#老父爱子同患重症80后男子崩溃大哭#
借这个词条,再次说说儿童再障的治疗,让苦难的家庭把有限的资金用在最有效的治疗上,从人生长河中规划治疗,减少总治疗费用,增加救治成功率。
反复科普,儿童重型再障,尽快移植才是最省钱又治愈率高的一种模式,可是平时工作中发现,很多患者在靠着长期吃药维持脆弱的血象,宁可赖活着也不愿移植。
关于儿童再障该早移植的呼声其实已经喊了很多年,包括儿科医生自己,可以参考的依据是:1,儿童SAA首选免疫抑制剂(IST)长期EFS只有三分之一:2.首选IST治愈率远低于首选移植;2,一线选择单倍体移植90%以上可以活,而不得已了移植,只有一半可以活。
病程久的患者移植面临的困难之前也反复说过,包括植入失败风险高,感染,GVHD,以及很多继发性并发症风险都高于病史短的患者。
最近病房完成了4例病史超过5年的再障患者,都是单倍体供者,其中2例尚顺利,一例17年病史的妹妹出现4级肠排,一例8年病史的妹妹出现继发性血小板减少,都在处理中。
前不久病房里来了一个ATG治疗7年,还服用标准剂量环孢素,血小板个位数,中性粒细胞缺乏,血红蛋白30多的再障患者,每次和她提移植,就一副移植是英勇就义的模样,很坚决宁可拖死也不会选择移植,几个医生轮流劝说也油盐不进。
指南推荐服用环孢素的时间是达到最佳血液学反应后稳定一年,然后坡度减量停用,真正反应好的患者可以顺利停药,如果停药后造血下降,属于造血潜能本来不行,需要寻求其他模式,而不是靠环孢素撑一辈子。
我形容造血就是一堵墙,如果墙坚实,绝对不需要靠一辈子服用环孢素撑着,如果墙不坚实,一辈子吃环孢素也最终要崩塌,而长期靠服用环孢素撑血象会一步一步堵死后路,一旦撑不住了被迫选择移植,移植面临的死亡风险大大增加。
新闻中的小朋友如果一线选择移植,并发症少,存活率高,花费可控(90%以上自费20万可以治愈),而十多年长期治疗带来的损伤导致他移植后出现多种严重并发症,再次面临数十万的治疗费,真的特别让人痛心。
希望非移植医生和移植医生可以通过互相商量一起救治再障患者,从社会资源的角度,从人生长河的角度,为再障患者选择最节省资源又最利于患者的治疗模式。
把儿童再障的贴子汇总,家长们慢慢看吧!
借这个词条,再次说说儿童再障的治疗,让苦难的家庭把有限的资金用在最有效的治疗上,从人生长河中规划治疗,减少总治疗费用,增加救治成功率。
反复科普,儿童重型再障,尽快移植才是最省钱又治愈率高的一种模式,可是平时工作中发现,很多患者在靠着长期吃药维持脆弱的血象,宁可赖活着也不愿移植。
关于儿童再障该早移植的呼声其实已经喊了很多年,包括儿科医生自己,可以参考的依据是:1,儿童SAA首选免疫抑制剂(IST)长期EFS只有三分之一:2.首选IST治愈率远低于首选移植;2,一线选择单倍体移植90%以上可以活,而不得已了移植,只有一半可以活。
病程久的患者移植面临的困难之前也反复说过,包括植入失败风险高,感染,GVHD,以及很多继发性并发症风险都高于病史短的患者。
最近病房完成了4例病史超过5年的再障患者,都是单倍体供者,其中2例尚顺利,一例17年病史的妹妹出现4级肠排,一例8年病史的妹妹出现继发性血小板减少,都在处理中。
前不久病房里来了一个ATG治疗7年,还服用标准剂量环孢素,血小板个位数,中性粒细胞缺乏,血红蛋白30多的再障患者,每次和她提移植,就一副移植是英勇就义的模样,很坚决宁可拖死也不会选择移植,几个医生轮流劝说也油盐不进。
指南推荐服用环孢素的时间是达到最佳血液学反应后稳定一年,然后坡度减量停用,真正反应好的患者可以顺利停药,如果停药后造血下降,属于造血潜能本来不行,需要寻求其他模式,而不是靠环孢素撑一辈子。
我形容造血就是一堵墙,如果墙坚实,绝对不需要靠一辈子服用环孢素撑着,如果墙不坚实,一辈子吃环孢素也最终要崩塌,而长期靠服用环孢素撑血象会一步一步堵死后路,一旦撑不住了被迫选择移植,移植面临的死亡风险大大增加。
新闻中的小朋友如果一线选择移植,并发症少,存活率高,花费可控(90%以上自费20万可以治愈),而十多年长期治疗带来的损伤导致他移植后出现多种严重并发症,再次面临数十万的治疗费,真的特别让人痛心。
希望非移植医生和移植医生可以通过互相商量一起救治再障患者,从社会资源的角度,从人生长河的角度,为再障患者选择最节省资源又最利于患者的治疗模式。
把儿童再障的贴子汇总,家长们慢慢看吧!
