题。
为了更好地完善术前准备，11月16日，小儿ICU联合华西医院小儿外科、肝脏外科、麻醉科，以及华西第二医院感染科、遗传代谢科开展了第一次院际多学科会诊，从各自专业的角度对小君泳进行全面细致的评估。
幸运的是，小君泳通过了肝移植术前风险评估。
小君泳登记了外肝捐献，但是却一直没有合适的肝源，然而小君泳的情况却不容乐观，肝移植迫在眉睫。一直带着孩子到处求医问诊，小君泳的妈妈决定割肝救子：“第一次住院，为了生你；第二次住院，为了救你。”
11月20日，小君泳的妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术；小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解术+脐疝修补术”手术。手术顺利完成，小君泳带着气管插管回到了小儿ICU；小君泳的妈妈也恢复良好。
每一个生命都值得全力以赴
历经4次气管脱管 终于转危为安
回到小儿ICU 的小君泳，于术后第3天通过自主呼吸试验和漏气试验后，拔除了气管插管，并给予无创呼吸机辅助呼吸。
本以为这次拔除气管插管是小君泳转出ICU的第一步，但不幸的是，当天晚上，小君泳哭闹不止、呼吸急促，而且出现经皮氧饱和度下降、二氧化碳潴留，经过医护技团队紧急评估，不得不为他再次气管插管。
这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气，第一次带管3天，第二次带管3天，第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、胃肠道功能不佳、胸腔积液、腹腔积液等导致腹胀，膈肌上抬，拔管后二氧化碳严重潴留，多次撤离机械通气失败。
12月6日，小君泳第四次气管插管。为了查找撤离机械通气失败的原因，小儿ICU再次联合小儿外科、肝脏外科，华西第二医院感染科、遗传代谢科、消化内科进行院际多学科会诊，讨论与调整治疗方案。优化呼吸参数设置，肺复张，俯卧位通气、雾化治疗、物理治疗……个性化的呼吸治疗方案被打印出来贴在床旁，每一项措施均按计划时间严格执行。
2022年1月19日，在第四次气管插管机械通气44天后，小君泳成功脱离了有创呼吸机。
反复腹胀不仅给小君泳的撤离机械通气带来阻碍，也给他的营养支持方案带来诸多挑战。早期肠内营养是重症患者治疗的共识，但小君泳反复腹胀、腹泻使得肠内营养不得不时时中断，严重的时候，小君泳出现了消化道出血症状。中西医药物治疗配合热敷、灌肠等方案，小君泳的消化道症状得到缓解，从肠外营养逐渐过渡到肠内营养。
实际上，与成人全肝移植相比，小儿肝移植的医疗护理难度更大。小君泳年龄小、体重轻，快速进展到肝衰竭，术后反复腹胀，又面临多次气管插管、喂养困难。除了撤离机械通气以外，抗感染、免疫治疗、营养支持，体位变换、镇痛镇静、管道留置、用药安全及疗效等各种问题都要统筹考虑，每一个问题都要充分的评估与权衡后才能做出当下最优决策。
尽管治疗进展缓慢、照护细节繁多，尽管小君泳经历了迟发性胆漏、耐药菌感染、胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气……但是小君泳经过精细化的循环管理、呼吸治疗、药物治疗、营养治疗，在小儿ICU住院整整90天后，小君泳成功转回到小儿外科病房，每3小时可以喂70ml特制的肠内营养液，白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L了。
2022年2月21日，小君泳终于出院了。
小君泳的成功救治，再次体现了华西医院小儿肝移植团队和小儿ICU “每一个生命都值得全力以赴，不到最后一刻永不放弃”的信念。
院际多学科会诊、疑难讨论、床旁查房、专人专护，根据病情一点点调整治疗方案……每一次指标的变好都给医护技团队带来极大的信心。在所有华西医务人员眼中，每一位患儿都是折翼的天使，都是一个家庭的期盼。
致敬所有为孩子努力的家长，致敬所有为孩子努力的医务人员。
（云上深夜快递记者：刘然然）
入院时只有8个月大，出院时已将近1岁，小君泳在小儿ICU足足住了90天。他的两次生命都是妈妈给的：第一次，是出生的时候；第二次，年轻勇敢的“00后”妈妈毫不犹豫地捐出了自己的部分肝脏，挽救了重度胆汁淤积、慢性肝衰竭的他。
这是四川大学华西医院小儿肝移植团队成功完成的又一例亲体小儿肝移植手术，这是四川大学华西医院小儿ICU团队悉心呵护出院的又一个可爱的宝贝。
胆红素指标达到正常上限近40倍
多学科会诊全面评估 勇敢妈妈割肝救子
小君泳出生在广西，是一个27周出生的早产宝宝，一出生就住进了保温箱。后因黄疸一直不消退，胆红素持续升高，被医生诊断为“重度胆汁淤积”。天天打点滴以至于小手都肿了；不喝奶导致低血糖，就用鼻饲管喂奶……看着小小年纪的他承受的这一切，小君泳的妈妈焦急万分。
先后辗转南宁、上海等多家医院住院治疗，经过多种退黄治疗手段，黄疸症状不仅没有缓解，小君泳的肚子反而逐渐膨隆起来，“慢性肝衰竭”成为了他的另一个严重诊断。肝移植成为抢救他生命的最后唯一的选择。
