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#罕见病##小胖威利##公益号成长计划#
支持与关怀：小胖威利罕见病儿童和家属心理综合服务活动
打破那道心墙 听见“你”的心声
罕见病患儿及其家庭面临着独特的挑战。在面对疾病、治疗、康复过程以及日常生活中，心理因素的影响不容忽视，因此，针对小胖威利罕见病患儿和家长的心理支持活动十分必要。
在心基金的大力支持下，小胖威利罕见病关爱中心于5月20日当天，特邀浙大心理学教授冷玲莉与我们一起携手20位患儿及家属开展了小胖威利患者及家属心理关怀综合服务活动，旨在帮助小胖威利患儿家长缓解焦虑、恐慌、悲伤等负面情绪，为他们提供分享交流照护知识和促进心理健康的平台，同时为患儿们提供结交朋友、建立社交网络、增强自信和勇气的机会。
我们组织开展畅游动物园、家庭支持小组、心理咨询服务等丰富活动，让小胖患者及其家属可以得到必要的支持，帮助其建立起积极的心理及生活态度。此次活动小胖威利关爱中心十分重视，活动前期的人员招募、信息确认、酒店预订、路线指引、活动跟进等工作志愿者们都做到了事无巨细。
为了方便活动开展，小胖威利志愿者提前为外地赶来参与活动的五个小胖家庭预定了酒店，经过志愿者和酒店的多次联系和协商下，前来的小胖家庭仅靠志愿者姓名就可以办理入住，不仅解决了不同时间入住的问题而且方便了大家。
【活动一：畅游杭州动物园】
除此之外，小胖威利志愿者们事前多次与杭州动物园工作人员沟通联络购买门票，联系预定大巴车，确认往返路线与各环节时间，全面周到地就此次出游动物园方方面面的事宜做出了精心细致的规划和筹备，考虑到路程较远，小胖对饥饿尤其敏感，中心工作人员担心“小胖们”回程忍受不了饥饿，贴心的准备了黄瓜、小番茄、全麦面包等适合小胖们摄入的食物，方便小胖食用，细心的准备为这次出游奠定了安全有序、轻松愉悦的组织基础。
游览动物园是一个特别设计的活动，重在促进罕见病患儿与家长之间的沟通、情感交流和团结，由于疾病的特殊性，绝大多数小胖患儿存在入学问题，结交同龄朋友则更为困难，我们通过这种轻松、娱乐性较强的出游活动，不仅让家长们从巨大的照护压力中得到了暂时的释放和解脱，也为小胖们提供了结识同龄伙伴，感受和融入社会环境的机会。
【活动二：病友家庭支持小组】
临近中午，愉快的游玩动物园活动告一段落，经历一个小时的车程返回出发地，大家共进午餐，短暂休息后，我们迎来了病友交流会，病友家庭支持小组是一个安全、支持性的环境，小胖威利患儿家属可以分享彼此的经验、困惑。这个小组由八个小胖家长组成，他们将为彼此提供情感支持、建议和资源，帮助彼此应对挑战和困难。通过参与家庭支持小组，病友家庭成员可以感受到他们并不孤单，与其他家庭建立联系，共同面对困境，分享希望和鼓励。
【活动三：心理咨询服务】
心理咨询服务是针对小胖威利罕见病患者和家属提供的一对一咨询机会。浙大心理学教授冷玲莉将与个人或家庭进行会谈，提供个性化的支持和指导。通过心理咨询服务，患儿家庭成员可以安全地表达自己的感受、困惑和希望，同时获得专业意见和建议，以应对心理和情绪上的挑战。
疾病不仅带来了身体上的痛苦，疾病导致产生的特殊行为，在一定程度上让家长们不愿意或者是不方便带小胖们出门，我们将会为前来参与活动的家庭进行往返路费报销，一方面让他们打破心理的隔阂，愿意带孩子出来感受社会环境，自信成长；另一方面让孩子们可以真正的收获友谊，搭建起朋辈支持系统。

【激发市场主体活力 持续优化营商环境——新区印发《兰州新区市场监管领域不予实施行政强制措施清单（试行）》】为持续打造法治化营商环境，进一步完善市场监管领域轻微违法行为容错机制，为市场主体成长和发展营造更加宽松的制度环境，近日，兰州新区市场监督管理局、兰州新区民政司法和社会保障局（退役军人事务局）印发《兰州新区市场监管领域不予实施行政强制措施清单（试行）》（以下简称《清单》），自2023年6月1日起施行。

《清单》紧扣市场监管工作实际，将不予实施行政强制措施的情形予以制度化、规范化、标准化，明确了行政执法机关实施行政强制措施的条件与界限，为新区市场监管部门行政执法人员提供了统一规范、细化可操作的执法指引，将有效促进行政执法人员严格规范公正文明开展执法工作，最大限度实施精细化执法。

《清单》倡导行政执法机关在法律框架内，在保障公共利益的前提下，对当事人情节显著轻微、没有明显社会危害的违法行为，不再实施查封、扣押等行政强制措施，让经营者感受“执法的温度”，以此鼓励市场主体及时自我纠错，提高依法合规经营自觉性，从而充分激发市场主体活力，助力新区持续优化营商环境更进一步提质提标。

新区市场监管局法宣科工作人员史梦璐介绍，“比如，在食品安全领域，我们的执法人员在日常监管中，发现了某超市面包的外包装上，食品添加剂的标签、说明书存在瑕疵，但不影响食品安全，且不会对消费者造成误导，这就属于情节显著轻微、没有明显社会危害的规定。”

“这种情况下，就可以不予实施行政强制措施。而是通过指导、提醒、回访等方式督促经营主体改正，以此最大限度降低行政强制措施对市场主体的不利影响，保障市场主体的发展需求，增强市场主体在新区的发展信心。”史梦璐说。

根据《清单》，情节显著轻微、没有明显社会危害的违法行为，涵盖市场主体登记注册、知识产权、广告监管、反不正当竞争、产品质量、认证认可、食品监管、医疗器械监管、化妆品监管等9大领域26个事项，涉及《食品安全法》《广告法》《商标法》等11部法律法规规章。

《清单》遵循合法性、适当性、审慎性、教育和强制相结合的原则，实施后市场监管部门将通过行政约谈、行政告诫、行政指导、提醒、回访等措施，教育引导当事人依法合规开展经营活动，并根据法律法规变化情况以及行政执法实际适时予以动态调整和完善。

依据《清单》，未列明的违法行为，符合法定不予实施行政强制措施条件的，不得实施行政强制措施；对符合不予行政处罚的违法行为，原则上可不予实施行政强制措施；当事人有《清单》所列违法行为，同时又存在其他违法情形的，应当结合各种情形综合判断；发现不属于情节显著轻微或没有明显社会危害的，应当依法采取行政强制措施。

据悉，《清单》是新区市场监管局继实施“两轻一免”清单后，在市场监管领域创新推出的又一项包容审慎监管清单，同时也是全省首个市场监管领域不予实施行政强制措施清单。充分体现了宽严相济、罚教结合的现代监管理念，彰显了助企纾困、切实为市场主体营造宽松和谐的法治化营商环境的决心，将极大地助力新区经济社会持续高质量跨越式发展。（兰州新区融媒体中心）