“他活不过7岁,”但李金娟一家从未想过放弃治疗孩子,尽管负债累累,还不知道能活过多少岁,但活着一天就要治。

2012年张俊硕出生在河南农村一户农家,因为家里添了男丁,这个并不富裕的家里充满了欢声笑语。

但,他们不知道厄运已经悄悄降临了。

有天,李金娟发现儿子老是哭闹,原以为是饿了或者需要换尿布。

可是,接连几天都是这样的情况,不得已李金娟带儿子去村里诊所看病。

吃了药后,有所好转。

可是好景不长,孩子总是反反复复的腹泻、拉肚子。

她带着孩子四处求医问药,儿子的症状不仅没有好转,后来还慢慢变成了肛瘘。

一家人感到问题严重了,经过全家商量决定:爸爸一个人挣钱,妈妈全职陪护。

原以为动了肛瘘手术,孩子就没有问题了,没想到又出现了新的问题,反复感染、发烧、持续的39度高烧,李金娟一度崩溃了。

病情再次恶化,李金娟不得不重新开启了漫长的求医问药的路。

好不容易得到一位医生确诊信息:儿子得了坏疽性脓皮病,对症下药治好了。

就大家都认为孩子的苦日子过去了,可以快乐的生活了的时候,一年两个月后儿子的病,又复发了。

这次更严重,不仅是浑身长脓包,脸上和四肢关节处都是破溃的脓包,并伴随着高烧。

身上满是破溃流脓液的伤口,一个旁人看着都触目惊心,何况是李金娟,几乎无法给儿子护理--下不了手啊!

无论怎么心疼儿子,李金娟也得忍着泪水给儿子做护理。

在李金娟的呵护下,儿子的皮肤好了。病毒就像魔鬼一样,又转移地方了,无时无刻不折磨着孩子--反复感染肺炎、支气管炎。

李金娟诉说着这一切就像是说别人的故事:儿子连着4年得了支气管炎,2015年2016年得了左侧大叶性肺炎,2017年得了右侧大叶性肺炎,2018年又得了左侧大叶性肺炎。

郑州、重庆、武汉……,省内不行就省外去总有一个准确的答复的。

村里人说她真傻,为了这儿子,债台高筑!苦了一大家人跟着受苦遭罪!

多年来,李金娟已经说不清楚,她陪着儿子做了多少次大大小小的检查。

骨穿了多少次,结果都是出奇的一致:没有异常,找不到原因。

2018年终于在重庆得到了医生的确诊:原发性的免疫缺陷病--慢性肉芽肿。

李金娟终于忍不住哭了,这是喜极而泣,终于可以对症下药了。

医生说儿子的病太重了,要立即做骨髓移植。

对于这个医嘱,李金娟无法接受,因为骨髓移植需要很多钱,还要等待配型,这又是对儿子和家人的一次煎熬。

后来与家人商量后,她毫不犹豫地接受医生建议,马上让老公回家筹钱,向认识的人借钱,借不到就贷款。

这一切只为让儿子好好活下去,他们从未想过放弃他。

不久好消息传来,儿子的姐姐与弟弟配型成功,而且是同胞全相合。

这一刻,李金娟恍惚间感觉上苍还是会眷顾他们这样的家庭的,儿子的病有希望治愈。

没想到骨髓移植后,排异非常严重。

几乎是毁灭性地使儿子体无完肤,关节变曲,指关节弯曲,不能动弹,膝关节也弯曲。

脚上感染了镰刀真菌,即使做了清创手术,脚上的皮被清理掉了,麻药过后,孩子疼得嗷嗷叫,李金娟换药又一次次地将纱布剥离肉体,上好药,再重新包裹纱布。

每一次换药都是对儿子和李金娟的考验:儿子经历这一切,疼得不停的发抖,他还是一个孩子啊,他有多大的勇气与病魔抗争,就给予了李金娟多大的力量坚持带他治病!

11年来,黑夜里李金娟常常彻夜难眠,泪水哭干了,也没有解决办法。她多么想一觉醒来,面前站着一个活蹦乱跳的儿子……

高高的债台,换来的是高高的病历、住院单子和车票。

内心巨大的煎熬并没有让李金娟有一丝放弃孩子的念想,她一定要治好孩子!

有人说可怜的孩子,伟大的妈妈。这孩子来人间犹如进了地狱啊,太惨了!

也有人劝李金娟,人生苦短,何必苦苦留恋,也许放弃是对儿子好。

李金娟却说:只要我有一口气活着,我就要为孩子寻找治疗机会,让他有希望治好病。

孩子,你知道吗?当你出生的那一刹那,你的妈妈是世界上最幸福的人!

宝贝,大家都盼望你,早日康复,愿你此生再无病痛,有朋友一起玩,能走出病房见世面,陪伴父母左右!