经过多方打听和咨询，小君泳的妈妈联系上了华西医院小儿肝移植团队，带着小君泳来到了成都。在四川大学华西第二医院多次进行血浆置换（人工肝）治疗后，于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU进行肝移植术前监护和治疗。
入院时，小君泳的总胆红素达到了916μmol/L。916 μmol/L是什么概念呢？血清胆红素的正常上限是23μmol/L，超过51μmol/L就意味着肝脏明显受损，小君泳的胆红素指标达到了正常上限的近40倍。
一般来说，常见的重度黄疸病人胆红素的指标在200-400之间，超过500就很罕见。超高指标，意味着肝脏对胆红素的代谢和排泄功能受损，且可能影响肾脏、大脑等其他器官的功能发育。
“全身金黄”、发育不好，身高体重以及营养状态都要比同龄孩子差……来到小儿ICU时，小君泳由于肝功能衰竭，导致胆汁淤积、胆红素高、凝血功能紊乱、白蛋白低、腹腔积液、电解质紊乱等，同时伴有腹部膨隆、呼吸急促等诸多问题。
为了更好地完善术前准备，11月16日，小儿ICU联合华西医院小儿外科、肝脏外科、麻醉科，以及华西第二医院感染科、遗传代谢科开展了第一次院际多学科会诊，从各自专业的角度对小君泳进行全面细致的评估。
幸运的是，小君泳通过了肝移植术前风险评估。
小君泳登记了外肝捐献，但是却一直没有合适的肝源，然而小君泳的情况却不容乐观，肝移植迫在眉睫。一直带着孩子到处求医问诊，小君泳的妈妈决定割肝救子：“第一次住院，为了生你；第二次住院，为了救你。”
11月20日，小君泳的妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术；小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解术+脐疝修补术”手术。手术顺利完成，小君泳带着气管插管回到了小儿ICU；小君泳的妈妈也恢复良好。
每一个生命都值得全力以赴
历经4次气管脱管 终于转危为安
回到小儿ICU 的小君泳，于术后第3天通过自主呼吸试验和漏气试验后，拔除了气管插管，并给予无创呼吸机辅助呼吸。
本以为这次拔除气管插管是小君泳转出ICU的第一步，但不幸的是，当天晚上，小君泳哭闹不止、呼吸急促，而且出现经皮氧饱和度下降、二氧化碳潴留，经过医护技团队紧急评估，不得不为他再次气管插管。
这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气，第一次带管3天，第二次带管3天，第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、胃肠道功能不佳、胸腔积液、腹腔积液等导致腹胀，膈肌上抬，拔管后二氧化碳严重潴留，多次撤离机械通气失败。
12月6日，小君泳第四次气管插管。为了查找撤离机械通气失败的原因，小儿ICU再次联合小儿外科、肝脏外科，华西第二医院感染科、遗传代谢科、消化内科进行院际多学科会诊，讨论与调整治疗方案。优化呼吸参数设置，肺复张，俯卧位通气、雾化治疗、物理治疗……个性化的呼吸治疗方案被打印出来贴在床旁，每一项措施均按计划时间严格执行。
2022年1月19日，在第四次气管插管机械通气44天后，小君泳成功脱离了有创呼吸机。
反复腹胀不仅给小君泳的撤离机械通气带来阻碍，也给他的营养支持方案带来诸多挑战。早期肠内营养是重症患者治疗的共识，但小君泳反复腹胀、腹泻使得肠内营养不得不时时中断，严重的时候，小君泳出现了消化道出血症状。中西医药物治疗配合热敷、灌肠等方案，小君泳的消化道症状得到缓解，从肠外营养逐渐过渡到肠内营养。
实际上，与成人全肝移植相比，小儿肝移植的医疗护理难度更大。小君泳年龄小、体重轻，快速进展到肝衰竭，术后反复腹胀，又面临多次气管插管、喂养困难。除了撤离机械通气以外，抗感染、免疫治疗、营养支持，体位变换、镇痛镇静、管道留置、用药安全及疗效等各种问题都要统筹考虑，每一个问题都要充分的评估与权衡后才能做出当下最优决策。
尽管治疗进展缓慢、照护细节繁多，尽管小君泳经历了迟发性胆漏、耐药菌感染、胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气……但是小君泳经过精细化的循环管理、呼吸治疗、药物治疗、营养治疗，在小儿ICU住院整整90天后，小君泳成功转回到小儿外科病房，每3小时可以喂70ml特制的肠内营养液，白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L了。
2022年2月21日，小君泳终于出院了。
小君泳的成功救治，再次体现了华西医院小儿肝移植团队和小儿ICU “每一个生命都值得全力以赴，不到最后一刻永不放弃”的信念。
院际多学科会诊、疑难讨论、床旁查房、专人专护，根据病情一点点调整治疗方案……每一次指标的变好都给医护技团队带来极大的信心。在所有华西医务人员眼中，每一位患儿都是折翼的天使，都是一个家庭的期盼。
致敬所有为孩子努力的家长，致敬所有为孩子努力的医务人员。
（云上深夜快递记者：刘然然）
✋热门推荐