孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【日本作家看到的100年前的中国:猥琐、残酷、贪婪的】
芥川龙之介很多人都不太了解,他的《罗生门》往往比他本人的故事更加有知名度,但是我们今天并不说这些,他《罗生门》也好,他的其他作品也好,今天我们只讲他对中国的印象。

在我们民族存亡的危急时刻,芥川龙之介和当时很多日本人一样,来到了当时的中国。
并且可以说,那次中国之行,对芥川龙之介自己的影响是很大的。

1921年,日本的大阪每日新闻社派芥川龙之介作为特派员前来中国,来写一些他眼中的中国,他后来把这些旅行的游记整理成了《中国游记》,并在日本出版发行,引起了中日两国不小的轰动。

他在这游览中国的短短一百二十多天里,去了当时中国拿得出手的最繁华的城市。上海,杭州,苏州,甚至包括了汉唐故都洛阳等地。
按照这个轨迹来看,他所游览的是整个古典中国,并在旅途中分区域的撰写了《江南游记》,《长江游记》,《杂信一束》等等文章来描述自己心中曾经的理想圣地。

但是这次的旅途,是破梦之旅。
芥川龙之介刚刚到中国土地上的第一眼的时候,就已经被眼前的景象惊讶了,他刚刚出码头,便被当时中国苦难谋生的黄包车夫给围住了。

几十个黄包车夫瘦弱却又在其身体里有着无穷的力量一样,像是一头头狼在争抢着猎物一样,但是换个角度来说,说是一群哈巴狗在等待主人残羹剩饭的恩赐一样倒也说得通。

但是却和芥川龙之介想象中的中国人长袂翩翩的样子大相径庭,和古代诗文中的中国人的精神气感觉就像是恍如隔世。

“这不仅是我对上海的第一瞥,遗憾的是,这同时也是我对中国的第一瞥”,芥川龙之介在《上海游记》中随手写下这句话,但是接下来去看的时候,中国的印象对芥川龙之介来说,简直就是灾难一般。

中国式的古典亭子和早就不再清澈,备受污染的水池的不搭早就让他瞠目结舌,但是往往破坏风景的,是人。人们在经典亭子前面毫无顾忌地大小便,一条条注入水池的小便让这位早就自认为文明了的日本作家惊讶。

他写到这是一幅让人倍感忧郁的风景画,也在这时候表达了对没落的老大国文化的同情,他说自己凝视了这些中国人很久。

诗文中的中国和现实的中国的脱节,更是让这位作家倍感难受。

他去过九江,在数百年前白居易呆过的浔阳江头,正准备怀想一下白居易的《琵琶行》,但是这时候从船里面却突兀地伸出一只屁股,把自己的排泄物毫无顾忌地撒入了白居易曾经吟咏过的浔阳江头,芥川龙之介一阵恶寒。

而在杜牧写过“十年一觉扬州梦”的扬州,芥川龙之介也特意去了扬州古运河。隋炀帝来的时候没有看到过琼花,芥川来的时候就连河水都让他不适。

“河面十分狭窄,水色出奇地发黑,两岸是脏兮兮的白墙,时而是河岸已坍塌的长着的孤寂的原野”,他这样写道,也这样惋惜道。臭气熏天的河道将他心里那“扬州梦”的青山绿水消散得一干二净。

一切古典的都被破坏,要么是上海那种过度欧洲化的光怪陆离,要么就是杭州,九江那种被人为破坏了的古典之殇,西湖在他看来只不过是一个大大的水田,而神秘的苏小小墓,也不过是一个毫无诗意的土馒头。

游船画舫被人为的破坏,诗情画意被一个个露出来的不文明而打击,两个样的生活,芥川龙之介心里感觉有什么执念幻灭了一样。

要说到芥川龙之介为什么会心心念念地想看看古典中国,我们就不得不提到在日本文化里,唐代的诗文典籍对他们的影响。

而这种影响,在日本大正时期,变成了一种“中国执念”。说是执念,因为这个中国是幻想出来的,他们说的中国不是现实中的中国,是汉文典籍中国中国,是不断被文字美化的中国。

