#上海疫情##罕见病##癌症#
最近讨论上海疫情的话题层出不穷 各种角度各种辩驳

确实 小时代才是美时代 关系到国家前途命运的大时代里 个人的前途命运显得那么无足轻重 我只希望早日回到能够正常生活的小时代里

疫情面前医疗倾斜出行艰难 对于有重疾或既往症的人来说 别说一个弱谈成流行性感冒的新冠 一丁点感染或细菌病毒的入侵都有可能让本来就不堪一击的免疫系统崩溃 奥密克戎传播性强相对重症却不多 我自己并不太担心 甚至庆幸于各种原因导致的疫情先后爆发的大城市是深圳和上海 而北京相对安全 私心的讲 我希望国内永远不要放开 首都永远严格

同时 我也羡慕目前国家对于新冠防控的大力投注 这种力量对于罕见病种来说简直是天堂 大多数医生都没听过的名字 药物开发极少 孤儿症只能蹭药 更别提进医保了 五年一小小步十年一小步的进步对于罕见病癌症患者来说实在是拖不起 最近认识的一个心善病友姐姐自己做了很多相关基础药物研究 倾佩之余我只觉得这是一种罕见病的悲怜与讽刺 都说天助自助者 可也有术业有专攻之说 患者懂过医生 何尝不是无奈

以及无处可求下衍生的人间悲剧 而我们也只能是多唏嘘几句 对于我来说 也不过只能是看到这种就捐助一些或者多提供一些自己知道的有限的消息 一方面能力有限 另一方面也确实开始明白绝路面前再多人为也是杯水车薪 一点点善意也不过是因为同病相怜 抱团取暖……

希望与大众息息相关的疫情尽快散去 同时也希望少数群体的痛楚得到关注

#水滴筹[超话]# 大家好，这是我的母亲阮志华！我是她的女儿邓秀英，16日凌晨一点左右，她说口渴起来喝水，走到门口的时候突然晕倒下来，父亲听到咚一声后起身过去看，人已经昏迷，叫也不回应。马上叫我哥下来抱着她躺到床，喂水也咽不下。紧接着电话给乡镇卫生院电话救护车，但告知救护车没有只能县上的下来。后立马紧急拔120，由于我们宁明县处于边境地区，近期疫情严重，救护车紧缺。家住又比较偏僻山村，过程中耽误时间比较久，送到县上医院已是七点左右。凌晨六点左右接到爸爸的电话，我整个人都懵了，顾不得刷牙洗脸，马上从工作的地方赶到县人民医院，途中心情无比复杂，脑袋一片空白。

到了医院马上送往急诊抢救，CT显示：左外囊区脑出血量约40ml，并破入脑室系统，导致脑疝，两侧肺炎。主治医生找到我们谈话，由于出血量太多了，必须开颅手术引流，而且送来又比较晚，让我们做好准备。然后医生大概告知了手术治疗和后期的一个费用，当时我们没有想太多甚至没有犹豫，直接签字手术，我的妈妈才50岁还那么年轻，只要有一线希望我们都不会放弃，她为我们这个家付出的太多太多了，都没有享福，我还答应她，等我存够钱，疫情过去要带她回外婆家住上一段时间。（母亲是越南人，年轻时被人骗到中国打工后遇到我父亲组织了家庭。由于她是越南人，即使嫁给我父亲也没有中国户口，没办法购买农村医疗保险）所以她的治疗费用全部是自费在重症监护室一天费用实在高昂，亲戚能借的能支持的都已经倾囊相助了，偶然看到同房的病友发起这个水滴筹并告知可以让大家帮忙转发。所以在此请各位好心人帮帮我，帮帮我妈妈，让她渡过这个难关。有条件的支持一块十块，我们也是万分感激也希望大家能够帮助扩散转发一下，让更多的爱心传递，此次发起真实事件，经得住大家的调查。造假我也愿意负其法律责任！#水滴筹[超话]# https://t.cn/R2WxmQs

秋仿是我的小名，可我并不是秋天所生。在兄弟姊妹里头唯有三哥春仿与季节扯得上干系。三哥足长我五岁，也许是沾了“春”字的光，他豁达爽朗、风趣幽默，皮肤好、五观正，故而容颜不显年纪。往往会被人误以为他是我弟，我是他哥。

三哥只读了三年小学，长年累月在汉阳横山脚下，日出而作，日落而息，凿井而饮，耕田而食。若要论他的嘴上功夫绝非是过分抬举。天南海北，洞若观火，“三农”新政，了然于心，令乡人感佩不已。他脑瓜灵，舌根活，为困难户张叔跑低保，替办喜事的李嫂家当知宾，不管哪家有困难只要找他，总是来者不拒，乐此不疲。

不怕被人笑话，我的婚事也是三哥管的“闲事”呢。想当初，同龄伙伴都已怀抱子脚蹬妻，我仍光杆无所依。兄弟众，家道贫，貌不出众，如此有“硬伤”的冷男岂能讨到好姑娘的芳心。父母叹，三哥急，托干亲，拜友人，四处打恭，八面作揖，偶有相约，无果而终。我的自尊遇到极大挑战。头回生气遏三哥：单身就单身，以后别为我丢人……婚事无常，事事难料，未曾想真有一位胆大的女孩把我当“古董”一样予以收藏到如今。事后得知是三哥刚结识的病友牵来的姻缘，结成了美满。

儿时的三哥异常懂事。十岁那年，大嫂不幸离世，丢下嗷嗷待哺的侄儿。为了替母亲分担压力，他说：姆妈，您放心在生产队干活挣工分。那年头，家里没钱购买婴儿营养品，他就背着父母上树掏蛋擒鸟，下河捕鱼捉蛙，折过腿，溺过水，只要对侄儿身体有益的“野味”他都千方百计弄回家来。经过一段时间的精心调理，侄儿的体质慢慢得到恢复，在众亲的呵护下健康快乐成长。

尽管我们各自有家，尽管生计不断增压，尽管我们年龄渐长，可浓浓同胞深情丝毫没被冲淡。关键时刻，你帮我，我助你，风雨同舟，携手难关。在农村的那段时光里，凡农闲有空，弟兄们就聚在父母低矮的土坯屋里，陪伴在老人身旁，聊生产生活，话世间万象。尔后，因一纸调令把我从乡学带到县城，别了故土，远离了家人。虽路遥相隔，但心心相印。

随着岁月流逝，我们的身体状况大不如前。前年，三哥被送进医院重症监护室，经过一个昼夜的救治，总算捡回了一条命。三哥脸上那重生的曙光即刻被愁云笼罩。他的心事大家心知肚明，侄儿侄孙齐施援手，你五千他八百同表温情。“节骨眼上我们是不会袖手旁观的，您就别操心钱了。”刹时间，一向能言快语的三哥老泪纵横，激动得不知如何说是。“没有您当年的倾囊相助，今天我们掏两百元来看您恐怕都费劲……”侄女话音刚落，病房里一片笑声。

过完辛丑春节，三哥正式步入古稀之年。好光景，托党恩，愿君稳步走人生。瞅准“多来兮”，直奔“笑眯眯”。勿羡幽林蕙兰雅，更喜村头槐米馨。我如娘胎秋来果，三哥好比春水生。
【情感】