从某种意义上来说，哥哥和妹妹是幸运的，等到了靶向药在国内的落地，但是一针2万多，每三个星期打一次，就算不考虑孩子一天天长大后要加大剂量，算下来每人每年都要30多万，这个费用不是一般家庭能承受的。
为了给哥哥治病，家里已经欠了几十万的外债。当时天天都有水滴筹的工作人员问他们要不要筹款，但是他们一直没有接受，觉得自己再努力一些总是能撑过去的。
但是现在妹妹也得病了，100万人中只有几个人得这个病，他们家就占了两个。家里就靠爷爷和爸爸送快递挣钱，妈妈和奶奶负责照顾生病的孩子，连平时买肉买菜都只买一点点紧着孩子吃，大人就吃点馒头凑合。
虽然医院帮助申请了罕见病救助基金等援助，但对于每个孩子每年需要30万的费用来说，那只是杯水车薪，他们实在是承担不了了，只能向大家求助。

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但是现在妹妹也得病了，100万人中只有几个人得这个病，他们家就占了两个。家里就靠爷爷和爸爸送快递挣钱，妈妈和奶奶负责照顾生病的孩子，连平时买肉买菜都只买一点点紧着孩子吃，大人就吃点馒头凑合。
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