#儿科小知识#
俗话说的好:“棍棒底下出孝子”,但其实,棍棒底下反而更容易出“逆子”。#宝贝成长守护计划#
“孩子教育”永远都是一个经久不衰的话题[举杠铃]。做父母的,总是希望孩子能够成龙成凤,对孩子“恨铁不成钢”[怒]。80后的父母辈大部分都有“棍棒底下出孝子”的观念,甚至认为“小孩不打不成才”。
但事实真的如此吗?“棒棍教有”并不一定能让孩子成才,但一定会带来这三个危害![思考]
1、影响孩子的身心健康
打小孩不仅不能解决问题,还会造成新的心理问题。身体上的伤痛是暂时的,心理上的伤害却是伴随一生,挥之不去。
2、影响孩子的智力发育
据一些国外学者研究表明,常挨打、挨骂的小孩不但身心受创, 而且智商也会比其他幸福儿童低,所以,棍棒底下不但不能出人才,还会把孩子“打傻了”。
3、让孩子产生不良心态和人格障碍
儿童的神经系统很脆弱,粗暴的打骂方式,都会使孩子精神高度紧张、恐惧、甚至引发心理障碍。经常挨打的孩子,会出现以下一些不良心态和人格障碍。
#微博健康公开课##科普大作战#
俗话说的好:“棍棒底下出孝子”,但其实,棍棒底下反而更容易出“逆子”。#宝贝成长守护计划#
“孩子教育”永远都是一个经久不衰的话题[举杠铃]。做父母的,总是希望孩子能够成龙成凤,对孩子“恨铁不成钢”[怒]。80后的父母辈大部分都有“棍棒底下出孝子”的观念,甚至认为“小孩不打不成才”。
但事实真的如此吗?“棒棍教有”并不一定能让孩子成才,但一定会带来这三个危害![思考]
1、影响孩子的身心健康
打小孩不仅不能解决问题,还会造成新的心理问题。身体上的伤痛是暂时的,心理上的伤害却是伴随一生,挥之不去。
2、影响孩子的智力发育
据一些国外学者研究表明,常挨打、挨骂的小孩不但身心受创, 而且智商也会比其他幸福儿童低,所以,棍棒底下不但不能出人才,还会把孩子“打傻了”。
3、让孩子产生不良心态和人格障碍
儿童的神经系统很脆弱,粗暴的打骂方式,都会使孩子精神高度紧张、恐惧、甚至引发心理障碍。经常挨打的孩子,会出现以下一些不良心态和人格障碍。
#微博健康公开课##科普大作战#
#儿科小知识#
俗话说的好:“棍棒底下出孝子”,但其实,棍棒底下反而更容易出“逆子”。#宝贝成长守护计划#
“孩子教育”永远都是一个经久不衰的话题[举杠铃]。做父母的,总是希望孩子能够成龙成凤,对孩子“恨铁不成钢”[怒]。80后的父母辈大部分都有“棍棒底下出孝子”的观念,甚至认为“小孩不打不成才”。
但事实真的如此吗?“棒棍教有”并不一定能让孩子成才,但一定会带来这三个危害![思考]
1、影响孩子的身心健康
打小孩不仅不能解决问题,还会造成新的心理问题。身体上的伤痛是暂时的,心理上的伤害却是伴随一生,挥之不去。
2、影响孩子的智力发育
据一些国外学者研究表明,常挨打、挨骂的小孩不但身心受创, 而且智商也会比其他幸福儿童低,所以,棍棒底下不但不能出人才,还会把孩子“打傻了”。
3、让孩子产生不良心态和人格障碍
儿童的神经系统很脆弱,粗暴的打骂方式,都会使孩子精神高度紧张、恐惧、甚至引发心理障碍。经常挨打的孩子,会出现以下一些不良心态和人格障碍。
#微博健康公开课##科普大作战#
俗话说的好:“棍棒底下出孝子”,但其实,棍棒底下反而更容易出“逆子”。#宝贝成长守护计划#
“孩子教育”永远都是一个经久不衰的话题[举杠铃]。做父母的,总是希望孩子能够成龙成凤,对孩子“恨铁不成钢”[怒]。80后的父母辈大部分都有“棍棒底下出孝子”的观念,甚至认为“小孩不打不成才”。
但事实真的如此吗?“棒棍教有”并不一定能让孩子成才,但一定会带来这三个危害![思考]
1、影响孩子的身心健康
打小孩不仅不能解决问题,还会造成新的心理问题。身体上的伤痛是暂时的,心理上的伤害却是伴随一生,挥之不去。
2、影响孩子的智力发育
据一些国外学者研究表明,常挨打、挨骂的小孩不但身心受创, 而且智商也会比其他幸福儿童低,所以,棍棒底下不但不能出人才,还会把孩子“打傻了”。
3、让孩子产生不良心态和人格障碍
儿童的神经系统很脆弱,粗暴的打骂方式,都会使孩子精神高度紧张、恐惧、甚至引发心理障碍。经常挨打的孩子,会出现以下一些不良心态和人格障碍。
#微博健康公开课##科普大作战#
✋热门推荐