芥川龙之介自然也不例外,《西游记》、《水浒传》这些中国小说是他小时候经常看的东西,中国人在他心中,尽管当时清王朝一直吃败仗,但是中国人的勇敢,智慧,诗意在他心里留下了深深的印象。

他以为中国人都是岳飞,李白,白居易,诸葛亮这样子的人物,但是来过一趟之后,幻想在他心中被打破了。

他满眼看过去尽是瘦弱却不乏狡诈的车夫,对本国历史文化丝毫不知的,随处大便的男人,历史经典无人保护,到处被破坏的情况更是让芥川失望。

他甚至有点愤怒了,写到“像中国这样低级趣味的国家是世界各地都没有的”,完完全全地从一个中国文化的憧憬者变成了一个厌恶者,文学和实体,在某种程度上,是完全可以两样的。
“我不爱中国,想爱也爱不成。在目睹了这种国民的堕落之后,如果还对中国抱有喜爱之情的话,那要么是一个颓废的感官主义者,要么便是一个浅薄的中国趣味的崇尚者。”

资本主义的进入,封建主义的尚未消散,先是把中国式的,古典式的人情消散了,而新的文明秩序又尚未完全建立。

亭台楼阁,雕梁画栋,唱念作打所代表的古典东方艺术,芥川龙之介发现,其实在中国的历史上,一直只有少部分人欣赏得起,别的百姓甚至不知道李白和杜甫,他们只关注自己家的餐桌。是的,他们只关注自己家的餐桌。

国内两种不同的意见
芥川龙之介的态度让当时中国人的上层分子很是不屑。

巴金便是其中的代表性的一位,他对于芥川龙之介的评论让他对于芥川龙之介的书都产生了恶感。他在自己1935年出版的《几段不恭敬的话》中这样的写道:“我想拿空虚两个字批评他的全作品,这也不能说是不适当的。”
后来巴金也解释了自己的写作原因,是因为当时中国人在日本经常被日本人所看不起,巴金很不痛快,因而拿起笔作为武器,便也对芥川龙之介的作品产生了一些偏见。

诚然,芥川龙之介的作品让人不快,但是我们却也不能否认他说的那些话。

相比于赞美,往往敌人的批评对我们来说,更有力量。

鲁迅先生也多次表达了自己的这一观点,他曾经说过这样的话“所以倘有外国的谁,到了已有赴宴的资格的现在,而还替我们谩骂中国现状者,这才是真有良心的真可佩服的人!”

芥川龙之介所描述的中国,其实也就是一个世纪之前中国大地上发生的事情。人们从出生开始,就只是为了填饱肚子,就只是为了吃喝。
他们并不关心也无力关心我们的那些传统文化,他们不关心这张真迹是张旭还是怀素的,他们也并不关心政府是皇帝还是北洋还是国民政府,他们只是在低微地蠕动着,每一次蠕动,就在我们本来就贫瘠的民族血管上狠狠的咬了一口。

芥川龙之介寻觅的是那古典中国,有风花雪月的古典中国,那样的中国或许曾经存在过,但是哪怕直到是现在,古典中国就和某一天的日落一样,第二天的落日也许会很像,但是和你在幻想里构想出来的那个,总是不一样的。

而这也正是新中国的诞生的伟大。在芥川龙之介看不到的地方,一场又一场星星之火,将永远改变这个民族的精气神,乃至变成了现在的这个样子。

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像我这种人,根本就不适合谈恋爱,更不适合结婚。我的情绪不太稳定,又敏感,想得太多,总是揣测对方的心意,然后一遍又一遍的想是不是自己哪里出了问题。我根本就不擅长沟通,不知道怎么跟一个朝夕相处的人好好处理遇到的分歧和问题。我想来想去,还是独自生活更符合天性,也不会害人害己。 https://t.cn/Ryhaa6H


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