这几天吃什么都是苦的。饭菜是苦的,饼干是苦的,就连水果都是苦的。惶惶然有种身在饿鬼道的感觉:喉细如针、腹大如鼓,吃食进口即化碳火,哀嚎遍野惨不忍睹。想彼世尊纵有广大神通竟不能穷一人之力度之,仍需集十方伽蓝念愿起盂兰会布施传救。如今更能从这每日徒为果腹而已的吃喝中体会到“众生皆苦”的道理。此苦,既名为苦,又实为苦。苦苦相缠,何登彼岸?
幸好嗅觉目前还算正常,在我诸多“无法实现”的梦想中毕竟还有一个当品酒师的梦。嗅觉味觉失灵,于品酒师而言无疑宣判了死刑。如同乐手失聪、画师失明。
人总会在处于不利境地时寻找处于更不利境地的人去与之相比从而获得并不道德但确实有用的些许慰藉。史铁生之前于我只是一个既熟悉又模糊的百科词条,但我想从此以后,每当我身体不适或者遭遇重大挫折时,我都会想起这位不屈的英雄。无论是读他的文字,还是看他的人物视频,我总会流泪。纵观古今中外,那些越智慧越接近人类真理的人,好像无一不是在与沮丧、痛苦、绝望甚至死亡为伍。“谁终将声震人间,必长久深自缄默;谁终将点燃闪电,必长久如云漂泊。”译得真美。在我无数次地想要自行提前“走出时间”时,我总会去拜访苏子瞻,拜访王阳明,去年年尾又“结识”了两位大画家:黄公望和唐寅。我想此后,还可以也必定要再加一位“常驻嘉宾”——史铁生。
当你去看、去了解完这些人轰轰烈烈的一生后,恍觉其实一切都是命运的安排。那种深深的幻灭感,那种沉沉的无力感都在诉说着我们个体的渺小和人间世事的无常。其实我一开始不太能接受鲍老师在新书发布会开场前先表演一段《好了歌》。我想只要是能看懂汉字的人都能明白这个作品的意蕴主旨是什么,也会知道它的情感基调绝非高亢而是薄凉。一个最开头属于热场性质的节目,绝大部分人肯定会选择《好运来》《好日子》等如此情感基调的作品,但当我看到老师身着一袭素衣,仿若翩翩贵公子般在《青春是远方流动的河》新书发布会上陶醉、忘我地手之舞之足之蹈之时,我才明白他不是为了任何一个人在演、在唱,而是只为他自己。为他自己心中那个永远坚毅、勇敢、执着、青春的少年郎。一如不久前在内大的那个明朗的下午。记得当时诵读“昨日黄土陇头送白骨,今宵红灯帐底卧鸳鸯。”这两句时,突然联想到迅哥儿的那句经典名言:“人类的悲欢并不相通,我只觉得他们吵闹。”在当下,安静的力量愈发显得弥足珍贵,也愈发难得。比如安静地数十年如一日地做着自己想做的事,安静地不被世俗和他人裹挟成为自己要成为的人,安静地,诵一曲,《好了歌》。
人类一思考,上帝就发笑。在身体健康的日子里总会忽略灵魂走过的印痕,而一旦五谷犯难三毒生瘴,精神的力量便不容置疑地夺门而出了。如今看来全真道的“性命双修”真是至理。在这为数不多又珍贵非常的日子里,我更要加倍珍惜、努力记录。多多思考,笨笨少少;常常笑笑,病毒跑跑,快快好好! https://t.cn/AigLET6K

“平常的一件小事,一次偶然的窥视,恰恰是我们人生的缩影。”

突然能理解荒木老师贯穿JOJO系列的命运之谈。我们都是命运的奴隶,从出生到入土,大起大落尽是命运使然,人的气运也是存在的,人的性格,外貌,认知也是相互影响且循规可循的。很遗憾,所有的事件都是被封装好的程序,活着只是一次被调用执行。

“如果世界会走向热寂,那我们是不是走在递减的人生轨迹之中。”

面对人和事会深深的感受到正负极相斥的无力感,就像那拨不动的齿轮,逆水的行舟,只要你放手,就会转瞬即逝,一切成空。整个世界都在走向热寂,我们更不过是微不足道的点,命运如此,人类就像是人类世界中一只夏季起舞的蚊子,只顾着拼了命的繁衍后代,没有人知道夏季何时结束,也没有人知道哪天会被谁拍死,霎时泯灭。

“思考,无可奈何的悲愤,荒诞的始终,是为了存在还是为了意义?”

我喜欢冬天的树,枯枝残叶不会遮挡住太阳。我喜欢夏天的树,枝繁叶茂能够遮挡住太阳。相比而言我对春秋的树无感,但他却是一直现实存在的,也是矗立在我心里的树。我喜欢的不是树,当有阳光时我才会爱慕他。我喜欢的也不是太阳,无论何时都不愿直面他。心中的“树”和“太阳”相互遮掩模糊了我与现实的距离,使我思考,使我存在。人生就是这样一个寻找自己存在意义的过程,直到死亡。

“向前看”

抛弃荣辱和悲喜,把时间真正的留给自己。浪费在眼睛里,看着时间流逝,去感受阻止不了一切的无力。无止尽的道路,也不知尽头,就请先向前走,只为短暂的人生,打上即时的肾上腺素。

发生的所有的偶然也是一种必然。这就是我越发需要信仰的原因,我不得不相信些什么,寄托我在现实里无法直面的命中注定。


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